Сообщений в теме: 698

[Мама Леры]

Уважаемые форумчане!
Очень прошу Вашей помощи для моей доченьки Крамаренко Лерочки 4 года (г. Актобе).

Эктросиндактилия обеих кистей и стоп. Сбор на третью операцию.

 

      Дорогие друзья! Благодаря вам и вашей помощи, 16 января 2014г., 25 августа 2014г. и 1 июня 2015г. в клинике института им. Турнера, в г. Санкт-Петербург Лере были произведены пять операций по разделению пальчиков.

Теперь, после рекомендованного врачами перерыва для восстановления организма, мы планируем последнюю поездку в Питер (в качестве пациентов). После консультации с Говоровым, нам было предложено сделать операцию сразу на трех конечностях. 
1. Выровнять указательный пальчик на правой ручке, он у нас в виде крючка. Если его выровнять, он визуально будет длиннее, ну и управляться с ним будет попроще. 
2. Скорректировать толщину пальчика на левой ручке. Он с рождения толстый, т.к. там была перетяжка. Из-за перетяжки было нарушено кровообращение и собиралась лимфа. Перетяжку удалили в первую операцию. Но пальчик так и остался неестественно толстеньким.
3. И на ножке разделить сросшиеся пальчики. Конечно ножку можно было и не трогать, все равно Лера всегда в носочках. Но из-за этого у нее неправильной формы стопа. Неполноценная опора. Поэтому Лера очень часто падает, особенно, если бегает. Неправильная нагрузка на стопу. 
Поэтому долго думала и решилась оперировать все три конечности. Учитывая, что наркоз будет один и Лера уже постарше и покрепче, думаю, что все у нас будет хорошо и мы справимся! 
     Очень волнительно мне, конечно же очень переживаю. Время прошло немало, перерыв с последнего сбора был большим, многие нас уже позабыли. Но у меня другого выхода нет, поэтому я должна попробовать собрать деньги на последнюю нашу операцию.
     Напомню немного о нашей истории и вкратце напишу для тех, кто впервые заглянет к нам в тему.
     31 марта 2013г. появились на свет мои долгожданные, вымоленные у Бога доченьки-близняшки. Ничего на свете я так не хотела и не ждала, как этого чуда - когда увижу их, моих крошек. Но полноценного счастья от осознания того, что я теперь мама, я в тот день так и не испытала. Врач, делавшая мне кесарево, сообщила, что не все у мох дочек хорошо. Одна из них, младшая Виктория, не могла дышать самостоятельно, ее сразу определили в реанимацию под аппарат ИВЛ. Вторая доченька, Валерия, тоже очень слабенькая. Но самое страшное, что я услышала - это то, что у моих дочек проблемы с пальчиками. Какие-то недоразвитые, каких-то просто нет, какие-то неполноценные... У обеих... И на ручках, и на ножках... Не буду сейчас описывать, что я тогда пережила и как с этим сживалась. Самое страшное было то, что Виктория так и не смогла самостоятельно задышать...
     Осталась у меня одна доченька - Валерия. Которая стала для меня всем - моей жизнью. моим смыслом, моим воздухом... Долго не могла я включить мозг, собраться с мыслями и силами, чтобы начать что-то делать. Спасибо огромное девочкам с форума Vse.kz, которые поддерживали меня на протяжении всего этого пути. Которые не давали мне все это время упасть духом. Огромное спасибо нашему ангелу-хранителю Свете Shilina, которая создала первую тему, открыла первый сбор и на протяжении всего времени помогала нам собирать деньги на операции.
   Благодаря вам, вашей заботе, вашей отзывчивости и вашим добрым сердцам, мы смогли сделать очень многое! За полтора года мы с Лерой три раза съездили в Питер в НИИ им. Турнера. Нам провели пять операций по разделению и реконструкции пальчиков. По две операции на каждой кисти и одну на стопе. Волшебные врачи клиники Турнера, в частности Говоров Антон Владимирович, сделали из того, что у нас было, максимально, что могли. У Леры теперь, пусть не такие, как у всех, но есть пальчики, по пять на каждой ручке. Даже на ножке, при отсутствии большого пальчика, нам смогли сделать, пусть не большой, но все же пальчик. Благодаря всем этим операциям, Лера может делать практически все, что должен делать ребенок в ее возрасте. Она большая умница и очень старается! И все это благодаря всем вам!  

