Перейти к содержимому

Фотография

Помощь Янкову Максиму, ДЦПМаксим,2,6 года, Эпилепсия, Синдром Леннокса Гасто


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 1415

#32217994
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений

Доброе время суток, всем кто не безразличен к нашей проблеме!

Я, Янкова Алёна , мама чудесного  крохи по имени Янков Максим которому 2,10 года!

10632848_830892743669147_2966273943114640908_n.jpg Изображение 083 (2).jpg

 

 
В результате затяжных родов, асфиксии, и длительному кислородному голоданию, совершенно здоровый ребенок получил сильные повреждения мозга. В следствии всего Максим не может ходить, говорить... 
Обойдя всех лучших невролог в Алматы, которые нас наблюдали, и не смогли поставить нам точного диагноза, мы, благодаря многим волшебникам, которые не остались в стороне и помогли Максиму пройти высококачественное обследование в одной из лучших клиник в Европе! В клинике Текнон (Испания) Максиму проведи детальное обследование, высококачественное МРТ, МЭГ, 5- ти суточный 24- х часовой ЭЭГ мониторинг, анализ крови на фармоказистентность! 
Наш диагноз:Синдром Леннокса-Гасто.
Анализ крови показал что Максиму могут помочь препараты купировать приступы! Есть большие шансы что приступы уйдут благодаря правильному побору противоэпилептических препаратов!

Это случилось приступы купировали!!! Пока рано говорить об отсутствии эпилепсии, пока все очень хрупко!!!!!
Доктор нам рекомендовал усиленно заниматься реабилитацией!!!
Мы самостоятельно занимаемся с Максиком, и у него очень хороший потенциал развития, он может сидеть около 5- минут, пытается ползти на животе, говорит разные "понятные ему словечки".
Нас пригласили в США (Филадельфия) в Институт Гленна Домана!! 6 апреля 2015 года! Благодаря всем Вам!!! Максиму провели оценку его физического, интеллектуального, физиологического развития! Составили ему индивидуальную программу на 6 месяцев! Обучили меня, как нужно заниматься с Максимом!!! Нам сказали, что у Максика очень хороший потенциал!!!

Весь день у Максика - это ежеминутный труд!!!! Мы не минуты не сидим без дела!!!! Перерыв у нас только на обеды и на сон!!!! Чтобы достичь нашей заветной цели, нужно заниматься каждую минуту, только тогда будет результат!!! Мы не боимся трудностей! Наша цель, чтобы Максик стал здоровым!!!

Следующий визит на интенсивную программу занятий назначен на 26 октября 2015 года!!!
 
Необходимая сумма: - 10 200 $


Срок до: 1 сентября 2015 года
 
Бог не посылает нам испытаний, которые мы не могли бы выдержать….
У Максика очень сильный АНГЕЛ-ХРАНИТЕЛЬ который оберегает его везде и всегда! Он от бога необычный, и  жизнелюбивый малыш!  Он очень старается, несмотря на все ужасные прогнозы врачей! Старается сидеть,  ползти, подниматься, переворачиваться, делает много шагов! Но пока не все получается без поддержки!  Я верю и искренне надеюсь, что Вы, поможете мне вылечить моего малыша Максика, не останетесь равнодушны к нашей истории! Ведь на земле больше хороших людей с добрыми открытыми сердцами!!!!Буду благодарна всем кто не останется равнодушным, и поможет.

 
 
РЕКВИЗИТЫ:
 
Получатель: Янкова Елена Владимировна
ИИН: 910402400646
 
"КАЗКОММЕРЦ БАНК" (тенге)
Карточный счет:KZ77926020PN00984965
Номер карточки: 4003 0327 1159 6132
 
"КАЗКОММЕРЦ БАНК" мультивалютная (тенге, доллар, евро)
Номер карточки: 4003 0327 8197 7907
 
КИВИ КОШЕЛЕК: +7 776 20 20 899
 
Реквизиты электронных кошельков :
Яндекс кошелёк : 41001782225403
 
Помогите собрать деньги на лечение Максика!!! Нам очень важна Ваша помощь !!!
Каждая копеечка важна для Максика!
С уважением мама Максика: Янкова Алёна.
Мои контакты: Казахстан.Алматы, илийский р-н, п. Боралдай, ул. Вокзальная 10.
Сот.8 776 20 20 899,  email:Alenchik--91@mail.ru skype:alenayankova

Группы в соц.сетях:
http://vk.com/club60942746https://www.facebook...69140573122350/ , инстаграмм: pomogite.maximu
 
Подтверждающие документы:

Свидетельство о рождении:

Скрытый текст

Справка об инвалидности:

Скрытый текст
 

Медицинские заключения: 

