Сообщений в теме: 1024

[Дядя Нортон]

Я мама двух деток. Мои дети здоровые, но я была бы не то, что непротив, даже "за" то, чтобы в группе в детском саду у моего сына были "солнечные" детки. Думаю, общество должно привыкать к тому, что среди нас много непохожих на нас людей, они не лучше и не хуже, а такие же как мы. И они тоже имеют право на нормальную полноценную жизнь. Возможно многим из нашего и старшего поколения сложно это принять в силу "непривычки", у нас принято было прятать таких деток за стенами своего дома, но поколение наших детей можно научить принимать в своем обществе особенных людей, не бояться их, не избегать общения с ними и относиться к ним как к равным.

 

Я помню самого себя лет 5, впервые увидевшим человека (довольно взрослого) пострадавшего от ДЦП. Сказать, что я был поражен... Ничего не сказать. Я смотрел во все глаза открыв рот и не понимал, почему дядя идет так странно. Я подошел к нему, и предложил помочь дойти до дома. Он не поверил мне. Но мы взялись за руки и пришли к нему домой. Позже мы стали друзьями, он меня научил клеить самолеты по картинкам в журналах. Он говорил с большим трудом. Но это научило  меня слушать внимательно, чтобы понять его. У него на стене висела огромная карта мира. И географию я знал к первому классу лучше многих из 10-го. Дядя Женя многому научил и меня и соседских мальчишек. Некоторые мальчишки к нему бегали в тайне от родителей. потому что те чего-то боялись. Уж не знаю чего. 

 

Еще в соседнем дворе жил парень. Очень толстый (мама моя говорила, что у него огромные проблемы с сердцем, но он добрый). Но очень доверчивый и веселый. Играть с ним не особо получалось, потому что ему нельзя было быстро двигаться, но зато поболтать о том о сем было весело. И он всегда очень внимательно слушал, когда ему объясняли что-то не очень понятное. И переспрашивал часто. Это сейчас я понимаю, что у него был СД. Тогда мне было все равно. Саша просто был хорошим парнем. К сожалению - БЫЛ.

 

Еще у меня есть друг. Очень старый друг. В один горшок писали. У него были и есть большие проблемы с короткой памятью. Чтобы запомнить имя нового мальчика во дворе, ему надо было весь день повторять как зовут нового товарища. Он так и ходил шепча имя. Или какое-то новое слово. В садике его дразнили дураком. В школе он с трудом тянул на тройки. Его мать как-то попросила моего отца помочь Сашке по математике, классе в 4-м. когда папа понял причину проблемы, он Сашке подарил маленький блокнотик и научил записывать все новое, что тот узнает. Научил его, что не надо стесняться переспрашивать и записывать. 

Сашка окончил 8-ой класс на 4 и 5. Пошел в ПТУ. Стал телемастером. Проблемы с памятью так и остались, но блокнотики и ручка всегда при нем. Сейчас он сам папа, его трое сыновей все бегают с блокнотиками (хотя у них нет проблем с памятью), просто копируют папу. Он купил квартиру себе, через какое-то время и родителям. Никаких долгов и кредитов. Не каждый "нормальный" способен на такое. 

 

Я именно потому и решил начать тему, что вдруг кому-то просто нужен "блокнотик"? или как-то еще изменить жизнь, чтобы стало приятнее и проще жить. Взгляд со стороны человека, который умеет системно решать какие-то производственные задачи может помочь родителям увидеть какие-то свои ошибки, какие-то новые алгоритмы действий, приводящие к желаемому результату. 

Давайте вместе раздавать детям "блокнотики" и учить их писать там важное.

[РаисЗахарна]

Но я слукавалю если скажу, что сама не напрягусь когда в саду\школе появится такой ребенок. Потому что мы не знаем как быть с такими детьми и ЧЕГО от них ждать а еще как поведут с ними МОИ дети.

Они такие же дети,как и ваши..поэтому чем раньше дети начнут понимать,что рядом с ними есть особенные детки-тем будет лучше..

В нашем садике,а именно в группе моей дочи (ей 2,2 г),есть мальчик с СД..я благодарна заведующей,что не отказала родителям такого мальчика и в группе его воспринимают абсолютно нормально..да,он постарше,но находится в нашей группе,но я вижу,как он играет с детками,как пытается общаться..когда приходят за ним вечером,он так же радостно бежит к папе/брату и так же,как все детки,обнимается и целуется на радостях..

