Сообщений в теме: 461

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[ПуФФыСтИк]

Сравнение четырех препаратов содержащих вальпроат http://www.remedium....il.php?ID=16894

 
За статью однозначно плюсик.
Но вот вопрос есть. Говорится:

 
Для того чтобы получить сравнимые уровни вальпроата в крови, одинаковую эффективность и отсутствие возможных побочных эффектов при применении препаратов Конвулекс, Энкорат хроно, Вальпарин ХР, их необходимо назначать по различным схемам (изменять величину дозировки и интервалы дозирования)

 
То есть проблема в том, что при замене одного препарата вальпроата на другой надо пересчитывать схему приема? Или какие-то еще проблемы имеются?

Одно то, что необходимо менять схему приема не есть хорошо. Схему не просто менять, а пот наблюдением, минимум анализа на концентрацию препарата, а лучше видео мониторинг глянуть пару раз. Во-вторых, препараты разных производителей и стран. Используется разные аппараты, разная степень очистки, разные добавки. Зачем создавать проблемы на ровном месте, когда организм человека привык к одному составу, а тут будет метаться концентрация, которая у конвулекса не самая стабильная и ровная.
Я, когда себе выбивала депакин в сиропе, а мне пытались пропихнуть конвулекс, об этом самом в поликлинике и говорила. А врач просто отмахнулись и даде не потрудилась нашу схему приема пересмотреть. Это врач. А тут чиновники, которые ни в зуб ногой ни в терапии, ни в фармакологии. Велено урезать, урезают. И хрен мы кеппру получим)

[kutyakova]

 

хотелось бы в Кокчетав попасть

Если Вы про Болашак. то лечение там бесплатное. Оплачивается только питание мамы. Ну это во всех больницах. 

 

да я помню,что только питание,иголки и дорога-но и это Увы!!!!

еще надо придумать как туда с дочей попасть,пустят?не хочу оставлять на долго,будет только год!

[TLemur]

Всем спасибо за активную работу над предложениями в Администрацию Президента РК!

[Barakat]

Мамы, есть зонды для энтерального питания - кому-нибудь нужно?

 

есть одна коробка, в ней разные зонды: 400мм - 76штук, 19 штук - 40 см, 10 см - 6 штук и 8 см - 1 шт.

 

дайте знать, если что

Прикреплённые изображения:

• 

[ПуФФыСтИк]

Классно!

https://m.youtube.co...e&v=SPHTdDiekUA

[Nedjla]

 

 

хотелось бы в Кокчетав попасть

Если Вы про Болашак. то лечение там бесплатное. Оплачивается только питание мамы. Ну это во всех больницах. 

 

да я помню,что только питание,иголки и дорога-но и это Увы!!!!

еще надо придумать как туда с дочей попасть,пустят?не хочу оставлять на долго,будет только год!

 

Здравствуйте! А кто из мамочек возил туда своего ребенка на лечение? Стоит ли туда вообще ехать на реабилитацию? какие отзывы, напишите пжста? Нам с поликлиники настоятельно рекомендуют туда поехать, мы сами с Астаны. 

[Ordev]

Всем привет, посоветуйте пожалуйста хороших ЛФК специалистов? перерыла все нашла только:

Алматы

 

Наталья (центр Рыбки)

Ержан (Балбулак) 

Кабинет ЛФК находится в клинике на Гагарина-Кихтенко. Позвоните 2-733-666 с 9-00 до 18-00, попросите соединить с кабинетом ЛФК . ЛФК ведет инструктор ЛФК Марина Сергеевна 

инструктор ЛФК Иван Николаевич (ЦНМТ)

Сообщение отредактировал Ordev: 03.09.2015, 16:26:42

[Света мама Димы]

Ержан (Балбулак) 

Ержана в Балбулаке нет. Он кажется в Астане теперь работает. 

