Перейти к содержимому

Фотография

Реабилитация детей с поражением мозга/ДЦПсообщество родителей и волонтеров


  • Закрытая тема Тема закрыта
Сообщений в теме: 5000

#31915525
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 каналТАН. а также 
http://tengrinews.kz...osobiya-271865/http://kapital.kz/go...u-minimumu.htmlhttp://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 


Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

  • 2

#41
carioka

carioka
  • В доску свой
  • 6 668 сообщений

которая собирается восстановить слух у ребенка ДЦП с помощью методики Домана настоятельно советуют операцию и имплонтант

Есть еще вариант слуховых аппаратов. Других действенных методик нет. И напрасно Вы, Гаукар, поддерживаете ту маму. Будут слуховые аппараты, можно реабилитировать мозг в целом.
Нобелевку дадут тому, кто вылечит кохлеоневрит. У Вас сейчас времени нет, просто поверьте мне на слово.
  • 1

#42
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений
дубль два:

"Уважаемая Салидат Зекеновна!

Одной из актуальных задач системы здравоохранения является медицинская и социальная реабилитация детей с ограниченными возможностями. В течение последних лет отмечается четкая тенденция роста детской инвалидности в нашей стране, соответственно необходимо больше уделять внимание проблемам детей-инвалидов с поражением мозга/ЦНС. По мнению экспертов Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) в среднем 10% всего населения земного шара составляют инвалиды, из которых 150 миллионов дети. По данным Национального генетического Регистра Республики Казахстан ежегодно в Казахстане рождается от 2000 до 3500 детей с врожденной и наследственной патологией, что составляет 20,0-24,3 на 1000 новорожденных. В структуре детской инвалидности лидирующее положение (от 30% до 70%) занимает детский церебральный паралич (ДЦП) – заболевание, приводящее к ранней инвалидизации.

ДЦП является одним из самых тяжелых заболеваний у детей и требует постоянных реабилитационных методов коррекции движения, психолого-педагогической и социальной помощи. Постоянные реабилитационные мероприятия является колоссальным бременем для семьи больного ребенка.

Мы хорошо знаем, сколько сил и средств, вкладывает государство в лечение и реабилитацию наших детей. Но даже длительное интенсивное лечение с первых дней жизни нередко не приводит к желаемым результатам. В Казахстане недостаточно центров для своевременной и индивидуально подобранной реабилитации всех детей с органическим поражением мозга. В Республиканский детский реабилитационный центр, а также другие профильные центры очень большие очереди, приходится долго ждать квот (1.5 – 2 года), а время – это главный враг таких деток. Помимо этого, не всегда предлагаемая реабилитация в наших центрах дает положительные результаты, чаще врачи и мамы не отмечают никаких улучшений в состоянии ребенка. Зачастую врачи в РК придерживаются мнения, что заболевание неизлечимо, и ребенку можно только облегчить состояние, о развитии навыков в таких случаях речи не идет. Ситуация еще больше усложняется, когда вместе с поражением ЦНС у ребенка глухота, и соответственно существуют противопоказания для имплантации. В РК нет бесплатных сурдологических услуг, такой ребенок не может пойти в садик/школу для слабослышащих детей, и оказывается за бортом общества.

В мире есть несколько вариантов реабилитации, подходящих для разных деток, ведь организм каждого ребенка отзывается на лечение индивидуально. Существуют клиники на Украине (Трускавец), в России (Саратов), в Китае (Урумчи).
· В Трускавце применяется высокоэффективная «система интенсивной нейрофизиологической реабилитации» (СИНР). Основным компонентом методики лечения детского церебрального паралича является биомеханическая коррекция позвоночника и крупных суставов, в сочетании с комплексом лечебных мероприятий: рефлексотерапией, лечебной гимнастикой, системой массажа, ритмической гимнастикой, механотерапией и апитерапией.
· В лечебном центре параличного мозга детей СУАР г.Урумчи (Китай)
лечение проводится интенсивной нагрузкой на реабилитацию ребёнка: массаж, иголки, бамбуковые банки, многочисленные мышечные стимуляторы, токи, ЛФК с растяжкой, гимнастика в игровой, уколы, мази, лекарства на травяных основах, паровая баня. Все эти процедуры проводятся по рекомендациям лечащих врачей в течение 3-6 месяцев.
· (Россия??)