Очень жаль,что общество в большинстве своем жестоко по отношению к таким людям,особенно детям..жаль,когда мамы начинают одергивать своих детей при появлении такого ребенка и не разрешают общаться/играть..

В том то и дело, что я не знаю КАК мой ребенок будет себя вести и КАК ему объяснить правильно что и как.Да и не в запретах дело, а в том, КАК донести ребенку правила общения с детьми.
Не считаю верным сказать, что ребенок НЕ ТАКОЙ как все. Это будет ярлык. А тогда возникает вопрос-почему Васю , Петю , условно,"пинать" или "дать сдачи" можно, а вот Саше-нельзя.
Это еще и психолог с родителями должен работать и сами родители должны донести до других родителей- КАК нужно общаться с их ребенком.

Сообщение отредактировал Миссис Факер: 05.11.2014, 12:32:32

[РаисЗахарна]

Но ведь это в ваших силах,правда?Просто не бояться,а попробовать отнестись с пониманием.гПочему вы думаете,что ТАКОЙ,как вы говорите,ребенок может сделать что-то плохое и недопустимое?Обычные дети не дерутся?Не ругаются?Не обижают друг друга?Все дело в предубеждении.Вашим детям это можно,а моему нет,потому что он ТАКОЙ,у него синдром.Получается так?И да,еще нужен хороший воспитатель,которая бы смогла объяснить детям про особенности таких детей,научить их поддерживать особого ребенка и помогать ему.И поверьте,именно вашим детям это пойдет на пользу.Если они научатся толерантности и не будут равнять людей по диагнозам,то у нас появится надежда,что нашим детям будет место в обществе обычных людей.Да и к тому же право получить образование у нас есть наряду со всеми.И нигде в законах не написано,что ребенок с синдромом дауна НЕ может находиться в обычном саду.

Вы не поняли очень многое.
Самое главное, это то, что все дети- жестоки. У них нет полутонов до определенного возраста, есть "плохой-хороший".И есть законы "стада" внутри группы, есть лидеры, есть тихони.
Я то как раз не боюсь за СВОЕГО ребенка. Я боюсь, что если такой как мой "случайно снесет, заденет, толкнет", бо потому что он вот такой как лось , не со зла, а потому что "несся, не увидел, мы играли" Вы первая прибежите и будете истерить.

[Vo pole beresa]

 

" Вы первая прибежите и будете истерить.

 

Простите, у меня двое детей, один особый, другой обычный. И если не дай бог, кого-то из них заденут, я прибегу и "буду истерить", как вы изволили выразиться,  одинаково в обоих случаях. Только в разных случаях, предвижу разную реакцию со стороны людей, настроенных подобным вашему, образом. Нет?

Сообщение отредактировал Vo pole beresa: 05.11.2014, 13:17:30

[Vo pole beresa]

Миссис Факер, я очень рада тому, что вы присутствуете в этой ветке. Надеюсь, что вы почерпнете из нее больше, чем ожидаете, и ваш невежественный страх перед особыми детьми пройдет. Поверьте, я наблюдаю рост и развитие детей особых и типичных, в наших слава богу здоровых детях гоораздо больше чертиков, чем в плохо скоординированных, не слишком красивых на первый взгляд, имеющих плохую дикцию особых детях.

Недавно пришли с младшим в ясли, он там впервые увидел детей 9-12 месяцев. Шарахнулся от них как от неразумных, не говорящих, чего они хотят, тянущих руки к нему. Понадобилось какое-то время, чтобы начал их понимать, с ними играть, взаимодействовать. Уже вижу, становится хорошим старшим товарищем.  Дети учатся быстро. Взрослые учатся сложнее, мешают стереотипы, кстати, многие из них совковые.

[РаисЗахарна]

" Вы первая прибежите и будете истерить.

Простите, у меня двое детей, один особый, другой обычный. И если не дай бог, кого-то из них заденут, я прибегу и "буду истерить", как вы изволили выразиться,  одинаково в обоих случаях. Только в разных случаях, предвижу разную реакцию со стороны людей, настроенных подобным вашему, образом. Нет?

Вот видите, а я истерить не буду. Вообще.Потому что это-мальчики.
У меня просто опыта немного больше в общении на подобную тему, у нас инклюзив чуть раньше начали использовать, потому тема актуальна не только среди мам "солнечных детей", поэтому я пишу не КАК БЫ МНЕ хотелось а КАК УЖЕ БЫВАЕТ.

Миссис Факер, я очень рада тому, что вы присутствуете в этой ветке. Надеюсь, что вы почерпнете из нее больше, чем ожидаете, и ваш невежественный страх перед особыми детьми пройдет.

