Сообщений в теме: 1415

[Алёна Янкова]

Доброе время суток, всем кто не безразличен к нашей проблеме!

Я, Янкова Алёна , мама чудесного  крохи по имени Янков Максим которому 2,10 года!

 

 
В результате затяжных родов, асфиксии, и длительному кислородному голоданию, совершенно здоровый ребенок получил сильные повреждения мозга. В следствии всего Максим не может ходить, говорить... 
Обойдя всех лучших невролог в Алматы, которые нас наблюдали, и не смогли поставить нам точного диагноза, мы, благодаря многим волшебникам, которые не остались в стороне и помогли Максиму пройти высококачественное обследование в одной из лучших клиник в Европе! В клинике Текнон (Испания) Максиму проведи детальное обследование, высококачественное МРТ, МЭГ, 5- ти суточный 24- х часовой ЭЭГ мониторинг, анализ крови на фармоказистентность! 
Наш диагноз:Синдром Леннокса-Гасто.
Анализ крови показал что Максиму могут помочь препараты купировать приступы! Есть большие шансы что приступы уйдут благодаря правильному побору противоэпилептических препаратов!

Это случилось приступы купировали!!! Пока рано говорить об отсутствии эпилепсии, пока все очень хрупко!!!!!
Доктор нам рекомендовал усиленно заниматься реабилитацией!!!
Мы самостоятельно занимаемся с Максиком, и у него очень хороший потенциал развития, он может сидеть около 5- минут, пытается ползти на животе, говорит разные "понятные ему словечки".
Нас пригласили в США (Филадельфия) в Институт Гленна Домана!! 6 апреля 2015 года! Благодаря всем Вам!!! Максиму провели оценку его физического, интеллектуального, физиологического развития! Составили ему индивидуальную программу на 6 месяцев! Обучили меня, как нужно заниматься с Максимом!!! Нам сказали, что у Максика очень хороший потенциал!!!

Весь день у Максика - это ежеминутный труд!!!! Мы не минуты не сидим без дела!!!! Перерыв у нас только на обеды и на сон!!!! Чтобы достичь нашей заветной цели, нужно заниматься каждую минуту, только тогда будет результат!!! Мы не боимся трудностей! Наша цель, чтобы Максик стал здоровым!!!

Следующий визит на интенсивную программу занятий назначен на 26 октября 2015 года!!!
 
Необходимая сумма: - 10 200 $

Срок до: 1 сентября 2015 года
 
Бог не посылает нам испытаний, которые мы не могли бы выдержать….
У Максика очень сильный АНГЕЛ-ХРАНИТЕЛЬ который оберегает его везде и всегда! Он от бога необычный, и  жизнелюбивый малыш!  Он очень старается, несмотря на все ужасные прогнозы врачей! Старается сидеть,  ползти, подниматься, переворачиваться, делает много шагов! Но пока не все получается без поддержки!  Я верю и искренне надеюсь, что Вы, поможете мне вылечить моего малыша Максика, не останетесь равнодушны к нашей истории! Ведь на земле больше хороших людей с добрыми открытыми сердцами!!!!Буду благодарна всем кто не останется равнодушным, и поможет.
 
 
РЕКВИЗИТЫ:
 
Получатель: Янкова Елена Владимировна
ИИН: 910402400646
 
"КАЗКОММЕРЦ БАНК" (тенге)
Карточный счет:KZ77926020PN00984965
Номер карточки: 4003 0327 1159 6132
 
"КАЗКОММЕРЦ БАНК" мультивалютная (тенге, доллар, евро)
Номер карточки: 4003 0327 8197 7907
 
