Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[ПуФФыСтИк]

Айман, ну ты зверь!!!!

А мы опять пол ночи "прогуляли", позавтракаем сейчас и спать)))

По второму вопросу: депутатам и копию в администрацию президента? Нет?
Мы же вроде обсуждали открытое письмо. Кому позвонить: КТК?

[TLemur]

это проект, шрифт потом отрегулируем. замечания и комментарии в студию.

 

Еще добавить надо ссылку на Конвенцию ООН, по-моему. Казахстан же её ратифицировал.

 

По идее каждый подписывает и отправляет своему депутату от НурОтана, копию ИКСАНОВА Гульнар Мустахимовна как председателю комитета по социальным вопросам и Дариге как Вице-спикеру наверное.

Сообщение отредактировал TLemur: 21.02.2015, 07:52:13

[Alarika]

А где узнать своего депутата? И как отправлять почтой?

Через сайты?

Я отправлю и подругу подобью. Скажите четко  - куда.

[TLemur]

А где узнать своего депутата? И как отправлять почтой?

 

1.1. Депутата Сената, который избран от конкретного региона, узнать на сайте http://www.parlam.kz...puties/byregion

1.2. Список всех депутатов Мажилиса http://www.parlam.kz...zhilis/deputies Как я понимаю, нас интересует комитет по социальному развитию.

2. Письма отправляем со страницы по типу такой http://www.parlam.kz...etter-To-Deputy, на которую можно попасть, нажав на ссылку Личная страница.

[Barakat]

По идее каждый подписывает и отправляет своему депутату от НурОтана, копию ИКСАНОВА Гульнар Мустахимовна как председателю комитета по социальным вопросам и Дариге как Вице-спикеру наверное.

 

ОК, согласна. сейчас у многих депутатов есть странички в ФБ, можно и туда им запостить, если хотите. если я правильно помню, мы отправляли письма через личные страницы, результата никакого не было. поэтому я думаю, что в соцсетях лучше, если честно

 

кто подпишет и отправит двум последним?  

Сообщение отредактировал Barakat: 21.02.2015, 11:26:31

[raSvet(a)]

 

Так вот я уточнила у соц работника, там просто посещение занятий 3-4 р в неделю. Мне конечно, интересней вариант нянь и воспитателей - пусть 2 р в неделю. Она говорила про центр на Дзерджинского-Виноградова.

Я знаю, там есть что то типа сатра без сада. А группа дневного пребывания, государственное предприятие, у нас одна в городе, находится в районе Саина-Райымбека. Все остальные я всерьез не воспринимаю. Они сегодня есть, завтра их нет. Без обид, кто из таких заведений читает.

 

 

Центр реабилитации на дзержинского-виноградова постарше группы дневного пребывания будет)) и стабильно работает.  К их логопеду-дефектологу специально из других городов заниматься приезжали.

 

Чтобы не затягивать (с подписями всегда проблема),  давайте открытое письмо, где опубликуем?  предлагаю кандидатуру Тимура, и разместить в ФБ,  у него много знакомых взрослых инвалидов, сейчас это всех касается

Содержание поддерживаю)

Сообщение отредактировал raSvet(a): 21.02.2015, 13:07:19

[TLemur]

кто подпишет и отправит двум последним?

 

А давайте я, если Света предлагает уже...

[Asheni]

это проект, шрифт потом отрегулируем. замечания и комментарии в студию.

Еще добавить надо ссылку на Конвенцию ООН, по-моему. Казахстан же её ратифицировал.

По идее каждый подписывает и отправляет своему депутату от НурОтана, копию ИКСАНОВА Гульнар Мустахимовна как председателю комитета по социальным вопросам и Дариге как Вице-спикеру наверное.

Тимур, добрый день.
Я могу подписать и отправить. Правда, у нас скоро истекает срок по инвалидности и надеюсь, нам не придется ее продлевать, но тем не менее, хотелось бы быть хоть чуточку полезной.

Сообщение отредактировал Asheni: 21.02.2015, 14:17:14

[Asheni]

Вы предлагаете одним письмом с подписями или от каждого отдельно? Как эффективнее?

[TLemur]

Я так понимаю, "каждый" - это в том числе родитель, воспитывающий ребенка-инвалида?

 

Конечно, с радостью примем помощь. Подписывайтесь. Вы из Астаны?

 

Вот депутат Сената из Астаны: http://www.parlam.kz...etter-To-Deputy

 

И любого из списка http://www.parlam.kz...of-committee/49 Выбирайте по вкусу и пишите.

[TLemur]

Вы предлагаете одним письмом с подписями или от каждого отдельно? Как эффективнее?

 

Мне всегда казалось, что эффективнее, если каждый отдельно. Давайте в этот раз попробуем так.

