Сообщений в теме: 586

[y.zakhar]

Дина Жангазиева

Играем в игровой @ Boston Children's Hospital

[y.zakhar]

Дина Жангазиева

У нас сегодня выступают собачки-селебрити, которые снимаются в разных шоу и фильмах. Акмаль выполнил с одной из них трюк

[y.zakhar]

Дина Жангазиева

Акмалю госпиталь подарил костюм к хэллоувину!!! Еще варианты предлагали
Во вторник (если мы тут все еще будем) по всей больнице дети будут ходить собирать сладости на спец станциях
Я переживала так, что ему снова накроется отметить этот праздник и повеселиться понастоящему, но госпиталь поддерживает пациентов очень активно!!! Куча волонтеров раскладывали много часов подарки от спонсоров к хэлоувину.
Акмалю собираются поставить зонд в нос и пробовать кормить его через него. Только он этого еще не знает. Это он не любит ужасно...
Сделают это или в понедельник или раньше если ему снова станет хуже. Таким образом доктора хотят проверить стоит ли игра свечь в планировании операции по установке гастростомы. Потому что есть мысль, что это тоже может оказаться бесполезным риском. Доктора очень бояться все таки делать операцию сейчас и каждое решение пытаются поддержать несколькими доводами...
А пока... мы развлекаем его и поднимаем боевой дух атмосферой праздника и сладостей, которые возможно во вторник ему есть уже будет нельзя @ Boston Children's Hospital

[y.zakhar]

Дина Жангазиева

Вот и настал следующий этап в его жизни. Теперь ближайшие непонятное пока количество месяцев он будет жить с этим зондом. Что должно помогать ему облегчать состояния при непроходимостях и давать мне возможность подкармливать его спец питанием для набора веса.
Надеюсь все получится!!!

[y.zakhar]

Дина Жангазиева

Мама, не переживай я не выдерну это. Теперь это как часть меня
Мой сын действительно герой
Спасибо Господь за его мудрое отношение к испытаниям, которые Ты для него приготовил!!!

[y.zakhar]

У Акмаля несколько проблем разного направления. Урология, гастро и неврология. По урологии 2 проблемы: с мочевым пузырем и почечная недостаточность. Решение: пересадка почек когда подойдет время и еще не знаю какие пока операции для фиксации уже постоянного состояния годного для взрослого с мочевым пузырем.
По неврологии диагноз моя моя говорит о риске инсультов. Его снизили операцией на голове в прошлом году, но он будет оставаться для него всю жизнь уже не такой большой. Изза приема кроверазжижающих сами понимаете добавляется риск кровотечений. Изза этого направления (риск инсультов и кровотечения) опасны любые операции и процедуры под наркозом, которые могут привести к инсульту ну и кровотечения.
Гастро тоже состоит из двух подчастей: ахалазия и кишечная псевдонепроходимость кишечника. Ахалазию можно исправить операцией (планировали на январь, но рассматривают вероятность и раньше теперь), псевдонепроходимость по идее исправить никак нет пока возможности. Но тут умеют облегчать состояния и имеют хороший опыт по поддержке таких пациентов (посмотрите фильм "чудеса с небес" - он как раз об этом диагнозе и нашем госпитале)

[y.zakhar]

Дина Жангазиева

Как вам объяснить что ощущаешь когда к тебе приехал кусочек Родины?
Потому что Родина для меня это семья, друзья, воспоминания, все к чему ты прикипел. И вот это вдруг в живом воплощении приехало к нам. На 5 дней... Бог сотворил чудо и не одно! Сначала когда мужа сестренки посылают в командировку в Бостон, а потом когда сестренка подав на визу и увидев дату интервью 30 ноября через пару дней находит окно и перекидывает свое собеседование на 19 октября и проходит его!!!
Сумасшедший сбор чемоданов, метания брать или не брать казы , наши с Акмалем невылазания из госпиталя, ухудшение его состояния, решение докторов в привлечении психологов и наконец как дождь в пустыне заходят ОНИ!!!! Я просто рыдалаааааа, обняв сестренку
Акмаль ждал ждал и в итоге не выдержав спросил: "А что меня никто обнять не хочет?"
Дастан будет конечно трудиться, но Мадинка вся наша на все эти 5 дней @ Boston Children's Hospital

[y.zakhar]

Очередная предпраздничная поделка в госпитале

Сообщение отредактировал y.zakhar: 31.10.2017, 16:28:58

[y.zakhar]