Скрытый текст

Счет-приглашение 

Скрытый текст
 

 


  • 0

#441
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений
Смотрела мед. Сестра сказали что это отек, потому что инородное тело было 5 дней... Сделали компресс... Позже посмотрю как...
  • 0

#442
МаМоЧкА_Ходи

МаМоЧкА_Ходи
  • Постоялец
  • 372 сообщений
Доьбрый день Алена как ваши дела как себя чувствует кнопик очень переживаем за вас .когда нам было 6 мес мы тоже лежали в 2гор.больнице и такой же случай был у нас все отд.рвало и поносило .
  • 0

#443
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений

Доьбрый день Алена как ваши дела как себя чувствует кнопик очень переживаем за вас .когда нам было 6 мес мы тоже лежали в 2гор.больнице и такой же случай был у нас все отд.рвало и поносило .


Здравствуйте!!! Да вроде лучше, кушает бульон, смесь... Рвоты не было... И что говорили они от чего???
  • 0

#444
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений
Кто может посоветовать к месту отека что можно приложить ( компресс) чтобы отек спал???
  • 0

#445
МаМоЧкА_Ходи

МаМоЧкА_Ходи
  • Постоялец
  • 372 сообщений
да не чего не говорили а обвиняли мамочек ,хотя было ясно что это инфекция .отек только компрес а хирурга не было .
  • 0

#446
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений
Во второй нет хирургов. Если надо то они вызывают с первой... А сейчас праздничные дни, и никого нет....
  • 0

#447
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений
Правая ручка опухшая...
image.jpg image.jpg
  • 0

#448
*SOLNYSHKO*

*SOLNYSHKO*
  • В доску свой
  • 1 043 сообщений

А сейчас праздничные дни, и никого нет....

 

В праздничные и выходные дни обязательно должны быть дежурные врачи,а тем более хирурги обязательно.


  • 0

#449
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений

А сейчас праздничные дни, и никого нет....

 
В праздничные и выходные дни обязательно должны быть дежурные врачи,а тем более хирурги обязательно.
Во этой больнице есть все врачи, кроме хирургов... Все хирурги в первой...
  • 0

#450
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

Айман, они то знают, что у Макса кишечная инфекция, а никакие не баночки, поэтому и антибы колят. А в карте, если и запишут, то как маме говорят, отравился детским питанием.

Я после разговора с Аленой это поняла. В принципе лечение назначено комплексно правильно: этиотропная терапия - антибы, симптоматическая - противодиарейное.

Ну и отпаивать, понятно, надо.

Вопрос: что же это за лечебное учреждение такое, что там зараза на заразе сидит и заразой погоняет. При том что так просто туда не кладут: анализов крови и соскобов немерянно требуют.

Ира, это всеобщее заблуждение, что если кишечная инфекция, то нужны антибы.

http://www.forums.ru...ead.php?t=28202

там буквально 3-4 вида, когда они нужны, и среди них холера и дизентерия.

думаю в обоих случаях вся больница уже на ушах бы стояла. посеять наверно должны были, раз кучу анализов взяли. да ладно, что уж нам в инете гадать, главное, чтобы мальчик поправлялся. 


  • 0

#451
Апликация

Апликация
  • Завсегдатай
  • 125 сообщений

Кто может посоветовать к месту отека что можно приложить ( компресс) чтобы отек спал???

Если исключить вероятность абсцесса, то отек сам вскоре пройдет, можно троксевазином помазать быстрее будет, а так пока смотреть чтобы жар и покраснения(нагноения не было), греть нельзя, да и лед не думаю что нужно ручку морозить, если боли сильной нет, компресс полуспиртовой что делают пока достаточно...
Рада что кушает, поправляйтесь!!
  • 0

#452
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений

Кто может посоветовать к месту отека что можно приложить ( компресс) чтобы отек спал???

Если исключить вероятность абсцесса, то отек сам вскоре пройдет, можно троксевазином помазать быстрее будет, а так пока смотреть чтобы жар и покраснения(нагноения не было), греть нельзя, да и лед не думаю что нужно ручку морозить, если боли сильной нет, компресс полуспиртовой что делают пока достаточно...
Рада что кушает, поправляйтесь!!
Спасибо большое за переживания и пожелания))))
  • 0

#453
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений
Потихоньку оживает!!! Начал играть))))
  • 0

#454
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений
Ну вот сегодня под вечер начала узнавать своего кнопика)))) начал пищать, смеяться, сувать руки в рот)))) пытается перевернуться, дрыгает ножками)))) прям бальзам на душу!!!!!! Правда его начинаешь переодевать, сразу плачет, запомнил когда кололи, штаны снимали, руки держали... Теперь остались воспоминания, думает опять будут.......
ВЕЩИЙ СОН ПРЯМ У. ИРЫ БЫЛ!!! Что Максик пошел на поправку))))))
  • 1

#455
ПуФФыСтИк

ПуФФыСтИк

    Делать добро легко и приятно. Боже, как сложно не делать зла!