Поэтому у меня взгляд немного впереди Ваших оценок моей "невежественности"
Я , если Вы еще не поняли, описываю не только личное отношение а и проблему с другой стороны.
И как раз Вы и прибежите и будете укорять что "Ну Вы же знаете какие у нас проблемы" и требовать ИНОГО отношения. Ну так показывает практика.

Сообщение отредактировал Миссис Факер: 05.11.2014, 13:53:23

[Vo pole beresa]

Читая ваши посты, М.Факер, я слышу ваш тон не как самый вежливый, а провоцирующий на ответную реакцию. Хотя бы повторенное неоднократно: "Прибежите" . Это так принято в российской школе, таким тоном общаться? Прибегу, хотя и у меня мальчики, просто не в моих правилах в отношении детей пользоваться словами например "пинать кого-то". С другой стороны, хотелось бы перевести разговор в более конструктивное, русло. У вас в России, не знаю как, мы обитали в США, потом в Европе. Проблема восприятия особых людей там регулируется законами в том числе. Если учитель "боится, не знает, как поведут себя дети", значит , он плохо знает свою работу. Виноват ли он в этом? В бывшем совке особых людей исключали из общества по факту их существования в природе. Отсюда и все невежество и незнание как на них реагировать.  

Что касается "вы не хотите навешивать ярлыки" - получается, что вместо того, чтобы сказать вашим детям, что этот ребенок особый, "маленький", как говорила наша учительница, вы предпочтете, пользуясь своей властью как учителя, отказать ему быть среди вас, именно по причине того, что он болен? Чтобы "не провоцировать" ваших детей, я правильно вас поняла? Кого же вы воспитываете, если присутствие среди вас слабого, провоцирует агрессию в отношении его? Или вы просто считаете, что мамы особых детей до того сложны и в своих требованиях настолько неадекватны, что легче избегать с ними общения, опять же стараясь исключить их из своего круга? Все нормальные дети дерутся, пинаются, налетают друг на друга, и только особые из-за этого поднимают шум и крик? Вы правда так считаете?

 

Что бы вы конкретно хотели узнать об особых детях такого, что было бы вам полезным? Как тут уже писали, они абсолютно беззлобные люди, с задатками большой доброты, которые скорее всего так и останутся с ними по мере взросления.

Сообщение отредактировал Vo pole beresa: 05.11.2014, 14:31:14

[Asheni]

Мне кажется, Миссис Факер выложила как раз-таки суть проблемы - люди не знают как себя вести с "солнечными" и вообще с особенными детками. Тут палка о двух концах, на мой взгляд. Если мы хотим, чтобы к ним относились как к обычным детям, то предполагается, что и реакция их родителей на такие вот моменты, когда их заденут, полезут в драку или еще что, будет как с обычными детьми. Если же родители станут ругать другого ребенка/его родителей, попрекая, мол разве не видите, что он особенный, что тогда будет? Я вот, например, стараюсь ограничивать игры своего ребенка с другими детьми на игровой площадке, так как ребенок у меня активный, порой задиристый и я очень боюсь, что может начаться потасовка и моему дадут по почкам. А мы ведь после двух операций. Это я привела свои опасения.
Люди ведут себя невежественно, потому что они не знают и не привыкли видеть таких детей/взрослых. Тут уже писали о том, что таких детей раньше изолировали от общества. Согласна, что нужно продвигать, информировать в данном направлении.

[Безобразная Эльза]

Не так давно наткнулась на программу, посвященную "солнечным деткам". К сожалению смотрела не с начала и не знаю названия, но программа была очень "теплая" и познавательная. Раскрывала проблемы, а главное, ВОЗМОЖНОСТЬ адаптации! И именно это очень важно. И таких программ должно быть как можно больше. Чтоб люди понимали о чем вообще идет речь. И чтоб не шарахались сами и не пугали своих детей неадекватно реагируя на людей с особенностями, как маленькими, так и взрослыми. И я понимаю, что сложно говорить о правильном социальном поведении в обществе, где взрослые люди до сих пор могут ткнуть пальцем в чернокожего человека и сказать "смотри, негр!", но к этому надо идти. Надо объяснять СВОИМ детям, что не все такие как они, что бывают просто немного другие, немного не так выглядящие, не так воспринимающие окружающий мир, просто другие, но от этого не ставшие хуже, а может быть даже добрее и доверчивее к людям. Не надо ограждать детей от общения с детками с СД просто потому, что страшно, что Ваши дети их обидят, ударят и т.д., нужно  объяснять им, что эти детки немного слабее и добрее и поэтому не нужно их обижать... 

