Сообщений в теме: 503

[Aika_95]

спасибо sabadell!!!подбодрили!!!

[Barakat]

Айгерим, как дела? какие новости? как себя чувствуешь?

[Aika_95]

добрый день!чувствую себя хорошо.вчера была на диализе.набираю жидкости многовато(пить хочется,но нельзя.на выходных домой сеездила .так рада )))

[Aika_95]

дела не идут(новостей никаких.германия говорит ,что предявит мне счет с клиники тогда ,когда я им предоставлю документы с донорм ,что он мой родственник.

[Динчик]

моему сокласснику мама отдала свою почку, ему тогда было лет 17-18, прошло уже 15 лет, всё ок у обоих, тьфу-тьфу-тьфу. операцию делали явно не зарубежом, в нищие 90ые годы про такое даже и не думали. либо у нас, либо максимум в россии.

к сожалению, найти их контакты навряд ли смогу. но сам факт, возможно, обнадежит

вы пожалуйста найдите их контакты и спросите все таки где они тогда делали пересадку
если уж говорить про наши нищие 90-е, то 100% не у нас значит делалось
у нас и сегодня то не делают эти пересадки удачно.

Люди да услыште вы нас пожалуйста - это же не блаж наша какая то, а реальность суровая нашего государства и если уж и был бы хоть какой то шанс без риска для жизни из-за наших неучей врачей попасть к ним на стол на пересадку, то не была бы у нас столько удручающей ситуация со смертями тех кто так и не дожидается этих пересадок, а еще у нас бы тогда не давали квоты зарубеж на такие операции потому, что они у нас делаются.

Просто когда вы так пишите, что "операцию делали явно не зарубежом, в нищие 90ые годы про такое даже и не думали. либо у нас, либо максимум в россии", то сразу же ставите под сомнение кучу народа о том, а на самом ли деле такая сейчас безвыходная ситуация у Айгерим. Если уж сами сомневаетесь, то не стоит других тоже отворачивать от ее проблемы. И еще пока не узнали все таки всю полную информацию о вашем сокласснике, то может и писать не стоило? Вот к чему был вообще этот пост? Помочь в чем то? В чем?

вы помогли только сомнениями тем кто еще не разобрался и всего то. Ваш факт не обнадежил, а снизил шансы найти помощь для Айгерим

[Aika_95]

Добрый вечер формучане!извините,что долго не писала.не было доступа в интеренет .завтра у меня диализ.переношу плохо .в конце диализа давление падает до 90 на 60.очень устала.не хочу идти на диализ.но такова цена жизни.
родители хотят подать на квоту.так как у меня пересадка +аугументация на мочевой пузырь мы тянулись в европу.но туда я думаю ,что никак не смогу добраться.клиники очень дорогие и с донором проблемы.с германии даже счет с клиники не дают просят от меня нотариальные бумаги о доноре ,что он мой родственник.

[Barakat]

Айгерим, вот как сестренке, честное слово, язык чешется очень сильно высказаться и в отношении нашей системы здравоохранения и много еще кого и чего... это наверно хорошо, что ваши родители наконец хотят подать на квоту. важно понимать, что квота ведь в вашем случае только часть решения, вторая часть - орган, подходящий именно вам. учитывая скорость, с которой в нашей стране пробиваются квоты, вашим родителям надо поселиться в коридорах Минздрава, просто хотеть, отдать документы и ждать - не получится.

вам и вашим родителям нужно понять, что есть много людей здесь, совершенно посторонних людей, которые могут и хотят вам помочь, но вы/ваши родители должны сами определять основной курс, и учитывая ваше состояние это нужно делать как можно быстрее. надо биться во все доступные и недоступные двери, и пусть Аллах вам в этом поможет. пусть Аллах вам поможет продержаться до получения квоты и нахождения донора, пусть сделает так, чтобы ваша операция прошла успешно, обе ее части, как аугментация, так и пересадка, чтобы вы смогли восстановиться и восстановить свой иммунитет и дальше радоваться жизни. аминь. я очень за вас переживаю, пожалуйста, пишите как будет возможность о вашем самочувствии и о том какая помощь вам нужна. не думай категориями, что там дорого, здесь не получится - наоборот, даже если дорого, и если доказать, что здесь операция невозможна, что огромные риски и проч., все может получиться. если не Германии, то в другой стране. главное искать и добиваться.

[Динчик]

Айгерим, моему сыну тоже нужна аугментация, но наши врачи говорят, что у нас она все таки делается. Я собираюсь по совету Михаила писать письмо в минздрав по поводу того, чтобы они дали мне (а точнее нам всем) статистику исхода таких операций разными врачами и больницами за последние 10 лет. Буду писать достаточно жесткое письмо и если бы ты (посоветуйся обязательно со своими родителями) согласилась, чтобы я писала это письмо от нас двоих, то мы бы помогли друг другу в том, что бездействие врачей во время приводит вот к таким вещам как у тебя сейчас.
То есть аугментацию из-за высокого риска тебе не делали тут, а сделай они ее тебе еще в детстве, то возможно и почки бы спасли бы твои родные и не нужна была бы пересадка сейчас. Почему тогда тебе ее не делали???