[TLemur]

Даже мамы больных детей редко соглашаются ставить перед собой вот такие реалистичные цели. Обычно они хотят вылечить ребенка радикально. Не чтобы сидел за столом, а вот чтобы обязательно пошел в школу, записался в секцию легкой атлетики, выздоровел совсем, никак бы не отличался от сверстников. Нереалистичные цели, которые ставят перед собой родители детей-инвалидов, приводят к тому, что обращаются они не к грамотным специалистам, которые ни за что не пообещают скорого исцеления, а ко всяким шарлатанам, шаманам и барыгам.

 

http://snob.ru/selected/entry/96890

[TLemur]

 

Только в Алматы 37 миллионов тенге штрафов придется заплатить любителям парковать свои автомобили на специальных местах для инвалидов.

 

http://www.zakon.kz/...-invalidov.html

[Долгожданный]

 

 

 

хотелось бы в Кокчетав попасть

Если Вы про Болашак. то лечение там бесплатное. Оплачивается только питание мамы. Ну это во всех больницах. 

 

да я помню,что только питание,иголки и дорога-но и это Увы!!!!

еще надо придумать как туда с дочей попасть,пустят?не хочу оставлять на долго,будет только год!

 

Здравствуйте! А кто из мамочек возил туда своего ребенка на лечение? Стоит ли туда вообще ехать на реабилитацию? какие отзывы, напишите пжста? Нам с поликлиники настоятельно рекомендуют туда поехать, мы сами с Астаны. 

 

Были в Кокчетаве 3 раза. Общее впечатление - понравилось.

-логопед   +

-психолог  -

-ЛФК +

-массаж +

- медикаментозное лечение +

-физио (грязь, парафин, солянная шахта, ванны, электропроцедуры (электрофорез и т.д.) +

- иголки (платное) +

Что понравилось:

1. Доброжелательный персонал;

2. Целый день ребенком занимаются (напомнило РЦ);

3. Кормят довольно таки неплохо (мама может на выбор платить за свое  питание: завтрак или обед или ужин или все вместе);

4. Возможность гулять вечером и на выходные.

Что не понравилось:

1. Нет и не приглашаются специалисты для консультации: ортопед  и окулист.

2. Не делают ЭЭГ г.м.

3. Проживание пациентов на 4 и 5-х этажах, а лечение и  питание : подвал - 3 этаж, лифта нет (здание видимо приспособленное), тяжеловато для родителей с "ручными" детьми.

4. Не было душа, он конечно есть в подвале один и платный и работал всего до 17.00 в будни.(за три поездки ни разу не получилось им воспользоваться) и с постирушками проблема (стирать , сушить)

   Общее впечатление ... даже очень ничего себе, особенно для плановой госпитализации, рекомендую попробовать, тем более у вас под боком. В этот центр со всего Казахстана едут детки.

Результаты лечения ..... у каждого свои, вот на своем ребенке я честно их не увидела, может результат был в том , что ребенка большей спатики не появилось ...?

Если не насобираю денег на платную реабилитацию , наверное осенью поедем в Кокчетав.

Сообщение отредактировал Долгожданный: 07.09.2015, 13:49:21

[kutyakova]

Всем привет, посоветуйте пожалуйста хороших ЛФК специалистов? перерыла все нашла только:

Алматы

 

Наталья (центр Рыбки)

Ержан (Балбулак) 

Кабинет ЛФК находится в клинике на Гагарина-Кихтенко. Позвоните 2-733-666 с 9-00 до 18-00, попросите соединить с кабинетом ЛФК . ЛФК ведет инструктор ЛФК Марина Сергеевна 

инструктор ЛФК Иван Николаевич (ЦНМТ)

Ержана в Балбулаке нет,но есть его сотовый,если надо!

Он умничка

[kutyakova]

 

 

 

 

хотелось бы в Кокчетав попасть

Если Вы про Болашак. то лечение там бесплатное. Оплачивается только питание мамы. Ну это во всех больницах. 

 

да я помню,что только питание,иголки и дорога-но и это Увы!!!!

еще надо придумать как туда с дочей попасть,пустят?не хочу оставлять на долго,будет только год!

