Сообщений в теме: 1024

[Katerina77]

Дядя Нортон,в пятницу у нас состоится встреча мам Астаны как раз-таки по вопросу создания организации.Что касается буклетов в роддомах,они силами мам нашего чата скоро будут готовы.Там будут фото детей,необходимая первичная информация о синдроме,контактные телефоны мам из различных городов.Теперь осталось получить разрешение на их распространение,потому как позвонив в один из роддомов Астаны,маме сказали,что на это требуется разрешение минздрава.Пока как-то так.

[Mia 28]

Дядя Нортон, по вашим пунктам, наше мнение с мамами деток с СД, что для начала необходимо создать некую организацию, от имени которой и будут идти все действия. Просто, когда человек приходит сам лично, действуя не в рамках какой-либо организации, добиться чего-либо будет сложнее. По поводу литературы. В сети ее огромное количество, пока мы ждали результаты анализов на кариотип, я сутками жила в инете, выискивая информацию. В сети она оказалась очень противоречивой, сейчас, спустя какое то время просто начинаешь ее фильтровать. Фонд Даунсайдап высылает всем семьям, в которых воспитывается такой малыш набор книг, в которых, на мой взгляд, собрана максимальная информация, чтобы понять, что делать дальше. Там же есть отличная книжка "Разговор с психологом". Настолько тонко и точно там описаны те чувства, которые испытывает семья, узнав о диагнозе ребенка. Там же есть информация о том, что никто в этом не виноват и для чего такой ребенок дан родителям. Также есть высказывания родителей, истории семей + все необходимые упражнения и советы по воспитанию такого ребенка.  Возможно, нужно обратиться в этот фонд для получения разрешения перепечатать и адаптировать эти книги для РК. Но тут опять же, нужны фин. вложения. 

Если у нас будет такая организация, будет сайт, на котором можно будет разместить любое видео, фильмы, передачи. Обязательно нужен форум, чтобы мамы могли общаться, возможно он-лайн психолог, который сможет правильно поддержать родителей. 

 

По поводу минздрава. Тут, конечно, все сложнее.

Роддома - это одно. Большую работу надо вести с генетиками. Я прочла в соседней ветке всю тему "Генетик". На мой взгляд именно от них идет большое зло. Знаю это на собственном опыте. Отношение такое, что ты родила кусок мяса. Возможно, еще эта информация будет полезна: (взято с той же темы, на вопрос отвечает представитель центра молекулярной медицины) 

 imm, ответьте, пожалуйста: какую несут ответственность врачи-генетики (и несут ли они ее вообще) за достоверность результатов анализов?

Каждый пропущенный случай рождения ребенка с пороками, хромосомными болезнями разбирается и ежеквартально информация высылается в Минздрав РК, с последующим административным разбором.

Минздрав дал им четкое указание, что нужно делать в случае диагностирования СД во время бер - аборт, но не сказал, что нужно делать, когда ребенок такой рожден. В этом случае просто начинаются поиски виноватого в рождении такого малыша. 

 

Педиаторы. Попадаются, конечно, разные, те, кто говорят, чтобы родители не отчаивались, что такие дети вырастают замечательными, но есть и  такие, которые вообще никогда в жизни не сталкивались с таким диагнозом. К примеру: мама приходит к врачу и просит поставить в очередь на массаж. На что ей педиатор отвечает: зачем вам массаж? Смиритесь с вашим диагнозом. Либо врач даже не знает, что такому ребенку ставится инвалидность и он говорит: давайте подождем до года, возможно ребенок перерастет. 

 

Для составления некого письма, думаю, нужна статистика, хотя бы за последние 5 лет. Сколько малышей родилось с СД, сколько было оставлено в роддомах. Хотя опять же, усомнюсь, что такая статистика есть и она правдивая. 

[Katerina77]

Миссис Факер,а вы явно не в ту тему попали.Здесь собрались и еще,надеюсь,соберутся люди,которым небезразлична судьба детей с сд и если вы хотите какими-то там  своими "ситуациями из жизни" убедить нас,что нашим детям не место в обычном обществе,саду,школе или еще где-то,то вы явно зря стараетесь.У нас масса противоположных примеров из жизни,где встречаются адекватные родители,слава богу и мы добьемся таки инклюзии для наших детей и жизни наравне со всеми,не сейчас,так через несколько лет или десятилетий.Дети наши рождались и рождаются,значит это кому то нужно несмотря на скрининги и другие пренатальные диагностики.А вам дай бог здоровых детей и внуков,и никогда не попадать в такую ситуацию,чтобы отстаивать честь своего ребенка.Больше и сказать вам нечего.

[ПуФФыСтИк]

Дамы, я предлагаю закончить споры и перейти к конструктиву. Если кого то задевают слова Миссис Факер, я полагаю это его личная проблема. Справляемся с эмоциями и начинаем объективно воспринимать информацию. Эта информация очень важна для нас. Это мнение среднестатистического родителя, которые окружают нас и наших детей.
Да, не мед льет, но нам пора уже выходить из "сложной социальной категории" Вечно обиженных и "нам все должны" и начать реально воспринимать действительность.
По поводу Нортона: не понимаю что он хочет. Простите, получается пишу за глаза. Человек хочет один броситься на амбразуру. Какие мотивы им двигают, могу только предполагать.
Предложение изменить название темы проигнорировано. Предложение объединиться с родителями детей инвалидов со схожими проблемами-тоже осталось без внимания. Предложение действовать в рамках ОО вызвало смех.
С моей стороны, такие предложения дядюшки, как пить водку с министром и "подбираться" к главным врачам вызывает по меньшей степени удивление. Вы представляете себе ситуацию: толкаем на банкете пьяного министра в бок: э, баке, а давай инклюзивное образование замутим!!!
У нас есть Закон. И все мы обязаны его соблюдать. И Конституцию в первую очередь. В которой говориться о правах человека в том числе на личную жизнь, на информацию. А вы призываете устраивать из личной жизни человека шоу.
Есть четкое положение как и каким образом обращаться к государственным служащим, и пункта пить водку и кушать беш там точно нет. Своими заявлениями на форуме вы дискредитируете этих людей. Никакой Марченко ни указ нарушать законы Республики.