КИВИ КОШЕЛЕК: +7 776 20 20 899
 
Реквизиты электронных кошельков :
Яндекс кошелёк : 41001782225403
 
Помогите собрать деньги на лечение Максика!!! Нам очень важна Ваша помощь !!!
Каждая копеечка важна для Максика!
С уважением мама Максика: Янкова Алёна.
Мои контакты: Казахстан.Алматы, илийский р-н, п. Боралдай, ул. Вокзальная 10.
Сот.8 776 20 20 899,  email:Alenchik--91@mail.ru skype:alenayankova
Группы в соц.сетях:
http://vk.com/club60942746, https://www.facebook...69140573122350/ , инстаграмм: pomogite.maximu
 
Подтверждающие документы:

Свидетельство о рождении:

Скрытый текст

Справка об инвалидности:

Скрытый текст

 

Медицинские заключения: 

Скрытый текст

 выписка ТЕКНОН.pdf   2,35МБ   Количество загрузок: 633

Счет-приглашение 

Скрытый текст

 приглашение к Доманам на интенсив 26 октября 2015.pdf   65,06К   Количество загрузок: 450

 

 

[Алёна Янкова]

 

 Мрт мы делали когда нам было 4 месяца, нам Петров говорил что нет смысла повторно делать, ведь ничего не изменится
В среду Савинов сказал снять ээг 12 часовой... Потом пойдем на прием к нему, спрошу у него стоит ли делать повторно мрт...
Я и не знаю какие еще обследования пройти.....
 

т.е. это по результатам еще тем? я конечно не знаю что да как и извините, если совсем не в тему со своими советами тут, но мы недавно проводили обследование племяннице, и я знаю что мрт, ктг, и т.д очень дорогие.В результате легли по квоте во 2-ю, там сделали все необходимые процедуры, лечение, массаж, все бесплатно.

Это возможно в вашем случае?

Да мы так  и делали! Нам Ширяева прописала что нужно мрт, я показала в поликлтнике, и мне дали направление во 2-ую детскую больницу, и через 2 дня уже пошли снимать мрт!!!!

 

 
Он сам удивился увидев мрт и Максика!!!!!! Что он умеет, что на ээг есть динамика, транзиты сна появились!! Что это мрт не сопоставимо с этим ребенком)))))

 

У Максика удивительно умные глаза! Бывают врачи ошибаются, а еще  у малышей удивительные ресурсы, и еще да, я верю в чудеса!

Спасибо Вам большое за теплые слова!!!!!! Да я тоже начала верить в чудеса, и Максик как никто это доказывает!!!!)))))

Главное верить в своего ребенка,не смотря не на что!!!!!!!!!!!! И чудо свершиться!!!))))

Сообщение отредактировал Алёна Янкова: 03.03.2014, 12:02:14

[Shukhrat]

Алена  каковы ваши следующие действия? Вы не пропадайте, пишите как у Максика дела.

Мы будет молится за вас

[Алёна Янкова]

Алена  каковы ваши следующие действия? Вы не пропадайте, пишите как у Максика дела.

Мы будет молится за вас

5 марта мы едим снимать 12-часовой ЭЭГ у Савинова! с 8 до 20 :00!!!! Стоит это все 29 700 тг, так как таких денег у меня нет, с Вашего позволения(Это все кто помогал Максику в сборах, и морально и материално) я возьму деньги с оставшейся суммы от первого сбора!!! Квитанцию, отсканирую и отчитаюсь!!!!!

После результатов ЭЭГ он сможет назанчить дальнейшее лечение!!!!!!!!

Спасибо Вам !! Обязательно буду писать, читаю я всегда новости о всех, но вот писать о нас не всегда получается!!! Но я буду стараться, писать все наши новости!!!

Спасибо вам еще раз))))

[MYBABY1]

http://vse.kz/topic/...gadtcp/page-179

[MYBABY1]

Петиция   Подписывайтесь. Привлекайте знакомых, родственников.

 

Фамилия и имя.

Адрес электронной почты.

Комментарии (по желанию).

Код подтверждения.

 

Не забудьте заглянуть в почту и, пройдя по ссылке, что бы подтвердить свою подпись.

 

Спасибо всем за поддержку.

