дорогие родители, предлагаю доработанную версию письма, которую завтра попрошу подписать присутствующих на встрече родителей. прошу внимательно прочитать письмо и представить ваши замечания до 12.00 дня. замечания должны быть четко сформулированы и готовы ко включению в текст письма. прошу также указывать, где по-вашему мнению, необходимо внести изменения. благодарю за понимание.
Уважаемая Тамара Босымбековна!
В ответе № ЖТ-Р-2125 от 23 мая 2013 г. Министерства труда и социальной защиты населения (далее - МТСЗН) на обращение от имени Сообщества родителей детей с ДЦП и волонтеров (далее - Сообщество) Директор департамента социальной помощи МТСЗН г-жа Н.Крюкова сообщила нам, что в настоящее время проводится работа по разработке законопроекта «О внесении изменений и дополнений в некоторые законодательные акты Республики Казахстан по вопросам защиты прав инвалидов», после принятия которого будут внесены изменения в подзаконные акты, в частности в перечень и порядок обеспечения инвалидов техническими вспомогательными (компенсаторными) средствами (далее - ТСР) и обязательными гигиеническими средствами.
После исследования имеющейся в открытом доступе информации по этому вопросу, а также Перечня технических вспомогательных (компенсаторных) средств и специальных средств передвижения, предоставляемых инвалидам и утвержденного Постановлением Правительства Республики Казахстан от 20 июля 2005 года №754 (далее – Перечень ТСР), представители Сообщества решили представить свои рекомендации по расширению и дополнению Перечня ТСР, который мог бы послужить основой для включения его в подзаконный акт. К настоящему письму приложены несколько таблиц по каждому ключевому виду ТСР для детей с ДЦП с определенными параметрами, которые компенсируют возникающие при ДЦП проблемы у ребенка и помогают реабилитировать его. Эти таблицы были подготовлены самими родителями детей с ДЦП, которые исследовали имеющиеся модели на международном рынке, имели опыт применения их по рекомендациям специалистов в реабилитационных центрах, учли все необходимые возрастные и прочие физические ограничения у детей. Мы считаем, что они принесут большую пользу для многих детей с ограниченными возможностями в Казахстане, так как ТСР, выдаваемые в данный момент, в большинстве случаев никаким образом не способствуют их реабилитации.
Касательно вопроса о компенсации стоимости таких ТСР – мы по-прежнему считаем, что компенсация стоимости ТСР, которые не подходят для ребенка и не компенсируют его физические ограничения, необходима для того, чтобы родители могли позволить себе добавить свои небольшие сбережения и приобрести то, что действительно поможет отдельно взятому ребенку. Мы делаем такой упор на детские ТСР, так как именно в детском возрасте идет активная реабилитация ребенка и развитие его способностей. Задача ТСР – всячески этому способствовать. Поэтому мы поддерживаем тот факт, что МТСЗН начал проработку вопроса монетизации услуг по обеспечению ТСР, в том числе путем компенсации. Однако, рассмотрение целесообразности монетизации в течение такого продолжительного времени означает то, что еще в течение 2-3 лет (а может и дольше) наши дети останутся без необходимых средств для комплексной реабилитации и социальной адаптации. Мы считаем это непозволительной роскошью, потому что главный ресурс наших детей – это время. В случае отрицательного решения по этому вопросу наши дети, по сути, останутся с существующим положением дел, т.е. частичным, несвоевременным удовлетворением потребностей самой уязвимой части населения и неэффективной тратой средств из государственного бюджета.
Необходимо наладить правильную и своевременную систему выдачи ТСР детям и при этом учитывать их возраст. Не все дети успевают получить свою первую коляску вовремя, и в случае, когда 8-летний ребенок получает коляску, выдаваемую раз в 4 года, и предназначенную для 6-10 лет, то на чем ему сидеть еще два года, когда эта коляска станет для него непригодна? Или можно наоборот привести пример, когда 4-х летнему ребенку выдают коляску, рассчитанную на подростков. Таких случаев в Казахстане очень много. Люди годами ждут очереди на получение коляски, а получают обычное инвалидное кресло, не соответствующее возрасту ребенка и не приспособленное, не укомплектованное под особенности формы ДЦП данного ребенка, из которого он попросту выпадает, потому что не все дети с ДЦП могут хорошо сидеть. Поэтому мы предлагаем всячески ускорить работу в этом направлении, сделать ее приоритетной.
Помимо этого, при выдаче ТСР уполномоченные органы должны четко разделять понятия комнатной коляски и прогулочной коляски, ходунков-роллаторов, для легких степеней двигательных нарушений и опор для ходьбы, для детей со средними и тяжелыми формами – так как все это совершенно разные вещи, с разными креплениями и дополнительными приспособлениями (например, в виде столиков – для комнатной коляски) и у каждого из этих ТСР свое предназначение. Так, многим детям выдается всего лишь одна коляска и, например, как в некоторых областях Республики вместо прогулочной коляски выдаётся комнатная, не приспособленная по своим техническим характеристикам для передвижения по улице и не выдерживающая рассчитанный срок использования. Новый Перечень ТСР должен разрабатываться с учетом международного опыта, классификации европейских стран, должен быть доступен для обсуждения всем специализированным обществам по защите прав детей-инвалидов и родителям, которые должны иметь возможность высказать свою позицию.
