Сообщений в теме: 227

[Lolo123]

Срочный сбор. Югай Аделина, ДЦП. Сумма требуемая для поездки в Москву - 640 000 рублей (2 348 800 тенге). 

 

 

Дата начала лечения - 1 июня 2015 год. 

 

 

Мы обращаемся ко всем неравнодушным людям с просьбой о помощи для Аделиночки, ей требуются не однократные поездки в Москву на методику Надежды Лоскутовой - БФМ, которая поможет Аделине уменьшить спастику, гиперкинезы и даст надежду на выздоровление.

 

На этот раз курс лечения предстоит пройти в течении 3-х месяцев, поэтому сумма такая большая:

- 420 000 рублей (стоимость лечения у специалистов метода БФМ);

- 80 000 рублей (стоимость обучающих семинаров БФМ для родителей );

- 140 000 рублей (стоимость аренды жилья, около ВДНХ, Москва).

 

Стоимость авиа перелета мы, родители Аделины, оплатим сами. 

 

Помогите нашей девочке победить ДЦП, встать на ножки и стать полноценным ребенком!!!

 

Репортаж об Аделине на "5 канале" (Караганда) от 18.11.2014 г. В репортаже сумма указанна для первой пробной поездки на методику БФМ, сейчас мы собираем на трех месячный курс лечения в Москве, т.к. это экономит наши расходы на аренде квартиры!

 

Реквизиты для оказания помощи: 

1.

Для перевода средств через банкоматы "HALYK BANK"

№ карточки "HALYK BANK" - 4402 5735 5201 1415 (тенге)

№ лиц.счета KZ306012463000008097 (тенге)

Получатель: ALBINA BAIZHANOVA

ИИН: 8604 2745 1060

2.

Для перевода средств через банкоматы "SBERBANK" (СберБанк)

№ карточки 4263 4334 8076 6671 (руб)

№ карт.счета KZ15914052207RU0150G (руб)

№ текущего счета KZ83914052204RU008TT (руб)

Получатель: ALBINA BAIZHANOVA

ИИН: 8604 2745 1060

3.

Самый удобный способ пополнить QIWI Колешек, через терминалы. Номер QIWI

 кошелька:  +7-701-470-30-70.

4. 

WebMoney:

счет (рубли) -  R161805630674

    (доллары) - Z386779801295

           (евро) - E207478553900

          (тенге) - K195875869901

WebMoney благотворительный проект (ссылка) - https://funding.webm...a-arturovna-dcp

5. 

Яндекс-деньги: 410011529373843

6.

Номер LiqPay кошелька:  77014703070

7.

RBKMoney: счет RU927889210

 

 

Документы подтверждающие диагноз ребенка:

   

         

 

 

Видео до методики БФМ:

 

Видео после 1 года занятий по методике БФМ

[carioka]

хорошо было бы еще и найти игрушки или маленькие модели тех вещей которые я показываю, что бы ребенок их мог еще и пощупать.

 Моя племянница с удовольствием играла в Ферму Лего. Человечков она называла малыши, а животных - как животных: корова, барашек, лошадка.

[Lolo123]

Второй курс ганглиозида.

 

Хочу поделиться во всеми нашими результатами при применении ганглиозида. 

 В начале хочу рассказать свои наблюдения после первого курся лечения. В начале при первых приемах препарата у Аделины повысилась общая возбудимость, спастика выроста, но это длилось буквально пару дней. Паралельно я давала ей курс Брюзепама перорально каждый раз уменьшая дозировку, начинала с 0,4 мл, под конец курса дошла до дозы 0,1 и это маленькая дозировка стала помогать так же как и 0,4. И почему то меня это не заставило задуматься, я посчитала это обычным совпадением. При этом во воремя курса и после у ребенка наблюдала повешение заинтерисованности, увеличение эмоциальной активности (смеялалсь намного чаще, реагировала на шутки адекватно), стала с интересом смотреть телевизор, картинки, что и до сих пор очень любит. Мы даже когда занимаемся с ней в позе сидя уопоры и без опоры, книга с яркими картинками - это один из стимулов сидеть молча )))

 

И вот на днях начали второй курс:

1 укол - 2 мл, в первую половину дня. Как и прошлый раз даю Брюзепам (для подстраховки) 0,4 мл и понимаю что ребенок загружен, и не понимаю почему, ведь в прошлый раз было все нормально.Ребенок спокоен, ночь прошла очень хорошо, впервые за 2 недели.

