Сообщений в теме: 698

[Мама Леры]

Уважаемые форумчане!
Очень прошу Вашей помощи для моей доченьки Крамаренко Лерочки 4 года (г. Актобе).

Эктросиндактилия обеих кистей и стоп. Сбор на третью операцию.

 

      Дорогие друзья! Благодаря вам и вашей помощи, 16 января 2014г., 25 августа 2014г. и 1 июня 2015г. в клинике института им. Турнера, в г. Санкт-Петербург Лере были произведены пять операций по разделению пальчиков.

Теперь, после рекомендованного врачами перерыва для восстановления организма, мы планируем последнюю поездку в Питер (в качестве пациентов). После консультации с Говоровым, нам было предложено сделать операцию сразу на трех конечностях. 
1. Выровнять указательный пальчик на правой ручке, он у нас в виде крючка. Если его выровнять, он визуально будет длиннее, ну и управляться с ним будет попроще. 
2. Скорректировать толщину пальчика на левой ручке. Он с рождения толстый, т.к. там была перетяжка. Из-за перетяжки было нарушено кровообращение и собиралась лимфа. Перетяжку удалили в первую операцию. Но пальчик так и остался неестественно толстеньким.
3. И на ножке разделить сросшиеся пальчики. Конечно ножку можно было и не трогать, все равно Лера всегда в носочках. Но из-за этого у нее неправильной формы стопа. Неполноценная опора. Поэтому Лера очень часто падает, особенно, если бегает. Неправильная нагрузка на стопу. 
Поэтому долго думала и решилась оперировать все три конечности. Учитывая, что наркоз будет один и Лера уже постарше и покрепче, думаю, что все у нас будет хорошо и мы справимся! 
     Очень волнительно мне, конечно же очень переживаю. Время прошло немало, перерыв с последнего сбора был большим, многие нас уже позабыли. Но у меня другого выхода нет, поэтому я должна попробовать собрать деньги на последнюю нашу операцию.
     Напомню немного о нашей истории и вкратце напишу для тех, кто впервые заглянет к нам в тему.
     31 марта 2013г. появились на свет мои долгожданные, вымоленные у Бога доченьки-близняшки. Ничего на свете я так не хотела и не ждала, как этого чуда - когда увижу их, моих крошек. Но полноценного счастья от осознания того, что я теперь мама, я в тот день так и не испытала. Врач, делавшая мне кесарево, сообщила, что не все у мох дочек хорошо. Одна из них, младшая Виктория, не могла дышать самостоятельно, ее сразу определили в реанимацию под аппарат ИВЛ. Вторая доченька, Валерия, тоже очень слабенькая. Но самое страшное, что я услышала - это то, что у моих дочек проблемы с пальчиками. Какие-то недоразвитые, каких-то просто нет, какие-то неполноценные... У обеих... И на ручках, и на ножках... Не буду сейчас описывать, что я тогда пережила и как с этим сживалась. Самое страшное было то, что Виктория так и не смогла самостоятельно задышать...
     Осталась у меня одна доченька - Валерия. Которая стала для меня всем - моей жизнью. моим смыслом, моим воздухом... Долго не могла я включить мозг, собраться с мыслями и силами, чтобы начать что-то делать. Спасибо огромное девочкам с форума Vse.kz, которые поддерживали меня на протяжении всего этого пути. Которые не давали мне все это время упасть духом. Огромное спасибо нашему ангелу-хранителю Свете Shilina, которая создала первую тему, открыла первый сбор и на протяжении всего времени помогала нам собирать деньги на операции.
   Благодаря вам, вашей заботе, вашей отзывчивости и вашим добрым сердцам, мы смогли сделать очень многое! За полтора года мы с Лерой три раза съездили в Питер в НИИ им. Турнера. Нам провели пять операций по разделению и реконструкции пальчиков. По две операции на каждой кисти и одну на стопе. Волшебные врачи клиники Турнера, в частности Говоров Антон Владимирович, сделали из того, что у нас было, максимально, что могли. У Леры теперь, пусть не такие, как у всех, но есть пальчики, по пять на каждой ручке. Даже на ножке, при отсутствии большого пальчика, нам смогли сделать, пусть не большой, но все же пальчик. Благодаря всем этим операциям, Лера может делать практически все, что должен делать ребенок в ее возрасте. Она большая умница и очень старается! И все это благодаря всем вам!  

