Перейти к содержимому

Фотография

Губенко Анечка,4года,острый миелобластный лейкоз,вирусный гепатит ССветлая память...

лейкоз благотворительность пересадка костного мозга

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 1568

#33362300
Людмила Анатольевна

Людмила Анатольевна
  • Свой человек
  • 615 сообщений

post-486478-0-33338700-1414466349.jpg IMG-20150330-WA0053.jpg Screenshot_2015-10-29-16-06-42.png

 
Здравствуйте! Я, Губенко Людмила , бабушка  пятилетней  Губенко Анны. От имени всей семьи, обращаюсь к Вам с просьбой, оказать  благотворительную финансовую помощь,    жизнерадостной девочке, нашей  любимой  внучке .Которая только начала познавать мир ,радоваться жизни, а мы новым её  успехам как пришла беда...    В 2012 году  Анечке,   после полученной прививки , поставили страшный диагноз :Острый миелобластный лейкоз(рак крови)      
Проведенные химиотерапии в РГКП  Научном Центре детской педиатрии и детской хирургии МЗРК г.Алматы ( в течении 1,6 года) и лечение  по квоте ,  не дали должного результата. От  неоднократного переливания крови  добавился хронический  вирусный гепатит С и другие осложнения.
В результате  24.06.2014, произошло обострение болезни и диагноз: Острый миелобластный лейкоз. Ранний изолированный костномозговой рецидив. В июле- сентябре 2014г. провели поддерживающую высокодозную противорецидивную  химиотерапию, без которой организм не справлялся с бластами(раковые клетки). Требовалась операция по трансплантации котного мозга/стволовых клеток. В Казахстане не проводят такие операции, и по решению комиссии   МЗ РК от  02.09.2014г., Аню направили  на ТКМ в клинику  г.Стамбул(Турция), но… квоту  не выдали.  Так как была   большая очередь ,сказали ,что вопрос  решится   в течении года …   Мы не стали испытывать судьбу  ожиданием неизвестного, да и медлить было опасно для жизни Ани,  и в октябре 2014 года, выехали  в Минск, в  Научно-практический центр детской онкологии, гематологии и иммунологии Республики Беларусь. Где сразу же  приступили к лечению и поиску донора. А 15.01.2015 года Ане провели операцию по пересадке стволовых клеток. Донором стала мама Анечки, т.к. неродственного донора , в международном банке доноров ,не оказалось.
 По графику, Анечка проходила все  плановые осмотры. Состояние здоровья радовало. Донорские клеточки прижились на 100%.Осложнений почти не было. Но 15.10.2015 , когда уже прошло 270 дней после операции, в костном мозге обнаружили бласты….39%... Диагноз,  Острый миелобластный лейкоз, II рецидив…
Уже проведен первый блок противорецидивной химиотерапии FLAG . Заболевание очень тяжелое, но это не приговор. Мы уже убедились, что детский организм имеет большие  резервы, возможности  и шанс на выздоровление. Аня вышла в ремиссию!!!
                                                          Теперь, вновь требуется операция по  пересадке костного мозга…
                                                                       100% предоплата составляет   118 730  долларов США.
                                                                                       (170000-51269,73=118 730 )
Конечно, лечение очень  дорогостоящее. За три года  , на оплату за проживание в Алматы и Минске, на авиабилеты, на жизненно необходимые медикаменты  и  услуги лаборатории,  мы израсходовали весь бюджет семьи и часть денег собранных вами. Тот доход , что получаем сейчас, к сожалению,  никак не перекрывает расходы на лечение. Лена (мама Ани)  не имеет возможности работать, так как постоянно находится рядом с Анечкой. Пособие по уходу за ребенком-инвалидом составляет около 40000 тенге.
Дорогие друзья, добрые люди нашей большой страны и  зарубежья! Мы благодарим всех вас ,за поддержку, за  уже оказанную помощь ! За то, что Господь Бог и  вы , своей любовью  и милосердием, подарили   возможность слышать веселый  детский смех!  Видеть ,как Анечка радуется и наслаждается Жизнью , верит , что она Здорова, и  сама всеми своими силами  стремится к исцелению!!! Низкий поклон всем вам  и  пожелания прекрасного здоровья и счастья!
Мы признательны  и  понимаем, что у каждого из вас, масса своих  нерешенных  дел и забот.
Но, вынуждены  вновь , обратиться к вам с просьбой, оказать содействие, благотворительную  помощь, …по возможности.
Помогите , пожалуйста, сохранить Жизнь Ане!  Очень нужна Ваша помощь!
Реквизиты для перечисления помощи :
Получатель: Губенко Людмила Анатольевна (бабушка ) ИИН 660714400024 
1.ИИК получателя : KZ67926005P044286503, в АО Казкоммерцбанк, БИК KZKOKZKX
Назначение платежа: Для лечения Губенко Анны