2 укол - 2 мл, в первую половину дня. Даю Брюзепама 0,2, ребенок спокоен, под вечер началась небольшая спастика, но очень быстро потухшая. Ребенок спал ночью значительно не плохо и мы привично таки выспались.

3 укол - 2 мл. Опять даю Брюзепам 0,2. Ребенок спокоен, ни судорог, ни гиперкинезов, небольшая спастика. Ночь прошла так же как и прошлые.

Сегодня 4-ый укол - 2 мл. Противосудорожного пока не давала, посмотрю на ее поведение, если что дам 0,1 и понаблюдаю за ней.  За эти дни ребенок стал на много спокойней, с интересом смотрит телевизор, наблюдает за монитором компьютера. Стала понимать еще несколько слов - слово НЕТ (начинате плакать когда ей отказываешь). Стала проявлять свою раздражительность, не любит когда ее целуют. Двумя словами - ребенок меняется.

 

После того, как начала второй курс ганглиозида, я зада себе вопрос - "Почему ребенок стал реагировать на меленькие дозы противосудорожного, так же как и во время первого курса" и стала гуглить про ганглиозид. ВЫшла на форум "Караван-Азия", где один из постоянных участников evgeniy пишет о действии ганглиозида на его ребенка. Цитирую

"Евгений, благодарю за столь подробные объяснения. Вы пишете, что вы кололи Ганглиозид на фоне приёма противосудорожных препаратов. Мы тоже принимаем топамакс, и нам в Тайюане отказали проводить курс капельниц с ганглиозидом по причине судорожной готовности. Хотя судорог у нас не бывает, даже на температуру. Видно только на ЭЭГ. Что вам ваши врачи говорят по этому поводу?? На сколько ганглиозид может спровоцировать судороги?? Лекарство очень хорошее и нам очень бы хотелось его проколость"

Я большой сторонник ганглиозида как противоэпилептического средства.
Нам не помогало ничто - ни увеличение доз препаратов, ни гормон. Помог только ганглиозид. Ганглиозид, тем более с иголками, безусловно провоцирует приступы, хотя Дзоу настаивал, что эффект этот только от игл. Каждый раз когда мы начинали прием ганглиозида, увеличивали дозу, переходили с в/мышечных инъекций на в/венные капельницы, возобновляли ганглиозид после перерыва - мы неизбежно получали приступ.
Думаю, что для детей с тяжелыми приступами это опасно и такая терапия может не подойти.
Но у нас они были относительно поверхностными и мы по совету Дзоу продолжили терапию ганглиозидом. За 2 месяца первого курса ганглиозида наши приступы изменились, становясь все более поверхностными, потом были приступы без потери сознания, потом приступы без потери сознания длительностью меньше минуты, потом вместо приступов появились отдельные миоклонии и наконец все ушло совсем. Мы еще откололи около пол месяца после окончания всего для профилактики и сделали перерыв.
Второй курс ганглиозида (тоже 2.5 месяца) позволил нам уйти от приступов фибрильных судорог на высокую температуру. Теперь даже при 39.5 у нас не было приступов, а раньше - приступ фибрильных был неизбежно даже на температуру 37.5.
Думаю, если ваши последние приступы были не тяжелыми - то ганглиозид - прекрасный вариант лечения эпилепсии. Посоветую только, чтобы избежать лишних приступов:
1. наращивать дозы постепенно, что- то типа 0.3 - 0.7 - 1.0 - 1.5 - 2.0 - 2.5 - 3.0 - 3.5 - 4.0 милилитра в/мышечно. Потом уже можно подумать о внутривенном.
2. не прерывать ганглиозид ни на день, даже при простуде с температурой.
« Последнее редактирование: 25 Декабрь 2010, 15:43:05 от evgeniy »"

http://karavan.asia/...p?topic=2020.50

[Lolo123]

Мы ДОМА!!!