Очень надеюсь, что вы не останетесь равнодушными и поможете нам дойти этот путь до конца  
 

Стоимость операции - 114 800 руб

Съем квартиры, питание, дополнительное обследование, такси - 75 000 руб

Кремы и гели для лечения рубцов - 15 000 руб

Билеты до Питера и обратно 33 000 руб (180 000) тенге

Итого: 237 800 руб.

 

Остаток с прошлого сбора: 35 000 руб

 

Итого сумма к сбору: 202 800 руб. или 1 115 000 тенге по курсу 1руб=5,5 тенге

Счет на операцию:

 

http://s019.radikal....ee2941557a9.jpg

Обращаюсь ко всем в очередной раз с просьбой помочь нам доделать наши ручки, сделать максимально красивыми наши пальчики. Конечно же они никогда не будут такими, как у всех. Они маленькие (полторы фаланги), нет ноготков, сгибаются только у основания. Но я хочу сделать их как можно больше похожими на обычные пальчики. А это я смогу сделать только с вашей помощью. Очень надеюсь, что вы нам в этом поможете.  . Обращаюсь ко всем, кто уже не раз нам помогал и кто впервые о нас узнал!    

Реквизиты для оказания помощи:

 

Народный Банк Казахстана(Halyk Bank) 

Номер карты: 4402 5735 1300 5662.
 

ЯК 410012168453117

 

Qiwi - 7014318278 

PayPal - pomogi.lerochke@yandex.ru

Вот какими были наши ручки и ножка:

http://vse.kz/go/ind...hp?N7gbQ4ANtVPC
http://s020.radikal....7a12c945915.jpg
http://s011.radikal....ee5be850de6.jpg

И вот, какие они теперь:

http://s13.radikal.r...50da21d5562.jpg

http://s03.radikal.r...e20454020b0.jpg

http://s018.radikal....82590b0402d.jpg


http://s019.radikal....1ae3b490535.jpg

http://s020.radikal....1696aa303b0.jpg

http://i053.radikal....e0ad5adffb1.jpg

Мы очень гордимся нашими результатами! И все это благодаря вам!

 

Дополнительная информация:

группа Вконтакте:  http://vk.com/club59010725
http://forum.materin...9497&p=49698353

 

+7 701 431 82 78 (Светлана)

+7 707 351 72 07 (ватсап)

Сообщение отредактировал Elty: 27.03.2017, 12:32:58

[Dinara R]

Новости с темки Материнство:

 

24.01.2014

00:23

Девочки,добрый вечер. у нас всё налаживаетсю в плане животика,питание тоже нормализуется. а вот с кашлем проблемы. сегодня попросила педиатра посмотреть леру. легкие чистые. врач сказала продолжать давать амбробене,промывать носик аквамарисом и растирать во время сна мазью барсучёк. амбробене заканчивается,завтра пойду в аптеку. девочки,поделитесь,пож-та чем вы кашель лечите. может вместо амбробене что-то другое купить?

 

03:44

сообщение для пользователей сайта vse.kz. дорогие мои, друзья! извините,что не пишу вам наши новости на сайте, с телефона могу только читать ваши сообщения через почту. знаю,что очень за нас переживаете и следите за нашими новостями через материнство.ру. спасибо,что дублируете мои сообщения,чтобы все имели возможность нас читать. мы вас очень любим и передаём с лерой вам большой привет! не переживайте, у нас всё хорошо. как только вернёмся домой,сразу вам напишу. нам очень приятна ваша поддержка и ваши тёплые слова. спасибо вам!

 

25.01.2014

00:25

Девочки,добрый вечер! спасибо за советы. порошка от кашля в нашей аптеке нет, я не стала менять лекарство и купила амбробене. когда начнёт отходить макрота,буду давать проспан. растираю леру,когда спит, барсучком и кутаю, чтобы прогрелась. ещё пою ромашкой. пока лера также очень сильно кашляет,но уже с мокротой. животик уже не болит.

