Сообщений в теме: 1415

[Алёна Янкова]

Доброе время суток, всем кто не безразличен к нашей проблеме!

Я, Янкова Алёна , мама чудесного  крохи по имени Янков Максим которому 2,10 года!

 

 
В результате затяжных родов, асфиксии, и длительному кислородному голоданию, совершенно здоровый ребенок получил сильные повреждения мозга. В следствии всего Максим не может ходить, говорить... 
Обойдя всех лучших невролог в Алматы, которые нас наблюдали, и не смогли поставить нам точного диагноза, мы, благодаря многим волшебникам, которые не остались в стороне и помогли Максиму пройти высококачественное обследование в одной из лучших клиник в Европе! В клинике Текнон (Испания) Максиму проведи детальное обследование, высококачественное МРТ, МЭГ, 5- ти суточный 24- х часовой ЭЭГ мониторинг, анализ крови на фармоказистентность! 
Наш диагноз:Синдром Леннокса-Гасто.
Анализ крови показал что Максиму могут помочь препараты купировать приступы! Есть большие шансы что приступы уйдут благодаря правильному побору противоэпилептических препаратов!

Это случилось приступы купировали!!! Пока рано говорить об отсутствии эпилепсии, пока все очень хрупко!!!!!
Доктор нам рекомендовал усиленно заниматься реабилитацией!!!
Мы самостоятельно занимаемся с Максиком, и у него очень хороший потенциал развития, он может сидеть около 5- минут, пытается ползти на животе, говорит разные "понятные ему словечки".
Нас пригласили в США (Филадельфия) в Институт Гленна Домана!! 6 апреля 2015 года! Благодаря всем Вам!!! Максиму провели оценку его физического, интеллектуального, физиологического развития! Составили ему индивидуальную программу на 6 месяцев! Обучили меня, как нужно заниматься с Максимом!!! Нам сказали, что у Максика очень хороший потенциал!!!

Весь день у Максика - это ежеминутный труд!!!! Мы не минуты не сидим без дела!!!! Перерыв у нас только на обеды и на сон!!!! Чтобы достичь нашей заветной цели, нужно заниматься каждую минуту, только тогда будет результат!!! Мы не боимся трудностей! Наша цель, чтобы Максик стал здоровым!!!

Следующий визит на интенсивную программу занятий назначен на 26 октября 2015 года!!!
 
Необходимая сумма: - 10 200 $

Срок до: 1 сентября 2015 года
 
Бог не посылает нам испытаний, которые мы не могли бы выдержать….
У Максика очень сильный АНГЕЛ-ХРАНИТЕЛЬ который оберегает его везде и всегда! Он от бога необычный, и  жизнелюбивый малыш!  Он очень старается, несмотря на все ужасные прогнозы врачей! Старается сидеть,  ползти, подниматься, переворачиваться, делает много шагов! Но пока не все получается без поддержки!  Я верю и искренне надеюсь, что Вы, поможете мне вылечить моего малыша Максика, не останетесь равнодушны к нашей истории! Ведь на земле больше хороших людей с добрыми открытыми сердцами!!!!Буду благодарна всем кто не останется равнодушным, и поможет.
 
 
РЕКВИЗИТЫ:
 
Получатель: Янкова Елена Владимировна
ИИН: 910402400646
 
"КАЗКОММЕРЦ БАНК" (тенге)
Карточный счет:KZ77926020PN00984965
Номер карточки: 4003 0327 1159 6132
 
"КАЗКОММЕРЦ БАНК" мультивалютная (тенге, доллар, евро)
Номер карточки: 4003 0327 8197 7907
 
КИВИ КОШЕЛЕК: +7 776 20 20 899
 
Реквизиты электронных кошельков :
Яндекс кошелёк : 41001782225403
 
Помогите собрать деньги на лечение Максика!!! Нам очень важна Ваша помощь !!!
Каждая копеечка важна для Максика!
С уважением мама Максика: Янкова Алёна.
Мои контакты: Казахстан.Алматы, илийский р-н, п. Боралдай, ул. Вокзальная 10.
Сот.8 776 20 20 899,  email:Alenchik--91@mail.ru skype:alenayankova
Группы в соц.сетях:
http://vk.com/club60942746, https://www.facebook...69140573122350/ , инстаграмм: pomogite.maximu
 
