Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Barakat]

можно мне побольше данных типа таких, которые представила Света мама Димы? , что вы были в таком-то центре на реабилитации, там ребенку не помогли потому что ..., чтобы аргументы были в обращении

[Света мама Димы]

можно мне побольше данных типа таких, которые представила Света мама Димы? , что вы были в таком-то центре на реабилитации, там ребенку не помогли потому что ..., чтобы аргументы были в обращении

Я могу еще написать немного о нашем лечении. Мы были в Больнице восстановительного лечения для детей с поражением ЦНС "БОЛАШАК" в городе Кокшетау несколько раз. И однажды я спросила почему у нас нет улучшений ведь мы лечимся достаточно долго а сдвигов нет на что мне сказали" А что вы хотите мы же вам новый мозг не поставим" И как после этих слов я должна лечить у них ребенка??? Нечто подобное мне сказали так же в Центре матери и ребенка в Астане а конкретно " Вашему ребенку можно только облегчить состояние снизив гиперкинезы а вылечить его нельзя" Так почему же после лечения в России мой ребенок научился переворачиватся на бок на живот? Почему у него появились новые звуки почему он стал понимать обращенную речь если по их словам его вылечить нельзя. Почему они на словах мне говорят что нельзя а заключение о том что нам в Казахстане помочь не могут они не дают??? Вот как то так.

[Динуся]

можно мне побольше данных типа таких, которые представила Света мама Димы? , что вы были в таком-то центре на реабилитации, там ребенку не помогли потому что ..., чтобы аргументы были в обращении

Я могу еще написать немного о нашем лечении. Мы были в Больнице восстановительного лечения для детей с поражением ЦНС "БОЛАШАК" в городе Кокшетау несколько раз. И однажды я спросила почему у нас нет улучшений ведь мы лечимся достаточно долго а сдвигов нет на что мне сказали" А что вы хотите мы же вам новый мозг не поставим" И как после этих слов я должна лечить у них ребенка??? Нечто подобное мне сказали так же в Центре матери и ребенка в Астане а конкретно " Вашему ребенку можно только облегчить состояние снизив гиперкинезы а вылечить его нельзя" Так почему же после лечения в России мой ребенок научился переворачиватся на бок на живот? Почему у него появились новые звуки почему он стал понимать обращенную речь если по их словам его вылечить нельзя. Почему они на словах мне говорят что нельзя а заключение о том что нам в Казахстане помочь не могут они не дают??? Вот как то так.

Вот так и везде,да и за пределами мы слышим приходя в кабинеты,центры.
А Доманы считают--МОЗГ самый нейропластичный орган,он развивается и растет(В случаях с микроцефалией).

А как достучаться до министра РК,может пусть здесь все и почитает,она же тоже простой человек,и даже вполне адекватный(говорят)

[ippodrom admin]

Девочки, а можно ли включить и вопросы с реабилитацией глухих и слабослышащих детей? Еще одна бедственная тема в детской медицине.

[Динуся]

Девочки, а можно ли включить и вопросы с реабилитацией глухих и слабослышащих детей? Еще одна бедственная тема в детской медицине.

перечисленные проблемы детей последствия повреждения мозга.методика Домана ,основана на этом.

[ippodrom admin]

А я думала, что разговор об обращении "особенных" мам детей-инвалидов. Жаль. Т.к. имея водянку головного мозга, глухоту, аутизм, мой сын тоже особенный вроде бы.

[Barakat]

А я думала, что разговор об обращении "особенных" мам детей-инвалидов. Жаль. Т.к. имея водянку головного мозга, глухоту, аутизм, мой сын тоже особенный вроде бы.

вы поняли правильно. обращение идет от лица мам с детками, у которых поражение мозга. вы вполне можете добавить свои комментарии

[ippodrom admin]

Проблема такая. Когда пересекаются две проблемы, а именно то самоепоражение мозга (то ли эо эпилепсия, то ли аутизм, то ли другое) и глухота - возникает проблема. В нашей стране бесплатно государство делает операции по вживлению имплантов в улитку глухим детям, а для детей с поражениями ЦНС естьпротивопоказания для такой операции, т.е. она исключена. В свою очередь, бесплатной сурдологии в виде отдельных кабинетов и сурдологов нет, только школа для слабослышащих, куда очень сложно определить слабослышащего аутиста из простой семьи. Кроме того они там находятся круглые сутки, а мне бы хотелось видеть ребенка в семье, а не в интернате. Т.е. кроме этой школы нет никакой альтернативы, только платные услуги сурдолога. А я не могу опалчивать, т.к. воспитываю четверых одна. Вот такая мысль

[*SOLNYSHKO*]

*SOLNYSHKO* (04.02.2013, 21:59) писал: Айман,я вот что подумала,а нельзя вместо слово ДЦП,вставить например " дети-инвалиды с поражениями мозга"-а в скобках перечислить ДЦП, Синдром Веста,синдром Дауна,гидро-микроцефалии,аутизм)? вы меня простите, я просто не специалист, получается ДЦП - это более узкое значение, правильно?

Айман,все вышеперечисленные заболевания относятся к заболеваниям центральной нервной системы,все их считают неизлечимыми.,но почему я хочу чтобы вы их выделили в отдельности.Потому что у них лечение и реабилитация разная,то есть при ДЦП -нужен постоянный массаж,лечебная физкультура,физио-и электропроцедуры,а при синдроме Веста например -всё это противопоказано.Синдром Веста-это это один из самых страшных видов эпилепсии,оно характеризуется частыми эпиприступами,которые плохо поддаются лечению и не дают ребёнку развиваться.,то есть в нашем случае -при судорогах нас реа центры не берут на лечение.