Да и вообще, как то хотелось бы, чтоб мамы научились объяснять своим детям, что они в обществе. И кругом тоже дети и не нужно их сносить, пинать и т.д....

 

Все имхо и личные убеждения. Во время второй беременности на себе прочувствовала, что значит очень высокая  вероятность появления в семье такого малыша. Было много мыслей, сомнений, но пришли к выводу, что если такой ребенок должен родиться в нашей семье, то значит это для чего то необходимо...и скорее всего именно нам. И дело не в религии или каком-то фатализме, а  "если звезды зажигают, значит это кому-нибудь нужно". Сын родился без лишней хромосомы, как и третий. Правда в третий раз мы на скрининг уже даже не пошли...

а ещё тогда подумала: сколько же сломанных жизней из-за прерванных беременностей по результатам анализов... но это уже другая тема

[Asheni]

Безобразная Эльза, нечто подобное испытали и мы. Еще во время беременности знали, что ребенок родится с патологией почек. Генетик сказала, что в 6% дополнительно к патологии МВС бывает и СД, и настоятельно советовала провести анализ из пуповины. Но мы с супругом отказались от этого анализа, так как приняли ситуацию и возможные последствия.

[Дядя Нортон]

 

Да и вообще, как то хотелось бы, чтоб мамы научились объяснять своим детям, что они в обществе. И кругом тоже дети и не нужно их сносить, пинать и т.д....

 

 

 

Обижать, пинать и сносить не нужно никого. Ни обычных детей, ни необычных. 

Наверняка у каждого есть воспоминания школьные, что был в классе башибузук, который всех сносил, дрался и проявлял прочую нездоровую активность. У нас такой был в параллельном классе. Просто в нашем было ОЧЕНЬ мало мальчиков. Мне отец как-то на пальцах объяснил формулу физическую, где энергия есть масса умноженная на скорость в квадрате пополам. Моя масса тогда была уже больше любого квадрата скорости, которую мог развить человек. и отец мне просто предложил проверить: "на тебя летит этот придурок, но ты не отходишь, просто чуть(10 см) сдвигаешься в сторону, чтобы он обязательно об тебя ударился". Я проверил. Чудик отлетел как мячик теннисный. Причем еще и красиво навернулся под смех всего класса. Но как обычно, надо проверить все несколько раз. После третьего полета от меня, чудик понял, что что-то не так и меня "снести" тупо не получается. А я четко на практике усвоил один из главных законов физики. Немножко больно, но гораздо больше смешно.

Своего среднего сына я учу этой же формуле по-другому - он компактный и весит мало. Поэтому, я его учу развивать скорость. Которая будет в квадрате. Хоть и пополам. Ну и немного каратэ. В итоге башибузук-одноклассник у него пару раз отгреб по полной. Поняв преимущества этого, мой средний собирается учить младшего именно такой тактике (тот еще компактнее, а растяжка - балерины завидуют вслух).

Вот Вам и обучение в действии - и физику на практике дети познают, и учатся как-то взаимодействовать. Башибузуков все равно будет до фига во все времена, и никуда от этого не денешься. Пресловутые альфа-самцы. Против них только разум и законы. Именно поэтому во взрослом возрасте эти альфы либо по зонам сидят, либо среди бандитов или ментов (что в принципе одно и тоже, только разные знаки с точки зрения закона), но по модулю (для простого человека) одно и тоже.

И своих детей (независимо от того, солнечные они, с ДЦП, с еще какими проблемами или без) очень полезно обучить взаимодействию с такими альфами. Причем, желательно с самого раннего возраста. и инклюзив здесь должен очень помочь. Да, риски в малом возрасте высокие. Но получаемые навыки и умения помогут выжить в старшем возрасте. Ведь родители не вечны.

[Дядя Нортон]

Дядя Нортон, можете подробнее написать ваше видение, какие действия предпринять, чтобы решить все задачи? Говорить о нашей медицине и отношении общества к деткам с СД можно бесконечно. Нужно действовать, менять, ломать стереотипы. 

 

Давайте хотя бы задачи все выпишем, поймем очередность выполнения и будем выполнять. Чтобы дойти до цели надо ее поставить. А идти к ней надо шагами. Каждый шаг - выполненная задача. Надо написать задачи (в них могут быть подзадачи), понять как их решать и начать действовать. Просто говорить, что надо действовать - неконструктивно. Значит давайте собирать сами задачи. 

