Сообщений в теме: 748

[raushan120388]

ПОМОГИТЕ МОЕЙ ДОЧУРКЕ!

Меня зовут Раушан, я обращаюсь ко всем за помощью!

Моя младшая дочка Акбота (сейчас ей 2 года 7 мес.) несмотря на свой возраст, ростом 53 см и весом 4 кг, неизлечимо больна. Она не слышит,не видит,не разговаривает,не агукает, нет никакого развития совсем! Время вокруг нее остановилось! Диагноз наш звучит так: ВПР ЦНС (внутренний порок развития центральной нервной системы), СИНДРОМ АРНОЛЬДА КИАРИ ТЯЖЕЛОЙ СТЕПЕНИ, МЕНИНГОЭНЦЕФАЛИТ. У нее судороги, черепно мозговое давление, водянка и гидроцефалия. Вот такой у нас диагноз! Вот уже 2,5 г у меня на ручках моя новорожденная дочка. В данный момент она очень сильно болеет, не спит по 3 суток, температура бывает по 39 градусов, кричит от боли днем и ночью, после полного мед. осмотра врачи назначили нам лекарства . Все прописанные медикаменты - психотропные и имунностимулирующие! Они не выдаются бесплатно! Лекарства по списку бесплатных не подходят моей дочери, так как очень слабые по действию, как сказали нейрохирург и невропатолог!

Я обращалась и в Китай и в Израиль, но к сожалению нам отказали! Врачи с Израиля, позвонив мне, поговорив со мною полчаса по телефону, выслушав все и расспросив обо всем, сказали так: "Извините, но ваш ребенок, как говорится от Бога, это не лечится и дети с таким диагнозом долго не живут!"

Прошу всех читающих эти строки не пройти мимо и помочь уменьшит боли моей дочери! Мое сердце кровью обливается от безвыходности! Прошу вас, помогите нам купить лекарства и пройти назначенный курс лечения!

Реквизиты

Скрытый текст

Получатель: Шакижанова Раушан Сериковна
РНН: 620 320 331 339

Народный банк:
РНН банка:600200048129
БИН: 940140000385
БИК (SWIFT) HSBKKZKX
НОМЕР ТЕКУЩЕГО СЧЕТА: KZ 596010002004388737

Карточки:
Карта Народного Банка: 4402 5735 5329 1503
Карта Казкоммерцбанка: 4177 7971 3318 1438
Карта ТемирБанка: 4392 2300 0020 4843
Карта Сбербанка: 4263 4518 5734 8741
Карта БТА Банка: 4054 6511 8922 1440

ВСЕ КАРТОЧКИ ВИЗА ЭЛЕКТРОН И ПЕРЕВОДЫ ПРИНИМАЮТ В ТЕНГЕ.

Сообщение отредактировал Elty: 13.11.2015, 11:02:10

[raushan120388]

ВСЕГО необходимо: 104 110 тенге а еще Раушан, я бы все таки спросила у вашего невропотолога на счет где можно и как облегчить страдания ребенка в нашей стране?

ужасс какая разница вот это цены я в шоке!я живу в районе где на 3,4 района 2 аптеки вот и цены какие как говорится атомные,,,,просто ужас,,,слов просто нет!получается так будто я обманываю,но честно я далеко никуда не выхожу и побежала в аптеку что возле дома,,,,люди клянусь Видит Аллах я не собиралась кого то обманывать!

[Динчик]

Раушан, вас никто ни в чем не заподозрил
по крайней мере нормальные люди все прекрасно знают о разнице цен в аптеках, так что тут нет ничего такого уж, чтобы вас могло как то в чем то дискредитировать

Просто люди дали вам места где можно посмотреть цены на ваш список лекарств и в том числе интернет магазинов, что очень удобно
так что вам остается просто радоваться уже такой помощи от форумчан, которая помогла получить экономию

[raushan120388]

Дорогая Динара я обошла всех врачей при виде дочери они пугаясь шарахаются ,,на вопрос что можно сделать в ответ и невропатолог и нейрохирург и педиатр и сурдолог и дефектолог НИЧЕМ,НИГДЕ,НИКАК!
вот элементарно на 5 декабря написали направление на госпитализацию в Нейрохирургию на левом берегу у нас центр так вот предупредили сразу,,,
1 ребенок очень тяжёлый
2 при вскрытие на операции по ходу решим что делать,,,
3 может вообще не вернутся с операции нет даже из 100% хоть 1% что выдержит наркоз
4 даже если вернется вероятность комы 99%
5 если попадет в кому больше недели держать не будем организм начнет расслоение, бактерицидный процесс и,т,д
6 в конце расписки все с вас а дальше решать вам хотите ложитесь хотите нет!вот и все