[Barakat]

все понятно, я это отдельно выделю тогда

[Жакипов Нуржан]

Здравствуйте а почему именно мам, почему не родителей особенных детей ведь я тоже хочу обратится к министру и вообще к президенту в конце концов только не знаю как?

[carioka]

Здравствуйте а почему именно мам, почему не родителей особенных детей ведь я тоже хочу обратится к министру и вообще к президенту в конце концов только не знаю как?

Нуржан, конечно же родителей!

[carioka]

В нашей стране бесплатно государство делает операции по вживлению имплантов в улитку глухим детям, а для детей с поражениями ЦНС естьпротивопоказания для такой операции

У Вас заключение есть от конкретного невролога? Обойти нельзя - провериться у другого врача? Или это общее правило безо всяких вариантов?

[ippodrom admin]

Заключениие есть конечно. Но я и сама исключаю имплантацию т.к. даже у детей без поражения ЦНС случаются побочные эффекты типа усиленной метеозависмости, гиперактивности и т.д.(о чем говорят родители прооперированных и инернет). Кроме того, не смотря, на то ,что операцию проводят бесплатно, существует необходимость в процессоре слуховом для этих имплантов, но ситуацию с процессорами понять пока вообще не можем,т.к. например президент ОО Умит, занимающегося глухими говорит, что её внуку выдали процессор бесплатно, а в поликлинике говорят, чо процессор нужно будет купить примерно за 60-70 тыщ, а сотрудники САТРа говорят, что стоимость процессора коллеблется в пределах 2-3 000 евро. А это уже не подъемная сумма. Т.е. мы решили, что имплантация - не наш случай, по крайней мере в КЗ,возможно позже, если по ЦНС будут улучшения. Но сейчас нам требуется сурдологическая помощь в плане обучения ре жестовому языку, чтению по губам, узнаванию объектов по визуальному представлению и т д. А эти услуги все платные. Нет реабилитационных центров в Алматы, ни в других городах(хотявдругой город выехать проблематично из-за остальных детей).

[Barakat]

Здравствуйте а почему именно мам, почему не родителей особенных детей ведь я тоже хочу обратится к министру и вообще к президенту в конце концов только не знаю как?

потому что это большая редкость, когда папы на форуме, и конечно я имела в виду двоих родителей. у вас ребенок с поражением мозга?

[Жакипов Нуржан]

Здравствуйте а почему именно мам, почему не родителей особенных детей ведь я тоже хочу обратится к министру и вообще к президенту в конце концов только не знаю как?

потому что это большая редкость, когда папы на форуме, и конечно я имела в виду двоих родителей. у вас ребенок с поражением мозга?

да в начале был детский аутизм. но, в этом году мы надеемся пойти в школу.

[carioka]

Но сейчас нам требуется сурдологическая помощь в плане обучения ре жестовому языку, чтению по губам, узнаванию объектов по визуальному представлению и т д.

Может тему свою откроете? Я так помню, что Вы многодетная. Но что еще и ребенок с проблемами ЦНС - слышу впервые. Просто о матпомощи на сурдолога, на витаминки детям - это же не криминал?
А аппараты дают бесплатно? Может аппараты помогут хотя бы немного?

[Barakat]

информацию по реабилитации в России включать будем? я вроде что-то видела, но конкретно здесь ничего не могу найти. кто из мам туда едет, напишите основную суть реабилитации и почему именно туда?

[carioka]

информацию по реабилитации в России включать будем? я вроде что-то видела, но конкретно здесь ничего не могу найти. кто из мам туда едет, напишите основную суть реабилитации и почему именно туда?

Обязательно.
Есть Таня Толкачева, другие. В России есть методики, есть тренажеры - те же костюмы Адели (я только поверхностно знаю). Может не все так волшебно, как в других местах, но кому-то это очень подходит.

[Динуся]

Заключениие есть конечно. Но я и сама исключаю имплантацию т.к. даже у детей без поражения ЦНС случаются побочные эффекты типа усиленной метеозависмости, гиперактивности и т.д.(о чем говорят родители прооперированных и инернет). Кроме того, не смотря, на то ,что операцию проводят бесплатно, существует необходимость в процессоре слуховом для этих имплантов, но ситуацию с процессорами понять пока вообще не можем,т.к. например президент ОО Умит, занимающегося глухими говорит, что её внуку выдали процессор бесплатно, а в поликлинике говорят, чо процессор нужно будет купить примерно за 60-70 тыщ, а сотрудники САТРа говорят, что стоимость процессора коллеблется в пределах 2-3 000 евро. А это уже не подъемная сумма. Т.е. мы решили, что имплантация - не наш случай, по крайней мере в КЗ,возможно позже, если по ЦНС будут улучшения. Но сейчас нам требуется сурдологическая помощь в плане обучения ре жестовому языку, чтению по губам, узнаванию объектов по визуальному представлению и т д. А эти услуги все платные. Нет реабилитационных центров в Алматы, ни в других городах(хотявдругой город выехать проблематично из-за остальных детей).

мамочка,в теме девочки Жанары,которая собирается восстановить слух у ребенка ДЦП с помощью методики Домана настоятельно советуют операцию и имплонтант,с такими ужасающими побочками как я щас узнала.Может вам тоже зарегистрироваться на крошки виллии,изучить и позадавать вопрсы касательно вашего ребенка.Я как тока услышала,что есть какой то такой Доман.сразу напала на след и выяснила,что данная методика нам дано Аллахом.(скопирую вас и можно в ее тему)