Сообщений в теме: 1869

[Kvitka]

Я, Москалева Светлана Викторовна, 1982 года рождения - мать Коржова Серафима Александровича, для которого в данной теме ведется сбор на операцию и лечение в Германии, а также на перелет сан авиацией с Правилами открытия и ведения тем по сбору денежных средств на лечение и реабилитацию в Благотворительности данного форума ознакомлена и полностью согласна их соблюдать.

В Германии расходы могут увеличиться в случае если наши средства отложенные на оплату и проживание закончатся. С вашего позволения мы с мужем продолжим сбор и на это и обещаем предоставить все подтверждающие на данные расходы документы. Адекватность данных расходов без излишеств гарантирую.

[Kvitka]

Дорогие друзья!
Я вынуждена просить вашей помощи снова! Вы знаете, что в связи с тем, что в Германии у Симочки случился инсульт, мы были вынуждены пробыть в клинике лишние два месяца. Все эти два месяца Серафим был в реанимации. Месяц из которых был на ИВЛ и кислороде.
Счет клиники вырос. Но руководство клиники пошло на встречу и нам сделали пересчет по минимальным тарифам, сократив таким образов счет со 173 000 евро до 127 639.
Все то время, пока я находилась в Германии, искала способ работы с немецкими фондами, чтобы покрыть долг и не открывать сбор. В этом мне помогали волонтеры, живущие в Санкт-Августине.
Долг перед клиникой на момент нашего отъезда составил 46 535,69 евро. Из них 10 000 евро согласился оплатить фонд Ein-herz-fuer-kinder, о чем мне сообщили несколько дней назад. Остальные фонды Германии, к сожалению отказали. Таким образом, долг на сегодня составляет 36 535,69 евро.
Мы планируем вернуться в клинику для обследования через два месяца. У Серафима есть значительные изменения. Вы знаете, что по ЭЭГ есть активность, появился глотательный рефлекс. Серафим пытается проявлять эмоции (улыбаться). И еще, нам бы очень хотелось, если это сочтут возможным, снять трахеостому. Для того чтобы мы смогли въехать в Шенген - зону и нас приняла клиника, нам нужно покрыть долг на 100%.
Деньги, оставшиеся от прошлого сбора, в размере 11 759,76 евро, пока остаются при мне. В ближайшее время решится вопрос с повторной подсадкой клеток, и необходимо будет незамедлительно ее оплатить. Какая это будет окончательная сумма, я не могу сейчас сказать. Процедура будет проходить в Алматы, потому как в Новосибирске нет мест до октября. Ждать мы не можем. Доктор согласился приехать к нам и сделать все тут, если в нашей больнице пойдут навстречу. Вопрос пока в работе.
Очень просим вас помочь нам в очередной раз! Вы нас не оставили и шли с нами до сегодняшнего дня! Переживали, молились, поддерживали нас! За это вам наше родительское неустанное СПАСИБО!!! Просим вас не оставить нас и сейчас!

 

ВНИМАНИЕ! У НАС НОВЫЕ РЕКВИЗИТЫ!!!

СБЕРБАНК РОССИИ:

КАРТА ДЛЯ ПЕРЕЧИСЛЕНИЯ В ТЕНГЕ:
-------------------------------------------------
4263 4518 6373 6863

Номер счета:
ИИН 820719401143
БИН 060441002422
ДБ АО Сбербанк, ф. г. Алматы
БИК SABRKZKA
ИИК KZ 649 143 989 14P C510 37
НАЗНАЧЕНИЕ ПЛАТЕЖА: благотворительность
Получатель: Москалева Светлана

 

ЯНДЕКС КОШЕЛЕК
============
410012259289384

 

QIWI КОШЕЛЕК:
===========
+7 705 230 09 83

 

Мой телефон для связи: +7 701 794 74 90 Светлана, мама Серафима

                                        +7 705 239 49 16 Александр, папа Симочки

Прикреплённые изображения:

• 
• 

Прикрепленные файлы

•  Korzhov, Seraphim - 2002755.pdf   101,17К   Количество загрузок: 543

Сообщение отредактировал Elty: 24.04.2014, 16:15:07

[brutta.stronza]

Света, вот тема про iherb: (там в шапке есть ответы на вопросы что и как - отдельными темами)

 

http://vse.kz/topic/...ekomend/page-51

[ЛизаМария]

в Германии не заморачивались. Все просто было. Дали Хуману (другой смеси у них вообще в больнице нет). Перестал несколько дней набирать вес, увеличили дозу. Колики мучают, дали свечку из натуральных компонентов, если массаж животика не помог. Как то не сильно то у нас там с этим проблемы были. До 3 месяцев, стандарт. Потом прошло. И вот опять... Не думала, что в 7-8 месяцев могут быть подобные проблемы.

на зонде и гастростоме обычное дело, пищеварителтьная цепочка нарушена же. Скоро вам надо будет расширять рацион потому что на одной пррстой смеси сидеть вы не сможете и столкнетесь с проблемой, что у нас ничего нет из смесей для детей после полутора лет которые самостоятельно не едят. Для меня был шок, что спец.питание у нас есть только с 6 лет.