[raushan120388]

Раушан, вас никто ни в чем не заподозрил
по крайней мере нормальные люди все прекрасно знают о разнице цен в аптеках, так что тут нет ничего такого уж, чтобы вас могло как то в чем то дискредитировать

Просто люди дали вам места где можно посмотреть цены на ваш список лекарств и в том числе интернет магазинов, что очень удобно
так что вам остается просто радоваться уже такой помощи от форумчан, которая помогла получить экономию

я уже в поисках по интернету лекарств по дешевле и с доставкой!для меня это будит самой удобной,,, конечно я рада ведь помашь это не только финансовая иногда нужна просто даже разговорная,,,

Сообщение отредактировал raushan120388: 18.11.2012, 15:29:42

[raushan120388]

теперь немного о своей семье,кто я и что я в обшем!меня зовут Раушан у меня две дочери старшая Нурбота пошла в первый класс,очень умная и талантливая она у меня и скромная очень!! а вот младшая Акбота к сожалению очень сильно больна, она у маня инвалид детства,родила я ее 2,06,2010г родила весом 3,200 рост 48 см,сейчас ей 2 года 5 месяцев ее рост 53 см а вес 4 кг она у меня не видит ,не слышит ,не плачет, не агукает нет никаких эмоции только не умолкая орет и днем и ночью!! Я кормлю ее через каждый час смесью нестожен по 30грамм и все больше она у меня ничего не пьет не ест!! у нас судороги, черепно мозговое давление и водянка, наши врачи выдавая справку об инвалидности в сабесе когда дочке было 5 месяцев переглянувшись друг на друга спрашивали на сколько лет дадим инвалидность?? в ответ одна врач сказала ну дай на 3 года все ровно не доживут мол дела!я была в шоке,и по сей день при обследование врачи при входе в кабинет спрашивают навороженные я говорю нет нам больше 2 лет и после озвучении диагноза звучит он у нас так:ВПР ЦНС(внуттреннии парок розвития центральной нервной системы)СИНДРОМ АРНОЛЬДА КИАРИ ТЯЖОЛОЙ СТЕПЕНИ,МЕНИНГОЭНЦЕФАЛИТ,ЗАТЫЛОЧНА МОЗГАВАЯ ГРЫЖА!уже не удивляясь слышу вопрос А ВЫ ЕЩЕ ЖИВЫ?из этого вывод не компетентности не развитость и халатное обращение наших врачей!и вот уже 2,5 г у меня на ручках моя навороженная дочка,иногда я думая будто время вокруг нее остановилось ведь после ее рождения спустя 2,5 года она ни капли не изменилась не считая того что она стала больше болеть и капризной,оставшись одной с двумя детьми на руках без денег без жилья без мужа и родственников я чуть не сошла сума!сняв на пенсию дочери комнату в общ,я думала как дальше жить как не погибнуть и прокормить одеть дочерей? смесь которую кушает младшая стоит 1000тг хватает на 3,5дня,я решилась обратится за помощью к людям через средство массовой информации газету инфа-цес и свобода слова терзая себя я просила у людей смесь памперсов и продукты питания!так как на роботу выйти я не могла нес кем было оставить дочку а нанять няню и на что жить?после выхода газет про меня!!!стало намного легче даже не то слово!люди помогали и звонили и писали теплые смс!всем очень сильно благодарна!!!! почему я это все пишу наверно думаете все читающие ??я просто сижу дома и каждую ночь ложась спать думаю вот вдруг это произрастет сегодня вдруг она не проснется и когда я подойду в очередной раз ее кормить она не откроет глазки что мне делать?я сижу дома живу в общаге не работою и нет времени спать даже!я всю себя отдаю младшей дочери!я ранее проходя мимо уличных попрошаек не подумал абы что буду и сама просить когда нибудь,смотря на больного не думала что у меня будит ребенок который рождается из миллиона женщин у одной и эта буду я,я не думала что из за ребенка откажусь от родных и близких просто все настаивали сдать дочу в детдом и я решила что буду одна но с дочерью ВЕДЬ КОГДА МЫ ИХ РОЖАЕМ МЫ ВЕДЬ С НИМИ РЯДОМ,ЗНАЧИТ И В ПОСЛЕДНИЙ ПУТЬ Я ПРОВЕДУ ЕЕ САМА!я не думала что есть болезни которые не лечатся ни в одном уголке мира и всей страны врачи будут отказывается от нас!вот вся моя история!сейчас я обращаюсь к вам дорогие читатели прошу вас помочь нам нужную сумму на лекарство и уменьшить наши боли!я не знаю сколько будит жить моя дочка месяц год неделю но все ровно я буду с ней рядом!может кто то и подумает типа мучается просит тут сидит не мира не людей не видит да вы правы,,,но я просто не смогу жить думая что мая дочка лежит где то в детдоме кричит к ней никто не подходит а вдруг температура,вдруг судороги начались, вдруг ей холодно и ее не поднимают на руки а врачи обедают а она там одна,,,нет я все выдержу и проведу ее сама в тот мир где она не будит так мучится,,, все ровно я мама я должна ее поддержать и уменьшит ей ее боли,,,,я ей обязана так как и старшей дочери отучить поставить на ноги,дать образование и хорошую жизнь а младшей от меня не надо ни денег ни сладостей ничего,ей нужны мой руки она у меня и днем и ночью на руках и мой поцелуй и нежные слова вот все что я могу ей дать и что ей надо,,,,а работать, увидит мир и все остальное я успею и это время придет,,,для меня сейчас главное уменьшить ее боль и страдания!прошу еще раз всех помогите мне!

