Сообщений в теме: 1568

[Людмила Анатольевна]

 
Здравствуйте! Я, Губенко Людмила , бабушка  пятилетней  Губенко Анны. От имени всей семьи, обращаюсь к Вам с просьбой, оказать  благотворительную финансовую помощь,    жизнерадостной девочке, нашей  любимой  внучке .Которая только начала познавать мир ,радоваться жизни, а мы новым её  успехам как пришла беда...    В 2012 году  Анечке,   после полученной прививки , поставили страшный диагноз :Острый миелобластный лейкоз(рак крови)      
Проведенные химиотерапии в РГКП  Научном Центре детской педиатрии и детской хирургии МЗРК г.Алматы ( в течении 1,6 года) и лечение  по квоте ,  не дали должного результата. От  неоднократного переливания крови  добавился хронический  вирусный гепатит С и другие осложнения.
В результате  24.06.2014, произошло обострение болезни и диагноз: Острый миелобластный лейкоз. Ранний изолированный костномозговой рецидив. В июле- сентябре 2014г. провели поддерживающую высокодозную противорецидивную  химиотерапию, без которой организм не справлялся с бластами(раковые клетки). Требовалась операция по трансплантации котного мозга/стволовых клеток. В Казахстане не проводят такие операции, и по решению комиссии   МЗ РК от  02.09.2014г., Аню направили  на ТКМ в клинику  г.Стамбул(Турция), но… квоту  не выдали.  Так как была   большая очередь ,сказали ,что вопрос  решится   в течении года …   Мы не стали испытывать судьбу  ожиданием неизвестного, да и медлить было опасно для жизни Ани,  и в октябре 2014 года, выехали  в Минск, в  Научно-практический центр детской онкологии, гематологии и иммунологии Республики Беларусь. Где сразу же  приступили к лечению и поиску донора. А 15.01.2015 года Ане провели операцию по пересадке стволовых клеток. Донором стала мама Анечки, т.к. неродственного донора , в международном банке доноров ,не оказалось.
 По графику, Анечка проходила все  плановые осмотры. Состояние здоровья радовало. Донорские клеточки прижились на 100%.Осложнений почти не было. Но 15.10.2015 , когда уже прошло 270 дней после операции, в костном мозге обнаружили бласты….39%... Диагноз,  Острый миелобластный лейкоз, II рецидив…
Уже проведен первый блок противорецидивной химиотерапии FLAG . Заболевание очень тяжелое, но это не приговор. Мы уже убедились, что детский организм имеет большие  резервы, возможности  и шанс на выздоровление. Аня вышла в ремиссию!!!
                                                          Теперь, вновь требуется операция по  пересадке костного мозга…
                                                                       100% предоплата составляет   118 730  долларов США.
                                                                                       (170000-51269,73=118 730 )
Конечно, лечение очень  дорогостоящее. За три года  , на оплату за проживание в Алматы и Минске, на авиабилеты, на жизненно необходимые медикаменты  и  услуги лаборатории,  мы израсходовали весь бюджет семьи и часть денег собранных вами. Тот доход , что получаем сейчас, к сожалению,  никак не перекрывает расходы на лечение. Лена (мама Ани)  не имеет возможности работать, так как постоянно находится рядом с Анечкой. Пособие по уходу за ребенком-инвалидом составляет около 40000 тенге.
Дорогие друзья, добрые люди нашей большой страны и  зарубежья! Мы благодарим всех вас ,за поддержку, за  уже оказанную помощь ! За то, что Господь Бог и  вы , своей любовью  и милосердием, подарили   возможность слышать веселый  детский смех!  Видеть ,как Анечка радуется и наслаждается Жизнью , верит , что она Здорова, и  сама всеми своими силами  стремится к исцелению!!! Низкий поклон всем вам  и  пожелания прекрасного здоровья и счастья!
Мы признательны  и  понимаем, что у каждого из вас, масса своих  нерешенных  дел и забот.
Но, вынуждены  вновь , обратиться к вам с просьбой, оказать содействие, благотворительную  помощь, …по возможности.
Помогите , пожалуйста, сохранить Жизнь Ане!  Очень нужна Ваша помощь!
Реквизиты для перечисления помощи :
Получатель: Губенко Людмила Анатольевна (бабушка ) ИИН 660714400024 
1.ИИК получателя : KZ67926005P044286503, в АО Казкоммерцбанк, БИК KZKOKZKX
Назначение платежа: Для лечения Губенко Анны

