Сообщений в теме: 1415

[Алёна Янкова]

Доброе время суток, всем кто не безразличен к нашей проблеме!

Я, Янкова Алёна , мама чудесного  крохи по имени Янков Максим которому 2,10 года!

 

 
В результате затяжных родов, асфиксии, и длительному кислородному голоданию, совершенно здоровый ребенок получил сильные повреждения мозга. В следствии всего Максим не может ходить, говорить... 
Обойдя всех лучших невролог в Алматы, которые нас наблюдали, и не смогли поставить нам точного диагноза, мы, благодаря многим волшебникам, которые не остались в стороне и помогли Максиму пройти высококачественное обследование в одной из лучших клиник в Европе! В клинике Текнон (Испания) Максиму проведи детальное обследование, высококачественное МРТ, МЭГ, 5- ти суточный 24- х часовой ЭЭГ мониторинг, анализ крови на фармоказистентность! 
Наш диагноз:Синдром Леннокса-Гасто.
Анализ крови показал что Максиму могут помочь препараты купировать приступы! Есть большие шансы что приступы уйдут благодаря правильному побору противоэпилептических препаратов!

Это случилось приступы купировали!!! Пока рано говорить об отсутствии эпилепсии, пока все очень хрупко!!!!!
Доктор нам рекомендовал усиленно заниматься реабилитацией!!!
Мы самостоятельно занимаемся с Максиком, и у него очень хороший потенциал развития, он может сидеть около 5- минут, пытается ползти на животе, говорит разные "понятные ему словечки".
Нас пригласили в США (Филадельфия) в Институт Гленна Домана!! 6 апреля 2015 года! Благодаря всем Вам!!! Максиму провели оценку его физического, интеллектуального, физиологического развития! Составили ему индивидуальную программу на 6 месяцев! Обучили меня, как нужно заниматься с Максимом!!! Нам сказали, что у Максика очень хороший потенциал!!!

Весь день у Максика - это ежеминутный труд!!!! Мы не минуты не сидим без дела!!!! Перерыв у нас только на обеды и на сон!!!! Чтобы достичь нашей заветной цели, нужно заниматься каждую минуту, только тогда будет результат!!! Мы не боимся трудностей! Наша цель, чтобы Максик стал здоровым!!!

Следующий визит на интенсивную программу занятий назначен на 26 октября 2015 года!!!
 
Необходимая сумма: - 10 200 $

Срок до: 1 сентября 2015 года
 
Бог не посылает нам испытаний, которые мы не могли бы выдержать….
У Максика очень сильный АНГЕЛ-ХРАНИТЕЛЬ который оберегает его везде и всегда! Он от бога необычный, и  жизнелюбивый малыш!  Он очень старается, несмотря на все ужасные прогнозы врачей! Старается сидеть,  ползти, подниматься, переворачиваться, делает много шагов! Но пока не все получается без поддержки!  Я верю и искренне надеюсь, что Вы, поможете мне вылечить моего малыша Максика, не останетесь равнодушны к нашей истории! Ведь на земле больше хороших людей с добрыми открытыми сердцами!!!!Буду благодарна всем кто не останется равнодушным, и поможет.
 
 
РЕКВИЗИТЫ:
 
Получатель: Янкова Елена Владимировна
ИИН: 910402400646
 
"КАЗКОММЕРЦ БАНК" (тенге)
Карточный счет:KZ77926020PN00984965
Номер карточки: 4003 0327 1159 6132
 
"КАЗКОММЕРЦ БАНК" мультивалютная (тенге, доллар, евро)
Номер карточки: 4003 0327 8197 7907
 
КИВИ КОШЕЛЕК: +7 776 20 20 899
 
Реквизиты электронных кошельков :
Яндекс кошелёк : 41001782225403
 
Помогите собрать деньги на лечение Максика!!! Нам очень важна Ваша помощь !!!
Каждая копеечка важна для Максика!
С уважением мама Максика: Янкова Алёна.
Мои контакты: Казахстан.Алматы, илийский р-н, п. Боралдай, ул. Вокзальная 10.
Сот.8 776 20 20 899,  email:Alenchik--91@mail.ru skype:alenayankova
Группы в соц.сетях:
http://vk.com/club60942746, https://www.facebook...69140573122350/ , инстаграмм: pomogite.maximu
 
Подтверждающие документы:

Свидетельство о рождении:

Скрытый текст

Справка об инвалидности:

Скрытый текст

 

Медицинские заключения: 

Скрытый текст

 выписка ТЕКНОН.pdf   2,35МБ   Количество загрузок: 633

Счет-приглашение 

Скрытый текст

 приглашение к Доманам на интенсив 26 октября 2015.pdf   65,06К   Количество загрузок: 450

 

 

[Алёна Янкова]

Все обсуждают такой скачек в курсе доллара!!! Но я не особо потеряла, я за неделю до скачка, сняла все деньги со счетов, и поменяла на доллары по курсу 156тг!!!

