Сообщений в теме: 1415

[Алёна Янкова]

Доброе время суток, всем кто не безразличен к нашей проблеме!

Я, Янкова Алёна , мама чудесного  крохи по имени Янков Максим которому 2,10 года!

 

 
В результате затяжных родов, асфиксии, и длительному кислородному голоданию, совершенно здоровый ребенок получил сильные повреждения мозга. В следствии всего Максим не может ходить, говорить... 
Обойдя всех лучших невролог в Алматы, которые нас наблюдали, и не смогли поставить нам точного диагноза, мы, благодаря многим волшебникам, которые не остались в стороне и помогли Максиму пройти высококачественное обследование в одной из лучших клиник в Европе! В клинике Текнон (Испания) Максиму проведи детальное обследование, высококачественное МРТ, МЭГ, 5- ти суточный 24- х часовой ЭЭГ мониторинг, анализ крови на фармоказистентность! 
Наш диагноз:Синдром Леннокса-Гасто.
Анализ крови показал что Максиму могут помочь препараты купировать приступы! Есть большие шансы что приступы уйдут благодаря правильному побору противоэпилептических препаратов!

Это случилось приступы купировали!!! Пока рано говорить об отсутствии эпилепсии, пока все очень хрупко!!!!!
Доктор нам рекомендовал усиленно заниматься реабилитацией!!!
Мы самостоятельно занимаемся с Максиком, и у него очень хороший потенциал развития, он может сидеть около 5- минут, пытается ползти на животе, говорит разные "понятные ему словечки".
Нас пригласили в США (Филадельфия) в Институт Гленна Домана!! 6 апреля 2015 года! Благодаря всем Вам!!! Максиму провели оценку его физического, интеллектуального, физиологического развития! Составили ему индивидуальную программу на 6 месяцев! Обучили меня, как нужно заниматься с Максимом!!! Нам сказали, что у Максика очень хороший потенциал!!!

Весь день у Максика - это ежеминутный труд!!!! Мы не минуты не сидим без дела!!!! Перерыв у нас только на обеды и на сон!!!! Чтобы достичь нашей заветной цели, нужно заниматься каждую минуту, только тогда будет результат!!! Мы не боимся трудностей! Наша цель, чтобы Максик стал здоровым!!!

Следующий визит на интенсивную программу занятий назначен на 26 октября 2015 года!!!
 
Необходимая сумма: - 10 200 $

Срок до: 1 сентября 2015 года
 
Бог не посылает нам испытаний, которые мы не могли бы выдержать….
У Максика очень сильный АНГЕЛ-ХРАНИТЕЛЬ который оберегает его везде и всегда! Он от бога необычный, и  жизнелюбивый малыш!  Он очень старается, несмотря на все ужасные прогнозы врачей! Старается сидеть,  ползти, подниматься, переворачиваться, делает много шагов! Но пока не все получается без поддержки!  Я верю и искренне надеюсь, что Вы, поможете мне вылечить моего малыша Максика, не останетесь равнодушны к нашей истории! Ведь на земле больше хороших людей с добрыми открытыми сердцами!!!!Буду благодарна всем кто не останется равнодушным, и поможет.
 
 
РЕКВИЗИТЫ:
 
Получатель: Янкова Елена Владимировна
ИИН: 910402400646
 
"КАЗКОММЕРЦ БАНК" (тенге)
Карточный счет:KZ77926020PN00984965
Номер карточки: 4003 0327 1159 6132
 
"КАЗКОММЕРЦ БАНК" мультивалютная (тенге, доллар, евро)
Номер карточки: 4003 0327 8197 7907
 
КИВИ КОШЕЛЕК: +7 776 20 20 899
 
Реквизиты электронных кошельков :
Яндекс кошелёк : 41001782225403
 
Помогите собрать деньги на лечение Максика!!! Нам очень важна Ваша помощь !!!
Каждая копеечка важна для Максика!
С уважением мама Максика: Янкова Алёна.
Мои контакты: Казахстан.Алматы, илийский р-н, п. Боралдай, ул. Вокзальная 10.
Сот.8 776 20 20 899,  email:Alenchik--91@mail.ru skype:alenayankova
Группы в соц.сетях:
http://vk.com/club60942746, https://www.facebook...69140573122350/ , инстаграмм: pomogite.maximu
 
