Сообщений в теме: 3398

[zinderella]

Наша больница называется НЦП и ДХ (Научный центр Педиатрии и Детской хирургии).Я 29 апреля получила 12 уколов бесплатно, ребетол сказали покупать самим. В больнице поменялось руководство в мае месяце. Зайдите на ЦТ Благотворительность - лекарство для Амирам.

У нас пока будет только 3 укол. Теперь надо разыскать всех родителей по всему казахстану, чьи дети лечатся и получают пегинтрон в Алмате. как это сделать, ума не приложу. Мама этой девочки разговаривала с зам.главврача НЦП иДх , она ответила , что лекарств не хватает для стационарных больных, не говоря о амбулаторных. Что делать тем кто начал лечение?Надо его продолжать , а на что . Я уверена что у 99% родителей нет средств для пегинтрона, т.к для многих и ребетол купить проблема. Надо писать на блог Доскалиева, но это надо делать грамотно, а не так сумбурно как я сейчас пишу. Пусть больница доводит начатое до конца, т.к при мне всем выдавали пегинтрон, многие получали 2 и 3 раз, это было 29 апреля.

[Ortox]

Пишите на блог Доскалиева как есть, как вы думаете, вы пишите правду это главное, а не стиль написанного. Я не пойму одного в этой истории, что значит "не хватает лекарств", раньше ведь хватало, значит здесь что то не чисто, тем более что в Казахстане есть представительство Шеринг Плау и закупить препарат есть прямая возможность. У этого препарата есть разная дозировка, в отличии от "Пегасиса" и стоит она по разному. Ребетол можно заменит Рибавирином, разница в цене колосальная, но вам надо посоветоваться с вашим врачом. Я знаю что Хоффман ля Рош делает такие замены. А вообще надо бомбить руководство института, вы правильно говорите, они обязанны довести начатое лечение до конца.

Сообщение отредактировал Ortox: 24.06.2009, 12:44:31

[zinderella]

У них на этой неделе тендер по закупкам лекарств. Подождем до следующей недели с ответом руководства,т.к наши мамы уже с ними разговаривали. Пока панику поднимать не будем, хотя если честно меня уже трясет от возмущения.
Я только что разговаривала с одной мамой , небуду указывать с какого она города . Они получают пегинтрон и ребетол БЕСПЛАТНО!!! У нас В Казахстане, они единственные, я ей посоветовала не говорить ничего врачам, вдруг перестанут выдавать.

[Ortox]

"Они получают пегинтрон и ребетол БЕСПЛАТНО!!!" Всё зависит от Акимата и руководства Управления здравоохранения города.

По полученной информации, тендер уже завтра в вашем институте, закуп Пегинтрона(много). Так что не беспокойтесь и успокойтесь. Всё будет хорошо!!!

Сообщение отредактировал Ortox: 24.06.2009, 14:46:01

[zinderella]

Cпасибо

[Ortox]

Фибросканирование. Методика фибросканирования.Фибросканирование (эластометрия) успешно применяется передовыми научными учереждениями в течении многих лет.
Эластометрия даёт возможность определить степень фиброза печени, что является основным показателем тяжести течения и критерием прогноза заболеваний печени.Основные заболевания печени
Хронические воспалительные заболевания печени, среди которых вирусные гепатиты В и С, входят в число десяти основных причин инвалидизации и смертности в мире.
Хронический гепатит – воспалительное заболевание печени, протекающее более 6 месяцев.
Хронический гепатит – заболевание, при котором постепенно, большей частью скрытно и бессимптомно нарастает фиброз печени, часто переходящий в цирроз.
Цирроз печени — тяжелое хроническое прогрессирующее заболевание, являющееся исходом любых гепатитов: алкогольного, лекарственного, вирусного В и С, наследственной природы (гемохроматоз,дефицит α-1 антитрипсинаи др.).
Цирроз печени – поздняя стадия заболеваний печени. При циррозе печени развиваются тяжелые нарушения функций печени и желчевыводящей системы, в том числе, портальная гипертензия, печеночная недостаточность, поражения центральной нервной системы. Заболевание становится клинически явным, однако, оказание эффективной помощи на поздних стадиях болезни затруднено.
Цирроз печени нередко переходит в первичный рак печени, особенно на фоне инфицированности вирусом гепатита В, гемохроматоза.
Лучшим способом ранней диагностики хронических фиброзирующих заболеваний печени, на их потенциально обратимых стадиях, когда ещё возможна эффективная лечебная помощь, является определение фиброза печени, его степени.
http://hepatocentre....o...1&Itemid=59

В Казахстане нет ни одного такого аппарата!!!