[Kvitka]

ЛизаМария, а можно ли давать пюрешки в гастростому? Обычные, детские. И можно ли через рот, если глотает?

[Верлиока]

Светочка, на счет коликов. У нас с РД они мучают, перепробывали все. в итоге педиатор посоветовала делать такую смесь: 20 капель Хилак Форте + 15 капель боботика или Эспумизана + 50 мл воды и вот это все давать между кормлениями Через день даю просто водичку с фенхелем и ТТТ доча стала спокойнее, животик мягенький

[ЛизаМария]

ЛизаМария, а можно ли давать пюрешки в гастростому? Обычные, детские. И можно ли через рот, если глотает?

Люцию надо спросить, она дает, но не пюрешки, а сама готовит и блендерит. Мы на спец.смеси сидели с года и пока глотать не стал хорошо. Если глотает через рот надо сначала выяснить насколько хорошо и нет ли заброса в легкие. Если все хорошо, то гастростома не нужна.

[Люция Саутова]

 

ЛизаМария, а можно ли давать пюрешки в гастростому? Обычные, детские. И можно ли через рот, если глотает?

Люцию надо спросить, она дает, но не пюрешки, а сама готовит и блендерит. Мы на спец.смеси сидели с года и пока глотать не стал хорошо. Если глотает через рот надо сначала выяснить насколько хорошо и нет ли заброса в легкие. Если все хорошо, то гастростома не нужна.

 

 

Пюрешки покупали и покупаем, увы, не всё могу приготовить )))

 

Можно И в гастростому, и в ротик - но, как и написала Лена, предварительно провести обследование, чтобы исключить аспирацию.

Света, если Сима действительно хорошо глотает, то не просто можно, а обязательно нужно кормить через ротик - это тоже один из компонентов реабилитации, информация для мозга: работа мышц, вкусовые ощущения...Дети же не просто так всё тащат в рот - изучают!

Если по началу сил не будет хватать кушать в полном объёме, то можно немного через ротик - пусть даже 2-3 ложки, остальное - в гастростому.

[Kvitka]

Люция, а как проверить есть или нет заброс? Я сегодня ложечку чайную скормила пюрешки с брокколи. Все проглотил. Реакции не было. Сам он был в шоке, конечно. Удивился, мягко сказано.

[ЛизаМария]

Люция, а как проверить есть или нет заброс? Я сегодня ложечку чайную скормила пюрешки с брокколи. Все проглотил. Реакции не было. Сам он был в шоке, конечно. Удивился, мягко сказано.

у нас никак, мы специально для этого обследования несколько раз летали в Корею. Здесь нам просто сделали рентген с контрастом (подобие видеоскопии) и сказали - глотает, кормите через рот. Результат - через год у ребенка была куча диагнозов из-за того что кормить через рот нельзя было, у него часть еды попадала в легкие. Обследовав в Корее получили диагноз - бесшумная аспирационная пневмония. Тут же поставили зонд и запретили даже воду давать. Через полгода поставили гастростому из.за кровотечения в пищеводе.
Чисто внешне никаких признаков что еда идет куда то не туда не было, иногда поперхивался, но не каждое кормление. Иногда чихал, но за год никто из врачей не предположил что проблема в глотании.
Тест который вам нужен называется видеоскопия пищевода. Потом в выписке посмотрю аббревиатуру если надо. У нас я пыталась в педиатрии договорится сделать его и в принципе мне не отказали, но опыта у них ноль. Поэтому мы рисковать не стали.

П.с. хоть я и не Люция)))
П.с.с. Безусловно согласна с Люцией что еда через рот это огромный толчок для развития.

Сообщение отредактировал ЛизаМария: 08.05.2014, 22:40:34

[Kvitka]

Как все печально.... Что же нам теперь делать? Как быть?

[ЛизаМария]

Не знаю, но... в Привате есть замечательный рентгенолог Асадчая Наталья Сергеевна поговорите с ней..я просто не знаю к кому еще можно. Само исследование простое - рентген в формате видео несколько секунд снимает как ребенок глотает жидкую пищу и как пюре. Кто делает заключение должен хорошо разбираться и видеть что перекрывается, а что нет. Хорошо ли смыкаются дыхательные пути, достаточной ли силы движение языка, не идет ли пища в нос, сколько еды после проглатывания остается во рту или все проглатывается, правильное ли движение языка и мышц, спокойно ли проходит в пищевод и желудок. И всякие свои тонкости.. все это надо успеть снять и оценить за короткое время ибо это исследование колоссальная нагрузка на организм.