Сообщение отредактировал Алёна Янкова: 14.02.2014, 15:54:36

[Мама Леры]

Алена, привет! У вас очень хорошие достижения, я за вас рада! Максимка молодец! Как его здоровье, желтушность прошла?

[Алёна Янкова]

Алена, привет! У вас очень хорошие достижения, я за вас рада! Максимка молодец! Как его здоровье, желтушность прошла?

Привет Света!!! Нет еще желтенький! Хотели сегодня ехать к эпилептологу, начала собираться, и не нашла наше мрт!!!!(( весь дом перерыли!!!! Позвонила ему объяснила, сказали без мрт не примут(((((
Уже вечером нашла, в комоде с игрушками, между стенками застрял)))))
Теперь 1 марта только запись!!!!!((((
А так все нормально!!! Только переживаю что кровь сдали на содержание противосудорожных препаратов в крови, показатели очень завышены!!!! Если завышено, то само лекарство может вызывать судороги, а если ниже нормы, то травит организм.......
Вот я и думаю что сам препарат вызывает такое кол-во судорог!!!!!!!!!!!!кошмар.......

[Алёна Янкова]

Поздравляем всех с МАСЛЕНИЦЕЙ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Желаю всем счастья и здоровья!!!!!!!!
Пускай Господь вас наградит

В день масленицы счастьем,

Пусть жажду денег утолит

И отведет ненастья.

Любви, везения, добра

Я в этот день желаю,

Чтоб ласкова судьба была,

Мечты осуществляя!!!!!!

Сообщение отредактировал Алёна Янкова: 25.02.2014, 13:18:50

[ПуФФыСтИк]

Только переживаю что кровь сдали на содержание противосудорожных препаратов в крови, показатели очень завышены!!!!

Через какое время после приема вы сдали кровь? Один раз сдали кровь, или один до приема, второй после? И какую форму препарата принимаете?

[Алёна Янкова]

Только переживаю что кровь сдали на содержание противосудорожных препаратов в крови, показатели очень завышены!!!!

Через какое время после приема вы сдали кровь? Один раз сдали кровь, или один до приема, второй после? И какую форму препарата принимаете?

Перед приемом лекарства, и после приема через два часа!!!! Принимаем конвулекс и топамакс, но сказали что только на конвулекс сдава

[ПуФФыСтИк]

после приема через два часа

Через два часа - это нормальная концентрация. Вы же капли пьете, или таблетки, т.е. ту форму,которая принимается два раза в сутки. До приема у вас диапазон скорее всего 50-80.

[Алёна Янкова]

после приема через два часа

Через два часа - это нормальная концентрация. Вы же капли пьете, или таблетки, т.е. ту форму,которая принимается два раза в сутки. До приема у вас диапазон скорее всего 50-80.

Пьем в сиропе по 150 мг 3 раза в день!!!
До приема: 77,96
После: 136,98

[ПуФФыСтИк]

3 раза в день

тем более, до 150 может скакнуть))) ух, как не нравятся мне эти трехразовые формы. И ребенку с мамой жизни нет,  и концентрация скачет как курс доллара. Может поговорите с Савиновым, чтобы он вас на двухразовую форму приема перевел.

Зы. Хорошо помню этот ужас с депакином сиропом. Как на Хроносферу перешли, так жизнь заиграла яркими красками)))))

Сообщение отредактировал ПуФФыСтИк: 25.02.2014, 13:25:07

[Алёна Янкова]

3 раза в день

тем более, до 150 может скакнуть))) ух, как не нравятся мне эти трехразовые формы. И ребенку с мамой жизни нет,  и концентрация скачет как курс доллара. Может поговорите с Савиновым, чтобы он вас на двухразовую форму приема перевел.
Зы. Хорошо помню этот ужас с депакином сиропом. Как на Хроносферу перешли, так жизнь заиграла яркими красками)))))

Мы депакин пили сначала, но он всегда от него срыгивал, но срыгиванием это врятли назовешь, фонтаном все выходило, а когда конвулекс перешли нормально стало!!! Поговорю конечно!!! Так то что такие показатели после приема, это нормально?! Или будут уменьшать дозу?!

[ПуФФыСтИк]

Так то что такие показатели после приема, это нормально?

Это нормальные показатели. Вы же видите, что до приема концентрация не упала на нижний уровень. Препарат, что называется "держит". Если бы вы принимали форму, которая рассчитана на двухразовый прием, там не было бы такого скачка , концентрация, естественно увеличивается, но не сильно и уменьшается плавно. 