 

Здравствуйте, дорогие наши друзья! Вот мы и дома. Время пролетело быстро, а впереди много-много работы, но об этом позже. Расскажу вам о нашей поездке, о наших впечатлениях и конечно же о наших маленьких победах. Как вы знаете, мы ездили на лечение в Самарский терапевтический комплекс "Реацент", выехали мы 24 октября, 25 мы были уже в Самаре в 22-30 по московскому времени. Доехали хорошо. Нас встречала знакомая, которая помогла нам доехать до квартиры. Квартиру мы арендовали вместе с хозяйкой (это был самый лучший вариант, из предложенного) за 14 000 рублей + 4 000 риэлтору. Квартира очень теплая, чистая, с хорошим ремонтом. Правда далеко от клиники (10 остановок на трамвае). Но это ничего страшного.

Как приехали у Аделины началась акклиматизация, 3 дня у нее была температура 37,1-38,3. На четвертый день все нормализовалось и мы приступили к лечению. Первый день, провели неврологический осмотр, диагностику и небольшое лечение микротоковой рефлексотерапии. Массаж мы начали с четверга (2 ноября). Консультация логопеда – дефектолога: ЗРР, Алалия. Псевдобульбарный синдром. Первый курс мы проходили только массаж с элементами ЛФК и электрорефлексотерапию. Логопедический массаж нам назначат со второго курса.

В первые дни лечения Аделина орала на всех процедурах, без разницы больно или нет, видимо это был ее протест, но уже на 4-5 день стала спокойней. Каждый день мы наблюдая за ней замечали что-то новое. На третий день лечения у Аделины открылась левая ручка, пальчиками стала гладить себя по голове, трогать свои хвостики. На массаже вообще творила чудеса, опиралась ручками, поднимала и удерживала голову, через неделю массажа появилась опора на ноги, пошаговый рефлекс (который у нее был еле заметен) стал четким. Стала произносить новые звуки: да-да-да. Уменьшилось слюнотечение, прекратились вздрагивания на резкие звуки, стала лучше глотать пищу, сосет более активно. Увеличился объем в шейном отделе. Появились попытки переворачиваться на бок. 3 раза на все время сама перевернулась со спины на живот!!! Окреп мышечный корсет, появилась возможность брать игрушки руками. Развивается мелкая моторика, точнее попадает в предметы. Стала любопытнее, повысилась речевая активность, активно гулит, эмоциональнее реагирует на обращенную речь.

Мы ее не взвешивали, но и так видно что она поправилась. Это так радует!!! Клиника нам очень понраивлась. Врачи отличные, ответили на все наши вопросы. Очень все внимательные, вежливые. Нас направили на рентген шейного отдела, он показал что у Аделины есть родовая травма подвывих 1,2,3,4 шейных позвонков, врачи предполагают, что это тоже сыграло свою не малую роль в формировании ДЦП.

Мы получили лечение остеопала в Реацентре и еще посетили частного остеопара, лучшего в Самаре – Еремина (имя отчество не помню), принимает в семейном центре «Оберег». После его визита Аделины стала опускать ноги (до этого они у нее всегда были на весу), поза «фехтовальщика» стала на много меньше, руки все больше стремятся к симметрии.

Наши впечатления от лечения положительные, ребенок поменялся, ни одно лечение так не помогало. Мы еще раз хотим приехать в Самару на лечение. Следующий курс нам назначили на 6 января 2014 года, продолжительность лечения 18 дней. Потом мы планируем дважды попасть на прием к Еремину (стоимость 1 сеанса 1500 рублей) в начале курса и под конец. Отчет по расходам, я произведу в следующей теме, с приложением всех выписок, медицинских заключений, счетов, билетов и пр.