Даже после одного курса реабилитации в этих центрах дети демонстрируют значительные достижения, как в двигательной сфере, так и в сфере восприятия речи и произношения звуков. Эти результаты устойчивы, поэтому родители стремятся регулярно посещать эти центры для последовательной реабилитации.

Отдельно необходимо отметить детей с поражением ЦНС и эпилепсией, или злокачественной эпилепсией (синдром Веста, синдром Ленокса Гасто). Таким деткам противопоказаны массаж, лечебная физкультура, физио- и электропроцедуры. Частые эпиприступы при синдроме Веста плохо поддаются лечению и ограничивают развитие ребенка. Дети годами принимают противосудорожные препараты с множеством побочных эффектов, которые также зачастую не приносят какой-либо пользы. Для таких деток реабилитацию предлагает Институт Развития Человеческого Потенциала, возглавляемый Г.Доманом. Эта методика современной реабилитации заключается в переносе центра тяжести комплексных реабилитационных мероприятий в семью и применение инновационных высокоэффективных технологий. Около 60 лет назад такой Институт, разработавший методику воздействия на поражённый мозг, был создан в Филадельфии. С тех пор более 15000 пациентов из 135 стран мира прошли лечение в Филадельфии, во многих странах были созданы филиалы. Метод обращен к родителям, которые, пройдя обучение, интенсивно занимаются с детьми дома под руководством и контролем Институтов, достигая замечательных результатов в двигательной сфере, в восприятии информации и произношении звуков. Администрация Институтов открыта для сотрудничества, они готовы организовать выездные лекции, открыть филиалы и в Казахстане. Развитие сотрудничества с Институтами позволит помочь многим детям, поднять уровень этой помощи и улучшить реабилитацию.

Салидат Зекеновна! Мы уверены, что вы знаете, что семьи, имеющие ребенка-инвалида с поражением мозга/ЦНС, претерпевают значительные социальные проблемы: треть семей являются неполными с низким качеством жизни, треть семей проживает в квартирах без коммунальных удобств. Квартиры, как и детские образовательные учреждения, посещаемые детьми-инвалидами, не всегда оборудованы специальными приспособлениями.

Мы просим, чтобы для повышения эффективности реабилитации детей-инвалидов с поражением мозга/ЦНС использовался дифференцированный подход к назначению комплексной медицинской реабилитации с учётом возраста, формы болезни и показателя реабилитационного потенциала наших детей. Мы просим Министерство здравоохранения пойти нам на встречу и предоставить квоты для последовательной реабилитации детей в указанных клиниках и Институте развития человеческого потенциала. Поддержите нас в нашей борьбе с этим недугом, помогите нам и нашим детям жить полной жизнью."

Сообщение отредактировал Barakat: 05.02.2013, 22:41:58

  • 3

#43
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений
Айман,какая вы молочина организовали всех нас одним постом,Аллах так кайтсын ваше доброта.
  • 0

#44
ippodrom admin

ippodrom admin
  • Свой человек
  • 575 сообщений

Но сейчас нам требуется сурдологическая помощь в плане обучения ре жестовому языку, чтению по губам, узнаванию объектов по визуальному представлению и т д.

Может тему свою откроете? Я так помню, что Вы многодетная. Но что еще и ребенок с проблемами ЦНС - слышу впервые. Просто о матпомощи на сурдолога, на витаминки детям - это же не криминал?
А аппараты дают бесплатно? Может аппараты помогут хотя бы немного?