2.Номер карточки 4405 6452 0836 1100 Казкоммерцбанк, VISA(тенге)
3.Номер карточки 4003 0327 4975 2400 Казкоммерцбанк, VISA(тенге,евро,доллары США)
4.Киви-кошелек +7 701 631 41 64 Получатель: Губенко Елена (мама)

 Заранее  признательны  за доброту и  понимание!
 Благодаря Вам , Анечка будет ЖИТЬ! 
 
С уважением,  Людмила Губенко.      Тел. 87013035307
документы
Скрытый текст

Сообщение отредактировал Elty: 09.12.2015, 18:28:21

  • 0

#1521
Elty

Elty
  • Модератор
  • 10 205 сообщений

Все это лечение ,естественно  требует больших затрат… Вот получили письмо с больницы, на 01.09.2016г. долг 1160 долларов США и еще требуется  58000 долларов США…
Выложите документы, давайте поменяем шапку, чтобы перенести в Сбор открыт

  • 1

#1522
Рыбка-Маринка

Рыбка-Маринка
  • Завсегдатай
  • 295 сообщений

Здравствуйте , дорогие и уважаемые  друзья!!!

Большое спасибо Марине Б.,Дине,Марине Н.,Вере В.,Евгении,Оксане,Schast”e и всем-всем  вам ,друзья, кто поддерживает, помогает и продолжает дарить душевное тепло нашей Анечке!

Так складываются обстоятельства, что писать что-то конкретное не получается.

Состояние здоровья Ани не утешительное…

Месяц девочки были дома ,в Актобе. За это время врачи не смогли поддержать состояние здоровья на том уровне на котором Аня приехала домой.

Почему я так пишу?

Да просто потому, что никто из врачей, кто должен был наблюдать Аню, не обращал внимания на  результаты анализов  крови, которые делали 2 раза в неделю, чтобы можно было своевременно делать корректировку в назначениях. В результате, билирубин повысился до 250 (приехали был 47ед. при норме 20). неделю Аня была в обл.больнице ,а затем девочки улетели в Минск.

 Много чего за это время произошло. Печально, что преодолев  две трансплантации костного мозга, где клеточки хорошие, раковых клеток нет, но есть  осложнение из-за гепатитаС и  никак не нормализуется работа печени , желчного пузыря. Два раза прокапали тромбы, ежедневно  Ане делают промывку  , капают препараты для печени, ну и таблетки. Под наркозом делали  биопсию печени, все нормально, признаков разрушения нет, сосуды не деформированы .Врачи пришли к выводу, что возможно  токсическое проявление мед.препаратов… в пятницу  составили план лечения на 2 недели,где отменили многие лекарства, а что-то уменьшили в дозировках .В практике больницы это третий случай. Конкретно, почему все так  мы незнаем…Говорят , что нужен или Дефибротид(Дефителио) или пересадка…

МРТ сделать в Минске проблемно, очередь до конца декабря… а от больницы хотели записать на 10октября… но в результате ,экстренно записали на 16.09.2016. А в понедельник Аня поедет на консультацию к доктору из другой больницы, кто занимается лечением печени. Дай Бог, хоть прояснится что-то.