Подтверждающие документы:

Свидетельство о рождении:

Скрытый текст

Справка об инвалидности:

Скрытый текст

 

Медицинские заключения: 

Скрытый текст

 выписка ТЕКНОН.pdf   2,35МБ   Количество загрузок: 646

Счет-приглашение 

Скрытый текст

 приглашение к Доманам на интенсив 26 октября 2015.pdf   65,06К   Количество загрузок: 461

 

 

[Алёна Янкова]

Поздравляю всех с 79-и летием со дня великой отечественной войны!!!! Дорогие ветераны спасибо вам за мирное небо над головой!!! Почет и уважение вам!!!!!

Извиняюсь с 69-летием со дня Победы!!!

Сообщение отредактировал Алёна Янкова: 10.05.2014, 02:43:01

[Алёна Янкова]

СЕГОДНЯ МОЕМУ КНОПИКУ 2 годика)))))))

[МаМоЧкА_Ходи]

С днем рождения малыш желаем что бы ваши мечты сбылись и все вместе радовались вашим успехам во всем.

[ntalya]

Алена и Максик, поздравляю вас с 2-х летием!  Сил Вам, Алена, и терпения, поставить сыночка на ноги, Максику победить все недуги и радовать мамочку своими победами и богатырским здоровьем!

 

Многие не пишут, но читают вас регулярно, переживают.. Ждем хороших новостей )

 

 

Прикреплённые изображения:

• 

[Fotinia]

         Максим!
Тебе сегодня ровно два,
Расти здоровым мамин сын.
Пусть будешь счастлив ты всегда,
Пускай невзгоды прочь уйдут,
Пусть балует тебя судьба,
И в жизни будет верный путь!

 

Сообщение отредактировал Fotinia: 11.05.2014, 18:24:07

[MYBABY1]

С Днем рождения!!!! 

 

Крепкого здоровья тебе маленький!

[Shukhrat]

Максик,солнышко с днем рождения!!!

Расти большой большой!  Здоровый, красивый, умный маме на радость! Чтобы через пару лет мама и ты с улыбкой вспоминали тяжелые времена

[Алёна Янкова]

Спасибо всем за поздравления!!!!!!!!!! Всем привет от Максика:

[Shukhrat]

Такой лапочка)))

[Алёна Янкова]

Вчера были в церкви!!! Поставили свечки за деток кто болеет!!! Заказали молебен 40-а уст, сорок дней будут молиться за Максика, и Серафима!!!! Дай Бог всем здоровья...

[ПуФФыСтИк]

Ну не могла удержаться.

Итак:

Сказала что это обострение от длительного приема гормона!!!!!!!!!! Что их нельзя долго пить..... А кто знал, Савинов то сказал мне что пейте пока я не скажу что все хватит.... Это что за назначения?!

Дексаметазон пьют от нескольких дней до нескольких месяцев и более. Это настолько элементарная информация доступно изложена в аннотации к препарату.

Сказала что у Максика: гастрит, панкреотит, обострение плестатики( не помню точно как)))в общем кошмар!!!!

Гастрит как определили? Эндоскопию делали? Если нет, то никакого гастрита у Макса нет. Все остальное - обычная побочка со стороны пищеварительной системы. Устраняется симптоматически.

 

Зевудущая объяснила мне, что на ээг, котором мы снимали у Савнова(12часовой) когда у него якобы приступ, то по энцефолограмме, нет таких бешеных скачков, а савинов пишет что что приступ!!!!!! Зав. Пояснила что это возможно какие то психичекие нарушения, что когда так он резко поднимает руки к верху( я вижу это как приступ судорог) что это не есть судороги, а психические нарушения...