2.Номер карточки 4405 6452 0836 1100 Казкоммерцбанк, VISA(тенге)
3.Номер карточки 4003 0327 4975 2400 Казкоммерцбанк, VISA(тенге,евро,доллары США)
4.Киви-кошелек +7 701 631 41 64 Получатель: Губенко Елена (мама)
 Заранее  признательны  за доброту и  понимание!
 Благодаря Вам , Анечка будет ЖИТЬ! 
 
С уважением,  Людмила Губенко.      Тел. 87013035307
документы

Скрытый текст

Сообщение отредактировал Elty: 09.12.2015, 18:28:21

[Людмила Анатольевна]

Здравствуйте!

Спасибо большое всем, кто на протяжении всего времени лечения ,  поддерживает и помогает нашей Ане !Здоровья и счастья вам!

Состояние здоровья Анечки , к сожалению, тяжелое...

Сейчас она лежит в больнице.Уже прошло 100 дней после трансплантации.По результатам пункции бласты в норме, но здоровые клеточки слабые.Сильно страдает печень, развилась венооклюзивная болезнь печени( нарушен кровоток, тромбы), тяжелое течение... как написано в справке

грозное жизненноугрожающее осложнение...

Вот так получается , что мы вновь обращаемся к вам за помощью.

 

СРОЧНО!!! требуется  жизненно необходимый препарат Дефибротид(Defitelio).

Он очень дорогой ,11360 евро..., но без него никак не обойтись .

Врачи говорят, что возможно  даже   2 ампулы, уже  улучшат состояние ,поддержат печень и простимулируют  к нормальной работе .

 

Мы обратились в поликлинику г.Актобе,где Аня стоит на учете, с просьбой о выделении этого лекарства или денежных средств на приобретение.Объяснили , что подали ходатайство в Акимат. Также написали письмо обращение в  Облздрав Актюбинской области с просьбой о выделении квоты на лечение. Не знаю сколько времени на это уйдет и какой будет результат, надеюсь, что ответ будет положительный и своевременный.

По состоянию на 06.05.2016 долг перед больницей составил 6453 доллара США. Деньги с БФ Германии еще не поступили, есть только гарантийное письмо.С учетом этих средств долг погасится.

Хочу искренне поблагодарить  г-жу Линду Уолкер (Англия), за  добросердечность, внимание, оказанную помощь (300 долларов США) для лечения Анечки. Здоровья Вам и всех благ!!!

Также, большое спасибо  девушкам с БФ Дети Чернобыля за поддержку и подарки!

Лена , на эти 300 долларов купила лекарство Гептрал (в/в) , теперь на 10 дней, есть препарат , поддерживающий печень .

Спасибо огромное дорогим  девушкам Дине,Марине, Вере В., Анне ,Виктории за  постоянную поддержку и душевное тепло. Спасибо , что вы всегда рядом с нами!!!

Очень много добрых , отзывчивых , милых людей живут в разных городах, странах , но объединяет всех  любовь к детям, милосердие и  свет чистой души.

Есть такая пословица:

"Невидимой красной нитью соединены те, кому суждено встретится, несмотря на Время,Место и Обстоятельства. Нить может растянуться или спутаться, но никогда не порвется"

СПАСИБО, что вы,  есть!!! 

 

Друзья, пожалуйста, по возможности, помогите в сборе  денежных средств  на приобретение этого лекарства.

Анечка уже столько  всего преодолела, в борьбе за здоровую жизнь.Помогите  сохранить ей жизнь.

Всего доброго!

С уважением, Людмила Губенко

 письмо на лекарство.pdf   286,33К   Количество загрузок: 1652

[Людмила Анатольевна]

Здравствуйте!

На карточку поступили денежные средства  + 221000 тенге

в т.ч.  +4000 тенге от Евгении Ф.,+10000 тенге от доброго Человека, +7000 тенге от Натальи С., + 200000 тенге от ТОО Technodom Opera.

 

Большое спасибо всем вам  друзья , кто отозвался , поддерживает и помогает решить вопрос в финансировании и приобретении лекарства для   Ани!