Дина Жангазиева

А мы продолжаем порционно получать подарочки из Алматы. Рукодельница-спортсменка и просто замечательный человек передала Акмалю кружку и ложечку с любимыми знаками супергероев. Ложку Акмаль получит завтра

Настя, спасибо

[y.zakhar]

[y.zakhar]

Дина Жангазиева

Хотела снова поделиться тем как помогают детям, а на самом деле родителям договариваться со своими детьми
Акмаль был очень недоволен зонду в носике, а когда узнал, что выпишется из больницы и пойдет в школу с ним то и вовсе впал в состояние, при котором врачи посчитали ему требовалось вмешательство психологов. Впервые я услышала совсем недетские страхи из уст моего сынули Психолог тем не менее что мне нравится помогает поддержкой меня в воспитательных методах Акмаля. И вот в поддержку они совместно со мной и специалистами по развлечению деток в отделениях разработали вот такой график. Идея в том, чтобы простые обязанности (от которых он часто отлынивает) он бежал делать с радостью и интересом. За каждое выполненное обязательство он зарабатывает 5 минут. Суммируя заработанное время мы с ним потом совместно решаем на что его тратить. Мультики, игры или другие какие то нематериальные развлечения. От меня не требуется ничего кроме контроля за жульничеством и помощи в суммировании
Пока что Акмалю все нравится! Сам может пока еще не бежит делать все что надо, но при напоминании уже по крайней мере не отлынивает. График изначально задумывался для мотивирования его кушать (да да 2 укуса любой еды сейчас его доза, больше не может ) и ходить в туалет. Но потом решили добавить и еще несколько вещей. Если что то делает чаще, то мы просто ставим + рядом с уже существующей оценкой и добавляем новую. Вроде так просто, но так здорово помогает дисциплинировать ребенка . График оформили в цветах и символике какую выбрал Акмаль, распечатали на цветном принтере, подложили жесткий цветной картон снизу и все заламинировали. Теперь можно его заполнять каждый день маркером и стирать алкогольными салфетками, очищая для следующего дня. Очень удобно и экономно
Вот сейчас сидит смотрит мультик перед сном на заработанные свои минуты.

[y.zakhar]

Сообщение отредактировал y.zakhar: 26.11.2017, 23:03:34

[y.zakhar]

Дина Жангазиева

К Merry Christmass готовы!

[y.zakhar]

Дина Жангазиева Ходил сегодня со мной на работу

Прошли мимо этой группы и разумеется не смогли не остановиться
P.S. для особо внимательных... да зонда в носу нет. Долго объяснять почему. Сейчас дождемся от докторов их решения и объясню попозже. А пока Акмаль радуется дням без этой ерундовины в носу

[y.zakhar]

Дина Жангазиева

Как не было бы обидно признавать, но даже в Америке как и везде есть дети, которые дразнят Акмаля изза его маленького роста, сравнивая его с собой или с остальными ровесниками или даже младшими ребятами. И он мне горько об этом часто жалуется
Ничего кроме того, что типа не обращать внимания я даже посоветовать не могла...
Но тут он нашел выход изводить собеседника когда тот в очередной раз несет эту чушь
Сын перебивая начинает громко говорить БЛА БЛА БЛА уже таким бестактным способом давая им понять, что разговор на эту тему закончен. Собеседники в бешенстве

[y.zakhar]

Дина Жангазиева  Итоги Акмаля за 2017 год (работаю без выходных сейчас и другого времени до нового года это сделать уже не будет)

Сухие факты о здоровье и просто жизни вне стен больницы:

1. Убрали SP катетер из мочевого пузыря (теперь нет нужды ходить с мешком с мочей)!!!

2. Прекратились инсульты
3. Реже стали случаться инфекции в мочевом пузыре
4. Почечные показатели анализов крови и мочи держатся на прежних уровнях вне периодов обострений (тогда конечно показатели скачут, но потом все возвращается на свои уровни)
5. Акмаль научился выливать стул из калостомы без посторонней помощи
6. Начат курс препарата запрещенного в большинстве стран изза опасных побочек. Но при псевдонепроходимостях в Америке некоторые госпитали практикуют выпуск партии под каждого конкретного пациента. Пока эффекта не вижу...

7. Наоборот пока динамика с кишечными делами отрицательная... есть стал еще хуже, вес теперь не стоит на месте как было за прошедший год, а к сожалению пошел вниз - ХУДЕЕТ . Участились рвоты.

