Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[MYBABY1]

 

Спросим в интернете. Кто может спросит у своих знакомых семей с особыми детьми. Я попытаюсь в сатре и в корр кабинетах спросить. Еще можно в Кенес и в Арди бумажные запустить и попросить ответить - и по Алма-Ате уже что-то наберется.

 Мы вторую неделю ходим на занятия в реаб центр, там "прощупываю почву", спрашиваю мам про коляски. За последние годы ВСЕ брали, что дают, у некоторых это уже развалилось, или лежит на балконе, родители сами подбирают подходящую под свои потребности и покупают/собираются покупать. Если получают в первый раз, тоже будут брать что дадут.  Но в собесе при оформлении сейчас всетаки спрашивают удерживает ли ребенок себя в позе сидя (это Астана),  если совсем никак, то записывают на коляску красную Армед, как дали Свете маме Димы и Владе, сейчас такие массово закупаются, сама видела большую партию в собесе, и такой вариант как бы устраивает. ...единственно она идет как прогулочная, но удобна ли на улице?? Мои речи о том, что надо отказываться и требовать инд подхода вызывают или недоуменное выражение лица у мам или просто машут рукой как на безнадежное мероприятие. Чувствую, процент отказавшихся стремится к 0. стоит ли проводить опрос? что для вас самих актуально? 

 

к логопеду перед мсэк не направляли, но это было давно

 

Nedjla, пишите, не пропадайте!

 

Конечно не удобные они в использовании на улице. НЕт  в колесах амортизаторов, поэтому трясет так как будто на табурете едешь!  Я ее взяла по документам как прогулочную, но использую только дома. Теперь вот пишу уже второе  письмо и пытаюсь добиться именно прогулочной, например Армед Н 006

Прикреплённые изображения:

• 

[MYBABY1]

Я  начала готовить  обращение  в Прокуратуру, я никак не могу понять каким образом двигается  очередь в Балбулак????  Я знаю лично нескольких мам, которые лежат там каждые пол года!  Я же все никак не могу добиться квоты уже 6 лет!!!!   В общем у меня вопрос хотя бы к тем, кто здесь в теме из родителей детей с ДЦП  -кто там был и сколько вашим детям, вы так же не можете добиться квоты как и я и что вам отвечают???  Обещаю, что в обращении ваши ФИО упоминать не буду, но мне нужна  хоть малюююююсенькая статистика.   Дело в том, что позавчера  было заседение у меня в Гор суде, теперь я с ответчиков взыскиваю все затраты на лечение в пределах РК  и ответчики наглым образом  твердят о том, что квоты то есть, но вот родители типа сами молчат и не просят и я в том числе)))   Дело разрешилось в мою пользу и прокурор обещал разобраться почему же все-таки  дети не попадают туда и  куда деваются деньги вообще??? Почему многие ездят с завидным постоянством, а большинство остается за бортом?

[raSvet(a)]

Я  начала готовить  обращение  в Прокуратуру, я никак не могу понять каким образом двигается  очередь в Балбулак????

Когда мы стояли в очереди на Балбулак уже года 4 как, мне однажды позвонил мужчина, сказал что он с прокуратуры, спросил были ли мы в Балбулаке хоть один раз, сколько лет стоим в очереди,  еще чтото много говорил, не помню....обещал что в этом году обязательно попадем. но не попали мы ни в том, ни в следующем году (особо и не стремились правда). Позвонили из департамента здравоохранения Алматы, примерно после 7 лет ожидания, но мы уже прописались в Астане, да и Балбулак не планировался.

 

Влада, по поводу коляски этой. У меня опыта использования такой нет, напиши пожалуйста еще раз, почему она не подходит как прогулочная. Первое -  нет амортизаторов (не соблюдается требование к прогулочным коляскам, ход коляски очень жесткий, очень трудно преодолевать препятствия в и так сложных условиях улиц наших городов, тем более с большим ребенком), что еще можно?

Сообщение отредактировал raSvet(a): 12.02.2015, 10:19:38

[raSvet(a)]

Давайте будем обсуждать, как поменять ситуацию.