Спасибо. Я действительно извиняюсь, что вклинилась в тему о ДЦП, просто из названия прочла насчет "особенных". Ребенок действительно с проблемами ЦНС, даже не смотря на то ,что слышите впервые. Есть заключение КТ-МРТ о водянке мозга (левосторонней) + заключение двух невропатологов о признаках аутизма, заключение ЭЭГ ночного сна о сомномиях, неврозе и постмедикаментозном токсическом поражении слухового нерва + аудиометрия сна - 4 ст. глухота оба уха. Вот так.
Матпомощь - это хорошо, но хотелось бы понять государство какое участие может принять.
Аппараты глухим бесполезны. ТОлько слабослышащим 1-2 ст.
Имплантация - в большей мере рекламный ход. Сейчас на эту тему работаем с журналистами. Очень много нюансов, коорые меня свели уже к паранойе на этот счет и мы остановились на том,чтобы научить ребенка обычным основам общения, а дальше будем смотреть за прогрессом темы имплантаций в нашей стране и другие варианты.
  • 0

#45
ippodrom admin

ippodrom admin
  • Свой человек
  • 575 сообщений

которая собирается восстановить слух у ребенка ДЦП с помощью методики Домана настоятельно советуют операцию и имплонтант

Есть еще вариант слуховых аппаратов. Других действенных методик нет. И напрасно Вы, Гаукар, поддерживаете ту маму. Будут слуховые аппараты, можно реабилитировать мозг в целом.
Нобелевку дадут тому, кто вылечит кохлеоневрит. У Вас сейчас времени нет, просто поверьте мне на слово.

Полностью поддерживаю. Изучив эту тему достаточно глубоко, могу с уверенностью сказать, что не то что методики Домана, такие рекламирующие себя клиники как клиника Рахманова в Днепропетровске, специализирующаяся на слухе, а также Китайские специалисты с их многолетней традицией рефлексотерапии, точечныхмассажей и аккупунктуры никому не дадут гарантий, возьмутся только в случае 1-2 ст, а неврит слухневра - порекомендуют только кохлеарку - другихвариантов нет. Все те,кто пытался имели улучшение временное.
  • 1

#46
ippodrom admin

ippodrom admin
  • Свой человек
  • 575 сообщений
Спасбо огромное ,что добавиили несколько строк и о глухих детках. Благодарю.
  • 0

#47
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений
Я прошу прощения, но уже могу предположить ответ МЗРК по поводу квот в Филадельфию...
Методика Домана - это авторская программа (как, например, методика Монтессори, Бобат и т.п.), которая не признана официальной медициной. Хорошо это или плохо - вопрос отдельный, можно кучу постов написать в защиту права существования и эффективность данной методики, но суть такова - даже в США эта методика не признаётся официальной медициной. А посему ответ МЗРК очевиден.

Нужно как-то по-другому обращение составить, не акцентировать внимание именно на методике Домана.
Я постараюсь сегодня-завтра тоже подумать над обращением, надо написать чётко существующие проблемы и пути их решения, при чём такие, чтобы у МЗРК не было повода для отказа их решать.

Ой, прошу прощения, Айман!!! Я не заметила

дубль два: "Уважаемая Салидат Зекеновна!


Этот вариант уже значительно лучше и шире!!!

Наверное, еще все вместе подумаем и доведём до идеала письмо-обращение, да?

Сейчас вот подумала.

Надо указать и на проблему обеспечения детей техническими средствами реабилитации (ТСР).
ИПР составляется в большинстве случаев формально, без разъяснений, предложений, без учёта индивидуальных потребностей ребенка-инвалида...Надо добавить, что сегодня детям выдают чудовищные по качеству, устаревшие ТСР...абсолютно не соответствующие потребностям и физическим особенностям детей с ДЦП и прочими проблемами опорно-двигательного аппарата. А в реальности дети нуждаются в более функциональных средствах реабилитации. И перечень ТСР надо пересмотреть (я сама еще просмотрю инфу, что в законе указано хочу прочитать).

А это эпиграф к обращению ;)

«Неполноценный в умственном или физическом отношении ребенок должен вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые обеспечивают его достоинство, способствуют его уверенности в себе и обеспечивают его активное участие в жизни общества» Конвенция о правах ребенка (Статья 23).