Очень надеюсь, что вы не останетесь равнодушными и поможете нам дойти этот путь до конца  
 

Стоимость операции - 114 800 руб

Съем квартиры, питание, дополнительное обследование, такси - 75 000 руб

Кремы и гели для лечения рубцов - 15 000 руб

Билеты до Питера и обратно 33 000 руб (180 000) тенге

Итого: 237 800 руб.

 

Остаток с прошлого сбора: 35 000 руб

 

Итого сумма к сбору: 202 800 руб. или 1 115 000 тенге по курсу 1руб=5,5 тенге

Счет на операцию:

 

http://s019.radikal....ee2941557a9.jpg

Обращаюсь ко всем в очередной раз с просьбой помочь нам доделать наши ручки, сделать максимально красивыми наши пальчики. Конечно же они никогда не будут такими, как у всех. Они маленькие (полторы фаланги), нет ноготков, сгибаются только у основания. Но я хочу сделать их как можно больше похожими на обычные пальчики. А это я смогу сделать только с вашей помощью. Очень надеюсь, что вы нам в этом поможете.  . Обращаюсь ко всем, кто уже не раз нам помогал и кто впервые о нас узнал!    

Реквизиты для оказания помощи:

 

Народный Банк Казахстана(Halyk Bank) 

Номер карты: 4402 5735 1300 5662.
 

ЯК 410012168453117

 

Qiwi - 7014318278 

PayPal - pomogi.lerochke@yandex.ru

Вот какими были наши ручки и ножка:

http://vse.kz/go/ind...hp?N7gbQ4ANtVPC
http://s020.radikal....7a12c945915.jpg
http://s011.radikal....ee5be850de6.jpg

И вот, какие они теперь:

http://s13.radikal.r...50da21d5562.jpg

http://s03.radikal.r...e20454020b0.jpg

http://s018.radikal....82590b0402d.jpg


http://s019.radikal....1ae3b490535.jpg

http://s020.radikal....1696aa303b0.jpg

http://i053.radikal....e0ad5adffb1.jpg

Мы очень гордимся нашими результатами! И все это благодаря вам!

 

Дополнительная информация:

группа Вконтакте:  http://vk.com/club59010725
http://forum.materin...9497&p=49698353

 

+7 701 431 82 78 (Светлана)

+7 707 351 72 07 (ватсап)

Сообщение отредактировал Elty: 27.03.2017, 12:32:58

[Мама Леры]

Добрый вечер! Спасибо, что находите время, чтобы пообщаться и посоветовать. Для меня сейчас очень важно каждое мнение и опыт о наших клиниках.

 Странно, что все врачи мне сразу советова Россию, и никто не сказал про наши клини. Возможно, я бы изначально строила планы по другому. Наш хирург на участке вообще был удивлен, что я собираюсь на операцию. Он сказал, что такие маленькие ручки никто оперировать не будет до 5-ти лет. Так в карточке и написал, что рекомендуется операция после 5-ти лет. Сегодня весь день думала, как правильно поступить. Спасибо большое, что вы высказываетет свое мнение по поводу клиник, где лучше сделать операцию. Я весь день думала и решила так: первая операция-самая сложная и ответственная, от того, как разделят пальчики и что с ними сделают, зависит то какими они потом будут. Первую операцию однозначно надо делать в Питере, в клинике, которая специализируется на этом. Я не могу и не хочу рисковать своей дочкой. Я и так виновата в том, что она такая родилась и всю жизнь буду винить себя как в смерти Вики, так и в том, у Леры такие ручки и ножки. Поэтому в Питер мы поедем обязательно (да и билет уже куплен от Актобе до Питера, спасибо девочкам). А вот последующие операции или какие другие процедуры, можно будет делать у нас. Я думаю, что следующие этапы будут попроще.