Сообщение отредактировал Ortox: 25.06.2009, 13:07:19

[Loda]

Всем привет случайно наткнулась на эту тему, у меня хронический гепатит С, но вот уже в течении 4-ех лет ПЦР отрицательный, а маркеры резко положительные. Наблюдаюсь у Пальговой, врач гепатолог, она мне очень нравится и ей я доверяю. Мне объяснили что вирус не активный, "спящий", у кого такая форма подскажите плииззз он все жизнь может быть не активным или проснуться и вдарить со всей силы?

[Ortox]

Loda, вирус может проснуться в любое время и от любого разждражителя. От этого никто не застрахован.

[Italiya_J]

Люди подскажите ,где лучше сдать анализы ПЦР количственный ,чтобы были указаны количество,раньше такой анализ сдавала в профессорской в лабаратории там мне количество писали какие то кажеться в МОЛЬ если не ошибаюсь ,а то сдала в другой абаротории а там просто ПЦР написано положительно гепатиты В и С,так что мне нужно и где лучще покупать эти лекарства от гепатита?на фирме или есть склады какие то?и подскажите какому гепатологу обратиться,и вто же время чтобы прием не 100 баксов был ,сейчас с деньгами туговато стало узас.
и анализы люди что делатьузас!!!!

[123456768]

Люди подскажите ,где лучше сдать анализы ПЦР количственный ,чтобы были указаны количество,раньше такой анализ сдавала в профессорской в лабаратории там мне количество писали какие то кажеться в МОЛЬ если не ошибаюсь ,а то сдала в другой абаротории а там просто ПЦР написано положительно гепатиты В и С,так что мне нужно и где лучще покупать эти лекарства от гепатита?на фирме или есть склады какие то?и подскажите какому гепатологу обратиться,и вто же время чтобы прием не 100 баксов был ,сейчас с деньгами туговато стало узас.
и анализы люди что делатьузас!!!!

ПЦР количественный делали на Шевченко 126 каб202 "Профессорская клиника", была там давно, тел2610541

Узнала что лаб-я переехала, теперь они на Чайковского 144, уг. Кирова.

[Rysalka]

Привет, всме, давно уже бываю на данной страничке, молодцы, что стараетесь объединится и сделать хоть что-то для таких как мы. Хочу расказать свою историю: во в ремя беременности в 2006 году , я узнала что больна гепатитом С ( заразиться я могла как во время операции, так и в салоне косметолога). За этот период времени я сдавала ПЦР 4 раза в одной и тойже лабаратории: разультаты были: 1)генотип 2, 2) генотип 3а, 3) генотип 3а, 4) генотип 1б , 3а , вирусная нагузка была все это время от 10 *5 до 10 *7. В это время я жила в г. Караганде, одна из лучших инфекционистов города к.м.н., назначила мне лечение арбидолом, гептралом..., но я в это время перелопатила весь инет., и нашла очень много полезной информации, в основном на сайте "остановка гепатит С", и лечиться по ее методике не стала, а люди лечаться, на пиеме много народу больных гепатитом С и старики и молодежь. После этого я еще дважды сдала Анализы в разных лабораториях в Алмате: разультаты были: 1)генотип 3а, 2) генотип 3а,2. После это я в январе начала лечение по программе РОШ, у Пальговой Л.К., у нее на приеме я была только один раз, все мое лечение она контролировала, достовала необходимые мне препараты, для повышения лейкоцитов, очень тяжело переношу терапию, похудела на 10 к г.... РОШ-кий анализ показал, что у меня присутствует 1 генотип????, но я надеюсь, что это ошибка, после 4 недели ПЦР отр., по этому прекратила терапию, хотя очень боюсь возврата вируса . Еще хотела рассказать про инфикциониста в Астане во 2 поликлинике, у нее была на приеме в прошлом году. Во первых врачь-ифекционист делит один кабинет, с прививочным кабенетом, по мимо меня унее на приеме было три медсестры и мужчина с ребенком, которому делали прививку, когда я ей сказала, что у меня гепатит С, она с удивлением стала переспрашивать на весь кабинет откуда я знаю и т.д., при этом все присутствующие внимательно слушали наш разговор , после это у меня отпало всякое желание еще раз прийти на прием, тем более, что я поняла бесплатно мне ничено не светит.
В 2007 году у меня родились двойняшки, 2 раза уже сдавали ПЦР то пол. то отр., незнаю что делать с детьми, детского грамотного гепатолога в Казахстане найти еще тежелей, чем взрослого.