  • В доску свой
  • 4 917 сообщений
Алена, как у вас дела? Какие новости?
  • 0

#456
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений
Добрый вечер... У нас все нормально... Завтра домой!!!!! Сказали что у него это гастрит, из за длительного приема гормонов....
Теперь мы кушаем, пока смесь, на остальное сразу позывы, и рвота.... Самое интересное что мы не можем пить лекарства, сразу рвота... Организм отказывается принимать лекарства... Завтра придет гастроэнтнролог... Сегодня давала кепру, первый раз, со смесью перемешала и выпил... А остальные не могу давать...
  • 0

#457
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений
Добрый вечер.. Вот мы и дома!!!!!! Дома он совсем другой, сразу стал кушать просить!!!! А в больнице такого не было!!! У нас много всего было за последний день, завтра все распишу!!!! Нужен будет ваш совет
  • 0

#458
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений
Поздравляю всех с 79-и летием со дня великой отечественной войны!!!! Дорогие ветераны спасибо вам за мирное небо над головой!!! Почет и уважение вам!!!!!
  • 0

#459
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений
Расскажу про последний день поведенный в больнице:
Приходила заведущая гастроэнторологии послушала нашу историю, как нам было плохо!!! Сказала что у Максика: гастрит, панкреотит, обострение плестатики( не помню точно как)))в общем кошмар!!!! Сказала что это обострение от длительного приема гормона!!!!!!!!!! Что их нельзя долго пить..... А кто знал, Савинов то сказал мне что пейте пока я не скажу что все хватит.... Это что за назначения?! Еще по результатам ээг, которые изучали профессора и докотора больницы, сказали что НЕТ У НАС НИКАКОГО ГАСТО!!!!!! Да есть судороги, но не Гасто!!!! Зевудущая объяснила мне, что на ээг, котором мы снимали у Савнова(12часовой) когда у него якобы приступ, то по энцефолограмме, нет таких бешеных скачков, а савинов пишет что что приступ!!!!!! Зав. Пояснила что это возможно какие то психичекие нарушения, что когда так он резко поднимает руки к верху( я вижу это как приступ судорог) что это не есть судороги, а психические нарушения.....
Сравнив все ээг, с рождения по сей день, улучшений нет!!!!! Даже после ввода 3-го препарата, !!! Но так есть ли смысл вводить еще прапараты, только гробить организм!!!! ЛЕЧЕНИЕ НЕ ДОЛЖНО БЫТЬ ОПАСНЕЕ САМОЙ БОЛЕЗНИ!!!!!!
За период когда он болел, он не пил никаких препаратов вообще, сначала ему не до этого было, а потом сам организм не принимал, ведь судорог не увеличилось!!!!!!!!!!! Но тогда зачем пить столько препаратов?!
В общем решили ввести только Кепру, и на свой страх и риск посмотреть что будет....
Но сейчас я заметила что судорог стало больше, но по продолжительности стали короче!!!!
Вот думаю давать с утра Кепру, а вечером Конвулекс, потом сделать ээг, и смотреть что там!!! Завтра поеду за выпиской, и посмотрю что скажет зав. Про это все!!!!!
  • 0

#460
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений
Еще!!! К нам заходил замКафедры изучения эпилепсии у детей!!! В общем их заинтересовал наш случай, они мне предложили, есть метод лечения судорог путем имунной терапии!! Вроде так.... Что они 8 лет шли к этому, за границей уже давно практикуют. Это. А у нас это только пробуют.... Им выделили деньги с фонда, 40 млн. Для изучения и разработки всего этого!!!! В общем объяснил он мне так: в голове у человека напряжение в 7 микроватт, когда случается приступ судорог то это напряжение увеличивается в 100-200 раз!!! Получается бьет разряд в 1000микроватт, и клетка просто не выдерживает , и погибая она убивает вместе с собой калий магний и еще что то там,,, так вот этими имунными препаратами, т.е препарат не даст погибнуть магнию и сохранить клетку!!!!!! Вроде так))))) в общем они взяли кровь у него, анализ готовится 1,5 месяца, и выявляет в каких зонах вспышки и очаги. Как будет готов анализ, мне сообщат . И если нужно будет придется приезжать на осмотр обследование, все это за счет них, а так говорят этот анализ стоит 40 тыс. Как то все смутно, просто этот врач очень плохо все объясняет и говорит по русски)))) кто что слышал про этот метод, дайте совет?!
  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 0

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 0, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.