Текст письма я разумеется вышлю до отправки и тебе и твоим родителям куда скажешь. Но ты должна взвесить все свои "за" и "против" и только потом соглашаться. Возможно мы можем и навредить тебе этим письмом - я не знаю какая у тебя там ситуация сейчас с фондом Дариги Назарбаевой. Все только на красивых речах остановилось или что то делается?

Еще для того, чтобы мое письмо дошло все таки до министра здравоохранения, я помимо того, что отправлю его в Астану почтой хочу все таки еще выложить его в блоге.
Предыдущее мое письмо с требованием восстановить расходы на спасение жизни моего сына не попало никуда выше какой то мелкой исполнительницы и ответ ее мягко говоря безграмотен и сам по себе ни о чем. Сейчас я хочу получить что то посолиднее в ответ.

Ну и еще как я тебе уже говорила тебе надо собирать побольше бумажек, чтобы если что потом доказывать ошибки и безграмотность наших врачей. Ты дальше нашей страны вообще смотри. Есть международные организации куда можно подать жалобу и доказать, что наши врачи в нашей области ничего не смыслят. Но для этого нужно собирать доказательства.

[Aika_95]

Здравствуйте тетя Динара!я завтра же посоветуюсь с родителями.вашему сыну тоже необходима пересадка и аугументация?
я с рождения лечилась в г.Бишкек.,там про почки и речи не было.лечение я получала по поводу мочевого пузыря.и только в 2008 году я в тяжелом состоянии приехала в Алмату РДКБ "Аксай".с перва я лежала в отделении урологии я там пролечилась около месяца ,а дальше уже отделение экстракорпаральной детоксикации(гемодиализа).и с того времени мне и моим родителям никто не говорил про аугументацию.сказали нам лишь об этом в Израиле.
с фондом Дариги Назарбаевой мы не разговаривали .после того как они нам посоветовали квоту за рубеж.
я переговаривалась с Германией о вот их ответ:Re: Re[2]: лечение в германииОт кого: Med Your Life <info@medyourlife.com>
Кому: Айгерим Амантаева <amantaeva_aika@mail.ru>
28 марта 2012, 00:47
Агерим, добрый день! На том сайте, что я тебе дала, там есть продавцы и покупатели, тебе надо просить спонсора, чтобы он тебе помог, найти продавца, а потом , что бы помог тебе достать такую справку.Надо будет в натариальной конторе их попросить, что бы дали справку.
С уважение Ирина.
еще я написала пиьсмо министру здравоохранения в ее блоге и вот ее ответ:amantaeva_aika@mail.ru
Автору блога: Министр здравоохранения РК
Категории: Здравоохранение


Здравствуйте уважаемая Каирбекова С.З. .Меня зовут Айгерим.мне 16 лет.проживаю по адресу:Жамбылская область;Кордайский р-он;село Ногайбай.обращаюсь вам за помощью.вот уже 3 года я лежу в Республиканской Детской Клинической больнице Аксай.моя жизнь зависит от аппарата искусственной почки гемодиализа.мне необходима пересадка почки и аугументация на мочевой пузырь .каждый мой день проходит верой надеждой на выздоровление,но никакой помощи нет.у меня вопрос :выделит ли мне государство квоту на пересадку почек?и с чего мне начать?куда обратиться?
Ответы (1)
29 марта 2012 г.
Каирбекова С.З.


Уважаемая Айгерим!



В случае наличия у Вас родственного донора, Вам можно провести внеочередное оперативное вмешательство в Научном центре хирургии им. А.Н. Сызганова. В случае отсутствия у Вас родственного донора, Вам необходимо обратиться в Управление здравоохранения Жамбылской области, где Вам будут разъяснены порядок и условия направления граждан Республики Казахстан на лечение за рубеж в соответствии с постановлением Правительства Республики Казахстан от 4 декабря 2009 года № 2016 «Об утверждении Правил направления граждан Республики Казахстан на лечение за рубеж за счет бюджетных средств».

При наличии показаний Ваши документы будут направлены на рассмотрение в соответствующий орган.

Контактные телефоны Управления здравоохранения Жамбылской области: 8 7262 43 09 30 (43 36 36).
я с вами во всем согласна.теперь мы будем ВСЕ ВМЕСТЕ!

[Barakat]

ооо, ну так это же хорошо. просто замечательно. по документам - если нужно будет перевести на англ, я могу помочь. а фонд Дариги Назарбаевой просто посоветовал и все? какое-нибудь содействие не обещали?

[Aika_95]

спасибо barakat!фонд первого президента посоветовал нам квоту , а после сказали если мы решим подать на квоту ,то они напишут ходатайство ,что бы ее ускорить.