Все наши обращения в Департамент здравоохранения по поводу  выделения материальной помощи для  лечения и приобретения лекарств, не принесли результат.

Только накануне отъезда из Актобе, мы попали на прием врача гематолога, до этого никак , все по спискам…

 Говорим:

Вот мы в Казахстане, пожалуйста помогите, у нас уже нет возможности оплачивать лечение… да и чтобы потом не обвиняли нас в самовольном выезде за пределы  РК и  т.д.

Ответ Д.У.(врач гематолог): как получите рекомендации с Минска, приедете , мы направим в Алматы. Сказала , что посодействует и проконтролирует , проконсультируется с Алматинскими врачами, но… к сожалению, слова расходятся с делами.

Справка: В данное время, Аня одна из Актобе и Актюбинской области, кому сделали такую операцию  . Но видимо  такое количество пациентов сложно контролировать и оказывать   им необходимую помощь…

Все это лечение ,естественно  требует больших затрат… Вот получили письмо с больницы, на 01.09.2016г. долг 1160 долларов США и еще требуется  58000 долларов США…

Получив банковский кредит, мы оплатили предыдущий долг , а также  закрыли долг 11360 евро за дефибротид.

Анечка умничка, держится. Так же с ней занимается учитель. Так что потихоньку осваиваем грамоту).  Она все такая же добрая,  светлая, любознательная ,отзывчивая и сильная девочка. Подросла хорошо. Участвует в конкурсах, которые проходят в больнице. Стала рассудительная, внимательно слушает , что говорят врачи. Порой начинает паниковать если услышит слова пункция,биопсия…хотя это говорят не про нее. Аппетит, сон, и прочее все хорошо. Вот только… в глазах , стало меньше  смеха и радости .

Верю, всё нормализуется и Анечка преодолеет все ступеньки, чтобы быть здоровенькой и счастливой.Дай Бог!

 

Здоровья вам крепкого и всех благ!

Всего доброго!

Здравствуйте, Людмила Анатольевна.

Все очень ждали от Вас новостей.

Уже раз 20 перечитала это сообщение. Я просто в шоке и нет слов.... Я не понимаю, отношения Департамента здравоохранения.

Что ж это такое - то.... Добиться такого результата в лечении онкологии без их помощи и субсидирования. Уже ведь нужна не такая баснословная ( для них, для государства) сумма как раньше. Основной и самый тяжелый путь пройден без их помощи. И все равно - нет. Почему?!!! У меня складывается такое впечатление, что там просто не хотят вникать в проблему. 

В общем, по поводу открытия сбора с Elty согласна. Не опускайте руки. Возобновите сбор.

Помимо этого, предлагаю еще раз отправить запрос в СМИ, думаю, что ситуация достигла своего апогея. Нельзя молчать было раньше, а сейчас и тем более. Это просто возмутительно. Я лично не увидела ни одного адекватного ответа в их письмах. Давайте согласуем текст, я подниму все адреса куда мы уже их отправляли ( ктк, караван и т.д. ) и разошлю еще раз. ? Давайте выносить проблему в общество. Не будем об этом кричать, никто не обратит внимания и ничего с места так и не сдвинется.

Народ! Выскажите , пожалуйста, свое мнение. Кто и что думает по данному вопросу. Какие есть мысли, предложения?

Пожалуйста, подключайтесь. Надо помочь.... 


  • 2

#1523
Din4iksf

Din4iksf
  • В доску свой
  • 1 387 сообщений

Сбор надо возобновлять, да.

Насчёт СМИ- подождём, что думает Людмила, я целиком и полностью уверена в её мудрости.


  • 0

#1524
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений

Новости от Анечки:

МРТ и биопсия говорит, что у Ани всё работает и отклонений нет. Говорят также, что это интоксикация на все "химии" и лекарства.