 

Здравствуйте! А кто из мамочек возил туда своего ребенка на лечение? Стоит ли туда вообще ехать на реабилитацию? какие отзывы, напишите пжста? Нам с поликлиники настоятельно рекомендуют туда поехать, мы сами с Астаны. 

 

Были в Кокчетаве 3 раза. Общее впечатление - понравилось.

-логопед   +

-психолог  -

-ЛФК +

-массаж +

- медикаментозное лечение +

-физио (грязь, парафин, солянная шахта, ванны, электропроцедуры (электрофорез и т.д.) +

- иголки (платное) +

Что понравилось:

1. Доброжелательный персонал;

2. Целый день ребенком занимаются (напомнило РЦ);

3. Кормят довольно таки неплохо (мама может на выбор платить за свое  питание: завтрак или обед или ужин или все вместе);

4. Возможность гулять вечером и на выходные.

Что не понравилось:

1. Нет и не приглашаются специалисты для консультации: ортопед  и окулист.

2. Не делают ЭЭГ г.м.

3. Проживание пациентов на 4 и 5-х этажах, а лечение и  питание : подвал - 3 этаж, лифта нет (здание видимо приспособленное), тяжеловато для родителей с "ручными" детьми.

4. Не было душа, он конечно есть в подвале один и платный и работал всего до 17.00 в будни.(за три поездки ни разу не получилось им воспользоваться) и с постирушками проблема (стирать , сушить)

   Общее впечатление ... даже очень ничего себе, особенно для плановой госпитализации, рекомендую попробовать, тем более у вас под боком. В этот центр со всего Казахстана едут детки.

Результаты лечения ..... у каждого свои, вот на своем ребенке я честно их не увидела, может результат был в том , что ребенка большей спатики не появилось ...?

Если не насобираю денег на платную реабилитацию , наверное осенью поедем в Кокчетав.

 

Добрый вечер!!!

Под всем выше сказанным подписываюсь полностью согласна!!!!

Очень нравятся девочки с ЛФК,занимаются с детьми на совесть!!!

[Ordev]

 

Всем привет, посоветуйте пожалуйста хороших ЛФК специалистов? перерыла все нашла только:

Алматы

 

Наталья (центр Рыбки)

Ержан (Балбулак) 

Кабинет ЛФК находится в клинике на Гагарина-Кихтенко. Позвоните 2-733-666 с 9-00 до 18-00, попросите соединить с кабинетом ЛФК . ЛФК ведет инструктор ЛФК Марина Сергеевна 

инструктор ЛФК Иван Николаевич (ЦНМТ)

Ержана в Балбулаке нет,но есть его сотовый,если надо!

Он умничка

 

 

не смогла написать вам в ЛС, надо, дайте тел плиз

[Elty]

MODERATORIAL (Автоматическое сообщение от Elty)

Пользователю kutyakova вынесено замечание за нарушение пункта 2.2.11 Правил в данном сообщении.

Скрытый текст

 

 

 

 

хотелось бы в Кокчетав попасть

Если Вы про Болашак. то лечение там бесплатное. Оплачивается только питание мамы. Ну это во всех больницах. 

 

да я помню,что только питание,иголки и дорога-но и это Увы!!!!

еще надо придумать как туда с дочей попасть,пустят?не хочу оставлять на долго,будет только год!

 

Здравствуйте! А кто из мамочек возил туда своего ребенка на лечение? Стоит ли туда вообще ехать на реабилитацию? какие отзывы, напишите пжста? Нам с поликлиники настоятельно рекомендуют туда поехать, мы сами с Астаны. 

 

Были в Кокчетаве 3 раза. Общее впечатление - понравилось.

-логопед   +

-психолог  -

-ЛФК +

-массаж +

- медикаментозное лечение +

-физио (грязь, парафин, солянная шахта, ванны, электропроцедуры (электрофорез и т.д.) +

- иголки (платное) +

Что понравилось:

1. Доброжелательный персонал;

2. Целый день ребенком занимаются (напомнило РЦ);

3. Кормят довольно таки неплохо (мама может на выбор платить за свое  питание: завтрак или обед или ужин или все вместе);

4. Возможность гулять вечером и на выходные.