 

Ир, еще вопрос, есть какие-то нормы сроков выдачи памперсов и ТСР? почему происходят постоянные задержки?Этот вопрос тоже можно упомянуть?

Слышала, что астанинские мамы которые должны были получить коляски в ноябре до сих пор ждут...

 

надо нормализовать работу в собесе что бы все выдавалось своевременно и в нужном кол-ве.

[Люция Саутова]

Готовимся к МСЭК.

 

МСЭК по поводу чего?

Если для установления/ продления инвалидности по основному диагнозу, то я ни разу не сталкивалась с необходимостью консультаций логопеда, психиатра.

 

Мы получали заключение специализированной МСЭК для ПМПК, когда оформляли ребенка в дневной стационар интерната.

 

Логопед - это не врач, а педагог, поэтому и входит в состав ПМПК, бесплатно, естественно

 

К психиатру как бы отправляли, но носило это рекомендательный характер, т.е. консультация психиатра была записана в перечне рекомендаций. Позже выяснилось, что пособие по воспитанию на дому, а также оформление в спец. садик/ интернат возможно только при наличии справки от психиатра, что противоречит рекомендательному характеру консультации.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 12.02.2015, 10:44:09

[МаМоЧкА_Ходи]

я тоже хотела узнать как проходит очередь в реацентры. знакомая мама особенной девочки стоит в очереди три года но какая она по очереди ни кто не говорит.в чем причина такой очереди,как с этим бороться .

[Люция Саутова]

кто там был и сколько вашим детям, вы так же не можете добиться квоты как и я и что вам отвечают???

 

В Балбулак нам ни разу не предлагали квоту и я думала, что это для южных регионов. Но потом узнала, что Малинка туда регулярно ездит ))) Они тоже из Петропавловска.

 

В 2013г нам обещали квоту в РДРЦ на 2014год, как-то это забылось, но я и сама не напоминала, потому что не до РДРЦ было )

В декабре 2014года позвонили из поликлиники и спросили, ставить ли нас в очередь на 2015г в РДРЦ, ответила - ставить ))) Ну, а чё? Постоим. Интересно же, сколько в нашем государстве можно числиться в очередниках.

 

Как факт, ни одного курса реабилитации в Казахстане мы не проходили. Даже в отделении реабилитации ДОБ нам просто отказали по причине того, что ничего полезного предложить не могут.

 

Справедливости ради отмечу, что я усилий никаких не прикладывала, чтобы получить квоту...Что-то мне подсказывает, что не стоит это дело моих нервов )))

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 12.02.2015, 10:56:30

[MYBABY1]

 

Я  начала готовить  обращение  в Прокуратуру, я никак не могу понять каким образом двигается  очередь в Балбулак????

Когда мы стояли в очереди на Балбулак уже года 4 как, мне однажды позвонил мужчина, сказал что он с прокуратуры, спросил были ли мы в Балбулаке хоть один раз, сколько лет стоим в очереди,  еще чтото много говорил, не помню....обещал что в этом году обязательно попадем. но не попали мы ни в том, ни в следующем году (особо и не стремились правда). Позвонили из департамента здравоохранения Алматы, примерно после 7 лет ожидания, но мы уже прописались в Астане, да и Балбулак не планировался.

 

Влада, по поводу коляски этой. У меня опыта использования такой нет, напиши пожалуйста еще раз, почему она не подходит как прогулочная. Первое -  нет амортизаторов (не соблюдается требование к прогулочным коляскам, ход коляски очень жесткий, очень трудно преодолевать препятствия в и так сложных условиях улиц наших городов, тем более с большим ребенком), что еще можно?

 

 

отсутствует козырек, который  ребенка защитит от солнца, дождя и снега.  Ну солнце допустим не так важно, но например,  если снег  застанет на прогулке или дождь, то надо мчаться  домой, а коляска "на ладан дышит"  и особо не разбежишься с ней)))  к тому же  обивка выполнена из тряпки, т.е. если под снег опять же попадешь или дождь, то она будет полностью мокрая, абсолютно никаким водоотталкивающими свойствами не обладает(( впитывает как губка, вернее внутри и есть сплошной паралон тонкий   и эта коляска подходит деткам максимум до 24 кг.  Мой сейчас ростом 120см и вес 22 кг и  коляска уже прямо "жмет " нам.