Мы также хотели бы отметить, что Перечень ТСР не включает такое важное средство, как вертикализатор, который дает возможность ребенку с ограниченными двигательными возможностями ежедневно находиться в вертикальном положении, что чрезвычайно важно с медицинской и социальной точки зрения. Вертикальное положение открывает ребенку большое количество новых перспектив: ребенок находится на одном уровне глаз с другими детьми и воспринимает окружающую среду с того уровня, который ему полагается по возрасту. Давление на рефлекторные зоны стопы стимулирует чувство равновесия, адаптирует внутренние органы, костную и мышечную системы ребенка к новому положению в пространстве. При помощи вертикализаторов можно избежать проблем, связанных с укорочением мышц, контрактурами и спазмами. При помощи вертикализатора ребенок шаг за шагом приучается к нахождению в вертикальном положении, что может послужить в дальнейшем основой для подготовки к ходьбе. Также очень важно обеспечить включение очков в Перечень ТСР. Современные очки с пластиковыми линзами стоят от 100 до 500 долларов США; такая цена является очень высокой для родителей детей со сложными пороками зрения (астигматизм, миопия высокой степени и т.п.). Пластиковые линзы для очков необходимы потому, что линзы с такими же диоптриями из стекла весят в 2-5 раз больше, чем пластиковые, что отрицательно сказывается на удобстве и качестве жизни ребенка.
Мы также хотели бы предложить, чтобы подбором ТСР, необходимых для отдельно взятого инвалида, занималось Министерство здравоохранения. Мировой опыт показывает, что ограниченные возможности инвалида учитываются лучше, когда ТСР подбирают профильные специалисты, выполняющие постоянное медицинское наблюдение за человеком с ограниченными возможностями. Например, в европейских странах эта функция возложена на врача-физиотерапевта, который занимается физической реабилитацией ребенка; в нашей стране такая функция может быть возложена, например, на врача-реабилитолога или врача ЛФК. Необходимо учитывать, что все ТСР кроме социальной несут еще более важную медицинскую функцию: неправильно подобранные слуховые аппараты влекут за собой ухудшение слуха, несвоевременно выданные и непрофессионально подобранные коляски - деформацию скелета, позвоночника, кифозы/сколиозы, появление контрактур. Для инвалида коляска – это не только средство передвижения, это средство для правильного позиционирования тела (регулировка всех поверхностей до такой длины/глубины/высоты с использованием фиксаторов, чтобы все суставы находились под прямым углом, например для максимального погашения гиперкинезов и т.д), и поэтому не может подбираться неспециалистом на "глазок". Основополагающим правилом и необходимостью является индивидуальный подбор коляски с учетом нужд каждого конкретного пользователя. Плохо подобранные ТСР могут стать причиной травм, вторичной деформации и вынужденной недееспособности, а также других осложнений, которые носят необратимый характер. И как следствие повлекут вторичные социальные проблемы: трудности в общении, обучении.
Поэтому мы считаем необходимым внести изменения в Правила разработки индивидуальной программы реабилитации инвалида (далее - Правила ИПР), а также все остальные необходимые документы, которыми руководствуется человек с ограниченными возможностями при прохождении медико-социальной экспертной комиссии (МСЭК) и т.п. Все эти документы должны соответствующим образом отражать функции представителей Министерства здравоохранения при определении необходимости, подборе и включении необходимых ТСР в ИПР. Для повышения эффективности и целесообразности подбора ТСР мы предлагаем в каждый областной центр закупить несколько моделей колясок, вертикализаторов, ходунков и других основных видов ТСР и организовать по месту прохождения реабилитации ребенком возможность примерки для более тщательного выбора модели. Таким образом, будет исключена возможность неэффективной траты государственных средств. После прохождения курса реабилитации врач-реабилитолог или врач ЛФК должен представить свои рекомендации по виду и модели ТСР для отдельно взятого ребенка, которые МСЭК должна принять к рассмотрению. В случае если стоимость определенного ТСР превышает закупочную цену для данного вида ТСР в области, родители должны иметь право на компенсацию этой суммы и проведения самостоятельного закупа требуемого ТСР на собственные средства.
Для обеспечения более гладкого процесса подбора и производства разных видов ТСР в Казахстане, мы можем предложить проработать вопрос об организации государственно-частного партнерства с ведущими фирмами-производителями ТСР в мире, например, Отто Бок, Leckey, R82 и им подобных. Таким образом, посредством трансферта технологий, через несколько лет мы надеемся закупать качественные ТСР не из-за рубежа, а у казахстанских фирм.
Представители Сообщества родителей детей с ДЦП и волонтеров готово ответить на любые возникшие у вас вопросы в связи с этим письмом. Мы готовы к открытому и конструктивному диалогу.
С уважением,
Войти
Регистрация
Тема закрыта
Наверх