 

01:13

А ещё у меня хорошая новость. сегодня была перевязка. врач сказал,что у нас всё очень хорошо. в следующий четверг 30.01.14 нам снимут швы и сразу выпишут. вечером можно ехать домой! я так обрадовалась! хочу попросить нашу аличку помочь нам подобрать рейс и забронировать. а мы здесь билет выкупим. денежки на билет у меня отложены. а ещё очень хочется увидеть лерины ручки.конечно,я понимаю,что выглядеть они будут не очень привлекательно,т.к. это промежуточный результат.

 

26.01.2014

01:08

Добрый вечер! у нас всё так же. в выходные врачей нет,на отделении все расслабленные,утром можно подольше поспать. а в общем условия для нормального существования здесь очень хорошие. у нас 2-хместная палата,но мы с лерой здесь одни. начало года,отделение на половину пустое. кормят очень хорошо,каждый день дают фрукты. лера кушает супы,кашки.в палате есть туалет, душ,телевизор. лерд предоставили детскуя кроватку. на отделении в холле много колясок,есть ходунки. на кухне детские стульчики. в холле большая игровая. есть стиральные машины, утюги. короче очень комфортно.

 

01:33

врачи здесь,конечно, боги! из ничего делают такое! есть девочка,у неё пальчиков практически не было. сейчас вполне приличные ручки,только пальчики короче обычных,но над ними ещё работают. они сюда 6-й раз приезжают. очень много разных случаев, дети от года до 15 лет. клиника очень большая,целый городок. сюда едут со всего света. я очень рада,что мы сюда приехали. это всё благодаря вам и вашей помощи. спасибо вам.

 

27.01.2014

00:53

Девочки,добрый вечер! у нас всё по прежнему, лера идёт на поправку. сегодня ходили гулять на улицу. лера здесь стала совсем взрослой,много чему научилась от деток,в том числе и капризничать.мне кажется она будет скучать за обществом детворы. по поводу билетов я сделала проще,попросила дома своего друга завтра купить нам билет. есть на 30 на вечер,но там время между рейсами всего 1ч20. боюсь,можем не успеть,а если рейс задержится,то тем более. придётся брать на 31. там маршрут примерно такой же,как в питер,только в обратном порядке. вылет ночью,но это не страшно. надеюсь,лера будет спать,т.к. развлекаться с перевязанными ручками она не сможет. в больнице можно находиться до отлёта. надеюсь,места свободные есть и у нас завтра будет билет. тогда подробно опишу рейс.

 

20:35

Девочки,добрый вечер! билеты купили. вылетаем 31.01 в 00:55 через астану,прилетаем домой в14:15. в астане будем 7часов. примерно так же,как сюда летели. не верится,что в пятницу будем дома. сегодня разрешили одним глазком глянуть на ручки на перевязке. всё было так быстро,что я ничего не поняла и не разглядела,немного расстроилась,т.к. ожидала большего. из увиденного поняла только,что удалили все перетяжки на 3х пальчиках, углубили один мальчик на левой ручке и разделили на правой ручке пальчики,которые расли друг над другом,с пересадкой ткани. честно сказать,картина мрачная. расмотря всё уже дома. шов,который остался там где брали ткань для пересадки,заживает. он очень аккуратный,косметический,в паховой зоне,у основания ножки.

 

сегодня

09:16

кашель почти прошёл,надеюсь до отлёта пройдёт полностью. лера играется,развлекается. вообще её все хвалят,говорят,что улыбчивая и всегда в хорошем настроении. по поводу второй операции,счёт готовят. стоимость будет та же,т.к. операции будут той же категории сложности, будут дальше удалять синдактилию. но меня предупредили,что счёт будет предварительный,т.к. в апреле ожидается повышение цен. будем надеяться,не на много. дата следующего вызова ориентировочно август-октябрь.