Подтверждающие документы:

Свидетельство о рождении:

Скрытый текст

Справка об инвалидности:

Скрытый текст

 

Медицинские заключения: 

Скрытый текст

 выписка ТЕКНОН.pdf   2,35МБ   Количество загрузок: 644

Счет-приглашение 

Скрытый текст

 приглашение к Доманам на интенсив 26 октября 2015.pdf   65,06К   Количество загрузок: 458

 

 

[Алёна Янкова]

⏰Отчет за 13-15 октября 2015‼‼ Поступления буду сразу выводить в доллары по курсу! 
КазКом банк (тенге) : нет поступлений 
КазКом банк (мульт.):нет поступлений 
Киви Кошелек: 10 000 , 490, 1 960 тг ( вывод на карту каз ком мульт- 2 764,22 руб, на карту 
Яндекс деньги: 300 руб 
PayPal: нет поступлений (вывод на карту, деньги в пути) 
Сбербанк России: нет поступлений 
наличные: нет поступлений 

Необходимо: 7 275 
За сегодня собранно: 12 450 тг, 300 $
Итого собрано по факту: 3 767 $ (1 688 $ наличка, 1 521 $ карта казком, 515 $ пай пал, 395 руб Яндекс) 
Осталось собрать до 20 октября : 3 508 $ (по курсу Сбербанка России на сегодня 65 ) 228 020 руб  

Спасибо за помощь!!! Она бесценна..... 

Наши реквизиты⬇ 

Получатель: ➡Янкова Елена Владимировна 
ИИН: 910402400646 
"КАЗКОММЕРЦ БАНК" (тенге) 
Номер карточки: 4003 0327 1159 6132 
"КАЗКОММЕРЦ БАНК" мультивалютная (тенге, доллар, евро) 
Номер карточки: 4003 0327 8197 7907 
КИВИ КОШЕЛЕК: +7 776 20 20 899 
Яндекс кошелёк : 41001782225403 
PayPal: yankovaalena@yandex.ru 
СБЕРБАНК РОССИИ (рубли) 
Номер карточки: 6761 9600 0137 082468

[Алёна Янкова]

Друзья !!!! Осталось собрать 3 508 $!!!!!
Билеты куплены, 23 октября ( в пятницу) мы должны вылететь!!!!!!! Прошу вашей помощи!!!!!!! Поможем Максику, он верит в чудеса.....
Янков Максим, года! ️Диагноз: "Синдром Леннокса-Гасто" симптоматическая эпилепсия, последствия асфиксии при родах, связанная с дистрессом плода при родах. Сбор на обновление программы реабилитации в США!
Для достижения цели, осталось совсем немного .!!!!!!!
Реквизиты для помощи️️️

Наши реквизиты
Получатель: Янкова Елена Владимировна
ИИН: 910402400646
"КАЗКОММЕРЦ БАНК" (тенге)
Номер карточки: 4003 0327 1159 6132
КАЗКОММЕРЦ БАНК" мультивалютная (тенге, доллар, евро)
Номер карточки: 4003 0327 8197 7907
КИВИ КОШЕЛЕК: +7 776 20 20 899
Яндекс кошелёк : 41001782225403
PayPal: yankovaalena@yandex.ru
СБЕРБАНК РОССИИ (рубли)
Номер карточки: 6761 9600 0137 082468

[Алёна Янкова]

Сбор закрыт!!!!!!! Ура!!!!!
Спасибо вам!!!!!! Спасибо доброму волшебнику, который покрыл недостающую сумму!!!!!! Сегодня в ночь мы вылетаем!!!!!!!!