 

Первая названа - воздействовать на медперсонал роддомов. 

подзадачи:

1. надо найти выход на главврачей, которые могут влиять на медперсонал.

2. надо к этим главврачам идти не с пустыми руками и пламенными речами, а с четкой программой действий, которые требуются от самих главврачей. 

    2.1. Написать программу действий главврача роддома по продвижению наших идей

3. продумать как выйти на минздрав с этими же вопросами, чтоб он решил организационно (документально) нашу проблему с информированием.

    3.1. Написать, чего мы хотим от Минздрава

    3.2. подготовить документ, который должен "выпустить" минздрав от своего имени для роддомов.

4. понять что и как должно информировать мамочек в роддомах и заодно медперсонал там же (помимо вышеуказанных вещей)

    4.1. приготовить список литературы, рекомендуемой к прочтению

    4.2. приготовить список фильмов, телепередач, рекомендуемых к просмотру

    4.3. найти все эти книги и фильмы с передачами в электронном виде, где-то разместить и давать ссылки

    4.4. записать на ДВД эти фильмы и передачи, напечатать книги. Для тех, кто не продвинут в современных средствах связи 

5. понять кто и как все это будет делать

    5.1. разграничить задачи по месту (Минздрав в Астане вроде?, а роддома - по всей стране)

    5.2. разграничить задачи по способам исполнения (кто-то может напечатать, кто-то записать ДВД, кто-то водку пьет с замминистра по пятницам и т.п.)

    5.3. написать список требующихся волонтеров

        5.3.1. Нужен айтишник (необязательно) который найдет в сети нужную литературу и фильмы, и возможно, сможет организовать их хранение где-то (Дропбокс? Яндекс-диск и пр.)

        5.3.2. Нужен человек, умеющий писать документы (рыбу для минздрава, список действий главврача)

        5.3.3. Нужен человек, знающий "кухню" роддомов для консультаций с ним, как правильно подкатить к главврачу

        5.3.4. Нужен человек, который сможет ходить и узнавать в роддомах (а лучше сходить один раз и договориться с кем-то из персонала об извещении) о рождении необычного малыша.

 

 

Надеюсь я понятно изложил Что требуется и в Каком виде. Давайте делать это вместе. Я один могу. Но это будет СИЛЬНО медленнее, куда менее эффективно, и скорее всего далеко не так хорошо, как могло бы быть.

 

Mia28, насколько я понимаю, Вы еще в каком-то чате общаетесь на эту тему. Соберите и там информацию про то, какие задачи требуется решить.

 

Давайте пока работать на две наиважнейшие цели - не дать бросить малышей в роддоме, и работать в сторону социализации их (в данном случае пока ограничимся продвижением идей инклюзивного образования как с дошкольного возраста, так и школьного, а там чем чорт не шутит, и до универов доберемся)

Сообщение отредактировал Дядя Нортон: 05.11.2014, 16:49:46

[ПуФФыСтИк]

надо найти выход на главврачей, которые могут влиять на медперсонал.

Чего его искать? Главврачи родомов в свободном доступе.

Написать, чего мы хотим от Минздрава

А что вы хотите от Минздрава?

подготовить документ, который должен "выпустить" минздрав от своего имени для роддомов

Создайте общественное объединение и выпустите брошюру, это будет гораздо быстрее и проще.

кто-то водку пьет с замминистра по пятницам и т.п.)

Менталитет?  

Нужен человек, который сможет ходить и узнавать в роддомах (а лучше сходить один раз и договориться с кем-то из персонала об извещении) о рождении необычного малыша.

Во-первых,  такая информация подпадает под гриф медицинская тайна. Во-вторых, роддома выносят вердикт по тяжелому состоянию ребенку только в особо явных случаях. Чаще всего, даже если видят проблему, тупо выписывают в свободное плаванье и ловить таких мам надо в поликлиниках, да и то, сомнительно.

вопрос, вы только по СД планируете все это делать, или и по другим проблемным деткам (заячья губа, гипоксия в родах, инсульт, ивл, слух, серце и т.д.) ?

[Дядя Нортон]

поставил плюс за правильные вопросы (в большинстве своем) и за наводку на идею.

Чего его искать? Главврачи родомов в свободном доступе.

Ошибаетесь. С человеком с улицы они говорят на другом языке. Поверьте. У меня есть в друзьях пара главврачей и один профессор-академик от медицины.
 

А что вы хотите от Минздрава?

Вот это я тут и хочу выяснить. Чего хочу я сам - написано у меня в целях и планах. Хочу узнать чего хотят те, кто тут пишет помимо меня.
 