[Dinara R]

Новости с темки Материнство

 

28.01.2014

11:16

Детки,у которых перевязаны ручки,начинают многое делать при помощи ног. смотрю, лера тоже стала себе помогать ножками. тай охота уже размотать ей ручки,чтобы она могла полноценно ими работать

 

22:50

Девочки,добрый вечер! у нас всё хорошо. мысленно собираемся домой. завтра утром придёт врач для беседы о проделанной работе, о рекомендациях и о дальнейших планах. девочки,спасибо за поддержку...  ...всем очень благодарна,что вместе с нами,что не забываете про нас.

 

 

30.01.2014

02:55

Добрый вечер! у меня хорошая новость. сегодня я оплатила услуги клиники. к оплате мне поставили только одну операцию. я вела переговоры с главврачем,чтобы мне уменьшили стоимость второй операции на стоимость наркоза. он кому-то звонил, они там совещались, потом сказал,что они подумают,как это можно сделать. видимо это у них раньше не практиковалось. в итоге мне сказали,что пошли на встречу и сделали бонус, и я буду оплачивать только одну операцию. но мне кажется,что это всё-таки из-за не настолько большого вмешательства. а может,просто я ожидала большего. в итоге я заплатила 106500руб. конечно меня это приятно удивило и обрадовало. все документы и чеки мне выдали. по приезду предоставлю отчёт. завтра должны дать выписку и письменные рекомендации. ещё завтра должны привезти крем для рубцов,чтобы лучше рассасывались. заказала с доставкой, у нас дома такого нет. а мы потихоньку уже почти собрали чемодан. готовимся к отъезду. что-то я опять начинаю переживась и волноваться.

 

13:35

спасибо,девочки! к стати,мне сказали в следующий раз на такой бонус не рарчитывать(((. но радует,что на следующую поездку уже пол-суммы есть!!! лере сняли швы и освободили от лангеток. долго так, она так плакала, аж щёчки были красные,когда её вернули. перевязали только кисти. раньше был гипс выше локтя..было очень не удобно. сейчас открыты большие пальчики и один указательный. теперь лера может хоть как-то брать предметы. она счастлива,я тоже. готовимся домой.

[Мама Леры]

Добрый вечер, мои родные!!! Вот мы и дома и я добралась до компьютера. Вы не представляете, как мне было приятно, что вы о нас постоянно думали. Спасибо большое Динаре и всем, что давали возможность узнавать о нас новости. Поездка прошла замечательно. Лера большая умночка! Она так замечательно себя вела! У меня самая лучшая доченька на свете! Она очень спокойно перенесла такой длинный полет. Рейс наш в Питер отменили из-за сильного ветра, поэтому мы улетели на следующий день через Алматы. До Алматы летели 3,5часа. Потом были 5 часов в аэропорту. Потом снова летели до Питера 5,5 часов. Встретила нас ночью в Питере Лена, с которй мы познакомились на форуме. Она разместила нас в отличной гостинице. А на утро мы отправились в г. Пушкин в клинику. В этот раз мы провели в больнице всего 2,5 недели. т.к все хорошо зажило и в этом случае ровно через 2 недели после операции выписывают. Операцию Лера перенесла хорошо, послеопреционный период тоже. Назад летели мы через Астану примерно столько же по времени. Когда вернулись домой, даже не верилось, что мы это сделали! Ниже я опишу результаты операции и покажу фото. Извините, что на всех сайтах пишу одинаково, просто информация одна и та же.

[Мама Леры]