 

Прикреплённые изображения:

• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 

[Lolo123]

Как только приехали домой, на второй же день нам позвонили с транспортной компании на счет костюма "Атлант". Наконец-то мы его дождались, и начиная с этого же дня мы приступили к занятиям, первые занятия длились не долго 2-3 минуты, сейчас мы это время довели до 8-10 минут. Аделине очень нравиться в костюме, правда в нем не легко заниматься, надо наловчиться, но зато многие позы даются очень легко, чувствуется что ребенку легче в нем сидеть, стоять чем без него, он создает корсет всему телу. Нам очень нравится этот костюм. И сегодня у нас болшая победа, Аделина впервые раз сидела сама без опоры!!!!!!! Посмотрите сами, это самые прекрасные фотографии, аж слезы наворачиваются ))))

 

Прикреплённые изображения:

• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 

[Daika555]

Молодец малышка! Удачи тебе и побыстрее встать на ножки.

[Алёна Янкова]

Такие молодцы!!!! Аделиночке крепкого здоровья!!!!Все будет у вас хорошо!!!!!

[Lolo123]

Такие молодцы!!!! Аделиночке крепкого здоровья!!!!Все будет у вас хорошо!!!!!

Спасибо )))

[Lolo123]

Благодарственное письмо

Прикреплённые изображения:

• 

[Lolo123]

Приветствую вас наши милые друзья.
Извените, что так долго не отписывалась о наших новостях, столько забот навалилось за это месяц.
Как вы уже знаете мы съездили на лечение в Реацент в Самару, приехали с большими достижениями, но оказалось что наша радость будет не долгой. Через неделю после приезда домой состояние Аделины стало тихо-тихо ухудшаться пока не начались сильнейшие торсионные спазмы, которые опять пришлось купировать брюзепамом, это очень печально ((( И конечно же в такие "плохие" дни наша девочка не в силах выполнять то, чего недавно та тяжело добилась.
Мы в испуге начали ее обследовать, потому что очень боялись за судороги и поехали в Астану на ночное ЭЭГ, которые подтвердило наши опасения - повысилась общая возбудимость, гиперкинезы и впервые ЭЭГ поймало эпилептиформную активность во сне в виде вздрагиваний. Мы быстром порядке записались на прием к эпилептологу Савинову Сергею Викторовичу и 21 декабря были уже у него на приеме. Он успокоил нас в отношении судорог и эпилепсии, сказав что ничего такого у нас оказывается нету, и подтвердил что все выгибания тела у Аделины - это торсионные спазмы и гиперкинезы, которые при температуре посто начинают зашкаливать.
Еще Сергей Викторович сказал, что нам противопоказанны электростимуляции, иголки и все прочее что стимулирает нервную систему, иначе мы добиемся того что вызовем у Аделины эпилепсию.
Нам можно применять следующие поцедуры - ЛФК, плавание, массаж, остеопатия и пр. что способствует общему формированию двигательных навыков и ведет к расслаблению ребенка.
Получается, что теперь у нас отпадают многие методы реабилитации и сейчас мы хотим вновь попробовать методику Надежды Лоскутовой - методику БФМ (на которую так и не съездили). Которая способствует общему расслаблению тела и снижению спастики.
Подробнее о методе БФМ вы можете почитать в следующей теме.
На сегодняшний день Аделина забыла, то чему научилась в Рецентре, похудела, это очень печально и грустно (((

[Lolo123]

BFM (biodynamics fascial modulatio) - биодинамическая фасциальная модуляция.

Биодинамическая фасциальная модуляция - это оздоровительная методика, преимущественно базирующаяся на работе с соединительно-тканной системой орагнизма и направленная на снятие внутреннего напряжения (спастики) в теле, независимо от причины его появления. Путем восстановления респираторного дыхания, а также микро- и макродвижений в теле приходят в норму двигательные функции фасциально-скелетно-мышечной системы, происходит безболевое снятие спастики, миофасциальных болей, контрактуры, конвульсий, свободное движение тканей организма - мотильность (ритмичное наполнение и движение органа или ткани), восстанавливаются краниальные ритмы, что приводит в дальнейшем к полному восстановлению двигательного аппарата человека.