[Алёна Янкова]

Поздравляю всех девочек с международным женским днем 8 марта!!!!!! Желаю всем счастья и здоровья!!!! Живите долго и счастливо!!!! Пусть весна принесет только радость и улыбки)))))))

[El_Nino]

Добрый день, проверьте, пжта, карту "Народного", отправил 10.000
Да поможет Вам Создатель...

[Алёна Янкова]

Добрый день, проверьте, пжта, карту "Народного", отправил 10.000
Да поможет Вам Создатель...

Спасибо Вам большое от всего сердца!!!! От меня и от Максика!!!!!! Счастья и здоровья Вам и вашей семье!!!!!

Деньги поступили!!!

[Алёна Янкова]

Всем добрый вечер! Сегодня были на приеме у Савинова!!!! Начну по порядку:

Сначало как обычно проводил опрос, спрашивал какие судороги, ну все как обычно... После, посмотрел наши ЭЭГ снятые до приема всех ПЭПов и недавние, сказал что результаты хорошие, самих приступов нет, есть множество разных вспышек, и это его обрадывало!!! Потом посмотрел наш результат МРТ и сразу в лице изменился((((( он сразу спросил был ли Герпес, я сказала что да была ЦМВ, он сказал что он перенес энцэфалит(((( Что погибло 70-80% коры головного мозга!!!! Сказал что гипоксия вообще на нем не отразилась, и что это врачи хорошо сработали при рождении!!!!! А я все это время венила врачей роддома!!!!!!!! Оказалось что я ошибалась!

Сказал что инфекция пошла когда я была где то на 3м месяце беременности, когда мозг уже сформировался, и я подхватила инфекцию, мой организм справился, я обошлась обычной простудой, а через кровь инфекция пошла к ребенку, и поразила ЦНС...... Если бы заражение пошло раньше его бы не было на свете, если бы позже, то последствия были бы еще сложнее....

В общем посмотрел ЭЭГ и МРТ сказал что судя по этим обследованиям он должен быть "овощем", но к его удивления, Максик развивается, играет игрушками, переваричивается, что то пытается , учится!!!! Эти результаты не совместимы с этим ребенком!!!!!!!!!! 

Расказали ему что мы начинаем заниматься по Доману, оказалось он был с США в их институте!!!!!

Сказал нам чтобы достичб результатов нужно заниматься ребенком по 12-18 часов!!!! Ребенок имеет право только на поесть, попить, поспать!!!!! Только с такими нагрузками можно добиться результатов!!!!!!!

 

Делали 5 марта 12-часовой ЭЭГ! А сегодня пришла к Савинову за резьтатами!!!  Посмотрев ЭЭГ он сообщил мне что все очень плохо......

Что у него начался Леннокс, точнее СИНДРОМ ЛЕННОКСА ГАСТО....... Я когда услышала эти слова, я чуть прям там не рухнула.... Я много читала про эпи... и больше всего боялась этого сиидрома.....

Он сказал что есди бы раньше бы увидели бы, то может и не было бы такого,

Сказал что по результатм его ЭЭГ ХУЖЕ УЖЕ НЕКУДА!!!!!!!!!!

Это последняя стадия эпилепсии и которая практически не поддается лечению..........

в общем у меня нет слов чтобы описать что я чувствую, сердце просто разрывается,.... сейчас пишу Вам а слезы сами по себе текут.....

Но опять же повторил чтобы не отпускала руки, что нужно подбирать преператы, что пока диагноз под вопросом, но если от терапии не будет результатов, то диагноз подтвердится...

Сказал что если бы ему показали такое мрт и ээг, то он бы сразу сказал что ребенок не живец.... Но говорит, я вижу ребеночка котрый пытается и страется, чему то учиться.... Что  у него сильная сопротивляемость....