[MYBABY1]

Люция, а я опытным путем выяснила, что РДРЦ Астаны, это для отдыха и  реабилитации лееееегкий степени дцп(((  Так что туда я забыла дорогу как страшный сон, а вот о Балбулаке многие отзываются не плохо. поэтому хочк съездить

[Люция Саутова]

Ир, еще вопрос, есть какие-то нормы сроков выдачи памперсов и ТСР? почему происходят постоянные задержки?

 

Я не Ира, но можно свои 5 коп. вставлю? )))

Нам в 2013г. выдали ИПР на ходунки, там указан срок до 2017г.

Я так понимаю, что это означает, что в 2018г мы имеем право снова оформить доки на получение ходунков, да?

 

Но работники собесов толкуют, что они просто обязаны в срок до 2017г предоставить ходунки ))) То есть 4 года форы.

 

А по поводу задержек - это, наверное, особенности гос. закупок и бюджетного планирования.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 12.02.2015, 11:16:14

[Люция Саутова]

Люция, а я опытным путем выяснила, что РДРЦ Астаны, это для отдыха и  реабилитации лееееегкий степени дцп (((  Так что туда я забыла дорогу как страшный сон, а вот о Балбулаке многие отзываются не плохо. поэтому хочк съездить

В Балбулаке, наверное, тоже не особо рвутся брать тяжёлых ДЦП-шек. Я всегда стараюсь избегать каких-либо сравнений тяжести заболеваний детей, надеюсь, что Малинка меня простит - но сравнивать её сына и моего даже как-то неловко, я бы своего здоровым считала в такой ситуации )))

 

Люда, я просто в качестве примера! Ни для чего более! Без обид, пожалуйста! Я просто больше никого не знаю, кто в Балбулаке бывает ))) И ты, кстати, большая молодец - добиваешься для детей всего, что считаешь нужным!

 

Влада, после твоего отчёта реабилитации в РДРЦ я, собственно, и решила не тратить нервы на получение квоты )))

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 12.02.2015, 11:13:37

[ПуФФыСтИк]

Света, я не знаю по срокам. Но тоже очень хочу это выяснить. Потому что последний раз, когда в Ате задерживали выдачу подгузников, я собес трясла. И соцзащиту. И никто не в курсе. Я думаю тут по годам, если положено за 2014, то в течении 12 месяцев. Меня в собесе не любят))) поэтому год в год выдают. А у приятельниц провалы и за 2013, и за 2010 даже. И никто им ничего возмещать не собирается.

[ПуФФыСтИк]

Влада, я тоже отзывы слышала о Балбулаке хорошие. И тоже рвалась туда. Но у меня и выходы были без проблем. Все как то не срасталось))
А потом увидела детей покалеченных от туда, и твердо решила что лучше сатра и домашних занятий нет ничего))

[MYBABY1]

Влада, я тоже отзывы слышала о Балбулаке хорошие. И тоже рвалась туда. Но у меня и выходы были без проблем. Все как то не срасталось))
А потом увидела детей покалеченных от туда, и твердо решила что лучше сатра и домашних занятий нет ничего))

 

Ирина, а есть прямо дети пострадавшие? я как то могу выйти на них???  Я прямо очень хочу эту махину раскачать,  поскольку реабилитация то "типа"  есть, но фактически НЕТ ЕЕ!

[TLemur]

6 лет назад (2009) в Астане был запущен завод по производству кресел-колясок для людей с ограниченными возможностями. Завод заработал благодаря усилиям «Казахстанской конфедерации инвалидов» и немецкой фирмы «Майра» при поддержке акимата столицы.

 

Просто на заметку для Влады...

[ПуФФыСтИк]

Дина, я давно с этими людьми не общалась, и не один телефон сменила ))) контактов нет. И одной девочки уже нет в живых.