Низкий поклон вам, здоровья , радости и процветания! Спасибо за милосердие и оперативность!

Благодарим за теплоту вашего чистого сердца!  СПАСИБО!!!!!

Анализы крови Ани ,держатся на одном уровне.Возможно, получится взять лекарство в долг, чтобы не упустить время... 

Промывка подключена круглосуточно. Получены результаты по химеризму , 100% донорские клеточки и в крови и в костном мозге. Аня  держится .

Очень хочется, чтобы Аня и   и многие другие детки, справились с болезнью.Пусть сбудется  мечта и надежда превратится в реальность!  И да поможет Бог!

Всего доброго!

[Lil-ko]

Здравствуйте, как дела у Анечки? Надеюсь, все хорошо, кризис прошел?

[Урик с Актобе]

Здравствуйте! на прошлой неделе перевел на карт. счет 10 000 тенге

[Din4iksf]

Здравствуйте! на прошлой неделе перевел на карт. счет 10 000 тенге

спасибо за вашу многократную помощь!

Ребята, у Ани всё в рамках плана лечения, сбор актуален!!!

[Мариника]

Моя дорогая, Людочка!

От всего сердца и с огромным почтением к Вам, примите горячие мои поздравления, по случаю Вашего юбилея!

Пусть Ваши дни проходят в радости. Пусть побед будет больше, чем неудач. Крепкого Вам здоровья, семейного благополучия, хороших людей рядом.

Пусть сбудется Ваша самая заветная мечта, а близкие и любимые пусть будут рядом - здоровенькие и счастливые.

 

С уважением и с любовью. Я.

 

[b@tuxan]

Доброе утро,

 

только что отправил на карту Казкома еще 5 тыс. тенге для Ани.

Желаю крепкого здоровья, много сил и успехов в достижении цели!!!!!

 

С наилучшими пожеланиями, 

Тимур, Астана

 

 

 

 

Здравствуйте! на прошлой неделе перевел на карт. счет 10 000 тенге

спасибо за вашу многократную помощь!

Ребята, у Ани всё в рамках плана лечения, сбор актуален!!!

 

[Elty]

MODERATORIAL

автора не было с 20 мая, почти месяц. Переношу в Сбор закрыт

Сообщение отредактировал Elty: 15.06.2016, 12:12:20

[Алания]

[Людмила Анатольевна]

Здравствуйте!

Во-первых, извините, что долго не писали новости . И  большое спасибо всем вам, друзья, кто поддерживает и помогает нашей Анечке!!!

Жаль, что нашу тему перенесли в сбор закрыт, так как вопросы и помощь в лечении Ани актуальны.

Ну а теперь, немного об Ане.

Я писала , что срочно требуется лекарство Дефибротид (Дефителио), т.к состояние здоровья тяжелое, тромбы в печени, желчный пузырь не работает.Написала письма в Обл.здрав. Как сказали,результат будет известен месяца через 2....

Ну вот как ждать при таком состоянии? В общем, мы заняли  4,3 млн.тенге , отправили в Германию и уже с 24.05.2016 Ане  10 дней  капали данный препарат .Состояние улучшилось.Билирубин снизился с 185 до 47 , АЛТ И АСТ также идут на снижение и даже уменьшилась степень гепатита!!!Состояние с тяжелого, перешло в компенсированное.

Параллельно мы подали документы с просьбой на выделение квоты на зарубежное лечение в Минске. 25.05.2016 на электронную почту ,пришел отказ...

и снова ,обвиняют нас в самовольном выезде на лечение за пределы РК. Я объясняла,что это было в 2014году, когда было критическое состояние  Ани, и в нашей стране ей не могли оказать помощь и квоту не выделили.А сейчас уже 2016год.

Ребенок не имеет возможности уже 8 месяцев вернуться домой  в Казахстан,из-за тяжелого состояния здоровья после повторной трансплантации.Но для чиновников это не причина.Есть статьи Закона, а все остальное, в том числе отсутствие денег на лечение и жизнь ребенка это не довод...

Денежных средств на лечение в больнице уже нет,есть долг , сумму пока не знаю. Вот.