[Nurgul']

с германии даже счет с клиники не дают просят от меня нотариальные бумаги о доноре ,что он мой родственник.

Добрый день, Айгерим! Не сдавайтесь, вы молодая, энергичная, вы обязательно поправитесь! Видела ваши фото здесь, выкладывайте если еще будут, очень приятно вас видеть, у вас славное светлое личико, держитесь!

Насчет того, что вы написали (выше), разве Ирина из мед.центра Германии не говорила, что не обязательно донор должен быть родственником, что может быть посторонний человек, но при оформлении указать что ваш близкий друг или друг семьи??

[Aika_95]

Добрый вечер! большое спасибо Nurgul'!!!очень приятно!!!фотки еще выложу

Ирина говорила, она мне даже сайт доноров дала.но нужно все это подтвердить нотариально.пока родители подали на квоту, будем ждать.хоть мы и собирем,но это трудно и долго собирать всю сумму .мне с каждым диализом все хуже.переношу плохо .давление не прекращает падать.сердце не выдерживает.недавно меня отправили в СЫзганова узи сердца делать,после этого назначили уколы.

в германии говорили примерно все обойдется в 200 евро,а израиль 150тыс.дол.

сегодня позвонила в израиль урологу доктору Хардак ,что бы он мне отправил счет с клиники на аугументацию мочевого пузыря.что бы в газеты предоставить,тем кто просят.не знаю почему,но кажется они мне не очень верят.просят счет с клиники.

Дорогие Формучане прошу вас помогите мне в сборе денег!!Пожалуйста!!! газета ,телевидиние(но в больнице не разрешат). кто что знает.я сама в интернете нахожу адреса компаний,крупных организаций отправляю им письмо о помощи ,но никакого ответа от них нет или приходит просто спам.единственное пришел ответ от казтелеком ,кратко говоря их ответ:МЫ НЕ МОЖЕМ УДОВЛЕТВОРИТЬ ОБРАЩЕНИЯ ГРАЖДАН РК.с газетами некоторыми не удается договориться.

и главное хочу сказать:спасибо всем ВАМ что вы рядом!

[Aika_95]

думала выложу фото ,но оказывается я не знаю как это делать подскажите пожалуйста

[Barakat]

Айгерим, нужно чтобы твои родители обращались в компании с полным пакетом подтверждающих документов. тут очень многие в компании закидывают свои обращения, принимают, но нужны справки и все прочее. по газетам также - обращение и подтверждение от врачей. для Маншук мы делали небольшие флаеры и закидывали по мечетям. не везде разрешают конечно, но можно попробовать. стучитесь во все двери, раскидывайте везде где можно. нужно, чтобы это делала не ты, потому что у тебя самочувствие не очень, а другой человек, который за день может объехать несколько точек. почитай другие темы, кто куда подает и проч.

[Aika_95]

спасибо большое barakat .но у меня нет человека ,который будет бегать по компаниям.родители в Кордае.за один день это дело не закончить...
сегодня говорила с двумя газетами с время и вечер,отправила им подтверждающие документы о болезни.теперь буду ждать ответа.
говорила с урологом Рудиным с Москвы.много наслышанна о нем.он мне сказал что не понимает суть дела.и попоросил отправит ему документы.я отправила.
и еще Дорогие Формучане! я хотела спросить: как можно отправить письмо этим людям:Еспулаевич Мусин Аслан;Майлыбаев Баглан Асаубаевич???просто мне сказали ,что эти люди попогают.вот я и не могу найти их индекс почту,сказали что бы я написала письмо и прикрепила все документы.как мне им написать письмо???
и еще как можно прикрепить фото на форум?

[Barakat]

Айгерим, Мусин Аслан Еспулаевич - это руководитель администрации Президента РК, если что ))))

так что пиши ему г. Астана Ак-Орда, Администрация Президента РК, Мусину Аслану Еспулаевичу. может действительно поможет.

когда пишешь сообщение на форум, выбери расширенный формат, там внизу будет функция "Прикрепить файлы". как загрузишь, потом жмешь на "Отправить"

[Aika_95]

здравствуйте дорогие формучане!безконечное спасибо barakat!на выходных мама приехала .и мы вместе через каз почту отправили письма.потому что у меня через эл.почту не получилось.написали администрации президента рк,пресс секретарю президента,компании казмунайгаз,казмунайтениз,корпорация век,казтрансойл,синойл.осень надеюсь и верю ,что кто нибудь поможет!
завтра я на диализе,набрала жидкости хорошо....

[Aika_95]

это я на диализе

Прикреплённые изображения:

• 

[Динуся]

Милашка....все будет хорошо весна за окнами сияет, посмотри!
Прекрасен мир, цветением объят...
Возьми же ясность утренней зари,
Дыханья свежесть пусть подарит сад,
И пусть сияют радостно глаза,
И пусть душа от счастья запоет,
Пусть мимо прошумит гроза,
Пусть только радость дарит каждый год!