Все болезненные процессы - это нарушение гармонии ритмов, движения и дыхания, а все это и есть наше здоровье. Любое нарушение в одной из составных частей приводит к общему нарушению. Если нарушение ритма, движения, дыхания в отдельно взятом органе, системе, части тела остаётся надолго без изменений, то это приводит к хроническим болезням. В отличие от классического массажа, целью которого является проработка конкретной проблемной зоны (плечо, колено и пр.), этот метод оказывает глубокое гармонизирующее воздействие на весь организм в целом, и работа проводится на всём теле и на всех органах. В процессе происходит гармонизация дыхания и всей работы организма, восстанавливается эластичность фасций и мышц, восстанавливаются движения и микродвижения, улучшается и восстанавливается подвижность суставов, снимается спастика и контрактура. Восстанавливаются сон, аппетит, нормализуется стул. Человек ощущает прилив сил. Другими словами, улучшается качество жизни. Работа проводится как на отдельных системах, так и на всем теле как едином целом.

Положительная динамика стабильно сохраняется и после завершения курса оздоровления.

BFМ - это контактное, мягкое, с определённым ритмом и различной глубины воздействие руками на тело. Главная суть метода заключается в том, чтобы восстановить и гармонизовать внутренние жизненные ритмы дыхания (в том числе на клеточном уровне), восстановить полную свободную амплитуду микро- и макродвижений.
Метод оказывает глубокое гармонизирующее воздействие на весь организм.

BFМ - это методика оздоровления, которая не имеет противопоказаний, доступная каждой семье.

Область применения методики:

Общее оздоровление
* Оздоровление при постоянном напряжении в теле
* Оздоровление при отечности и нарушении кровообращения
* Оздоровление при нарушениях теплообмена в конечностях
* Оздоровление при нарушениях сна (в том числе при нарушениях дыхания во сне)
* Устранение синдрома хронической усталости
* Оздоровление при нарушении артериального давления
* Выявление причины и устранение головных болей и мигреней
* Устранение различной спастики (писчий спазм, локоть теннисиста, судорог)

Восстановление опорно-двигательного аппарата
* Устранение болей в грудной клетке, спине, суставах, конечностях, шее
* Устранение контрактур и спастики
* Исправление нарушений осанки
* Исправление смещений, ассиметрий, перекосов тела, хромоты
* Оздоровление при сколиозе II, III, IV степени
* Оздоровление при миалгии
* Оздоровление при остеохондрозе
* Оздоровление при ревматоидном артрите
* Оздоровление при радикулите
* Оздоровление при атеросклерозе
* Оздоровление при ревматизме
* Оздоровление после родовых травм и асфиксии
* Оздоровление при гипертонусе и атонии
* Оздоровление при рассеянном склерозе
* Оздоровление при ДЦП различной тяжести
* Оздоровление при межпозвоночных грыжах
* Оздоровление при болезни Бехтерева
* Оздоровление при болезни Паркинсона

Восстановление после переломов, травм и аварий
* Оздоровление после вывихов, ушибов, растяжений
* Оздоровление после переломов различной тяжести
* Оздоровление после черепно-мозговых травм
* Оздоровление при посттравматическом синдроме
* Оздоровление при посттравматическом параличе

Восстановление работы дыхательной системы
* Устранение одышки
* Оздоровление при нарушениях ритма и глубины дыхания
* Оздоровление при нарушениях дыхания различной этиологии
* Оздоровление при частых респираторных заболеваниях
* Оздоровление при хронических заболеваниях дыхательной системы
* Оздоровление при астме
* Устранение апноэ
* Устранение храпа

Восстановление сердечно-сосудистой деятельности
* Оздоровление при вегето-сосудистой дистонии
* Оздоровление после инсультов и инфарктов (полное снятие спастики, контрактур, восстановление подвижности суставов, здорового тонуса мышц, речи)
* Оздоровление при варикозном расширении вен
* Оздоровление при различных нарушениях сердечной деятельности (стенокардия, аритмия и т.д)
* Оздоровление при головных болях и мигрени
* Оздоровление при гипертонии и гипотонии

Восстановление работы мочеполовой системы
* Оздоровление при мочеполовой дисфункции (циститы, уретриты, пиелонефриты итд)
* Оздоровление при нарушении потенции
* Оздоровление при фригидности



Эстетика тела

* Устранение отечности
* Восстановление кровообращения
* Восстановление лимфотока
* Исправление осанки
* Уменьшение объемов тела
* Оздоровление при потере тургора и эластичности кожи
* Скульптурирование фигуры методом BFM

[Lolo123]

ссылка на методику - http://seminar-bfm.ru/

[Lolo123]

СРОЧНО!!! Открыт 4-ый сбор благотворительных средств.