Сообщение отредактировал raushan120388: 18.11.2012, 16:00:28

[raushan120388]

девушке по имени Асия спасибо за 1000 ед,,,загруженные!

[raushan120388]

прошу вас помогите собрать 104 110 тг на покупку лекарств дочери!!!!

[Brigit]

Раушан, случайно наткнулась на вашу историю и, ...просто нет слов. Я воспитываю ребенка одна, без мужа и тут со здоровым то так забегаешься..Раушан мой низкий поклон вам, я обязательно помогу вам материально в ближайшие дни (правда небольшой суммой пока). Но неужели вам совсем совсем не помогают родственники? Просто, еще раз повторюсь, я знаю, что такое быть в прямом смысле одной с грудным ребенком, и просто не представляю, как вы справляетесь одна.

[raushan120388]

Раушан, случайно наткнулась на вашу историю и, ...просто нет слов. Я воспитываю ребенка одна, без мужа и тут со здоровым то так забегаешься..Раушан мой низкий поклон вам, я обязательно помогу вам материально в ближайшие дни (правда небольшой суммой пока). Но неужели вам совсем совсем не помогают родственники? Просто, еще раз повторюсь, я знаю, что такое быть в прямом смысле одной с грудным ребенком, и просто не представляю, как вы справляетесь одна.

Большое вам спасибо за теплые слова,,,,иногда так не хватает просто человеческих слов честно,,,после таких слов на лице сияет улыбка у меня!и вам здоровья и малышу вашему!еще раз благодарю!

[MYBABY1]

Раушан, у меня есть 2 новые упаковки Кортексина, я могу отдать вам. только я нахожусь в Алматы. может кто-то поможет с передачей лекарства из Алматы в Астану?

и кстати про дозировку Мидокалма: это очень большая дозировка для вашей дочки! просто гигантская! у моего сына вес 16 кг и нам прописывают 1/6. Дозировку явно надо снизить! давайте хотя бы по 1/6, но 1/3 -это просто гигантская дозировка.

Сообщение отредактировал MYBABY1: 18.11.2012, 21:03:33

[MYBABY1]

Еще хочу сказать по поводу невролога. В январе к вам в Астану приедет Плеханов. он лечит моего сына. Он хотя бы вам подберет правильную дозировку препаратов. Чуть позже я вам контакты скину к кому обратиться по поводу консультации у него.

[MYBABY1]

долго сомневалась писать или нет, но потом все же решила, что лучше сказать - Рибомунил и ИРС-19 это препараты с недоказанной эффективностью, и толку от них (на личном опыте проверено) - ноль. есть хороший российский форум, где консультируют врачи, там можно забить в поиске эти два препарата и убедиться в этом.
http://forums.rusmed...splay.php?f=137

в понедельник пойду к врачам на осмотр ежемесячный,и проконсультируюсь хотя его невропатолог и педиатр в один голос твердили самые лучшие!