А по поводу поездке на поезде, с одной стороны, я тоже думала, что это будет удобнее, но надо учитывать, что это зима, ребенок маленький. Потом. я буду добираться сама (в целях экономии). Маленькие дети зимой как пингвины, занимают все руки. А ведь еще будет не одна сумка, т.к. ехать нам надолго, на месяц, для малышки нужно будет много чего брать, как в больницу, так и в дорогу. А на самолете удобно, здесь посадят, богаж сдам, там встретят. Хотя, если честно, я ооочень боюсь ехать так далеко одна с ребенком. Но у меня нет выбора.
 

[Shilina]

Билет уже куплен, ехать на поезде с маленьким ребенком, когда у нее режутся зубки, да еще есть проблемы с неврологией не лучший вариант для мамы, да и для попутчиков. Светик ты опередила меня с ответов на счет коиники

 

На данный момент мы решаем вопрос с финансированием, т.к. сумма выставлена за операцию на одной ручке.  Света написала в фонд Дом, ждем их решения и пытаемся собрать деньги на интернет ресурсах. Если Вы можете нам помочь, очень просим Вас сделать это и распространить информацю о Лерочке среди Ваших знакомых

Сообщение отредактировал Shilina: 12.10.2013, 03:01:30

[Мама Леры]

Сумма подъемная, но нужно уточнить будет 1 операция или в последующем потребуются еще операции? Мама Леры, узнавали ли вы про другие клиники в России? И по поводу перелета, смоете ли вы доехать на поезде до Алматы или Астаны, а уже оттуда на поезде? Так ведь будет намного дешевле. Если 13.01 вылетать из Алматы, то билет на данный момент стоит 49300 тг в одну сторону, ребенок будет бесплатно. Если Вы точно знаете обратную дату вылета, то так будет еще лучше и выгоднее. И у вас будет прямой перелет Алматы-Питер, без всяких пересадок в Москве. 

Конечно, сумма вроде кажется и небольшой, тем более в рублях. Но, мы с Лерой одни, я пока в декрете, помогают родители. Сама бы я на "детские" не прожила. В России две крупные клини, которые занимаются такими проблемами. Есть еще в Кургане клиника им. Елизарова. Но, они делают такие операции после 1,5-2 года. Я тоже отсылала им документы и консультировалась. Они хорошо "вытягивают" пальчики, т.к. основной упор делают на апараты Елизарова. По поводу стоимости операции, я писала выше. Операция на 1 кисть стоит 70000 руб. Если примут решение делать сразу операцию на вторую кисть + еще 50000 руб. Стоимость пребывания 1 дня в клинике 1900 руб. Нам надо будет примерно 28 дней быть.=53200 руб. Итого 173200 руб. плюс отдельно оплата за дополнительные анализы и медикаменты. Еще билет назад, деньги на дорогу. Вот и выходит в тенге примерно не меньше 1000000. Конечно, мне добрые люди мне обещают немного помочь. На сайте Материнство.ру идет сбор денежных средст понемногу. Уже собрано 34000 руб. И билет девочки с этого сайта купили. Отправила данные в Фонд "ДОМ", они помогают деткам в операциях. Друзья немного помогут. Директор организации, где я работала до декрета обещал немного помочь. Хорошо бы, хотябы пол суммы набралось, хотябы по счету (125000 руб). На оставшуюся сумму придется брать кредит. Но, мне его сложно получить, я сейчас не работаю. Да и гасить пока не чем. Поэтому я я прошу помощи здесь и на других форумах. 100руб или 500 тенге в отдельности погоду не делают, а в сумме складываются в тысячи.

[TLemur]

А на самолете удобно, здесь посадят, богаж сдам, там встретят.

 

Я не настаиваю и не отговариваю на своем варианте.

Просто есть вариант Актобе-Астана-Петербург от "Эйр Астаны", то есть можно попросить, чтобы авиакомпания билет предоставила бесплатно, сомневаюсь, что она откажет, если Ваши документы приняли в фонд ДОМ. Плюс еще этот вариант ИМХО дешевле (59 тысяч тенге). Но там длительная стыковка, а я в аэропорту Астаны не был и не знаю, есть ли там комната матери и ребенка и какие там условия. Поэтому, если можно сдать билет, надо сдать и к сборам прибавить сумму.