Дорогие друзья, вновь обращаюсь к вам с просьбой о помощи в сборе средств на поездку в Москву на методику БФМ к Надежде Лоскутовой. Подробнее о методе БФМ мы можете прочитать из предыдущей темы.

Предстоящие расходы:
- 60 000 рублей (281 400 тенге) - 10 сеансов БФМ для Аделины у Надежды Лоскутовой
- 36 000 рублей (168 840 тенге) - 2-е ступени обучения методтке БФМ для родителей
- 11 000 рублей (51 590 тенге) - проживание в хостеле Евразия
- 140 000 тенге - стоимость авиабилетов Караганда-Москва на 2-х взрослых и 1 ребенка, туда и обратно
Итого сумма требуемая к сбору: 641 830 тенге.

Нужную сумму необходимо собрать до 17 января 2014 года!!!

 

Прикреплённые изображения:

• 
• 

Сообщение отредактировал Lolo123: 02.01.2014, 01:30:22

[Динуся]

Молодец малышка! Удачи тебе и побыстрее встать на ножки.

аделиночка очень изменилась, удачи вам во всем!!!

[MYBABY1]

Очень жаль конечно, что с судорожным синдромом Аделине провели рефлексотерапию токовую........

 

А Вы знаете что сама Лоскутова из Казахстана? Может попробовать здесь собрать   деток желающих лечиться у нее  и пригласить ее  в Казахстан?  я думаю, что она не будет против и наоборот с радостью примет приглашение. мы бы с сыном  тоже попробовали с удовольствием.

Если Вы не можете этим заняться, то напишите мне в личку  контактный имейл Лоскутовой и я сама обо всем  смогу договориться и останется только собрать  деток, я думаю что их не мало будет.

[dollina]

Как с вами связаться?

[Lolo123]

Очень жаль конечно, что с судорожным синдромом Аделине провели рефлексотерапию токовую........

 

А Вы знаете что сама Лоскутова из Казахстана? Может попробовать здесь собрать   деток желающих лечиться у нее  и пригласить ее  в Казахстан?  я думаю, что она не будет против и наоборот с радостью примет приглашение. мы бы с сыном  тоже попробовали с удовольствием.

Если Вы не можете этим заняться, то напишите мне в личку  контактный имейл Лоскутовой и я сама обо всем  смогу договориться и останется только собрать  деток, я думаю что их не мало будет.

Я связалась с ее ученицей и одной из коллег Бондуревой Натальей, она сказала, что Надежда не выезжает никуда, сейчас у нее очень много работы. У нее родился внук, который пролежал под ИВЛ, и которому сейчас ставят ДЦП, большую часть времени она занимается его лечением, поэтому никакие выезды вообще не обсуждаются.

Поэтому нас остается только поехать к ней самим.

Доча очень плохая, я зе нее сильно переживаю. Она так мучается от гиперкинезов и спазмов, прям кричит от боли, стонет. Господииии, больше сил нету на все это смотреть       Ей помогает только хорошая растяжка, и брюзепам. Когда мы открываем ампулу бюзепама, первые два раза мы ей колем его, а потом остатки даем выпить, а этот препарат очень плохо переваривается и может вызвать язву желудка, если применять этот препарат очень долго. А ездить каждый раз за новой ампулой - это нереально, нам дают рецепт только на 3-6 ампул, больше нельзя, получаетс приходиться каждый раз мотаться в Караганду запрепаратами.