Создайте общественное объединение и выпустите брошюру, это будет гораздо быстрее и проще.

У меня другой опыт в этой стране. Правда, с МинВУЗом. И с ГосКомПечатью. И насколько я знаю местную бюрократию, в Минздраве ничуть не по-другому.
 

Менталитет?

Это общепризнано на уровне министров (Марченко именно так и говорил, что основные вопросы межведомственного взаимодейсвия решаются за вечерним бешбармаком). Попробуйте меня разубедить. В пятницу, как раз пойду на один вечерний бешбармак, решать межведомственную проблему финансирования одного учебного мероприятия, связанного с детьми с СД.
 

Во-первых,  такая информация подпадает под гриф медицинская тайна. Во-вторых, роддома выносят вердикт по тяжелому состоянию ребенку только в особо явных случаях. Чаще всего, даже если видят проблему, тупо выписывают в свободное плаванье и ловить таких мам надо в поликлиниках, да и то, сомнительно.

Во-первых, мои тапочки уже устали смеяться от наивности многих людей. Дайте хоть Вы им передохнуть. Чтобы что-то попало под гриф, оно должно родиться на бумаге. А вот то, что ГОВОРЯТ врачи мамочке не есть никакая тайна. Раз они говорят это мамочке, они могут сказать это по телефону. Тем более цель благая.
А если отправили - значит мама не оставила в роддоме. Уже хорошо. И спасибо за еще одну наводку - детские поликлиники. Надо добавить к задаче.
 

вопрос, вы только по СД планируете все это делать, или и по другим проблемным деткам (заячья губа, гипоксия в родах, инсульт, ивл, слух, серце и т.д.) ?

Я не Юлий Цезарь и возможности у меня ограниченные. Я предпочитаю решать задачи последовательно, а не параллельно. У меня так получается быстрее и качественнее. Пока я хочу это сделать для детей с СД, раз уже обозначил эту тему как тему детей с СД. Но, как и говорил, если кто-то будет решать подобные задачи по другим детям - я помогу чем смогу и всячески буду поддерживать.

Сообщение отредактировал Дядя Нортон: 05.11.2014, 17:15:10

[ПуФФыСтИк]

Ошибаетесь. С человеком с улицы они говорят на другом языке. Поверьте. У меня есть в друзьях пара главврачей и один профессор-академик от медицины.

Ну так и у меня парочка наберется))) адекватные и открытые, приходите и общайтесь. Только у ни протокол, а уговаривать маму отказываться или не отказываться от ребенка зависит от человека, в первую очередь. Тут никакой закон не поможет, Конституция, однако!

Вот это я тут и хочу выяснить. Чего хочу я сам - написано у меня в целях и планах. Хочу узнать чего хотят те, кто тут пишет помимо меня.

Я искренне не понимаю что хочет группа родителей с детьми  с сд. То что хотят родители детей-инвалидов написано в теме про детей с поражением мозга: что бы медперсонал был квалифицирован и не выносил мозг.

У меня другой опыт в этой стране. Правда, с МинВУЗом. И с ГосКомПечатью. И насколько я знаю местную бюрократию, в Минздраве ничуть не по-другому.

Дык, я вам и пишу, ОО + спонсоры, и никакой бюрократии. Если ваша брошюра не будет призывать к экстримизму или рекламировать теток,  никто к вам не будет в претензиях.

Попробуйте меня разубедить.

Не собираюсь. Не смотря на то, что знакома лично со многими государственными мужьями, на уровне бешбармака, вопросы решаю официально и никаких проблем. Только если эти вопросы не касаются распила откатов, тут, да, водка и беш в помощь))))

А вот то, что ГОВОРЯТ врачи мамочке не есть никакая тайна.

Говорят мамочке, а не левому человеку, который еще и требует, чтобы ему звонили и сообщали. Вам самому не смешно? А вы подумайте, что вы с вашими благими намерениями нарветесь на маму, которая не хочет, что бы кто то знал о ее проблеме. И она выяснит откуда информация, не сложно,  вот после того как медперсонал в суде докажет что это благие намерения, а не разглашение, то звонков вам точно не будет.

Тем более цель благая.

Помните куда вымощена дорога благими намерениями?

И спасибо за еще одну наводку - детские поликлиники.

Это более реальный путь.

как и говорил, если кто-то будет решать подобные задачи по другим детям - я помогу чем смогу и всячески буду поддерживать.