[Asheni]

Да, мы астанинские. Хорошо, в понедельник с компьютера почитаю. Пока из списка вспомнила, что как-то по работе лично знакомилась с Айсиной. Хотя вряд ли она меня помнит )))
Вопрос у меня есть. Возможно, я не там его публикую, но все же попробую, вдруг кто сталкивался. Все же сюда чаще заходят.
У сына инвалидность по заболеванию почки - гидронефроз 3й степени. Два оперативных вмешательства. Почка очень сильно растянута, размер не соответствует возрасту. Врачи говорят, что размеры так и останутся, и в диагнозе у нас всегда будет звучать "оперированный гидронефроз 3й степени". Нужно ли и можем ли мы продлить инвалидность (нам ее дали на 2 года), учитывая наличие такого диагноза? Имея за плечами печальный опыт с нашими местными врачами, больше к ним не обращаемся и лечимся и наблюдаемся за границей, поэтому спросить особо не у кого.

Сообщение отредактировал Asheni: 21.02.2015, 14:31:42

[TLemur]

Нужно ли и можем ли мы продлить инвалидность (нам ее дали на 2 года), учитывая наличие такого диагноза? Имея за плечами печальный опыт с нашими местными врачами, больше к ним не обращаемся и лечимся и наблюдаемся за границей, поэтому спросить особо не у кого.

 

Если в Казахстане не наблюдались с момента постановки инвалидности, вам дадут направление в местную детскую больницу для наблюдения (можно за деньги не ложиться, а попросить переписать выписку). Если в больнице подтвердят наличие нарушений, могут продлить инвалидность, но с понижением группы.

[Asheni]

Нужно ли и можем ли мы продлить инвалидность (нам ее дали на 2 года), учитывая наличие такого диагноза? Имея за плечами печальный опыт с нашими местными врачами, больше к ним не обращаемся и лечимся и наблюдаемся за границей, поэтому спросить особо не у кого.

Если в Казахстане не наблюдались с момента постановки инвалидности, вам дадут направление в местную детскую больницу для наблюдения (можно за деньги не ложиться, а попросить переписать выписку). Если в больнице подтвердят наличие нарушений, могут продлить инвалидность, но с понижением группы.

После постановки лежали 2 раза в кз больницах - в астанинской больнице с обострением и в алматинской с ухудшением и уже потом уехали в Москву. На учете у уролога состоим, но не ходим на приемы. Будем думать что дальше делать. А инвалидность у детей до 16 или 18 лет ведь без разделения на группы, если не ошибаюсь.
Форумчане, прошу прощения за оффтоп! Больше не буду.

Сообщение отредактировал Asheni: 21.02.2015, 14:46:52

[Asheni]

У меня предложение. Может мы по ватсапу или тут будем выкладывать, кто кому из депутатов Мажилиса решил написать? Я к тому, что может будет лучше, если мы охватим как можно больше депутатов и не будем отправлять одному и тому же депутату одинаковое письмо несколько раз (естественно от разных адресатов). Как думаете?

[ПуФФыСтИк]

У меня предложение. Может мы по ватсапу или тут будем выкладывать, кто кому из депутатов Мажилиса решил написать? Я к тому, что может будет лучше, если мы охватим как можно больше депутатов и не будем отправлять одному и тому же депутату одинаковое письмо несколько раз (естественно от разных адресатов). Как думаете?

Предлагаете завалить их письмами, как мистера Дурселя?))))

[Asheni]

У меня предложение. Может мы по ватсапу или тут будем выкладывать, кто кому из депутатов Мажилиса решил написать? Я к тому, что может будет лучше, если мы охватим как можно больше депутатов и не будем отправлять одному и тому же депутату одинаковое письмо несколько раз (естественно от разных адресатов). Как думаете?

Предлагаете завалить их письмами, как мистера Дурселя?))))

Завалить вряд ли получится )) просто предложение

[Barakat]

авайте открытое письмо, где опубликуем?  предлагаю кандидатуру Тимура, и разместить в ФБ,  у него много знакомых взрослых инвалидов, сейчас это всех касается

 

добралась до компа... Тимур, может тогда обращение сделать "Уважаемые депутаты Парламента"? и если ты на своей странице запостишь, то мы зашерим, и дальше по цепочке - важно не только то, что оно должно дойти до адресата, важно чтобы и другие люди с ограниченными возможностями знали и могли поддержать. как думаешь? 

[Barakat]

Может мы по ватсапу или тут будем выкладывать, кто кому из депутатов Мажилиса решил написать?

 

тоже хорошее предложение. чтобы мы знали - сколько людей и к кому обратились, и можно было бы отследить ответы 

[TLemur]

Тимур, может тогда обращение сделать "Уважаемые депутаты Парламента"?

 

Согласен.

 

важно чтобы и другие люди с ограниченными возможностями знали и могли поддержать. как думаешь?

 

Я просто хотел два раза написать. Один раз с письмом этим, второй рахз с инструкцией как написать письмо депутату.

 

чтобы мы знали - сколько людей и к кому обратились, и можно было бы отследить ответы

 

Я думаю, будет трудно найти из регионов. Например, из Тараза или Актау или ВКО тут никого нет от слова совсем.