[svetsvet]

Rysalka! Вы что остановили терапию пегасисом на 4 недели? Вы с ума сошли? А как же вы перелапатили инет? Что вы там прочитали, чтобы так бесцеремонно завершить начатую терапию после первого отр анализа!? Вы меня извините, не хочу грубить, возмущаюсь просто, кто вас лечит?, почему сами не знаете, что вам необходимо безпрерывно пройти ПВТ хотябы 48 недель!!!?
Детей везите в Москву, к детскому гепатологу, там же делайте анализы ПЦР! Я понимаю, что это дорого, но у вас нет выбора! По поводу Вас, бегите к Пальговой, она не могла остановить лечение, вы скорее всего ее не правильно поняли. Минус на 4 неделе- это хорошо, но это не результат лечения, это быстрый вирусный ответ, т.е. вирус отриагировал на ПВТ. Но вы его не убили, а раздразнили... А может Пальгова и детей ваших пронаблюдает!
Выздоравливайте! Удачи!

[Ortox]

Rysalka, вот действительно парадокс, буквально неделю назад объяснял человеку, почитайте выше, что при 1 генотипе курс лечения 48 недель, а при 2/3 24 недели, и вот тебе на, результат...... Я полностью согласен со svetsvet, вы куда смотрели, что читали и кого слушали. Неужели Пальгова вам не смогла толком объяснить что и сколько? Rysalka, вы понимаете что вы прервали терапию и вам теперь курс ПВТ придётся начинать снова. И в этом случае вирус обязательно вернётся и ещё не известно с какими последствиями.

"В 2007 году у меня родились двойняшки, 2 раза уже сдавали ПЦР то пол. то отр., незнаю что делать с детьми, детского грамотного гепатолога в Казахстане найти еще тежелей, чем взрослого." В Москву если есть возможность, если нет такой возможности, отправьте туда пробы крови, свои и детей. Всё встанет на свои места.

Сообщение отредактировал Ortox: 28.06.2009, 14:56:36

[Italiya_J]

Привет,всем!БОГ в ПОМОЩЬ в нашем лечении!
Кто нибудь слышал про препарат Интераль? Новый Российский препарат от гепатита В,уже в центральной аптеке он продаеться но на сегодняшний день он закончился,читала на сайте что он дешевле намного чем западные Пегинтрол или Пегасис,но вто же время хорашая замена им,на сколько это прадва незнаю но думаю стоит мне начать с него,так как на Пегасис нет денег, в центральной аптеке сказали что он стоил 5 ампул 4,500 но он закончился и будет ч/з 2 недели и препарат подоражает ,вот такие у нас монополисты Центральная Аптека,
На самом деле с деньгами туговато и при моем миксе незнаю какую терапию начать,а жить так хочеться ребята
Подскажите кто лечился другими препаратами не считая Пегасиса,ну нет денег незнаю с чего начать,может хоть Интераль поможет с реафероном,и кстати говорят есть хороший гепатолог в ЖД поликлинике никто не знает кто это?у меня нет инфо,а к польговой тоже нет денег к сожалению
Подскажите ребята хороших недорогих гепатологов?

[svetsvet]

Italiya_J! В Диагностическом Центре на Ауэзова есть иммунолог-гепатолог Салтанат Булатовна Калимолдаева, это мой доктор. Удачи!

[Ortox]

Italiya_J, прежде чем решать чем лечиться определитесь с врачом, кто Вас будет лечить, а уже потом вместе будете решать какие препараты вам больше подойдут и по цене по качеству. Возможно что вам сейчас и не нужна будет терапия и тогда у Вас будет время собрать деньги на курс ПВТ.
И ещё , выбросьте из головы все мысли о смерти, целая жизнь впереди !!!