8. Участились госпитализации из-за непроходимостей. Наконец доктора готовы провести операцию на пищевод и кишечники для установки гастростомы и чего то там в пищеводе. Изза праздников все отложилось до февраля.

9. Акмаль стал учеником первого класса! Его хвалят за прилежность и хорошее чтение.
10. У него появляется понимание целостности мира и того какое он в нем занимает место. Не мнит себя уже пупом земли все 24 часа в сутки 
11. Он прошел dedication в нашей церкви, что не есть крещение (у нас крестят только в осознанном возрасте), но все же тоже очень важное событие для него.
12. У него есть лучший друг Тимур из Флориды. Он по нему очень скучает.
13. У него больше нет "любимой" - она примкнула к противным мальчишкам в классе и обозвала Акмаля bad boy. Любовь как рукой сняло 
14. Очередная его индивидуальная мед сестра ушла и мы ждем знакомства с новой (когда ее найдут)
15. Акмаль начал зарабатывать деньги. За помощь (немешание ) мне на работе он зарабатывает 1 доллар. 
16. Из родных с родины скучает уже не по всем подряд, но все же в фаворитах любимая ажека и аташка 
17. Прекрасно общается на английском языке и имеет шикарное произношение в отличии от меня 

 

Сообщение отредактировал y.zakhar: 10.01.2018, 09:09:42

[y.zakhar]

Сообщение отредактировал y.zakhar: 10.01.2018, 09:10:24

[y.zakhar]

Дина Жангазиева  Аааааа помогатор доставлен!!!! Жандос, рюкзак фигительный! И эти мелкие три кармашка для всяких мелочей коих у Акмаля вечно полные карманы (фигурки лего, игрушки от киндера, хот вилс и т.д.), и большой карман и само главное отделение. Влезет туда все что нам нужно! А нужно нам много. Насос и мешок с питанием кормить Акмаля без перерыва в скором будущем, бутылка с водой, подгузники и лекарства. Все влезет и все будет по своим кармашкам, а не в куче смешано. Я наверное обожаю этот рюкзак с тем же восторгом что и Акмаль. Только по другим причинам 

 

  

Сообщение отредактировал y.zakhar: 06.02.2018, 06:19:03

[y.zakhar]

[y.zakhar]

Дина Жангазиева 28 февраля был день редких заболеваний.

У Акмаля их 2: болезнь моямоя и псевдонепроходимость кишечника

О них нужно рассказывать хотя бы в этот день, чтобы люди знакомились с симптомами, могли распознать их у своих близких и родных и своевременно диагностировать и начать помогать насколько это возможно.

Итак ЧАСТЬ 1:
Кишечная псевдонепроходимость (intestional pseudoobstruction) это заболевание при котором мускулатура кишечников (толстый и тонкий) и желудка, а в случае с Акмалем и пищевода (ахалазия) просто по непонятным независящим от чего либо причинам перестает работать. Нет никаких обозримых преград (спайки, перегибы и т.д.), но пациент постоянно сталкивается с кишечными непроходимостями. Заболевание врожденное прогрессирующее. Сейчас у Акмаля рентген показывает наличие непроходимости всегда. Хотя его стадия все еще не самая последняя. Он еще может небольшой объем кушать и пить сам. Диагностировать его можно методом манометрии каждого участка (пищевод, оба кищечника и желудок). Методов лечения не существует. Но очень важно понимание мед персонала симптомов и методов реагирования при очередных эпизодах непроходимости. Есть исследования пока что не применяемые широко когда вживляют электростимуляторы как кардиостимуляторы. Но видимо еще нет доказанного эффекта. В Америке пациентам предлагают запрещенный к массовому выпуску изза опасных побочек препарат Cisapride как метод помощи моторике кишечника. Я эффекта на сыне не вижу. При терминальной стадии пациент не может кушать и пить через рот уже ничего. Но он все еще может жить активной жизнью "питаясь" TPN (парентерально).
Из моего личного и моих друзей изучения опыта других людей как вариант выходом при терминальной стадии может служить пересадка тонкого кишечника и кажется желудка (точно не помню), но риск отторжения 50 на 50 и орган дождаться даже в США довольно немного шансов.
Пациенты с таким диагнозом как правило имеют колостомы и гастростомы для помощи им в выводе стула (при нерабочем толстом кишечнике) и питании и декомпрессии тонкого кишечника и/или желудка. Лучшим детским госпиталем в США (ИМХО и в мире тоже) где имеют больше опыта помощи таким пациентам является Boston Children's Hospital.