Ну так решается, и давно, вы тут не первооткрыватель, родителей много кто пишет, и подписи собирает. Писем было несколько, и это только за форуме.  Так зачем изобретать велосипед?

[Дядя Нортон]

Ну так и у меня парочка наберется))) адекватные и открытые, приходите и общайтесь. Только у ни протокол, а уговаривать маму отказываться или не отказываться от ребенка зависит от человека, в первую очередь. Тут никакой закон не поможет, Конституция, однако!

Вот уже 4 есть. А всего-то говорим вдвоем и меньше часа. Эффективность есть
Закон можно трактовать по-разному, Конституция тут традиционно никем не читается, а значит способ воздействия можно найти, причем вполне законный и достаточно адекватный еще и с точки зрения морали. Главное - подумать.

Я искренне не понимаю что хочет группа родителей с детьми  с сд. То что хотят родители детей-инвалидов написано в теме про детей с поражением мозга: что бы медперсонал был квалифицирован и не выносил мозг.

А я уже написал.
1. Не уговаривать мам оставить детей в роддоме.  
2. Хочет информации.

Этот минимум. И мне кажется вполне реальный и реализуемый минимум.
Мы не можем повысить квалификацию медперсонала. Значит на эту задачу пока замахиваться не будем. Именно потому я и стараюсь четко описать все наши потребности. "Не выносить мозг" - расплывчато, а значит крайне трудно реализуемо. Потому что каждый понимает по-своему. А вот "Не просить и не требовать оставить ребенка в роддоме" очень конкретно и значит гораздо легче реализуемо.

Дык, я вам и пишу, ОО + спонсоры, и никакой бюрократии. Если ваша брошюра не будет призывать к экстримизму или рекламировать теток,  никто к вам не будет в претензиях.

Нет. Вы не поняли. Мне нужно, чтобы существовал внутриведомственный документ, который прямо запрещает медперсоналу призывать к оставлению ребенка в роддоме или призывать отказаться от ребенка. По любым причинам. Это сильно поможет уже обычной беседе с медперсоналом тому же главврачу. Я сам не верил что приказ по ТОО о запрете воровства может подействовать. Но, блин, убедился лично. На 70% сократилось воровство. Закон запрещает воровать, но приказ, доведенный до каждого лично под роспись, видимо, действует еще как-то.
 

Не собираюсь. Не смотря на то, что знакома лично со многими государственными мужьями, на уровне бешбармака, вопросы решаю официально и никаких проблем. Только если эти вопросы не касаются распила откатов, тут, да, водка и беш в помощь))))

Не путайте государственных мужей, и государственных мужьёв (есть книга "Государственный муж", которая как раз про мужьёв, почитайте, разница большая).
Я тоже решаю официально. Но поговорив перед решением, за бешбармаком, я себя чувствую гораздо более уверенным, и как показывает практика, не зря.
 

Говорят мамочке, а не левому человеку, который еще и требует, чтобы ему звонили и сообщали. Вам самому не смешно? А вы подумайте, что вы с вашими благими намерениями нарветесь на маму, которая не хочет, что бы кто то знал о ее проблеме. И она выяснит откуда информация, не сложно,  вот после того как медперсонал в суде докажет что это благие намерения, а не разглашение, то звонков вам точно не будет.

Я обдумаю этот вопрос. Но это не разглашение, поверьте. если не хочется верить на слово, изучите соответствующее законодательное поле внимательно.
 

Помните куда вымощена дорога благими намерениями?

Нам глубже некуда. 9 круг. Теперь дорога только вверх. Помните, у Агнии Барто, что случилось с активной лягушкой в крынке с молоком?
 

Это более реальный путь.

Это не альтернативный, а второй параллельный путь. 

Ну так решается, и давно, вы тут не первооткрыватель, родителей много кто пишет, и подписи собирает. Писем было несколько, и это только за форуме.  Так зачем изобретать велосипед?

Не изобретайте. Я займусь.

Спасибо за продуктивную дискуссию, я, наверное, уже на сегодня завершу.

[РаисЗахарна]

Читая ваши посты, М.Факер, я слышу ваш тон не как самый вежливый, а провоцирующий на ответную реакцию.

))) Гм... чуть не подавилась. Я тут "почти кружева плету" по сравнению с привычными мне "ломаниями копий" на других форумах.
Критический настрой-не есть враждебный.
Просто Вы изнаально не слышите меня, а выдергиваете фразы из контекста,которые лично Вас задевают.
Поэтому Вам нужно в себе разобраться. Asheni, в отличии о Вас , увидела то, что я хотела донести.
Если мы тут все жалостливо будем поддакивать и кивать а про себя думать" нунафик если такой ребенок будет с моим" толку не будет.
Вы чего ищите- просто сотрясания воздуха или обсдуждения проблемы со всех сторон.
Если первое- то это не ко мне.