Вот и сейчас, пришлось дать выпить Аделине брюзепама 0,2 мл, разведенного водой,  потом сделать ей хорошую растяжку (у нее уже все суставы разболтаны) и потом только торсионные спазмы ее отпускают. И так в день по 3-4 раза, только уже без брюзепама (я его даю только 1 раз в день перед сном). 

Ребенок очень сильно мучается, приходиться ее постоянно носить на руках, регулируя позу тела, иначе дистония ее опять выкрутит в "штопор" и опять начнуться стоны.

Дома трое взрослых - я, муж и мама - не справляемся с ней, у всех руки оттянуты, нервы на пределе, спим по очереди.

Как выйти из этого сумашедшего круга, я не знаю, остается одна надежда на Надежду Лоскутову и наверное потом останется только хирургическое вмешательльство, к чему не хочется прибегать, но мне кажется я и к этому готова (((

[Lolo123]

Как с вами связаться?

мой сотовый номер телефона +7-701-470-30-70 (актив), домашний 8-72137-32328, скайп all_86525 , почтовый адрес - albina_baizhanov@mail.ru

[Lolo123]

Все наши отчеты за предыдущие 3 сбора благотворительных средств ведутся на сайте http://adelina-yugay.ucoz.ru/ 

Отчитаюсь за все 3 предыдущих сбора, во избежание не доразумений:

 

1 сбор: для поездки в Китай, город Урумчи, детское отделение неврологии при военном гостипале:

 

 

Расходы на поездку в Китай, город Урумчи, в детское отделение неврологии составили 291 600 тенге (12 150 юаней, курс 1 юань - 24 тенге, курс юаня взят приблизительно, т.к. обменивали не в банке.

 

 

Наш вклад на лечение в Китае составил 121 600 тенге.

 

2 сбор: для оборудования комнаты по методике Гленна Домана, приобретение лек.препаратов, масок, тренажеров и пр.

 

После того как мы съездили в Китай и не увидели желаемых результатов, мы решили идти дальше и попробовать методику лечения ДЦП по Гленну Доману, в которую входила участие в русскоязычных курсах для родителей "Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга", которые прошли с 24 по 29 марта 2013 года, создании условий для занятий на дому по этой методике и посещение Институтов Достижения Человеческого Потенциалла в Филладельфии. 

 

 

Я - мама Аделины, посетила вышеуказанные курсы и поприезду домой мы приступили к созданию условия для занятий на дому по методике Гленна Домана. После оборудования комнаты мы приступили к занятиям и ждали с нетерпением нашего визита в Филадельфию, но нам отказали в визите, потому что папа Аделины не смог посетить курсы в Москве (у него проблемы с документами). Но нам предложили вступить на программу домашнего обучения, которая выглядела бы следующим образом - с нами связывался бы врач по скайпу, перед которым мы демонстрировали наши занятия на дому, показывали наши результаты и получали бы от него корректировку программы занятий, замечания, советы и пр. Мы решили что наши знания полученные на курсах будут достаточными на первом этапе, до тех пор пока мы не исчерпаем все свои знания. Поэтому мы отказались от этого предложения, т.к. домашняя программа тоже стоит не малых денег.

На этой странице вы сможете ознакомиться с отчетом по сбору средств и отчетом по понесенным расходам (т.к. наша поезда в Институты отменилась, мы решили воспользоваться собранными средствами для оборудования комнаты занятий с Аделиной).

 

Расходы на оборудование комнаты для занятий с Аделиной по методике Гленна Домана составили 221 457 тенге (наклонный пол для ползания, теплый пол, шумоизоляция стен, стол для патернинга, качеля для развитие вестибюлярного аппарата, оксимерт и маски для кислородотерапии, карточки для чтения). Так же на эти сумму были приобретены лекарственные препараты и биодобавки: ламинин (55 696 тенге) и Моносиаловый ганглиозид Monosialotetrahexosylganglioside Sodium Injection (GM1) - 60 ампул (235 000 тенге). Так же заказали нейроортопедический пневмокостюм РПК "Атлант" с фиксатором головы (205 039 тенге).

 

 

Итого остаток со II сбора благотворительных средств составил 250 342 тенге.