Учитывая состояние Ани в данный момент,при химеризме 100% , при положительной динамике веноокклюзивной болезни печени, врачи разрешили выехать домой , на отдых,на 1 месяц , под полный контроль наших врачей:

гепатолога,гематолога ,терапевта.

17.06.2016 Анечка и Лена прилетели!!!!

За неделю до этого я предупредила врачей нашей поликлиники,где Аня стоит на учете, что нужен контроль, ежедневные капельницы и уколы,анализы (два раза в неделю).

Перелет Анечка перенесла хорошо, правда 12 часов были в Москве в аэропорту.Хорошо , что есть условия в комнате матери и ребенка.Один минус( из багажного отделения) ,украли из чемодана деньги(14000тенге) и некоторые вещи, но лекарства все на месте.

Касательно лечения и наблюдения в Актобе.Как бы не делали ссылки на статьи Законов, но такое заболевание (лейкоз)и наблюдение после ТКМ у нас пока еще не на том уровне, чтобы быть спокойным за жизнь ребенка.Самое элементарное, забор крови на анализ, с третьего раза....Смотреть как учатся, а ребенок страдает... извините...

А замену периферического катетера ..., мы должны сами найти, кто и где сделает, так как в поликлинике не  делают. Во вторник были на приеме у гепатолога,врач не практик, что и как происходит в печени (веноокклюзивная болезнь)не определили.А нам нужен контроль! От этого зависит дозировка лекарств! Спасибо ,что сегодня нас проконсультировали с профессором.Ну и с врачами из Минска.Спасибо , что наконец, после 4х заявок , за 8 месяцев, первый раз выдали часть лекарств, которые согласно Законодательным актам выделяют детям-инвалидам.

Пока не знаю, что будет дальше, но вижу, что Анечке дома хорошо, она довольная и радостная.Устала от всех процедур, но выполняет всё ,что требуется .В свободное время играет, рисует, ходит на прогулку. Сон ,аппетит, настроение хорошие.

Ребенок живет !!! А для нас счастье ,видеть и слышать нашу Анечку!!!!

Спасибо, что Вы дочитали мое сообщение)

На всё воля Бога. Я принимаю всё как есть и не обвиняю никого.Понимаю, что нужен опыт и соответствующая квалификация медицинских работников.

Хотелось бы, чтобы чиновники МЗ обращали внимание не только на буквы Закона , но были бы объективны  в решении и содействии вопросов ,от которых зависит жизнь других людей, а у них ... есть все возможности.

Всего доброго!!! Берегите себя.

 

 

 

 

 

 

 

[Мариника]

Славную девочку, Анечку, с Днём Рождения!!!

От всего сердца, желаю малышке, обычного, здорового детства!!! Чтоб вся боль и разлуки остались в прошлом и поскорее забылись навсегда!

Здоровья, здоровья и ещё раз здоровья!!!!!!!!!

[Is.Amir-a]

Дай Аллах, чтобы этот ангелочек выздоровел, это самое главное сейчас!!! 

 

В священный месяц Рамазан буду уповать на Всевышнего и просить о ее здравии и исцелении!!! 

[neveI]

Анютку с Днем РОЖДЕНИЯ!!! От всего сердца здоровья желаю!!!

[Людмила Анатольевна]

Большое спасибо вам , дорогие Мариника,Is.Amira , nevel  , Вера В.!

Спасибо за  добрые слова и тёплые поздравления для нашей Анечки!

Искренне благодарим за вашу  поддержку и отзывчивость!!!

 

Я прочитала  Анечке ваши пожелания, она с улыбкой слушала,одобрительно кивая головой.Дай Бог  и всем вам счастья,здоровья и радости!

Спасибо за то, что вы есть!!!

Сообщение отредактировал Людмила Анатольевна: 28.06.2016, 14:48:45

[Elty]

поясните, пожалуйста, что со сбором? он актуален?

Сколько собрано, сколько потрачено, сколько надо и на что?

[Schast'e]

Так давно тишина.. МОжет кто знает новости? 

[vartemana]

Тоже присоединяюсь к вопросу. Какие новости?

[Мариника]

Девочки, дорогие!

Очень сейчас нелегко Людмиле Анатольевне.... долги... и самочувствие Анечки.....

Она обязательно всё напишет, попозже чуток.

С надеждой на ваше понимание.

