Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Люция Саутова]

Лечащий врач все отговаривал, говорил зачем вам это.

 

Ну, понятно...про себя врач думал: зачем мне на участке ребенок с инвалидностью?

[Asheni]

Лечащий врач все отговаривал, говорил зачем вам это.

Ну, понятно...про себя врач думал: зачем мне на участке ребенок с инвалидностью?

Нет, Люция, как раз таки уч.педиатр и сказала нам про инвалидность. Еще удивилась, что нам не сказали раньше оперировавшие нас врачи. Отговаривал врач из Института педиатрии, где нас оперировали первый раз. Не сам хирург, а врач, который вел нас.
А вот в Москве после повторной операции, при выписке завотделением сразу сказала, что нам полагается инвалидность по российским законам и скорее всего по кз тоже, и что напишет об этом в выписке. Но так как инвалидность уже оформили к тому времени, попросила ее ничего не писать.

Сообщение отредактировал Asheni: 20.08.2014, 23:45:31

[Алёна Янкова]

Нам тоже про инвалидность ничего не говорили, почти до полутро лет не оформлялись.... Пока сами не настояли( хотя ясно было с рождения что нужно оформлять)))))
Нам тоже соц работник с поликлиники звонит, очень хорошая женщина)))))
Я тоже за, чтобы писали на стэндах, все права детей инвалидов... Что нам положено!!!! Так родители будут знать что положено, и что треблвать для своего ребенка!!! Это хорошо что есть интернет, и мы можем посмотреть что можно, а у кого нет инета, они и не знают ничего(((((

[Alarika]

Про кол-центр очень хорошая идея.

И стенды.

 

А здесь на форуме кто-нибудь сможет сделать памятку по правам?

 

Обнаружила у соседей ребенка 3,5 г - дцп. Им врач забыла в первом оформление написать, что им памперсы полагаются. Так и живут до сих пор. Они не городские. Вот в ноябре будут заново оформлять - есстественно они ничего не знают ни про коляску, ни про что.

Я тут на форуме тоже пока не могу понять, что полагается и на каком моменте оформляется. Что с кого требовать. Читаю постоянно - в голове уже каша.

[алия_астана]

Alarika насчет памперсов пишет педиатр в выписке, насчет ортопед обуви ортопед. А Комиссия уже утверждает 

 

мы тоже не знали о памперсах, оформили только при повторном освидет-нии в три года

 

насчет прав детей инвалидов я думаю можно тут в шапке закрепить для начала. (памперсы, коляски, ходунки, льготное жилье, проезд в транспорте, льготы в оплате налогов и пошлин и тд) 

Сообщение отредактировал алия_астана: 22.08.2014, 14:09:57

[MYBABY1]

Всем привет!   я хочу заняться  сбором заказов на оптовую закупку ортопедической обуви. Сразу  напишу, что никакой материальной заинтересованности абсолютно никакой у меня нет. Банально я сталкиваюсь уже неоднократно с тем, что в Академии Ортопедии нет  нужного нам размера туторов(( Приходится ждать их по полгода! Напомню, что цена туторов Сурсил орто 16 300т на сегодняшний день в Алматы. Если же мы будем  заказывать через меня,. то цена будет 10 500т с доставкой в Алматы .

Моделей очень много , ниже я  в качестве примера выложу несколько штук. Доставка займет 2-2,5 недели.  Если найдутся желающие, то открою отдельную темку.

Условия заказа:

1. Полная предоплата (пока точно не знаю на карту либо  на руки)

2. В один заказ необходимо включить 12 пар обуви, т.е. 12 человек должны учавствовать в заказе. Можно брать разные размеры и разные модели!

 

Примеры:

 

1. 10 500т

2. 10 500т

3. 8 500т

4. 10 500

5. 13 500т

 

В общем  много очень моделей, если будут желающие, то сделаю каталог  и будем выбирать. Размерные сетки имеются, поэтому размер  подобрать не трудно.   Если Вас заинтересует, то пишите в личку и будем заказывать!

[MYBABY1]

Ребята, подскажите где в интернете можно  заочно проконсультироваться у ортопеда детского??? Не из Казахстана, только из России либо Украины. Я нашла несколько  онлайн консультаций, но они совсем не серьезные, там нет возможности даже снимки прикрепить.

Мамы, может кому для ребенка  рекомендовали аппарат Свош???? Кто рекомендовал и где настраивали?????

[Долгожданный]

Ребята, подскажите где в интернете можно  заочно проконсультироваться у ортопеда детского??? Не из Казахстана, только из России либо Украины. Я нашла несколько  онлайн консультаций, но они совсем не серьезные, там нет возможности даже снимки прикрепить.

Мамы, может кому для ребенка  рекомендовали аппарат Свош???? Кто рекомендовал и где настраивали?????