Сообщение отредактировал Ortox: 28.06.2009, 20:33:32

[Ortox]

Альбуферон - еще один шаг вперед.
2008 октябрь 14. (Роквилл. США). Завершена вторая фаза клинических испытаний нового препарата Альбуферон (Альбумин-интерферон). Данный препарат является новой модификацией интерферона альфа-2b, соединённой генно-инженерным способом с человеческим белком – альбумином. Такая комбинация позволяет интерферону в два раза дольше оставаться в организме. Известно, что при современном методе лечения гепатита С пегилириованными интерферонами (Пегинтрон и Пегасис), инъекция производится один раз в неделю. Альбуферон можно применять один раз в две или даже четыре недели, что уменьшает число побочных эффектов связанных с каждой инъекцией.
В августе 2008 года завершилось исследование (Альбуферона), в котором приняли участие 458 пациентов, инфицированных самым трудным для лечения 1-ым генотипом вируса гепатита С. В первой группе назначался пегилированный интерферон (Пегасис), во второй – Альбуферон, один раз в две и четыре недели. В комбинированной терапии обеих групп ежедневно применялся препарат рибавирин. Исследование показало сходные результаты по снижению вирусной нагрузки (уровня РНК вируса гепатита С), но в группе принимавших Альбуферон было замечено меньше побочных эффектов, требующих пропуска рабочих дней. Сохранение работоспособности и социального статуса пациента является важным аспектом при противовирусной терапии больных гепатитом.
«Центр изучения печени РУДН» поддерживает научный контакт с разработчиками из HGS и Novartis. В ближайшее время на сайте hapatocentre.ru будут размещены видеоматериалы, показывающие механизм работы нового лекарства. В настоящий момент корпорация HGS (Human Genome Sciences) совместно с компанией Novartis приступила к третьей фазе клинических исследований Альбуферона в комбинации с рибавирином. В случае успеха испытания, выход препарата на массовый рынок может состояться к осени 2009 года, сообщает пресс-служба HGS.

Ещё один интресный сайт по нашей теме: http://www.hv-info.ru/index.php

Новая терапия при лечении гепатита С
Сан-Диего, 19 июня – Компания Vertex заявила о готовности начать в 2009 году тестирование нового лекарства «Телапревир» (Telaprevir) для лечения гепатита С. Об этом заявил директор компании Vertex - Джошуа Богер, на мероприятии BIO International Convention в Сан-Диего.
Лекарство показало хорошие результаты при тестировании в случаях, когда лечение традиционным методом – интерферон-рибавирин не принесло успеха. Промежуточные исследования показали успешность лечения в 52 процентов случаях, при использовании «телапревира» вместе с комбинацией интерферона и рибавирина. Вирус гепатита С не обнаруживался после 36 недель терапии, по сравнению с 30 процентами излечения при использовании стандартной терапии.
Джошуа Богер заявил, что Vertex готовится к запуску производства препарата в следующем году, хотя это стоит дорого, но это необходимо сделать еще и потому, что «телапревир» в ближайшее время будет спасать жизни множества людей.
Гепатит С является вирусным заболеванием печени в мире зарегистрировано более 170 миллионов человек инфицированных этим вирусом.

Vertex разрабатывает «Телапревир» в сотрудничестве с компанией Johnson & Johnson.

Источник – hepatocentre.ru (Центр изучения печени. Москва)

Сообщение отредактировал Ortox: 29.06.2009, 00:47:08

[Rysalka]

привет, Вы не правельно меня поняли, я пролечилась 24 недели, есть исследования, что при раннем вирусологическом ответе, 1 генотип, может быть излечен за 24 недели, а 2,3 генотип за 16 недель. Причем, я считаю, что анализ, где был указан 1 генотип, неверен, т.к. мой муж в тот раз тоже сдал анализ и у него был положительный результат, после он сдал анализы ПЦР-3 раза и ИФА-3 раза, везде был отрицательный ответ, что дает основание полагать, что анализы были сделаны не верно.

[svetsvet]

Rysalka! Извините, действительно мы вас не поняли. Я знаю про эту программу, сама по ней лечилась, 1в - 24 недели, потом был рецидив, сейчас прохожу вторую ПВТ - 72 недели. Эта программа не совершенна, увы, рецидивы очень часты, я говорила с московскими специалистами. Если у вас не 1 генотип, то всё в порядке! Если все же 1в, то наблюдайте, сдавайте раз в пол года ПЦР, если год или хотябы пол года после конца ПВТ вирус не вернется, значит Вас можно поздравить. А детей, я считаю, лучше проверить в Москве.
Удачи!

[Italiya_J]

Italiya_J! В Диагностическом Центре на Ауэзова есть иммунолог-гепатолог Салтанат Булатовна Калимолдаева, это мой доктор. Удачи!

Спасибо Вам за заботу!