У нас все хорошо. Швы и ранки постепенно заживают. Конечно, когда рязвязали ручки, было немного жутковато от увиденного. Трудно в голове уложить, например, то, что ручка разрезана пополам, или кое-где торчат ниточки, есть ранки, черные корочки. Сейчас уже вид ручек становится лучше и уже привычнее. Врач сказал сыпать ранку порошочком бениацин. Но, у нас такого в аптеках не оказалось. Ранка уже сама затягивается. Как только она подсохнет, будем делать хвойно-солевые ванночки и оттирать корочки мыльным раствором. Кроме этого купила в Питере специально прописанный крем от рубцов. Теперь мажу им раза в день шовчики и пытаюсь массировать их. Позже, когда все заживет надо будет делать различные физиопроцедуры, электрофорез, магнитофорез и прочее. Кстати, Лера стала работать ручками лучше. Левой она спокойно одной рукой держит маленький мячик. Правой ручкой ей теперь тоже стало легче работать, т.к. раньше был только захват, пальчики были все в кучке, а теперь она каждой частью шевелит отдельно. Врач сказал, что, конечно, пальчики такими, как должны быть уже не будут. Но, они со временем чуть-чуть вытянутчя, подрастут и немного примут форму обычных.
В этот раз нам сделали следующее:. На правой ручке удалили синдактелию, а проще сказать, разделили 3-й и 4-й пальчики. Указательный пальчик пришили,чтобы его сохранить, т.е. удалили перетяжку, он был почти отрезан. здесь пересаживали ткань, которую брали с паховой зоны. Теперь у нас там шрамчик сантиметров 10 у основания правой ножки.
Вот, как ручка выглядела раньше:
http://s017.radikal....49453c64b11.jpg

Вот, как она выглядит сейчас:
http://s018.radikal....0d112713ff6.jpg
http://s020.radikal....c5be5d942d6.jpg

В следующий раз нам разделят 2-й и 3-й пальчики и 4-й и 5-й.

 

[Мама Леры]

На левой ручке нам удалили перетяжки на 3-ем и 4-ом пальчике, удалили синдактелию 2-го и 3-го пальчика. Теперь указательный пальчик немного длиннее. И мне кажется, немного скорректировали растояние между мизинчиком и следующим пальчиком. Раньше они сильно далеко находились друг от друга.
Вот, как было раньше:
http://s006.radikal....3670f18a62b.jpg
http://s020.radikal....cf0380b9459.jpg

Вот, как стало:
http://i017.radikal....b77f13ae3f9.jpg
http://i011.radikal....3f042c883d0.jpg

В следующий раз нам разделят 3-й и 4-й пальчики.

Конечно, в первый день, когда я фоткала, это выглядело ужасно. Сегодня это уже не так страшно, черные корочки отходят. Я буду постепенно показывать, какой вид это все приобретает.

 

[Мама Леры]

Я всем очень благодарна за эту поездку, за начало нашего пути, за эти операции. Благодарна вам за вашу помощь, за то, что каждый день были с нами. Это очень заряжало энергией. Всем очень благодарна за советы и поддержку. В больнице в голове была настоящая каша. Может писала что-то не то и не так, извините.
Первый шаг сделан. У меня назад пути нет. Надо все доделывать до конца. Без вас и без вашей помощи я не справлюсь. Следующие операции можно будет делать через 4-6 месяцев, в зависимости от состояния ребенка. Я попросила счет на следующую поездку. Мне, не понятно по какой причине, опять выставили только на одну ручку. Я попросила сразу на две, как в прошлый раз. Сказали, что подготовят и вышлют по почте. Позже, когда подойдет наша очередь, пришлют вызов. Пока ориентируюсь на июнь. Так же предупредили, что цены не менялись с 2011 года, и поэтому в мае ожидается пересмотр цен. Очень надеюсь, что это будет не так значительно. Пока стоимость будет та же. Но, теперь уже легче, т.к. осталась значительная сумма и времени чуть-больше.
Завтра выложу документы, остаток и немного фоток с больницы.

 

[антила]

Света, Мы так рады за Вас с Лерой. Вы с малышкой на верном пути и все у Вас получится.

[Ромей]

Света, добрый день!

Поздравляю Вас с Лерой!!!

[Pushik]

Света, ваша Лерочка умничка! И вы молодец! Всегда с позитивом ваши сообщения! Желаю, чтобы все скоро зажило у Лерочки!

[Dinara R]

Света, спасибо за новости!

 

на мой взгляд, очень хорошо получилось, видна разительная разница!

 

Лерочка небось довольная, что может уже более ловко ручками работать, и пальчики подключать потихоньку.

[Алёна Янкова]

Света с приездом!!!!!! Вы с Лерой молодцы!!!!!