Мы его носим уже год. Рекомендовали его в Центре новых мед. технологий (новосибирск, академгородок), где мы проходили курс реабилитации, там его и брали через тоо "лань" (на форуме дети-ангелы пишут, что это подделка, но выглядит, сделан и упакован был даже очень хорошо, поэтому не знаю оригинал это или подделка), может в центре  и  есть   материальная в этом заинтересованность, но я давно читала об этом аппарате и давно его искала, поэтому и взяла. Там в центре его и настраивала.

[Долгожданный]

Ребята, подскажите где в интернете можно  заочно проконсультироваться у ортопеда детского??? Не из Казахстана, только из России либо Украины. Я нашла несколько  онлайн консультаций, но они совсем не серьезные, там нет возможности даже снимки прикрепить.

Мамы, может кому для ребенка  рекомендовали аппарат Свош???? Кто рекомендовал и где настраивали?????

Вы с Алматы?

[MYBABY1]

 

Ребята, подскажите где в интернете можно  заочно проконсультироваться у ортопеда детского??? Не из Казахстана, только из России либо Украины. Я нашла несколько  онлайн консультаций, но они совсем не серьезные, там нет возможности даже снимки прикрепить.

Мамы, может кому для ребенка  рекомендовали аппарат Свош???? Кто рекомендовал и где настраивали?????

Вы с Алматы?

 

спасибо за ответ, да,  мы с Алматы.  Проблема в том, что  один ортопед говорит , что нам нужна операция (подвывих тазобедренного сустава справа), другой говорит что надо поставить диспорт и все само собой может разрешится, на реабилитации в Павлодаре мне посоветовал реабилитолог этот Свош и сказал что с ним и операция не понадобится.  Я  уже написала на Русмедсервис, там ответил один врач и он настаивает на операции, какой именно пока сам не знает, готов консультировать лично, он из Питера. В общем огромное количество мнений и кому верить и что делать я вообще не знаю. Но я конечно вообще не рассматриваю вариант с операцией в Каз-не, поскольку, если здесь даже о Своше не знают, то как-то совсем все "запущено" по моему мнению, к сожалению((((

[Долгожданный]

 

 

Ребята, подскажите где в интернете можно  заочно проконсультироваться у ортопеда детского??? Не из Казахстана, только из России либо Украины. Я нашла несколько  онлайн консультаций, но они совсем не серьезные, там нет возможности даже снимки прикрепить.

Мамы, может кому для ребенка  рекомендовали аппарат Свош???? Кто рекомендовал и где настраивали?????

Вы с Алматы?

 

спасибо за ответ, да,  мы с Алматы.  Проблема в том, что  один ортопед говорит , что нам нужна операция (подвывих тазобедренного сустава справа), другой говорит что надо поставить диспорт и все само собой может разрешится, на реабилитации в Павлодаре мне посоветовал реабилитолог этот Свош и сказал что с ним и операция не понадобится.  Я  уже написала на Русмедсервис, там ответил один врач и он настаивает на операции, какой именно пока сам не знает, готов консультировать лично, он из Питера. В общем огромное количество мнений и кому верить и что делать я вообще не знаю. Но я конечно вообще не рассматриваю вариант с операцией в Каз-не, поскольку, если здесь даже о Своше не знают, то как-то совсем все "запущено" по моему мнению, к сожалению ((((

 

У нас то же подвывих, и то же справа. Мы были на консультации в НИИТО (Новосибирский Исследов. институт ортопедии и травматалогии) у зав. отделения со снимками. Сына у меня не сидит самостоятельно без опоры  (кстати в СВОШЕ сидит неплохо), не ходит. Доктор прописал операцию, на которой они специализируются, если грубо объяснить - ломать бедренную кость и потом головку этой кости правильно вставляют в вертлужную впадину таза, при этом как он объяснял уходит еще и спастика (за счет чего не помню ... за счет правильной установки головки кости или за счет уменьшения длины бедр. кости), но это ввсе делается когда у ребенка появится опора (то есть начнет стоять, ходить). без такой операции или без аппарата типа свош стоять или ходить нельзя, может случится вывих. Вообщем каждый кулик хвалит свое болото, кто на чем зарабатывает. В центре предложили попробовать свош, что бы попробовать хоть как то исправить ситуацию без операцию . Вот собираемся делать снимок таза ., что бы посмотреть поменялось ли у нас что нибудь.