[Oxana27]

Верим и надеемся что все наладится .....переживаем ...сил и терпения Вам и вашей семье ..

[Людмила Анатольевна]

Здравствуйте , дорогие и уважаемые  друзья!!!

Большое спасибо Марине Б.,Дине,Марине Н.,Вере В.,Евгении,Оксане,Schast”e и всем-всем  вам ,друзья, кто поддерживает, помогает и продолжает дарить душевное тепло нашей Анечке!

Так складываются обстоятельства, что писать что-то конкретное не получается.

Состояние здоровья Ани не утешительное…

Месяц девочки были дома ,в Актобе. За это время врачи не смогли поддержать состояние здоровья на том уровне на котором Аня приехала домой.

Почему я так пишу?

Да просто потому, что никто из врачей, кто должен был наблюдать Аню, не обращал внимания на  результаты анализов  крови, которые делали 2 раза в неделю, чтобы можно было своевременно делать корректировку в назначениях. В результате, билирубин повысился до 250 (приехали был 47ед. при норме 20). неделю Аня была в обл.больнице ,а затем девочки улетели в Минск.

 Много чего за это время произошло. Печально, что преодолев  две трансплантации костного мозга, где клеточки хорошие, раковых клеток нет, но есть  осложнение из-за гепатитаС и  никак не нормализуется работа печени , желчного пузыря. Два раза прокапали тромбы, ежедневно  Ане делают промывку  , капают препараты для печени, ну и таблетки. Под наркозом делали  биопсию печени, все нормально, признаков разрушения нет, сосуды не деформированы .Врачи пришли к выводу, что возможно  токсическое проявление мед.препаратов… в пятницу  составили план лечения на 2 недели,где отменили многие лекарства, а что-то уменьшили в дозировках .В практике больницы это третий случай. Конкретно, почему все так  мы незнаем…Говорят , что нужен или Дефибротид(Дефителио) или пересадка…

МРТ сделать в Минске проблемно, очередь до конца декабря… а от больницы хотели записать на 10октября… но в результате ,экстренно записали на 16.09.2016. А в понедельник Аня поедет на консультацию к доктору из другой больницы, кто занимается лечением печени. Дай Бог, хоть прояснится что-то.

Все наши обращения в Департамент здравоохранения по поводу  выделения материальной помощи для  лечения и приобретения лекарств, не принесли результат.

Только накануне отъезда из Актобе, мы попали на прием врача гематолога, до этого никак , все по спискам…

 Говорим:

Вот мы в Казахстане, пожалуйста помогите, у нас уже нет возможности оплачивать лечение… да и чтобы потом не обвиняли нас в самовольном выезде за пределы  РК и  т.д.

Ответ Д.У.(врач гематолог): как получите рекомендации с Минска, приедете , мы направим в Алматы. Сказала , что посодействует и проконтролирует , проконсультируется с Алматинскими врачами, но… к сожалению, слова расходятся с делами.

Справка: В данное время, Аня одна из Актобе и Актюбинской области, кому сделали такую операцию  . Но видимо  такое количество пациентов сложно контролировать и оказывать   им необходимую помощь…

Все это лечение ,естественно  требует больших затрат… Вот получили письмо с больницы, на 01.09.2016г. долг 1160 долларов США и еще требуется  58000 долларов США…

Получив банковский кредит, мы оплатили предыдущий долг , а также  закрыли долг 11360 евро за дефибротид.

Анечка умничка, держится. Так же с ней занимается учитель. Так что потихоньку осваиваем грамоту).  Она все такая же добрая,  светлая, любознательная ,отзывчивая и сильная девочка. Подросла хорошо. Участвует в конкурсах, которые проходят в больнице. Стала рассудительная, внимательно слушает , что говорят врачи. Порой начинает паниковать если услышит слова пункция,биопсия…хотя это говорят не про нее. Аппетит, сон, и прочее все хорошо. Вот только… в глазах , стало меньше  смеха и радости .

Верю, всё нормализуется и Анечка преодолеет все ступеньки, чтобы быть здоровенькой и счастливой.Дай Бог!

 

Здоровья вам крепкого и всех благ!

Всего доброго!

Сообщение отредактировал Людмила Анатольевна: 15.09.2016, 02:52:57