Сообщение отредактировал TLemur2005: 12.10.2013, 07:21:28

[Мама Леры]

 

А на самолете удобно, здесь посадят, богаж сдам, там встретят.

 

Просто есть вариант Актобе-Астана-Петербург от "Эйр Астаны", то есть можно попросить, чтобы авиакомпания билет предоставила бесплатно, сомневаюсь, что она откажет, если Ваши документы приняли в фонд ДОМ.

Так билет и куплен Актобе-Астана-Петербург от  Эйр Астана. А в фонд документы только отправила, они сказали, что на рассмотрении, жду от них ответа. Думаете, авиакомпания может сделать такой жест? Что-то не верится.

[TLemur]

Так билет и куплен Актобе-Астана-Петербург от Эйр Астана. А в фонд документы только отправила, они сказали, что на рассмотрении, жду от них ответа. Думаете, авиакомпания может сделать такой жест? Что-то не верится.

 

Да, может. Почему тогда говорится, что билет с пересадкой в Москве? И что он стоит 30 тысяч рублей?

[Мама Леры]

Когда я писала письмо-обращение, билет еще не был куплен и маршрут предполагался через Москву. Стоимость я взяла с сайтов в интернете.  Потом позже девочки его купили Актобе-Астан-СанктП. стоимостью 53645 тенге. Билет в одну сторону, т.к. точная дата возвращения не известна. Теперь у меня возникли такие вопросы, кто знает, подскажите, пожалуйста:если билет назад купить заранее на приблизительную дату, можно его потом обменять на более позднюю или раннюю дату? Насколько это сложно сделать, ведь может и не быть свободных мест. Нужно ли будет доплачивать за обмен? А может можно просто забронировать? А если бронировать, стоимость будет дешевле?

 

[tamarind]

смотря какой тариф будет, , вы можете предупредить агента, что вам нужен возвратнй и меняемый билет, он будет чуть дороже. Доплачивать возможно придется за повышение тарифа, если мест не будет, но я думаю, что то удобнее все равно. А бронь стоит несколько дней. 

[Мама Леры]

смотря какой тариф будет, , вы можете предупредить агента, что вам нужен возвратнй и меняемый билет, он будет чуть дороже. Доплачивать возможно придется за повышение тарифа, если мест не будет, но я думаю, что то удобнее все равно. А бронь стоит несколько дней. 

Спасибо!

[Мама Леры]

Добрый вечер! Сегодня звонила в фонд "Дом",просят предоставить заключение от врача,что такие операции в КЗ не делают. Хирург на участке такую справку не даст,он уверен,что её делают и у нас в городе,уверен,что до 5лет операцию вообще никто не возмётся делать,а когда мы оформляли инвалидность,с ним пришлось поскандалить,т.к. ему "некогда" было заниматься этим вопросом. Буду встречаться с профессором,который нас осматривал после выписки, попрошу его дать справку. Надеюсь не откажет.

[Мама Леры]

 