[Lilasasha]

Разница заметна! поздравляю Вас и Леру с первой удачей, пусть и дальше все складывается также хорошо!

[Мама Леры]

Добрый вечер! Спасибо всем за ваше мнение и за теплые слова!  Спасибо, что радуетесь и переживаете вместе с нами!

 

Вот мой отчет по потраченным деньгам:

1. Койко-место 16дней*1900руб=30 400руб
2. Операция 70 000руб
3. Анализы и расходный материал 5 980руб
Итого оплочено: 106 380руб.


Было собрано: 202 070руб

Остаток средств, переходящий на следующий сбор: 95 700руб

Документы:
http://s005.radikal....2b9f8898852.jpg
http://s52.radikal.r...f477360e209.jpg
http://s019.radikal....aed2bcd38db.jpg
http://s004.radikal....7f24c7c3a9a.jpg


По поводу количества дней, находящихся в клинике, сразу поясню. Если при операции в кости ставят спицы, то с ними надо находиться ровно 28 дней, потом их снимают. Спицы ставят в пальчики, как я поняла в кости, чтобы их выровнять или вывести в нужное положение. Нам в этот раз этого не делали, пока просто разделили. Если при операциях без спиц все проходит и заживает в плановом порядке, то ровно на 14-й день снимают гипсы и швы, и, если все хорошо, выписывают домой. Будут ли в следующий раз ставить нам спицы, пока врачи сказать не могут. Сказали, что тактика и объем операции будет определяться по приезду в следующий раз, коллегиально. Поэтому счет всегда выписывается на полное количество дней, т.е. на 30 дней. Жду счет на следующую поездку. 

[Мама Леры]

А это фото с нашей поездки. Их не много и качества они среднего, т.к. фоткала на телефон. Ну, что есть.

Это Лера в Алматы, ждет следующего рейса:
http://i057.radikal....7c82a359be0.jpg

Это в игровой до операции:
http://s004.radikal....542d0b86d3c.jpg
http://s019.radikal....bcf39a2b590.jpg

Это через несколько часов после операции в столовой. На ручках длинные веревочки, чтобы привязывать ручки кверху. Это для того, чтобы не было отеков.:
http://s020.radikal....32896eb581e.jpg

Моя улыбашка:
http://s020.radikal....a8d40151cbb.jpg

В игровой:
http://s57.radikal.r...4a8ba4592f1.jpg
http://s019.radikal....8c443e528e7.jpg

А это схема клиники, вот какая она огромная, мы были в 6 отделении:
http://s019.radikal....7346de25c6d.jpg

[Intymolog]

Света, ну всё здорово! Вы - молодцы, ей Богу!

[Мама Леры]

Света, ну всё здорово! Вы - молодцы, ей Богу!

спасибо!

[Мама Леры]

Наши ручки постепенно заживают. Сегодня делали хвойно-солевые ванночки. Корки постепенно отходят. На правой ручке почти сошли. Лере действительно стало намного легче брать предметы правой ручкой. Раньше пальчики были все в кучке, она могла только захват осуществлять. А теперь ручка состоит из двух частей, каждая из которых двигается отдельно. Кстати, Лера все время рассматривает свои ручки, особенно правую. Она понимает, что ручка изменилась, все время пальчики свои трогает. Расстраивает только то, что там где разделили, все такое неровное. Надеюсь, что чо временем хоть немного сгладится.

[Tatusha]

Очень красивые пальчики!

[Мама Леры]

Очень красивые пальчики!

ну, вы нам льстите! До красоты нам еще далеко!!! А вот функциональности прибавилось.

[Tatusha]

 

Очень красивые пальчики!

ну, вы нам льстите! До красоты нам еще далеко!!! А вот функциональности прибавилось.

 

Вообще не льщу))) Потому что видно, что было до и что после. Первые фото, где разделили пальчики посередине, на самом деле аккуратненькие. А на второй ручке мне кажется придут в норму, пальчикам же еще расти. В крайнем случае, медицина на месте не стоит, когда подрастет Лера сделает косметологическую операцию. Японцы вон даже новые зубы научились в челюсти отращивать)))