Что не понравилось:

1. Нет и не приглашаются специалисты для консультации: ортопед  и окулист.

2. Не делают ЭЭГ г.м.

3. Проживание пациентов на 4 и 5-х этажах, а лечение и  питание : подвал - 3 этаж, лифта нет (здание видимо приспособленное), тяжеловато для родителей с "ручными" детьми.

4. Не было душа, он конечно есть в подвале один и платный и работал всего до 17.00 в будни.(за три поездки ни разу не получилось им воспользоваться) и с постирушками проблема (стирать , сушить)

   Общее впечатление ... даже очень ничего себе, особенно для плановой госпитализации, рекомендую попробовать, тем более у вас под боком. В этот центр со всего Казахстана едут детки.

Результаты лечения ..... у каждого свои, вот на своем ребенке я честно их не увидела, может результат был в том , что ребенка большей спатики не появилось ...?

Если не насобираю денег на платную реабилитацию , наверное осенью поедем в Кокчетав.

 

Добрый вечер!!!

Под всем выше сказанным подписываюсь полностью согласна!!!!

Очень нравятся девочки с ЛФК,занимаются с детьми на совесть!!!

 Дай Бог здоровья и счастья нашим детям!

2.2. Не разрешена отправка сообщений, которые содержат:
2.2.11. Цитирование слишком больших текстов, предыдущих сообщений и/или изображений в них без особой на то необходимости.

[kutyakova]

Извените,совсем забыла про правила!!!!

Приношу свои извинения еще раз!!!!

телефон Ержана 8-777-235-0379 передавайте от Чиковых привет большой!!!А именно от Кирюши

[TLemur]

Медицинская модель реабилитации наиболее актуальна для воздействия на растущий организм в период до трёх лет. Особенно это касается детей с Детским церебральным параличом. В ранний период можно оказать действенную  помощь ребёнку, в более поздние периоды эту болезнь победить медицинскими формами реабилитации практически невозможно.

 

http://yvision.kz/post/537609

[Barakat]

вниманию мамочек...

 

"Медицина наша у каждого младенца берет анализ на пять наиболее часто встречающихся наследственных заболеваний: адреногенитальный синдром, гипотиреоз, фенилкетонурию, муковисцидоз и галактоземию. Это разумно. Эти болезни действительно самые распространенные из генетических. И эти болезни более или менее лечатся. Понятно, почему у каждого младенца мы ищем именно их. Но непонятно, почему всех детей, у которых не нашли ни одной из этих болезней, но которые, тем не менее, вовремя не начинают держать голову, сидеть, ходить или говорить — записывают в когорту отверженных под названием «ДЦП». Жизнь этих детей дальше идет под лозунгом: «Это же ДЦП, ничего не поделаешь» или «Ну, а что вы хотите, у ребенка ДЦП?». И слово «ДЦП» на самом деле ничего не значит — набор симптомов, перечень двигательных нарушений, не диагноз. А раз не диагноз, то нельзя и лечить. Фенилкетонурию, например, до 80-х годов прошлого века не распознавали, относили огульно к церебральному параличу и, следовательно, не лечили. А теперь распознают и лечат, так что дети, у которых всего полвека назад была бы умственная отсталость и судороги, теперь практически здоровы"

 

http://takiedela.ru/2015/08/dcp/

http://takiedela.ru/2015/09/mother/

Сообщение отредактировал Barakat: 10.09.2015, 22:41:44

[kutyakova]

Добрый вечер!!!

Я полностью с Вами согласна!Так и с нами случилось,я так думаю.Говорили-отдайте,не сидеть,не ходить не будет.

БУДЕТ!Будет все!!!!Ривели ночами,а днем в бой!!!

 

Мамочки главное держаться!!!!Кроме Вас и добрых людей,Ваш ребенока не нужен ни кому ни государству не врачам!!!!!

[Света мама Димы]

Кто что может сказать по поводу сиропа Ментат? При гиперкинезах.