Что значит поднял руку? Есть определенные виды артефактов, которые отражаются "бумаге" в ходе обследования, в том числе поворот головы, движение туловища, движение глазными яблоками, сглатывание и т.д. И эти артифакты очень четко отличимы от различных форм эпилептической активности. Так , например, психомоторный приступ вызывает замедление электрической активности.

И выражение"нет бешенных скачков" меня не убеждает ни в чем. Что значит "бешенный" в мкВ или Гц? до 1000 или выше?

В общем решили ввести только Кепру, и на свой страх и риск посмотреть что будет....

Алена, как выходите с других препаратов и вводите кеппру?

Но сейчас я заметила что судорог стало больше, но по продолжительности стали короче!!!!

Не могу сказать, что это очень хороший показатель. Возможно вас ждут просто видоизмененные приступы, которые так же могут быть резистентны к терапии.

Леннокса-Гасто на пустом месте не ставится. не знаю, насколько реально перепутать триаду приступов в  клинике и  тонические и атипичные абсансы на ээг?

Что они 8 лет шли к этому, за границей уже давно практикуют. Это. А у нас это только пробуют.... Им выделили деньги с фонда, 40 млн. Для изучения и разработки всего этого!!!!

Зачем разрабатывать? Изучи и внедри.

Как то все смутно, просто этот врач очень плохо все объясняет и говорит по русски

Пусть по английски скажет, по немецки, турецкий?  на латыне, в конце концов. На каком языке он информацию получает?

[Алёна Янкова]

Ну не могла удержаться.
Итак:

Сказала что это обострение от длительного приема гормона!!!!!!!!!! Что их нельзя долго пить..... А кто знал, Савинов то сказал мне что пейте пока я не скажу что все хватит.... Это что за назначения?!

Дексаметазон пьют от нескольких дней до нескольких месяцев и более. Это настолько элементарная информация доступно изложена в аннотации к препарату.

Сказала что у Максика: гастрит, панкреотит, обострение плестатики( не помню точно как)))в общем кошмар!!!!

Гастрит как определили? Эндоскопию делали? Если нет, то никакого гастрита у Макса нет. Все остальное - обычная побочка со стороны пищеварительной системы. Устраняется симптоматически.
 

Зевудущая объяснила мне, что на ээг, котором мы снимали у Савнова(12часовой) когда у него якобы приступ, то по энцефолограмме, нет таких бешеных скачков, а савинов пишет что что приступ!!!!!! Зав. Пояснила что это возможно какие то психичекие нарушения, что когда так он резко поднимает руки к верху( я вижу это как приступ судорог) что это не есть судороги, а психические нарушения...

Что значит поднял руку? Есть определенные виды артефактов, которые отражаются "бумаге" в ходе обследования, в том числе поворот головы, движение туловища, движение глазными яблоками, сглатывание и т.д. И эти артифакты очень четко отличимы от различных форм эпилептической активности. Так , например, психомоторный приступ вызывает замедление электрической активности.
И выражение"нет бешенных скачков" меня не убеждает ни в чем. Что значит "бешенный" в мкВ или Гц? до 1000 или выше?

В общем решили ввести только Кепру, и на свой страх и риск посмотреть что будет....

Алена, как выходите с других препаратов и вводите кеппру?

Но сейчас я заметила что судорог стало больше, но по продолжительности стали короче!!!!

Не могу сказать, что это очень хороший показатель. Возможно вас ждут просто видоизмененные приступы, которые так же могут быть резистентны к терапии.
Леннокса-Гасто на пустом месте не ставится. не знаю, насколько реально перепутать триаду приступов в  клинике и  тонические и атипичные абсансы на ээг?

Что они 8 лет шли к этому, за границей уже давно практикуют. Это. А у нас это только пробуют.... Им выделили деньги с фонда, 40 млн. Для изучения и разработки всего этого!!!!

Зачем разрабатывать? Изучи и внедри.

Как то все смутно, просто этот врач очень плохо все объясняет и говорит по русски

Пусть по английски скажет, по немецки, турецкий?  на латыне, в конце концов. На каком языке он информацию получает?