П.с.Асадчая делала похожее исследование моему близкому человеку, но это взрослый. Возьмет ли она ребенка - вопрос. Но смотрит она от и до.
П.с.с. кстати нам когда делали здесь рентген с контрастом то не глотание смотрели, а свищ искали. Глотание было побочным результатом. Но таким которое испоганило год жизни моего ребенка. речь уже заходила о трансплантации (фейсофф)

Сообщение отредактировал ЛизаМария: 08.05.2014, 22:43:20

[Kvitka]

Что испоганило? Глотание? Ой, е! Чем дальше тем страшнее...
А у нас опять гастростома фонтаном бежит...

[ЛизаМария]

Что испоганило? Глотание? Ой, е! Чем дальше тем страшнее...
А у нас опять гастростома фонтаном бежит...

лжеглотание когда не увидели проблемы. Когда у обычного ребенка еда попадет не в то горло как мы говорим, чаще всего не проблема- откашляет. У детей со смазанными или отсутсвующими рефлексами- глотание, сосание, есть еще проблемы с рвотным, кашлевым и другими. Так вот у таких детей когла еда попадает не в то горло, т.е. в легкие она там и остается. А теперь представьте масштаб проблемы если это происходит длительное время. Бесконечные пневмонии, хрипы, слюни рекой, дети с неврологией им нельзя болеть иначе начинает страдать развитие. У нас дошло до того что одно легкое было меньше второго((
Я не хочу вас напугать, просто казалось бы такая мелочь- не глотает- а это очень серьезная проблема. Поэтому прежде чем давать еду надо убедится, что точно попадет куда надо.

[Люция Саутова]

Само исследование простое - рентген в формате видео несколько секунд снимает как ребенок глотает жидкую пищу и как пюре.

 

Да, такое же обследование делали и нам в Австрии в 2011г. и 2013г. - действительно, на первый взгляд, простое, но для ребёнка - сложное. Может быть ошибаюсь, но мне кажется,  если ребёнок маленький и еще не сформировался стереотипный отказ от еды/питья, то обследование провести немного легче - не надо будет насильно заставлять глотать.

[Люция Саутова]

Я не хочу вас напугать, просто казалось бы такая мелочь- не глотает- а это очень серьезная проблема. Поэтому прежде чем давать еду надо убедится, что точно попадет куда надо.

 

Лена, правильно ты всё пишешь, это не страшилка, это то, о чём обязаны врачи информировать родителей, а у нас, к сожалению, сами врачи не знают / не думают / не хотят думать и т.д. обо всех нюансах и проблемах глотания.

Сердце кровью обливается, когда вижу, как мамы детям заливают, закидывают еду и всячески провоцируют глотание - и это врачи называют "раскармливание".

[Люция Саутова]

А у нас опять гастростома фонтаном бежит...

 

Ненормально это. Света, а если видео снять и хотя бы дистанционно попытаться получить консультацию хирурга, практикующего установку  PEG?

Помнишь, я тебе писала про врача из Иркутска? Здесь его координаты.

[Kvitka]

Люция, спасибо. Попробуем написать. От немцев нет ответа. Уже двухнедельная тишина.
8 приезжал нейрохирург из Новосиба, который Симе делал подсадку. Осмотрел его и сказал, что значительные изменения видит в нем. И, кстати, диагноз микроцефалия вообще его сильно удивил. Дело в том, что у Симки в результате долгого лежания на правой стороне немного деформирована голова. С одной стороны она более округлая, с другой немного вплюснута. Это не очень заметно, если не присматриваться. Возможно, как то это смутило. Но доктор с Новосиба уверенно сказал, что микроцефалии быть никак не может. Долго объяснял почему именно, но тут писать не буду, долго и сама дословно вряд ли напишу.
Сказал нам уменьшить питания, а то Серафим сильно толстый. Это вроде как для сердечка не очень хорошо.
Завтра идем к Курбанову, глазки проверим. В Планах поход к Прохоровой. И к сурдологу.
Будем искать хирурга по стомам. Чтобы и трахеостому осмотреть смог и гастро.

Сообщение отредактировал Kvitka: 10.05.2014, 11:20:25

[Lilasasha]

Света, а блендер у Вас есть? если нет, могу отдать наш Мэджик Буллет, измельчает очень хорошо. Мои детки уже подросли, нам больше не пригодится.

[Kvitka]

Света, а блендер у Вас есть? если нет, могу отдать наш Мэджик Буллет, измельчает очень хорошо. Мои детки уже подросли, нам больше не пригодится.

спасибо большое! Блендер есть. Еще со времен старшего ))).
я пока больше пюрешки не давала. Что то он как то жидко стал свои дела делать...
Нам доктор с Новосиба сказал подключить медокалм. А Сучков сказал подключить цараксон. Вот,думаем, как нам все это совместить с нашими таблетками, чтобы перерыв был. Пока не очень думается как это сделать. )))

[Kvitka]

Сегодня были у Курбанова. Отдали 6000 за осмотр глазного дна и направления на доп процедуры. Поедем дальше...

[Алёна Янкова]

Света ждем новостей...
Вчера были в церкви!!! Поставили свечки за деток кто болеет!!! Заказали молебен 40-а уст, сорок дней будут молиться за Максика, и Серафима!!!! Дай Бог всем здоровья...