Девочки были на приёме у доктора с другой больницы, профессора. Он ещё раз всё посмотрел, сравнил. В общем, сказал, что печень нормальная, да есть фиброз. Но и сколько "химии" и лекарств же было....Так же сказал, что есть отток желчи, но, не в полном объёме, так как есть небольшое разрушение желчного протока. Говорит, что надо помочь гормонами организму и отдых.И наблюдение. Всё это восстанавливается, но, конечно, со временем...Лена спросила по поводу дорогого лекарства, он говорит, что оно сделало своё дело. Кровоток восстановлен и тромбоза в печени нет!Всё чистенько. Поэтому, только наблюдение и помощь. И ограничить дозировки лекарств.

Билирубин идёт на понижение. Был 173. Снизился с 250. Так что, Анечка справится и всё будет хорошо!

 

Высшие силы! Прекратите страдания этой маленькой мужественной девочки! Пожалуйста! Пусть эти больницы, уколы и лекарства останутся в прошлом! Пусть Анюта живёт дома, в окружении родных и близких, и пусть растёт здоровенькой и живёт долго долго!!!

Пожалуйста!!!!!!!!!


  • 7

#1525
Рыбка-Маринка

Рыбка-Маринка
  • Завсегдатай
  • 295 сообщений

116515999_YA_ochen_radaTigrenok.png


  • 1

#1526
vartemana

vartemana
  • Постоялец
  • 341 сообщений

 

 

Высшие силы! Прекратите страдания этой маленькой мужественной девочки! Пожалуйста! Пусть эти больницы, уколы и лекарства останутся в прошлом! Пусть Анюта живёт дома, в окружении родных и близких, и пусть растёт здоровенькой и живёт долго долго!!!

Пожалуйста!!!!!!!!!

 Я тоже об этом прошу! Прекратить ее страдания. Пусть выздоравливает скорее!!!


  • 2

#1527
neveI

neveI
  • Свой человек
  • 546 сообщений

Высшие силы! Прекратите страдания этой маленькой мужественной девочки! Пожалуйста! Пусть эти больницы, уколы и лекарства останутся в прошлом! Пусть Анюта живёт дома, в окружении родных и близких, и пусть растёт здоровенькой и живёт долго долго!!!

Пожалуйста!!!!!!!!!

Пусть будет так! помоги ей, Господи!!! 


  • 1

#1528
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений

У Людмилы Анатольевны девочки приехали!!! Анечке тяжко, но, она молодчина, старается!

Делают массажи, зарядку для суставов, так как ручка болит....

Бабушка теперь откормит, зацелует))) И всё наладится, обязательно! Необходимо время. Просто время и терпение.

 

Анютка, ты справишься!!!!!!!!!!


  • 4

#1529
Is.Amir-a

Is.Amir-a
  • В доску свой
  • 5 591 сообщений

как дела у Анечки? 


  • 1

#1530
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений

Анечка и Лена прилетаю ночью сюда. Поеду - встречу, сама напросилась, Людмила Анатольевна говорила не надо, посидят до утра, подождут, когда откроется приёмный покой..... Не хотела напрягать, что мне абсолютно не напряжно! С утра увезу в больницу...

Ане предстоит операция, в Баганашыле будут.....

Помолитесь за здоровье Ани, пожалуйста!!!


  • 2

#1531
vartemana

vartemana
  • Постоялец
  • 341 сообщений

Анечка и Лена прилетаю ночью сюда. Поеду - встречу, сама напросилась, Людмила Анатольевна говорила не надо, посидят до утра, подождут, когда откроется приёмный покой..... Не хотела напрягать, что мне абсолютно не напряжно! С утра увезу в больницу...

Ане предстоит операция, в Баганашыле будут.....

Помолитесь за здоровье Ани, пожалуйста!!!

 

Добрый день!

А что за операция???? :cry:

Конечно, помолюсь 


  • 1

#1532
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений

Добрый день!
А что за операция???? :cry:
Конечно, помолюсь

Добрый день! Какое то уплотнение на ручке...
  • 0

#1533
Людмила Анатольевна

Людмила Анатольевна
  • Свой человек
  • 615 сообщений

Здравствуйте!!!

Как же  приятно снова  желать здоровья всем вам, наши друзья)

Милые и дорогие девочки, все кто написал свои сообщения в нашей теме, а также все добрые и отзывчивые люди , кто поддерживает нашу Анечку, большое СПАСИБО вам за поддержку и душевное тепло!!!