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 06.02.2013, 02:40:27

  • 2

#48
carioka

carioka
  • В доску свой
  • 6 668 сообщений
Может не детализировать про клиники в Трускавце, Урумчи?
К примеру, в Китай ездят в разные клиники.
В Украине - может там еще есть РЦ.
В России бывают в нескольких местах.
Или надо перечислять как можно больше, чтобы не оказался список из 2-3 мест и все.
  • 1

#49
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений

Может не детализировать про клиники в Трускавце, Урумчи?
К примеру, в Китай ездят в разные клиники.
В Украине - может там еще есть РЦ.
В России бывают в нескольких местах.
Или надо перечислять как можно больше, чтобы не оказался список из 2-3 мест и все.


Вот я тоже про это подумала.
На Украине есть еще РЦ, в России тоже, и в Китае несколько вариантов ( не все попадают под определение "доказательная медицина", на которую опирается МЗРК), а еще есть признанные официальной медициной реацентры в Израиле, Германии, Венгрии и т.д.
  • 1

#50
Marina-tsai

Marina-tsai
  • В доску свой
  • 1 130 сообщений
Здравствуйте Всем!!! я мама Шайзада Батырхана, и я тоже хочу добавить свои аргументы по лечению в Китае, мы делали первую операцию по Внедрению Стволовых клеток в Китае в г. Урумчи и результат был на глазах на второй день ребенок начал разговаривать и просто повторять все под подряд и потихонечку начал сидеть с опорой и ноги обрели движение и поворачивался, а после второй такой же операции и пройдя послеоперационной реабилитации уже в Пекине спустя время ребенок начал ползать на животике и больше лежать на животике, и самостоятельно сидеть 20-25 минут, а всего этого у нас и не было, 2 года назад мой ребенок просто лежал без движения и ночами не спал, а вот теперь мы спать начали по ночам Благодаря Китайской Медицине мой ребенок ожил на глазах, мы также лечили с рождение здесь в своей стране 3 года, но толку не было и нам пришлось везти ребенка в Китай с Помощью Добрых и Отзывчивых Людей, и теперь пройдя две операции Китайские Врачи нам говорят теперь только реабилитировать каждые 3-4 месяца, потому что вовремя полученное лечение будет стимулировать друг другу, а если не будете получать вовремя лечение то вы можете потерять все и придется начинать с нуля, мы и сейчас собираемся в Китай на лечение с Помощью Добрых и Отзывчивых Людей, а когда мой супруг задал вопрос Врачу почему у Ваших Китайских детках есть у большинство хорошие видные результаты т.е. многие уже сами пошли (ходят), вот тогда и Врач сказал потому что наши дети приходят на лечение каждые 2-3 месяца и лечатся хотя бы по 1-2 месяца и у них будет результат, а Вы раз в год приезжаете и поэтому у Вас не такой результат, а когда Вашим деткам тоже надо вовремя лечиться, конечно мы деньги собираем с Помощью Добрых и Отзывчивых людей и у нас получается опаздываем от своевременной лечении потому что собирать деньги тоже занимает время и просто например у меня нет времени ходить по организациям или листовки даже оставлять, потому что у меня 3 пацана растут и я им нужна тоже очень вовремя и я не могу выходить никуда, а китайские детки лечатся почти за счет государства насколько я слышала из их уст государство оплачивает 80% от лечение, а остальное 20% сами родители оплачивают и конечно их дети могут вовремя лечиться и быстрее ВСТАЮТ НА НОЖКИ. Мы все родители детей с повреждением мозга, поражение ЦНС ДЦП, Аутизм, Синдром Веста и разные формы Эпилепсии, все это касается мозгу мы были бы очень рады если обратили бы на наших детках Внимание, потому что наши дети наше БУДУЩЕЕ и дали бы Возможность лечиться нам ВОВРЕМЯ каждому индивидуально выделив нам на лечение квоту, тогда может быть и проценты таких детей в статистике бы уменьшились намного и наши дети могли бы Вылечиться и ходить в школу как все обычные дети, мы мечтаем об этом также и наши детки этого мечтают.
И еще хочу добавить по ИПР, что нам выдают такие хадунки которые они у меня лежат потому что мой ребенок просто не может и держаться за этим хадунком не то чтоб ходить и катать его а в реальности наши дети нуждаются в более функциональных средствах реабилитации, и о прогулочной коляски и в жизни не получали за эти пять лет когда они нам нужны как воздух. Спасибо Вам Огромное!!!