Добрый вечер, друзья! Хотела поделиться с вами новостями, хотя и не очень веселыми. Сегодня были у кардиолога. Дырочка у Леры в сердечки увеличилась за счет роста сердечка. Лера растет, сердечко растет и дырочка тоже. Это её (врача) не очень напрягает. Из-за этой дырочкки в сердце происходит неправильное кровообращение, неправильное распределение крови.
БОльшая часть крови должна сбрасываться вниз по аорте. А у нас идет сброс крови больше в правый желудочек, из-за этого он увеличен. Из правого желудочка кровь поступает в легкие. Легкое оказывает сопротивление лишнему потоку крови. Отсюда повышено легочное давление (легочная гипертензия), при норме 25, у нас 36. Вот это врача и беспокоит. На прошлом УЗИ, 3 месяца назад, этого давления не было. Если давление будет и дальше расти, то кардиолог не сможет дать разрешение на проведение операции в Питере, т.к. из-за наркоза могут быть осложнения. Кроме этого, если давление будет и дальше расти, придется не откладывать и делать операцию на сердце, закрывать дырочку. Если это дело затянуть, то после закрытия дырочки, давление может остаться (обычно дают 2 года, чтобы дырочка сама затянулась, но это при условии правильного кровообращения). Повышение легочного давления отрицательно сказывется на самочувствии ребенка.
Мы долго разговаривали и думали с врачем. Она сказала, что в общем картина не такая уж и пугающая, но нельзя ничего исключать. Пришли к следующему решению: пока какое-либо лечение врач назначить не может, т.к. нет показателей давления в динамике. Она прописала нам порошок в минимальных дозах, снижающий давление. Будем пить его пока месяц, в середине декабря делаем УЗИ, и смотрим на давление в динамике. Потом можно будет назначить лечение, чтобы успеть подлечить сердечко до операции и дать разрешение на наркоз.
Я так рассроилась из-за всего этого. Во-первых из-за самого сердца. Так жалко мою доченьку, за что ей все это, не одно, так другое. Во-вторых эта неопределенность с разрешением на операцию. Весь день сегодня в ступоре хожу. Решила, что буду думать только о хорошем и готовиться как и раньше к поездке. Буду представлять, что дырочка в сердечке зарастает, что давление падает, что все нормализуется.
Друзья, поддержите нас, пожалуйста. Помолитесь за мою доченьку.

Сообщение отредактировал Мама Леры: 20.10.2013, 01:43:54

[Pushik]

Дд! Как ваши дела? Как Лерочка? Пожалуйста, напишите в темку "благотворительность в инстаграме" от вас нужна краткая инфо, реквизиты и фото вашей дочери! Вам помогут сделать листовку

[Shilina]

Добрый день, в инстрограмме мы не зарегистрированны.

Лерочка растет, сейчас пьют таблеточки для сердечка, т.к. на последнем УЗИ сказали что окошко не заросло и есль давление. Очень надеемся что к следующему все будет в норме.

Денежки потихоньку собираются, на сегодня уже собрано 71 440,44р

[Мама Леры]

Всем добрый вечер!

Pushik спасибо вам за совет!

Лера наша растет, как уже написала Света.

Были у кардиолога, новости пока не очень. Дырочка у Леры в сердечки увеличилась за счет роста сердечка. Лера растет, сердечко растет и дырочка тоже. Это её (врача) не очень напрягает. Из-за этой дырочкки в сердце происходит неправильное кровообращение, неправильное распределение крови. БОльшая часть крови должна сбрасываться вниз по аорте. А у нас идет сброс крови больше в правый желудочек, из-за этого он увеличен. Из правого желудочка кровь поступает в легкие. Легкое оказывает сопротивление лишнему потоку крови. Отсюда повышено легочное давление (легочная гипертензия), при норме 25, у нас 36. Вот это врача и беспокоит. На прошлом УЗИ, 3 месяца назад, этого давления не было. Если давление будет и дальше расти, то кардиолог не сможет дать разрешение на проведение операции в Питере, т.к. из-за наркоза могут быть осложнения. Кроме этого, если давление будет и дальше расти, придется не откладывать и делать операцию на сердце, закрывать дырочку. Если это дело затянуть, то после закрытия дырочки, давление может остаться (обычно дают 2 года, чтобы дырочка сама затянулась, но это при условии правильного кровообращения). Повышение легочного давления отрицательно сказывется на самочувствии ребенка.
Мы долго разговаривали и думали с врачем. Она сказала, что в общем картина не такая уж и пугающая, но нельзя ничего исключать. Пришли к следующему решению: пока какое-либо лечение врач назначить не может, т.к. нет показателей давления в динамике. Она прописала нам порошок в минимальных дозах, снижающий давление. Будем пить его пока месяц, в середине декабря делаем УЗИ, и смотрим на давление в динамике. Потом можно будет назначить лечение, чтобы успеть подлечить сердечко до операции и дать разрешение на наркоз.
Я так рассроилась из-за всего этого. Во-первых из-за самого сердца. Так жалко мою доченьку, за что ей все это, не одно, так другое. Во-вторых эта неопределенность с разрешением на операцию. Весь день сегодня в ступоре хожу. Решила, что буду думать только о хорошем и готовиться как и раньше к поездке. Буду представлять, что дырочка в сердечке зарастает, что давление падает, что все нормализуется. :worthy: :worthy: :worthy:...