Отдельно хочу поблагодарить Марину(Мариника) за ВСЁ , что делает она и ее семья.

Спасибо , что вы у нас  есть!

Всех благ вам всем, здоровья ,радости!


  • 4

#1534
Людмила Анатольевна

Людмила Анатольевна
  • Свой человек
  • 615 сообщений

Дорогая Марина, спасибо, что Вы  поделились со всеми нашими новостями.

 

У Ани сейчас сложный восстановительный период, физическое состояние не очень . После всего лечения много осложнений.Есть и плюсы и минусы.

 

Плюс, по анализам нет гепатита С, билирубин снижается, общие анализы более-менее.

Минусы...из-за простуды снизились тромбоциты, только на четвертый день прокапали в обл.детской больнице.

Аня без помощи не может сама вставать,если сидит.Левая ручка от постоянных капельниц ,не сгинается в локте . Ручки и ножки худые... нехватка мышечной ткани.

А 10 дней назад  на боковой части грудной клетки появилась шишечка.Сделали  УЗИ,МРТ написали , что лимфоузел увеличен,  и под вопросом ...уплотнение.

На прошлой неделе в Актобе приезжали врачи с онко-гематологии Алматы, был осмотр и онколог рекомендовал удалить это уплотнение.Не важно доброкачественное оно или.

В пятницу все же оформили квоту и вот вчера Анечку госпитализировали в больничку. Взяли множество анализов, сейчас под наркозом устанавливают центральный катетер и взяли пункцию,чтобы проверить состояние костного мозга.

В общем, вот такие у нас дела.

Извините за долгое молчание.

Как будет ,что-то известно я напишу.

Всего доброго всем вам, друзья!

Берегите себя.


  • 4

#1535
Людмила Анатольевна

Людмила Анатольевна
  • Свой человек
  • 615 сообщений

Благодарим всех, кто добрым словом ,молитвами , финансово , отзывается и помогает Ане преодолеть путь к выздоровлению!

 

Верю и знаю, с божьей помощью и вашей поддержкой, всё будет хорошо.

 

СПАСИБО!!!


  • 3

#1536
Din4iksf

Din4iksf
  • В доску свой
  • 1 387 сообщений

Мы вас любим! Очень переживаем, верю в выздоровление Ани. Верю очень!


  • 3

#1537
Elty

Elty
  • Модератор
  • 10 205 сообщений
Людмила Анатольевна, мы все очень переживаем за Анечку. Передавайте ей наши самые лучшие пожелания!
А Вам с мамой Ани - сил. и Веры.
  • 2

#1538
Людмила Анатольевна

Людмила Анатольевна
  • Свой человек
  • 615 сообщений

Здравствуйте!!!

Благодарим вас  дорогие  Дина, Elty за теплые слова поддержки и веру в Аню.

Спасибо!


  • 0

#1539
Людмила Анатольевна

Людмила Анатольевна
  • Свой человек
  • 615 сообщений

Спасибо вам , милые девочки , что  не оставляете наших Аню и Лену один на один с бедой и помогаете. Очень приятно нам всем, но особенно Анечке. Правда)

Она уже сама читает и я вижу , что настроение улучшается, а значит и здоровье.

Милые Марина (Рыбка-Маринка), Марина(Мариника), благодарим Вас за гостинцы, лекарства  и такое чуткое внимание, Спасибо , за вашу доброту !

Я повторяюсь, но мы искренне благодарны всем вам , дорогие.

Здоровья и всех благ вам!


  • 1

#1540
Людмила Анатольевна

Людмила Анатольевна
  • Свой человек
  • 615 сообщений

Анюту забрали на операцию ,в 12:00 .

Пожелайте ей удачи.

Пожалуйста!)

Верю, все будет хорошо.


  • 5



Темы с аналогичным тегами лейкоз, благотворительность, пересадка костного мозга

Количество пользователей, читающих эту тему: 1

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 1, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.