[Света мама Димы]

Я  начала готовить  обращение  в Прокуратуру, я никак не могу понять каким образом двигается  очередь в Балбулак????  Я знаю лично нескольких мам, которые лежат там каждые пол года!  Я же все никак не могу добиться квоты уже 6 лет!!!!   В общем у меня вопрос хотя бы к тем, кто здесь в теме из родителей детей с ДЦП  -кто там был и сколько вашим детям, вы так же не можете добиться квоты как и я и что вам отвечают???  Обещаю, что в обращении ваши ФИО упоминать не буду, но мне нужна  хоть малюююююсенькая статистика.   Дело в том, что позавчера  было заседение у меня в Гор суде, теперь я с ответчиков взыскиваю все затраты на лечение в пределах РК  и ответчики наглым образом  твердят о том, что квоты то есть, но вот родители типа сами молчат и не просят и я в том числе )))   Дело разрешилось в мою пользу и прокурор обещал разобраться почему же все-таки  дети не попадают туда и  куда деваются деньги вообще??? Почему многие ездят с завидным постоянством, а большинство остается за бортом?

Влада нам в прошлом году предлагали квоту в Балбулак на 6 января. Я отказалась в связи с морозами. Причем на очередь туда мы не вставали. Потом когда нам не давали квоту в РДРЦ я еще тогда подумала, как они распределяют квоты. Нам дают квоту в Алматы, а вам в Астану. Не проще ли поменять нас местами. В этом году нам звонили из поликлиники и спрашивали если будут квоты в Балбулак записывать ли нас? Я согласилась. Только если будет квота по теплу весна-лето. Пару недель назад я сама позвонила в поликлинику узнать будет ли квота. Мне сказали "ты же ближе к лету просила будет будет" А недавно разговаривала с одной мамой они под Астаной живут, так им на выбор предложили в Балбулак февраль, апрель или май. Вроде они февраль выбрали.

[Arman Tuleubaev]

  Arman Tuleubaev Вы в каком городе Китая проходили лечение? Где сами живете? Китайцы из Урумчи долгое время были в Шымкенте, есть и в Астане. А еще есть такой феномен, что китайцы приезжая лечить в другую страну "теряют свой дар" или родителям лечение на своей земле не кажется столь эффективным?

 

Здравствуйте, Мы лечились в г. Юнченг. Сам живу в Алмате. Немогли бы Вы дать мне координаты людей кто организовывал и кто проходил лечение в Шымкенте, очень хочется поговорить. 

[raSvet(a)]

координаты людей кто организовывал и кто проходил лечение в Шымкенте, очень хочется поговорить. 

 

http://karavan.asia/...hp?topic=2383.0

Центр традиционной китайской медицины "АРГО"

на этой странице есть контакты организаторов, возможно инфа устарела, но никакой другой нет. далее будет еще немного о самом центре

Сообщение отредактировал raSvet(a): 12.02.2015, 18:05:00

[мал-инка]

Вопрос к знающим.

 

Готовимся к МСЭК.

Невропатолог выдал список врачей.

В них входят психиатр - пмд(что за пмд???)

логопед

ортопед...

 

А логопед у нас оказывается стал платным....?

 

Разве не должны врачи которых надо пройти быть бесплатными?

К тому же в другой поликлинике подруга проходили МСЭК и их к логопеду не посылали.

 

Есть ли список обязательных врачей перед  мсэк где-нибудь в документах?

К логопеду отправляют если есть проблема с речью. Нас в 2013г  при переосвидетельствовании отправляли, а в 2014 г уже не отправляли, так как речь в норме  была. При частом общении с высшим руководством поликлиники, я поняла, что для детей должно быть практически все бесплатно, т.е. если в вашей поликлинике нет логопеда, то у поликлиники должен быть договор с другим медюучреждением, где логопед есть и вас должны туда отправлять, выдавая направление в электронном виде. За каждое такое направление ваша поликлиника будет рассчитываться, т.е. деньги будут идти другому медучреждению, поэтому о такой возможности чаще всего либо молчат, либо лукавят и отправляют на платный прием. Обычно в подобных случаях иду сразу к зам.главного врача, если вопрос не решается- пишу заявление глав.врачу или в управление здравохранения. Пока вопрос всегда решался в нашу пользу.