Зы. Алена, тут еще ээг надо смотреть. 

Сообщение отредактировал ПуФФыСтИк: 25.02.2014, 13:32:12

[Алёна Янкова]

Так то что такие показатели после приема, это нормально?

Это нормальные показатели. Вы же видите, что до приема концентрация не упала на нижний уровень. Препарат, что называется "держит". Если бы вы принимали форму, которая рассчитана на двухразовый прием, там не было бы такого скачка , концентрация, естественно увеличивается, но не сильно и уменьшается плавно. 
Зы. Алена, тут еще ээг надо смотреть.

Спасибо!!! Ээг у нас не меняется, просто с одной стороны на другую перебегает!!! С лобной в затылочную и так далее!!! Каждый раз с разных сторон, где было много, след. Раз снимаешь там уже совсем мало, убежало на другую часть!!!! Так каждый раз!!! Раньше было больше слева, у него и левая сторона не так активна как правая, теперь я и сама вижу что в право отводит глаза!!! Еще стали глазные судороги, глаза как бы сами отводятся вверх и вправо!!!!

[Алёна Янкова]

Еще у него когда начинаются судороги глазки полные слез(((((( сама не знаю почему((((((((((((

[Алёна Янкова]

Сегодня получила обувь для Максика

Сообщение отредактировал Алёна Янкова: 26.02.2014, 13:26:25

[Динуся]

Сегодня получила обувь для Максика
image.jpgimage.jpg

Алена у нас тоже типа твоих сапожок,Дине очень подходит.Дай бог все у вас получится!

[Алёна Янкова]

Сегодня были у Савинова! Есть хорошая и плохая новость:
Хорошая: на ээг есть хорошие изменения, приступов он не увидел, но вспышки конечно есть
Плохая: у Максика погибло 70-80% коры головного мозга, в результате перенесенной внутри утробной инфекции((((((((
Мне теперь так на душе плохо, так расстроилась, я не знала что у него настолько серьезные повреждения((((((( такие мысли в голову лезут, как дальше будет он развиваться, я в такой растеренности(((((( не знаю что и написать, как донести что я сейчас чувствую.......
На днях опишу все подробнее.......

[Shukhrat]

Алена, не могу найти слов, чтобы выразить свои чувства...Держитесь! Может  стоит пройти еще обследования? Пройти еще несколько врачей для уточнения диагноза?

[Алёна Янкова]

Алена, не могу найти слов, чтобы выразить свои чувства...Держитесь! Может стоит пройти еще обследования? Пройти еще несколько врачей для уточнения диагноза?

Спасибо вам за теплые слова!!!!!! Мрт мы делали когда нам было 4 месяца, нам Петров говорил что нет смысла повторно делать, ведь ничего не изменится
В среду Савинов сказал снять ээг 12 часовой... Потом пойдем на прием к нему, спрошу у него стоит ли делать повторно мрт...
Я и не знаю какие еще обследования пройти.....
То что серьезные повреждения мне и так все врачи говорили, но что на столько!!!!!!!! Я. Только от него ответ услышала!!!!!!!
Он сам удивился увидев мрт и Максика!!!!!! Что он умеет, что на ээг есть динамика, транзиты сна появились!! Что это мрт не сопоставимо с этим ребенком))))) но чтобы окончательно назначить лечение и сделать выводы ему нужно заснять и увидеть сами приступы, и что там происходит

Сообщение отредактировал Алёна Янкова: 03.03.2014, 00:23:37

[Алёна Янкова]

Сегодня прощеное воскресенье!!! Прошу прощения у всех кого может быть обидела.
Желаю всем счастья, любви и ГЛАВНОЕ ЗДОРОВЬЯ!!!!!!!!

[Shukhrat]

 Мрт мы делали когда нам было 4 месяца, нам Петров говорил что нет смысла повторно делать, ведь ничего не изменится
В среду Савинов сказал снять ээг 12 часовой... Потом пойдем на прием к нему, спрошу у него стоит ли делать повторно мрт...
Я и не знаю какие еще обследования пройти.....
 

т.е. это по результатам еще тем? я конечно не знаю что да как и извините, если совсем не в тему со своими советами тут, но мы недавно проводили обследование племяннице, и я знаю что мрт, ктг, и т.д очень дорогие.В результате легли по квоте во 2-ю, там сделали все необходимые процедуры, лечение, массаж, все бесплатно.

Это возможно в вашем случае?

 

 
Он сам удивился увидев мрт и Максика!!!!!! Что он умеет, что на ээг есть динамика, транзиты сна появились!! Что это мрт не сопоставимо с этим ребенком)))))

 

У Максика удивительно умные глаза! Бывают врачи ошибаются, а еще  у малышей удивительные ресурсы, и еще да, я верю в чудеса!