[Мама Леры]

Еще были на приеме у невропатолога. Ну, хоть здесь у нас все неплохо! :worthy: Врач нас опять похвалила, сказала, что ребенок хорошо развит. Единственное, это слабые ножки, но она предполагает, что Лера слабо стоит на ножках из-за отсутствующих пальчиков, возможно Лере пока неудобно вставать на стопы. Опять врач очень удивилась тому, как Лера активно работает ручками, невропатолог еле отобрала у Леры соску из ручек, та вцепилась и не отдавала! Мы поговорили с врачем по поводу прививок, нам дали медотвод. Кстати, врач сказала, что у нас должен быть медотвод и от кардиолога из-за проблем с сердцем. Назначили на месяц небольшое лечение, это из-за того, что Лера плохо спит и сильно мотает головой, когда засыпает.
Кстати, Лера у меня такая приветливая и такая улыбашка! Она даже врачу улыбалась, когда та с ней разговаривала.
 

[Возрождение]

Мама Леры, вы не поняли. От вас не требуется регистрация в инстаграме. Если вы напишите краткую информацию в эту тему http://vse.kz/topic/...stagrame/page-6 и приложите фото Лерочки и указать сумму оставшуюся к сбору, девочки помогут вам сделать листовку по вашим данным и выложат её в инстаграм, тогда о вас узнает ещё больше людей и будет возможность быстрее закрыть сбор.

[Мама Леры]

Спасибо за ссылку! Я поняла, уже оставила там информацию. Очень надеюсь, что помогут! Спасибо вам!

Сообщение отредактировал Мама Леры: 04.11.2013, 03:35:37

[Мама Леры]

Добрый вечер! Вот нам и 7 месяцев! Малявочка моя растет и становится, я бы сказала, нагленькой и хитренькой. Она поняла (не знаю, кто ей рассказал ), что, если что не по её, надо тут же в крик, и мама все сделает! Причем плачет "понарошку" без слез, но с истеринкой. Очень активно стала работать ручками, причем обеими, со стола все сметает, все хочет потрогать, пощупать. Научилась читать журнал, каждый день по 3-5 страниц "прочитывает". Те, что прочитала, вырывает! Научилась щипаться, но это не со зла, это она так мамино лицо изучает: то за глаз ущипнет, то за нос, то за губу. Когда делаешь вид, что больно, хохочет. Кстати, стала чаще смеяться, хохотать. У Леры очень красивый и прикольный смех. Только 2 раза над одним приколом не смеётся, надо каждый раз что-то новенькое придумывать. Не помню, писала или нет, что мы научились мыть ручки под краном, нам нравится ловить струйку воды. Сегодня подружка забегала на 5 минут, стала с Лерой болтать, а та слушала, слушала и застеснялась, в плечо мне уткнулась (раньше такого не было), а когда подружка ушла, стала плакать, очень уж ей тетя понравилась. А вот разговаривать Лера совсем не хочет . Молчунья какая-то, раньше и то больше улюлюкала. Сейчас у неё только одно слово "абу". Ну и когда плачет, прослеживается слово "мама". Ещё мы начинаем потихонечку сидеть, правда пока очень шатаемся, но скоро научимся! А вот с ножками так и есть проблема, не хочет на них упираться. Попытки есть, но слабые. Ну, ничего, еще время есть, все научимся!
Мы с Лерой хотим сказать спасибо всем, кто помогает нам, кто переживает вместе с нами, кто верит, что все у нас получится!

 

А вот какие мы уже большие!:

Сообщение отредактировал Мама Леры: 04.11.2013, 03:43:32

[Dinara R]

Красавица! Солнышко! тьфу-тьфу-тьфу на нее!

[Мама Леры]

Спасибо!!!