Прописал нам: Увеличить дозу конвулекса, топамакса, добавил дексаметазон(гармон), сказал искать Сабрил.... 6 апреля нужно опять сделать ЭЭГ 1 час во сне, ему нужно посмотреть там что то ( не помню, вроде аритмию, или что то другое) ну в общем надо посмотреть и будет знать прописывать Сабрил или нет...

И предупредил сразу ЕСЛИ НЕ БОЛЕЗНЬ ЕГО УБЪЕТ, ТО ПРЕПАРАТЫ ЕГО МОГУТ ПОГУБИТЬ.........Редко получается найти ту золотую середину.....

Побочка от этих препаратов просто невероятная.... нужно следить за калом, если будет краное или темное красное, как свернувшаяся кровь то это значит что началось внутреннее кровотичение, и нужно вызывать сокрую!!!!! И это он сказал самое щедящее побочное действие от этих препаратов, и сказал представь если внутреннее кровотичение это самое малое, то что может быть под термином побочные эффекты!!!!!!!!!!!

А просто в шоке!!!!!!!!!! И отменить препараты я ему не могу, как это отразится и вообще самовольничать не хочу, и убивать своего малыша свомим же руками тоже не могу!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Не знаю что делать, как быть,,,,,,,,,,,,,,((((((((((((((((((((((

Просто сама не могу понять, ну как, если у него так все плохо по результатм обследований, то как он может делать что то! А он может и брать игрушки, сидеть с поддержкой, уверенно стоит на ногах, пытается ползать, говорит много слогов и легких слов, берет предметы, задирает свои ноги, и понимает что это его ноги и тянется за ними и в рот их))))))) Как он может это все, и это еще далеко не предел, мы ведь только начали заниматься!!!!!!!!!

В общем не знаю что дальше.....

Выписку и квитанцию об оплате выложу!!!!

[Алёна Янкова]

Правда я так и не поняла для чего этот Дексаметазон! В интернете смотрю не могу понять, это в основном назнчают ЛОР врачи.... Может я не правильно прочитала название?! Что это за гормон, какое действие оказывает...

[Алёна Янкова]

Выписка Савинова

[Алёна Янкова]

Квитанция об оплате за ээг

[TLemur]

Сказал нам чтобы достичб результатов нужно заниматься ребенком по 12-18 часов!!!! Ребенок имеет право только на поесть, попить, поспать!!!!! Только с такими нагрузками можно добиться результатов!!!!!!!

 

Это правда. А еще правда, что для того, чтобы Доман дал результаты надо сначала прийти в ремиссию на лекарственных препаратах. А потом уже отменять их.

 

Прописал нам: Увеличить дозу конвулекса, топамакса, добавил дексаметазон(гармон), сказал искать Сабрил.... 6 апреля нужно опять сделать ЭЭГ 1 час во сне, ему нужно посмотреть там что то ( не помню, вроде аритмию, или что то другое) ну в общем надо посмотреть и будет знать прописывать Сабрил или нет...

 

Ну нет больше в мире лечения от эпилепсии другого.

 

Побочка от этих препаратов просто невероятная.... нужно следить за калом, если будет краное или темное красное, как свернувшаяся кровь то это значит что началось внутреннее кровотичение, и нужно вызывать сокрую!!!!! И это он сказал самое щедящее побочное действие от этих препаратов, и сказал представь если внутреннее кровотичение это самое малое, то что может быть под термином побочные эффекты!!!!!!!!!!!

 

Вот в статье написано (http://www.clinvest....art.php?pid=102), что внутреннее кровотечение очень редкий побочный эффект...

 

Правда я так и не поняла для чего этот Дексаметазон! В интернете смотрю не могу понять, это в основном назнчают ЛОР врачи.... Может я не правильно прочитала название?! Что это за гормон, какое действие оказывает...

 

Декасметазон используется в данном случае как гормонозамещающий препарат, поскольку при эпилепсии с детства нарушена функция коры надпочечников.