[MYBABY1]

Нам  сначала в Трускавце ортопед-очень известный в их стране, порекомендовал СВОШ  носить постоянно и ходить в нем ОБЯЗАТЕЛЬНО, т.к. если не ходить, то  проблема наша будет усугубляться(( Также сказал, что операция никакая не нужна! Наши местные, во первых впервые слышат об этом аппарате, а во-вторых настаивают исключительно на операции,  хотя смотрят тот же снимок, что и в Украине я показывала. В А-те были у Лисогора, он на тзб вообще не обратил внимания, а очень уж ему захотелось нам сделать насечки на ахил. сухожилие, затем на приводящие мышцы бедра.  Затем предложил перераить стопу и пересадить сухожилие на ней .  В общем ужас,  я конечно  отказалась сразу от всего этого, но факт в том, что тзб  он вообще проблемой не посчитал)))  В общем что делать я ума не приложу. Скорее всего надо ехать нам в Москву на консультацию по поводу Своша.

И кстати,  проблема наша началась после поездки в РДРЧ Астаны, будь она не ладна! 5 лет квоту не давали и тут дернул меня черт  выпросить ее , ой как же я жалею . Теперь все, туда ни ногой!!!! и там главное ортопеда же нет, 2 недели не могли приходящего пригласить на консультацию, у  нас там нога начала выкручиваться, но на мои жалобы никто не обращал внимания, видимо снова судебные тяжбы надо начинать..........

[Долгожданный]

 

 

Ребята, подскажите где в интернете можно  заочно проконсультироваться у ортопеда детского??? Не из Казахстана, только из России либо Украины. Я нашла несколько  онлайн консультаций, но они совсем не серьезные, там нет возможности даже снимки прикрепить.

Мамы, может кому для ребенка  рекомендовали аппарат Свош???? Кто рекомендовал и где настраивали?????

Вы с Алматы?

 

спасибо за ответ, да,  мы с Алматы.  Проблема в том, что  один ортопед говорит , что нам нужна операция (подвывих тазобедренного сустава справа), другой говорит что надо поставить диспорт и все само собой может разрешится, на реабилитации в Павлодаре мне посоветовал реабилитолог этот Свош и сказал что с ним и операция не понадобится.  Я  уже написала на Русмедсервис, там ответил один врач и он настаивает на операции, какой именно пока сам не знает, готов консультировать лично, он из Питера. В общем огромное количество мнений и кому верить и что делать я вообще не знаю. Но я конечно вообще не рассматриваю вариант с операцией в Каз-не, поскольку, если здесь даже о Своше не знают, то как-то совсем все "запущено" по моему мнению, к сожалению ((((

 

http://www.ortez.info/

[ОЛЬГА1.3]

дд мы с Алматы у сына- ему 16 -посттравматический и послеоперационный синостоз голени уже 4 операции но толку нет пошел перекос по тазобедренномым суставам  врач онколог поставила экзостозную болезнь  на  инвалидность отправляли уже 5 раз- но нам отказывают .мотивируя -ребенок здоров .может кто-то сможет нам посоветовать как добиться статуса по инвалидности .спасибо

[TLemur]

на инвалидность отправляли уже 5 раз- но нам отказывают .мотивируя -ребенок здоров .может кто-то сможет нам посоветовать как добиться статуса по инвалидности

 

Добрый день, какой врач отправлял на инвалидность и по какому заболеванию?

[ОЛЬГА1.3]

дд отправляли с заболеванием крови- виллебранда и с посттравматическим синистозом голени- после опнрации отрезали участок м.берцовой кости наросло очень много и быстро сначала отправлял врач гематолог затем хирург.в настоящее время однанога короче на 2см парез б.б нерва

[TLemur]

отправляли с заболеванием крови- виллебранда

 

Уже с этим заболеванием должны дать группу инвалидности. Вы из какого города?

В любом случае, попросите местное МСЭК дать письменное заключение об отказе в выдаче инвалидности, с этим заключением необходимо обратиться в областную (городскую) МСЭК, а в случае отказа и там в республиканскую. Конечно, при условии исправления всех недостатков в меддокументации, которые, скорее всего, являются причиной отказа.

Сообщение отредактировал TLemur: 05.09.2014, 17:35:16

[ОЛЬГА1.3]

дв мы из Алматы 12 лет наблюдаемся у гематолога -в прошлом году нам пишут в заключении-установить точный диагноз не представляется по причине разных данных в анализах а что касается мсэк- на городскую мы ходили ответ тотже .после письма в аманденсаулык пришел ответ из отдела методологоии и контроля с такойже формулировкой-признаков инвалидности не обнаружено ребенок здоров.

[TLemur]

12 лет наблюдаемся у гематолога -в прошлом году нам пишут в заключении-установить точный диагноз не представляется по причине разных данных в анализах

 

А в этом году что пишут?

 

Сканы ответов можете выложить?

[ОЛЬГА1.3]

дд в этом году мы были на консультациях у ортопедов-ногу оперировать нужно но никто не хочет бояться осложнений посылают друг к другу врачи и все. заключения и снимки.мрт -все на руках.гематолог в калкамане сказал что оставит диагноз виллебранда пока на этом и остановились.вот сижу и думаю- куда еще можно обратиться?и есть ли смысл?