Сообщение отредактировал Marina-tsai: 06.02.2013, 02:38:00

  • 4

#51
*SOLNYSHKO*

*SOLNYSHKO*
  • В доску свой
  • 1 043 сообщений
А я думаю,что Айман правильно сделала,что написала в отдельности про детей с эпилепсией и метод Домана.Да,я согласна,что квоту в Филадельфию не дадут ,но я думаю,что чем чаще мы будем говорить об этом методе-то будем услышаны,пусть даже через два-три года.Нам надо говорить об этом методе-потому что с каждым разом число родителей,заинтересовавшихся об этом методе увиличивается и я думаю,что и в дальнейшем можно будет в доказательство привести результаты наших детей.
Возможно,что и после этого квоты не будут выдаваться ,потому что сколько детей,которые лечатся в Китае(имеют положительные результаты),и до сегодняшнего дня квоты в Китай не выдаются..
Но возможно получиться хотя бы организовать последующие курсы и лекции здесь в Казахстане для других родителей.

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 06.02.2013, 05:28:48

  • 0

#52
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений

А я думаю,что Айман правильно сделала,что написала в отдельности про детей с эпилепсией и метод Домана.


Айман всё сделала правильно! Я и не говорю, что не надо об этом писать.
Я имела в виду только то, что обращение должно отражать более широкий круг проблем и содержать больше конструктивных предложений.
  • 1

#53
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений
спасибо за ваши отзывы и комментарии, очень помогают, все пишут по существу - мамы просто молодцы!
ок, ТСР добавим. если убрать указания клиник, то обращение не будет размытым? я могу вписать туда что эти клиники приводятся в качестве примера. еще мне кажется, что аргументацию по поводу наших местных клиник тоже можно было бы расширить, чтобы обращение не воспринималось как чья-то блажь.
  • 0

#54
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений

А я думаю,что Айман правильно сделала,что написала в отдельности про детей с эпилепсией и метод Домана.Да,я согласна,что квоту в Филадельфию не дадут ,но я думаю,что чем чаще мы будем говорить об этом методе-то будем услышаны,пусть даже через два-три года.Нам надо говорить об этом методе-потому что с каждым разом число родителей,заинтересовавшихся об этом методе увиличивается и я думаю,что и в дальнейшем можно будет в доказательство привести результаты наших детей.
Возможно,что и после этого квоты не будут выдаваться ,потому что сколько детей,которые лечатся в Китае(имеют положительные результаты),и до сегодняшнего дня квоты в Китай не выдаются..
Но возможно получиться хотя бы организовать последующие курсы и лекции здесь в Казахстане для других родителей.

Айман,мы родителей деток со злокачественной формой эпилепсии просто настаиваем,что бы озвучили(отдельной графой) методику Домана и нашу форму Веста и Гасто,Что мы должны делать, у нас и на Украине и в России и в др.странах тока усугубят и так ужасающее состояние наших деток,или предложат эти ужасные табл..Енды тока олтириптыстау керек, если не Доман,вот тока это и отсается.Пожалуйста,Айман,Бахыт дело говорит.Хотя бы мы будем уже услышанными.И дальше мы будем говорить и по ТВ и по Сми,лишь бы не останавливаться с достижениями и обращениями.

Сообщение отредактировал Динуся: 06.02.2013, 10:32:07

  • -2

#55
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений
никто не собирается убирать Домана из обращения, здесь больше говорят о дополнении в обращение
  • 0

#56
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений
спасибо

никто не собирается убирать Домана из обращения, здесь больше говорят о дополнении в обращение

спасибо
  • 0

#57
с г.Астана

с г.Астана
  • В доску свой
  • 1 484 сообщений
Добрый день, получила в личку такую информацию, может кому-нибудь из мам она понадобится:

Девочки, у кого есть знакомые у которых дети нуждаются в реабилитации (ДЦП, эпилепсия, с отклонениями в развитии, больные с мышечной и нервно-мышечными заболеваниями, после инсульта, больные с последствиями церебрального сосудистого заболевания, больные после черепно-мозговой травмы, рассеянный склероз, и другие неврологические расстройства, после поражения спинного мозга), состоится встреча врачей из Словении и родителей.