[ПуФФыСтИк]

Алена, вам Сергей Викторович все это сказал, не для того, что бы вы переживала и руки опускали. А что бы знали, к чему готовиться.
Начну с внутреннего кровотечения. Побочка эта самая не приятная и довольна частая. Контролируйте обязательно свертываемость крови и тромбоциты. Следите за температурой. Не допускайте запоры. Я даже, видимо на стрессе, договорились с какой-то медсестрой из лаборатории экстренного, что приводила ей кал на анализ даже ночью, в ее смену, если он мне "не нравился")))
То что ребенок развивается - это отлично. От этого и пляшите. Значит оставшиеся проценты мозга взяли на себя функцию отмерших клеток. Тут очень важно слушать именно Савинова. Не надо стимулировать, очень аккуратно ни массажах обращаться с головой и шеей. При лфк не перегружать ребенка. Да и в общем режим, сон, спокойная обстановка при занятиях.
Сабрил имеет не очень хорошую репутацию среди мам. Говорят, что часто переносится тяжело. Что это самый последний препарат, надо все таки попробовать вытянуть ребенка на других. Но тут все индивидуально. Может вам он идеально подойдет. Проблема с доставкой. Даже если к нам и прислушаются и введут новые препараты в список льготных, то все равно они появятся не скоро.
Мы кололи дексаметозон, один курс, подошел хорошо. Побочек не было, эффект, видимо, дал, так как другие пэпы мы не вводили.
Я думаю, все у вас получится.

[Shukhrat]

 Алена, врачи очень строги и осторожны  в высказываниях, и действительно лучше быть предупрежденным обо всех тяжелых ( возможных) побочных эффектах. Предупрежден, значит вооружен. Повторюсь, у малыша уж очень умные глаза, и я верю что Вы получите награду  в лице вашего малыша, за трудный, упорный труд вместе с ним.

Алена, как нынешняя ситуация отразится на поездке? Вы надеюсь все же поедете?

[Dinara R]

Алена, держитесь! не опускайте, пожалуйста, руки! 

[Алёна Янкова]

 Алена, врачи очень строги и осторожны  в высказываниях, и действительно лучше быть предупрежденным обо всех тяжелых ( возможных) побочных эффектах. Предупрежден, значит вооружен. Повторюсь, у малыша уж очень умные глаза, и я верю что Вы получите награду  в лице вашего малыша, за трудный, упорный труд вместе с ним.

Алена, как нынешняя ситуация отразится на поездке? Вы надеюсь все же поедете?

Карлыгаш спасибо Вам большое...... Конечно же я поеду!!!!! Я уверенна Доманы нам помогут.... Я очень жду поездки в Москву... Там мне дадут толчок к занятиям.... Просто мне не хватает знаний для занятий с ним.... Все что я знала мы используем.... Надеюсь что после Москвы на с как можно быстрее пригласят к ним в Институт

[Алёна Янкова]

Алена, держитесь! не опускайте, пожалуйста, руки! 

Динара спасибо большое!!!!!!!! Просто очень боюсь за него...

Сегодня купила Дексаметазон с завтрашнего дня начну давать..... Очень переживаю как оно ему пойдет.... Еще увеличила Конвулекс до 4 мл.... Хочу добавлять постепенно.... Еще он стал очень перевожбужденный.... Не с того ни с чего начинает психовать, кусаться, кусает себе руки с такой злостью, кусает других, щипается, когда пытаюсь его взять на руки, он вырывается, выгибается.... (((((

[ПуФФыСтИк]

Алена, если вас что то настораживает, вы можете написать смс Сергею Викторовичу. Назовите свое имя и имя ребенка, напомните просто, и опишите ситуацию.

Ответ может и не сразу прийти, но обычно СВ старается отвечать.

[Pushik]

Алена, поддерживаю Динару-не опускайте руки! Желаю найти ту самую золотую середину в препаратах. Желаю, чтобы не было побочных эффектов, а была только польза от них!