 

3 сбор: для поездки в Самару в Реацентр

 

Стоимость лечения нам оплатил благотворительный фонд "Милосердие". Сумма на дорогу, проживание и пр. фонд не оплачивает, поэтому мы воспользуемся теми средствами, что были собраны с вашей помощью.

 

Отчет по расходам (поездка на лечение в Самарский терапевтический комплекс "Реацент"):

20 000 тг * 2 = 40 000 тенге - стоимость ж/д билетов Караганда-Самара (на меня и маму)
3 150 р * 2 = 6 300 р (29 200 тенге) – стоимость ж/д билетов Самара-Караганда (на меня и маму)
22 000 р (102 000 тенге) – аренда квартиры
1 500 р (7 000 тенге) – прием у остеопата (Еремина)
1000 р (4 600 тенге) – коврик Ляпко для массажа
5 000 р (23 200 тенге) –препараты (кортексин, пантогам, лицетин, курунга и пр.)
5 000 р (23 200 тенге) – расходы на дорогу (такси, общественный транспорт)
Итого: 229 200 тенге.

 

Итого остаток с III сбора благотворительных средств составил 21 142 тенге.

 

Оставшуюся сумму мы потратили на поездку в Астану на ночное ЭЭГ обследование, кторое обошлось в 25 000 тенге.

 

На сегодняшний день собранные средства составляют 0,00 тенге.

 

[МаМоЧкА_Ходи]

Добрый день как жалко что у вас так получилось, не знаю понравится ли вам мой совет но иногда ребенку надо просто отдохнуть ведь перемена обстановки новые нагрузки могут дать обратное у меня ребенок с таким же диагнозом нам 4 года и нашим детям не все подходит и надо быть очень разборчивыми что бы не навредить ребенку.может стоит лечь в  хорошую дет.неврологию что подобрать нужные препараты , мы принимаем депакин  более 3х лет вот уже 8 мес без симптомов судорог хотя до июля мы были в ужасном состоянии. желаю вам   терпенья  все будет хорошо 

[Lolo123]

Добрый день как жалко что у вас так получилось, не знаю понравится ли вам мой совет но иногда ребенку надо просто отдохнуть ведь перемена обстановки новые нагрузки могут дать обратное у меня ребенок с таким же диагнозом нам 4 года и нашим детям не все подходит и надо быть очень разборчивыми что бы не навредить ребенку.может стоит лечь в  хорошую дет.неврологию что подобрать нужные препараты , мы принимаем депакин  более 3х лет вот уже 8 мес без симптомов судорог хотя до июля мы были в ужасном состоянии. желаю вам   терпенья  все будет хорошо 

 

Добрый вечер, да я с вами согласна, что порой надо отдохнуть от лечения, ребенок устает, я это все понимаю. Но методика БФМ она вообще безболезнена, и она только способствует расслаблению тела, мне кажется как раз сейчас это и нужно моему ребенку после курса реабилитации. Тем более там учат родителей этой методике.

На счет неврологии, я уже позвонила нашему участковому невропатологу, она сказала через неделю подаст заявку на Центр Материнстваи Детства в Астане, что бы мы легли туда для наблюдения и подбора препаратов от гиперкинезов.

На счет судорог, я уже писала, что мы снимали и дневное и ночное ЭЭГ, сездили на прием к Савинову (эпилептолог) в Алмату, он сказал, что у нас ни судорожного синдрома, ни эпилепсии нету, все спазмы что у Аделины это называется торсионная дистония, она явилась результатом билирубиновой желтушки, или иначе ее называют ядерной желтушки, которая повредила связь головного мозга со спиным, и все эти спазмы идут от спинного мозга, потому что контроль головного мозга отсутствует. И еще он подтвердил гиперкинезы. Савинов сказал, что мы зря пили и депагин, и конвулекс и фенобарбитал и нам этого ничего не надо, кроме медокалма и циклодола, но к сожалению эти препараты нам не помогают.

Потом он сказал, что нам нужна мягкая реабилитация (плавание, расслабление, массаж) и непрерывное ЛФК. 

Спасибо за хорошие пожелания, вам тоже всего наилучшего и много здоровья.