Это так принято в российской школе, таким тоном общаться?

Гммм еще раз. Мы вапщето про сад, нудаладно...
Я пропущу мимо ушей поптыку задеть меня, бо я понимаю что и я и Россия , а Москва-тем более- как красная тряпка для быка. Привыкла, не задевает, я привыкла по существу общаться , а не , простите, стенать " а вот у вас, а вы".
Поэтому Вы и тут реально истерите. Спокойнее, Вы хотите толерантности? Начните ее инициировать с себя.

Кого же вы воспитываете, если присутствие среди вас слабого, провоцирует агрессию в отношении его? Или вы просто считаете, что мамы особых детей до того сложны и в своих требованиях настолько неадекватны, что легче избегать с ними общения, опять же стараясь исключить их из своего круга? Все нормальные дети дерутся, пинаются, налетают друг на друга, и только особые из-за этого поднимают шум и крик? Вы правда так считаете?

Воспитываю как и все- человека. А у человека тоже возникают вопросы. Почему если другой слабее, к нему меньше требований? Ну, допустим, Саша- "слабый" ребенок, его везде пропускают, уступают, мой же ребенок резонно замечает "мам, я с ним играть не буду, потому что если он пихнет- его не ругают, а меня- да, ему разрешают больше чем мне, ему ставят "звездочку" а мне " цветочек" за одно и тоже задание, ЭТО НЕ ЧЕСТНО!"
И что вы скажете? Ребенок не прав? Он делает вывод "слабее- ему лучше, его больше любят, обращают внимание". Что, это способствует дружбе ?

Ну, и я Вас умоляю, ситуация взята из жизни,не придумана,т. е давайте абстрагируемся от личного отношения ко мне, ладно?

[Vo pole beresa]

Очевидно то, что у нас разные критерии поведения в обществе, пусть и виртуальном.  Поэтому первую и вторую часть вашего поста я проигнорирую, особенно касательно Москвы как тряпки, это вообще не ко мне. А на вопрос почему Саше поблажки, отвечу.

Касательно учебы - программа для особых детей особая, облегченная. Будут ли они получать оценки, неизвестно. Может они так и не научатся рисовать, писать, считать. Так что относительно  академических оценок, критерии абсолютно разные.

Касательно толкотни - не бойтесь повторяю вам, бояться этих детей нечего. Они не сделают зла преднамеренно. Вы с ними много времени проводили, они ваших детей или вас лично обижали, что вы их так боитесь? А если они сделают а учитель их не поругает, или поругает, но как вам показалось, меньше, чем поругала бы вашего, то что плохого и ужасного, если ваш ребенок узнает, что он родился здоровым, умным и сильным, а этот - больным, глупым и слабым?

А потом, перед богом-то, мы все равны, и эти дети вряд ли нагрешат в жизни столько, сколько мы, здоровые. Хотя бы за одно это, за их беззлобность и безгрешность, вы можете простить им их недуг и отличие от вас?

Что, обьясните, лежит в основе вашего неприятия их? Неужели только этот довольно странный, на мой взгляд, императив, что Сашу не накажут, когда он натворит?  Или чувство социального, жизненного превосходства над ними вам не дает права опуститься до того уровня, где вы будете ежедневно сталкиваться и взаимодействовать с ними?

Сообщение отредактировал Vo pole beresa: 05.11.2014, 19:21:39

[Vo pole beresa]

И что вы скажете? Ребенок не прав? Он делает вывод "слабее- ему лучше, его больше любят, обращают внимание". Что, это способствует дружбе ?

Ну, и я Вас умоляю, ситуация взята из жизни,не придумана,т. е давайте абстрагируемся от личного отношения ко мне, ладно?

 

Обьясните ради бога, что случилось с вами в этой ситуации? Я пытаюсь понять, откуда исходит ваш негативный настрой.

[Vo pole beresa]

Дядя Нортон, в Алмате же существовал Кенес. Хороший человек, его основатель, удочерила девочку с синдромом, открыла школу. Когда-то она работала в Минобразе или Минздраве.

 

Центр комплексной реабилитации инвалидов.
Тел. +7 (727) 375-75-48; +7 (727) 375-73-99; +7 (727) 375-72-50

Сообщение отредактировал Vo pole beresa: 05.11.2014, 19:30:22