[Алёна Янкова]

Добрый вечер дорогие ( хотя тут ночь)))) перелет Максику дался очень тяжело(((( очень очень он устал.... Слишком тяжелый..... Я думаю что мы перейдем на домашнюю программу..... И буду искать другие методы реабилитации, где перелет не такой тяжелый для максика.... У нас ведь все так хрупко в отношении приступов..... Но об этом по приезду...
Во Франкфурте,на контроле очень долго размышляли над нашим термосом с едой, и полицейского позвали даде.... В общем стоЯли они и думали минут 20, каждый подходил и просил открыть термос... И письмо им показали.... В итоге пропустили, но еда прокисла(((((( в США на паспортном стояли в очереди 2,5 часа!!!!! 2,5 это ужас какой то!!!!!!!!!!!!!!!! И даже с ребенком не пропустили!!!!!! Через 6 часов идем к доманам! Думаю порадуем их! Надеюсь что составят нам более интенсивную программу))))

[Алёна Янкова]

Добрый вечер дорогие наши! Сегодня ночью мы прилетели домой!!! Пока отсыпаемся, отдыхаем!!! О наших победах и новых целях напишу позже, когда мозги на места встанут у меня))))
Все прошло хорошо, несмотря на то что мы узнали о падении самолета в Египте за 30 минут до нашего вылета.... Соболезнования семьям погибших..... Царствия небесного всем погибшим...

Сообщение отредактировал Алёна Янкова: 02.11.2015, 19:26:15

[Алёна Янкова]

Добрый день. Рассказываю о нашей поездке)
В Филадельфии самолет долго не мог приземлиться, вроде снижался на посадку, потом снова поднимался делая круги, и так раз 5, я пристальна следила за его маршрутом через монитор, я думала что я поседею от страха))) слава Богу все прошло благополучно.... На контроле в сша мы 3 часа стояли в очереди!!!!! Устали слов нет.... Нас не пропустили с ребенком ( хотя в прошлый раз для открыли отдельный проход) нашли такси, дали ему визитку отеля, он нам что то объяснял, но поехали, он отключил счетчик и сказал что будет стоить 60 $( в прошлый раз мы также платили) таксист долго нас возил, не мог найти дорогу. В общем приехали мы в гостиницу в 21:00 ( хотя приземлились мы в 16:00)
В первый день проводили оценку Максиму, тестировали его, чему он научился. Нас очень хвалили))))) Максика проверяли на знание слов, картинок, определение предметов на ощуп, не видя их!!! Максик всем показал что он умеет читать слова, знает показаные ему картинки, вот определить на ощупь предметы, у него не все получилось.... Он продемонстрировал отличное общение по доске выбора)))) по движению у нас победы нету(((( т.е он должен был полноценно перекрестно ползать один метр, он может проползти больше, но не перекрестно.... Еще мы ходили к офтальмологу, он проверял его зрение всевозможными методами. Максик может видеть предмет размеров 7 см на расстоянии 6 метров, вблизи он все отлично видит, еще у Максика нет ведущего глаза, он меняет их по мере необходимости, т.е когда и как ему удобнее... Максик за пол года вырос на 4 см, голова выросла на 2 мм, объем груди вырос на 3 см( это очень хорошо) вес прибавил на 2 кг, кстати по весу мы перебрали)))) идеальный вес для ребенка его возраста 13, 4 кг, у нас 14 кг))))
У Максика большая победа по зрению!!!! Сейчас у него все зависит от дыхания, речь , движение! Поэтому в этот визит наша основная цель это улучшение дыхание, и подвижность! Следующий визит назначен на май месяц.
Разработанная программа для Максика на пол года:
Физическая программа: Максику уменьшили количество горок, чтобы дать ему возможность больше быть на плоском полу, теперь он должен проползать в день по 25 метров!
Максику прописали вертикализатор, чтобы он привыкал находиться в вертикальном положении, чему я очень рада))))
По интелектуальному: Максику прописали также показывать слова, словосочетания и фразы, постепенно в обиход пойдут самодельные книги , по 1 новой книге каждый день)))) также нам ввели стимуляцию зрачка. Слушать звуки окружающей среды!
Физиологическая программа:
Нам увеличили количество масок. Еще нам прописали делать респираторный патернинг ( сначала вручную, после нужно будет покупать жилет который сам это делает, чтобы он в нем спал) ( позже я буду писать что это все и для чего) в общем большой акцент сейчас у нас на дыхании, от него много зависти в развитии Максика!
К следующему визиту Максик должен проползать перекрёстно 25 метров в день. Читать по одной новой книге в день. Стоять по 2 часа в вертикализаторе!
За наши победы и достижения хочу сказать всем тем кто на нас переживал, поддерживал, помогал нам материально!!!!!! Спасибо всем за помощь, без вас ничего бы этого не было. Спасибо вам за то что сейчас у меня есть возможность качественно реабилитировать своего малыша!!!! Спасибо вам много тысяч раз!!!!!!!