Привет Ира! Я тоже очень хотела с тобой проконсультироваться, и спросить интересующие меня вопросы!!! Напиши в лс мне свой домашний!! Можно я тебе позвоню?!)

[Мама Леры]

Ален, передай и мои поздравления Максимке! Здоровья ему! Пусть у вас все получится!!! Тебе сил и терпения! Вы молодцы!

[Алёна Янкова]

Ален, передай и мои поздравления Максимке! Здоровья ему! Пусть у вас все получится!!! Тебе сил и терпения! Вы молодцы!

Спасибо Света ))))))

[Dinara R]

Алена,

 

как сейчас самочувствие Максика? Кушает, какает нормально?

 

 

С опозданием, но от всего сердца поздравляю вашего сыночка с ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!!!

 

[Алёна Янкова]

Алена,
 
как сейчас самочувствие Максика? Кушает, какает нормально?
 
 
С опозданием, но от всего сердца поздравляю вашего сыночка с ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!!!
 
x_0e57d484.jpg

Здравствуйте Динара!! Спасибо за поздравления)))
Откармливаю после болезни... Кушает жиденький супчик с бутылки... Но постепенно будеи переходить на густую пищу с ложечки!!! Он по- моему не поймет, что с бутылочки сосет, это он кушает,))) через час опять кушать хочет!!! Для него если покушать то с ложки, это значит наелся!!))))))) потихоньку возвращаемся к прежднему режиму!!!

[Алёна Янкова]

Добрый вечер!!! Сегодня узнавала о проживании в гостинице в Москве у девочек которые. Собираются на курс!!! Остались только дорогие номера, за сутки 7140 рублей на двухместный номер!!!!!!!! Кошмар!!!! У меня вообще не хватает денег!!! Может кто знает где можно снять гостиницу подешевле?????
Адрес где находится будет проходить курс:
SK ROYAL HOTEL
127204, г. Москва,
Дмитровское шоссе, 163А, строение 2
Тел.: 7 (495) 988 54 84
Факс: 7 (495) 988 54 85
E-mail: reservation@sk-royal.ru
Завтра для уточнения сама еще позвоню

[ПуФФыСтИк]

Ален, зачем тебе гостиница? Тебе же и кушать приготовить надо будет, питаться по кафешкам не дешево и не  безопасно. Мы всегда снимали квартиру, обычно в 10 минутах от Красной площади, там клиника была рядом, даже так  выходило дешевле по любому. Единственный момент - там все операции с недвижимостью через агенства. И договор обязательно. Но это плюс для тебя. А через интернет можно заранее забронировать квартиру и закинуть аванс. Он обязателен.

[Алёна Янкова]

Ален, зачем тебе гостиница? Тебе же и кушать приготовить надо будет, питаться по кафешкам не дешево и не  безопасно. Мы всегда снимали квартиру, обычно в 10 минутах от Красной площади, там клиника была рядом, даже так  выходило дешевле по любому. Единственный момент - там все операции с недвижимостью через агенства. И договор обязательно. Но это плюс для тебя. А через интернет можно заранее забронировать квартиру и закинуть аванс. Он обязателен.

А как найти??? И мне всего то надо на пять дней!! Сдается на такой короткий срок?

[ПуФФыСтИк]

Ален, зачем тебе гостиница? Тебе же и кушать приготовить надо будет, питаться по кафешкам не дешево и не  безопасно. Мы всегда снимали квартиру, обычно в 10 минутах от Красной площади, там клиника была рядом, даже так  выходило дешевле по любому. Единственный момент - там все операции с недвижимостью через агенства. И договор обязательно. Но это плюс для тебя. А через интернет можно заранее забронировать квартиру и закинуть аванс. Он обязателен.

А как найти??? И мне всего то надо на пять дней!! Сдается на такой короткий срок?

я попробую посмотреть сама, мы раньше смотрели, но не помню на каком сайте. Мне кажется, что то вроде из рук в руки должно быть. В голове крутится что то. Проснемся сейчас с ней, вспомню)))))