в случае заинтересованности, родителям необходимо связаться с девушкой Асыл
8775-199-7277, 8 (7172) 96-52-08(06), 8701-918-6343

со слов Асыл "встреча с врачами абсолютно бесплатная, могут получить консультацию, назначение лечения, ну это все индивидуально. в этом институте все лечение подстраивают под ребенка, а не как у нас, стандарт есть стандарт и потом не знают почему же не идут на поправку"
  • 3

#58
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений
Айман, может быть стоит написать 2 письма министру, или письмо в 2-х частях))
Потому как очень много всего охватить хотим одним письмом

В первом - отметить что ни в Казахстане, ни в странах СНГ, дети со злокачественными формами эпилепсии не получают никакого ЛЕЧЕНИЯ, и далее про последствия и про Домана.

Во втором – что РЕАБИЛИТАЦИЯ детей-инвалидов с поражением ЦНС (ДЦП, микроцефалия. аутизм и прочее) а также глухих и слабослышащих детей с поражением ЦНС – проводится на низком уровне. Про то, что существующие центры по реабилитации не покрывают потребности. Специалисты зачастую имеют слабую подготовку для работы с такими детьми , часто реабилитация в наших центрах не дает никаких результатов, родители вынуждены проводить дорогостоящую реабилитацию в ближнем и дальнем зарубежье.
Как уже писали мамы, что очень большой проблемой являются технические средства реабилитации так необходимые для повседневной жизни детей-инвалидов. Для нас закупают инвалидные коляски и ходунки, не интересуясь потребностями наших детей, не учитывая специфики их нарушений, которыми невозможно пользоваться в силу их несоответствия физическим нарушениям детей.
Если крупных городах в Алматы и Астане грамотные специалисты по работе с такими детьми безусловно есть (но заниматься часто реабилитацией детей приходится годами, на платной основе, за свой счет) то в областных центрах и небольших населенных пунктах ситуация часто плачевная.
Написать можно много, однако доказательств у нас нет, и на мой взгляд, то, что квоты будут выделяться для дцпшников – утопия, да и нас слишком много - на всех не хватит. Надо поднимать реабилитацию здесь.
  • 1

#59
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

Айман, может быть стоит написать 2 письма министру, или письмо в 2-х частях))
Потому как очень много всего охватить хотим одним письмом

мне искренне кажется, что надо делать одно письмо - просто емко формулировать. потому что в МЗРК не будут читать два письма по примерно одинаковой тематике. как вариант - можно написать обращение и к нему нам самим доработать предложения прямо по пунктам указать недоработки и что мы предлагаем. потому что деньги выделяются, мы это видим, но как реабилитация проводится на практике мы тоже видим. может надо вносить изменения в сам Стандарт оказания помощи при ДЦП и сопутствующим болезням? на все это необходимо время и постоянные наши "пинки". пока можно предложить, чтобы расходы покрывались хотя бы частично. как в примере, который привела Марина Цай 80/20 или 70/30 - но чтобы государство обозначило свою реальную помощь в реабилитации

Сообщение отредактировал Barakat: 06.02.2013, 13:02:45

  • 1

#60
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

Написать можно много, однако доказательств у нас нет, и на мой взгляд, то, что квоты будут выделяться для дцпшников – утопия, да и нас слишком много - на всех не хватит. Надо поднимать реабилитацию здесь


вот мне кажется надо это многое обощить и донести так, чтобы МЗ понял, что предпринимаемые ими усилия не эффективны. ведь если многие мамы с детками, у которых ДЦП, подпишутся под этим обращением, то зачем нам что-то доказывать? это ведь и так видно, особенно в областях. один РДРЦ никак не может работать на весь КЗ, остальные центры переполнены, пусть направляют деньги на то, чтобы перенимать методики, приглашать врачей. но пока МЗ дорабатывает свои упущения - дети не должны страдать. это должно пройти красной линией в обращении

Сообщение отредактировал Barakat: 06.02.2013, 13:00:41

  • 1


Количество пользователей, читающих эту тему: 0

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 0, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.