[Динуся]

Алена поздравляю Максика  с победой!!!

[Алёна Янкова]

Спасибо Гаухар!!!

[Алёна Янкова]

Добрый вечер! Сегодня мы радовались первому снегу️️️ Максику очень понравилось! По фото видна его реакция))))

[gulsum_roma]

Сладкий малыш   Успехов вам в лечении !

[Алёна Янкова]

Добрый день! У нас идет подготовка новогоднего костюма)))) не буду раскрывать кем будет Максик на Новогоднем празднике, но мы очень креативно подошли к пошиву костюма))))) я вчера до двух ночи вязала детали костюма! Это какой то кошмар, мама смеялась до слез, и удивлялась, ну как у меня так получается вязать,)))) каждый ряд у меня заканчивался то с лицевой то с изнаночной)) потом нижние петли оказывались на вверху))) в общем я все распускала очень очень много раз))))) довязала мама)))))) руки крюки у меня)))))

[Алёна Янкова]

Отчет по поездке в США 26 октября

Итого собрано по факту: 1 688 $ наличка, 1 521 $+ 4 000 $ карта казком, 515 $ пай пал, 395 руб Яндекс) = 8 119 $

Расходы:

Оплата за реабилитацию- 2 857,50 + 2 857,50 $ (за раз не могли снять, остался долго 100 $, Так как на карте не хватило денег)
Оплата за такси с аэропорта - 60 $
Оплата за проживание- 805 $
Оплата за проезд в клинику к офтальмологу, такси в оба конца 50 $ (чека нет, так как таксист дедушка и официально не таксует, частно возит
Оплата офтальмологу 125 $
Оплата за добавки, таймер, метроном, маркер, заправка к маркеру 146,53 $
Оплата за такси до аэропорта 70 $ ( опять же чека нет, нам хозяева гостиницы вызвали того же таксиста дедушку , он официально не таксует, частно возит

Итого расходы: 6 971 $

Остаток 1 148 $
Казком (мульт) 66,62 $
Пай пал 515 $
Яндекс 395 руб
Киви Кошелек 0
Наличные 556 $

[Алёна Янкова]

Добрый день дорогие наши! Мы начали заниматься, ушло на подготовку всего необходимого инвентаря около месяца! И мы снова в бой, смастерили вертикализатор, различные жилеты, болстеры, и еще много разных приспособлений. Максик конечно отвык от занятий, но ничего!! Протестует)))
Как я писала ранее сейчас у Максика основной акцент на дыхании, и нам нужно приобрести специальный жилет, который поможет Максику правильно дышать. Новый он стоит очень очень дорого 2 500 €. Но можно приобрести бу, у деток кто уже вырос с этого жилета, за значительно меньшую сумму в пределах 1300$. Этот жилет поможет Максику дышать правильно, полной грудью, соответственно больше кислорода будет поступать к мозгу. В вашего позволения мы приобретем жилет с денег оставшихся с поездки?! В связи с большим скачком курсов валют 2500€ за новый жилет, это очень дорого, нам еще в мае опять нужно лететь для обновления программы. Это будет очень накладно.
Спасибо Вам, за переживания и поддержку!

Сообщение отредактировал Алёна Янкова: 25.11.2015, 12:03:47

[Мариника]

@Алёна Янкова, Алёнушка, пишу в твоей теме огромные благодарности!

Прекрасно зная, как тебе тяжело, ты нашла время, подарки выбрала со вкусом и так здорово поздравила с наступающим новым годом нашего Мишку!!! Миша онемел от восторга и переполнявшего его счастья!!! Мечты сбываются, если в них верить!

Мишенька победил болезнь. И Максик тоже победит. Так и никак иначе)))

 

Спасибо большое пребольшое!!!!!!!!

 

 

[turumba]

@Алёна Янкова, Алёна, добрый день! Очень давно не было новостей. Как у вас дела?

[danochka75]

Добрый день

отвечу за Алену. у Макса увеличилось количество приступов. сейчас они с Аленой приболели. сейчас идут сборы на нейростимулятор. сумма к сбору 37 000 евро. нейростимулятор сможет купировать приступы.