и Раушан, у вас есть полное право вызывать узких специалистов на дом!!!! не нужно никуда ходить, пусть сами к вам приходят!!!
детей-инвалидом осматривают на дому, в том числе и узкие специалисты: невролог, лор и тд.!

прямо звоните в свою поликлинику и ТРЕБУЙТЕ, чтобы врачи приходили сами к вам. если начнут отказывать, скажите что в минздрав позвоните и все в этом духе......

Сообщение отредактировал MYBABY1: 18.11.2012, 21:12:52

[Barakat]

ну чем - закаливанием, нормальным питанием, минимум сладкого, обязательные ежедневные прогулки и проч. на том сайте достаточно просто прочитать тему про ОРВИ, чтобы понять их принципы лечения. просто у вас ситуация другая, случай более тяжелый

[raushan120388]

Раушан, у меня есть 2 новые упаковки Кортексина, я могу отдать вам. только я нахожусь в Алматы. может кто-то поможет с передачей лекарства из Алматы в Астану?

и кстати про дозировку Мидокалма: это очень большая дозировка для вашей дочки! просто гигантская! у моего сына вес 16 кг и нам прописывают 1/6. Дозировку явно надо снизить! давайте хотя бы по 1/6, но 1/3 -это просто гигантская дозировка.

спасибо большое!но у меня нет никого из знакомых кто мог бы зобрать у вас лекарства и привезти ко мне!а нельзя через казпочту?

[raushan120388]

Еще хочу сказать по поводу невролога. В январе к вам в Астану приедет Плеханов. он лечит моего сына. Он хотя бы вам подберет правильную дозировку препаратов. Чуть позже я вам контакты скину к кому обратиться по поводу консультации у него.

буду с нетерпением ждать,,,а у него прием в какую цену?

[raushan120388]

и Раушан, у вас есть полное право вызывать узких специалистов на дом!!!! не нужно никуда ходить, пусть сами к вам приходят!!! детей-инвалидом осматривают на дому, в том числе и узкие специалисты:невролог, лор и тд.!

нет нам надо сдать кровь мочу но ее еще собрать надо как то проблема для меня большая!вот для этого и идем!а так педиатр приходит как позвоню!так бежит к нам молодец!

[raushan120388]

ну чем - закаливанием, нормальным питанием, минимум сладкого, обязательные ежедневные прогулки и проч. на том сайте достаточно просто прочитать тему про ОРВИ, чтобы понять их принципы лечения. просто у вас ситуация другая, случай более тяжелый

спасибо за совет!по лекарствам я еще разберусь с врачами!

[MYBABY1]

и Раушан, у вас есть полное право вызывать узких специалистов на дом!!!! не нужно никуда ходить, пусть сами к вам приходят!!! детей-инвалидом осматривают на дому, в том числе и узкие специалисты:невролог, лор и тд.!

нет нам надо сдать кровь мочу но ее еще собрать надо как то проблема для меня большая!вот для этого и идем!а так педиатр приходит как позвоню!так бежит к нам молодец!

АНАЛИЗЫ ТОЖЕ БЕРУТ НА ДОМУ!!! ЭТО ИХ ОБЯЗАННОСТЬ!

[MYBABY1]

Раушан, у меня есть 2 новые упаковки Кортексина, я могу отдать вам. только я нахожусь в Алматы. может кто-то поможет с передачей лекарства из Алматы в Астану?

и кстати про дозировку Мидокалма: это очень большая дозировка для вашей дочки! просто гигантская! у моего сына вес 16 кг и нам прописывают 1/6. Дозировку явно надо снизить! давайте хотя бы по 1/6, но 1/3 -это просто гигантская дозировка.

спасибо большое!но у меня нет никого из знакомых кто мог бы зобрать у вас лекарства и привезти ко мне!а нельзя через казпочту?

Еще хочу сказать по поводу невролога. В январе к вам в Астану приедет Плеханов. он лечит моего сына. Он хотя бы вам подберет правильную дозировку препаратов. Чуть позже я вам контакты скину к кому обратиться по поводу консультации у него.

я узнаю по поводу пересылки. если через почту получится, то отправлю
буду с нетерпением ждать,,,а у него прием в какую цену?

в сложных ситуациях он смотрит ребенка бесплатно. думаю, что для вас будет прием бесплатным.

[raushan120388]

вот это слышу в первые!все время сама ходила капец я в шоке вообще! завтра позвоню и разузнаю!