Сообщение отредактировал ПуФФыСтИк: 05.11.2014, 20:56:40

[Vo pole beresa]

Дамы, я предлагаю закончить споры и перейти к конструктиву. Если кого то задевают слова Миссис Факер, я полагаю это его личная проблема. Справляемся с эмоциями и начинаем объективно воспринимать информацию. Эта информация очень важна для нас. Это мнение среднестатистического родителя, которые окружают нас и наших детей.
Да, не мед льет, но нам пора уже выходить из "сложной социальной категории" Вечно обиженных и "нам все должны" и начать реально воспринимать действительность.
По поводу Нортона: не понимаю что он хочет. Простите, получается пишу за глаза. Человек хочет один броситься на амбразуру. Какие мотивы им двигают, могу только предполагать.
Предложение изменить название темы проигнорировано. Предложение объединиться с родителями детей инвалидов со схожими проблемами-тоже осталось без внимания. Предложение действовать в рамках ОО вызвало смех.
С моей стороны, такие предложения дядюшки, как пить водку с министром и "подбираться" к главным врачам вызывает по меньшей степени удивление.
У нас есть Закон. И все мы обязаны его соблюдать. И Конституцию в первую очередь. В которой говориться о правах человека в том числе на личную жизнь, на информацию. А вы призываете устраивать из личной жизни человека шоу.
Есть четкое положение как и каким образом обращаться к государственным служащим, и пункта пить водку и кушать беш там точно нет. Своими заявлениями на форуме вы дискредитируете этих людей. Никакой Марченко ни указ нарушать законы Республики.

Пуффыстик, у нас с вами схожие аватары. И я тоже, как ни странно, однажды подумала, в похожем русле, но немножко иначе: куда уж нам творить добро, дай бог зла не натворить ненароком.

А что, каждый пишет то, что имеет написать. Поэтому имхо, призывы и поправки выдвигать можно, но не факт, что их все единогласно примут. Если я не согласна с тем, что написал кто-то, то я отвечаю и задаю вопрос в свою очередь. Идет диспут, хотите, присоединяйтесь, не хотите, нет.

Почему-то мне кажется, был бы полезным ролик в виде социальной рекламы, о том, что (в данном случае) синдром дауна - это не конец жизни, а начало особой, и возможно это далеко не безрадостное существование. Люди бы смотрели и постепенно проникались пониманием того, что это не кошмар ночной, а реалии жизни, рождение таких детей.

Что касается Д.Нортона, он же написал, что он будет делать, в одиночку, как я поняла, так и пусть делает что хочет. Вдруг у него получится что-то. Межвед. комиссии иногда работают. С какого года начислили пенсию по уходу за ребенком-инвалидом? Не с 2008? А известно, что в конце 2007 была такая комиссия, где один единственный человек заявил о том, что нужна такая пенсия. И так как надо было принять мерУ, то ее приняли и начали начислять.

Могу добавить, что комиссия заседала по инициативе и под эгидой м-н организаций, представленных в РК, и это была их рекомендация нашему МинСоцзащиты. А без толчка со стороны, еще неизвестно, сколько бы времени сидели без пенсии по уходу за несовершеннолетним.

 

Если М.Факер мне ответит, я почитаю, если нет, буду читать других. Но никому не запрещаю ничего писать.

Сообщение отредактировал Vo pole beresa: 05.11.2014, 21:39:47

[ПуФФыСтИк]

Во поле береза, так все накинулись, переходя на личности. Вот вы же сейчас написали нормально, что не согласны. Без личностных оценок. Давайте так дальше будем)))
Когда стали пособия оформлять я не вспомню, надо книжку посмотреть, кажется, года три назад.
Ради Бога, один так один, но столько пафоса )))

[Дядя Нортон]

Дядя Нортон, в Алмате же существовал Кенес. Хороший человек, его основатель, удочерила девочку с синдромом, открыла школу. Когда-то она работала в Минобразе или Минздраве.

 

Центр комплексной реабилитации инвалидов.
Тел. +7 (727) 375-75-48; +7 (727) 375-73-99; +7 (727) 375-72-50

 

Меня уже просветили про это. Я записал телефоны, спасибо. 

Это мне как-то поможет для достижения двух поставленных первыми целей? Мне надо сконцентрироваться сначала на первых целях. Да, надо и туда сходить, поговорить. Но вот что сначала? Цели, или сходить? Пытаюсь сообразить.

[Дядя Нортон]

Дядя Нортон,в пятницу у нас состоится встреча мам Астаны как раз-таки по вопросу создания организации.Что касается буклетов в роддомах,они силами мам нашего чата скоро будут готовы.Там будут фото детей,необходимая первичная информация о синдроме,контактные телефоны мам из различных городов.Теперь осталось получить разрешение на их распространение,потому как позвонив в один из роддомов Астаны,маме сказали,что на это требуется разрешение минздрава.Пока как-то так.

 

 

Напишите сюда Ваши цели, программу действий, что уже сделано? 

 

Про роддома. Я же написал как надо делать. Не надо "звонить". Надо лично встречаться и общаться, причем через официальные каналы почти однозначно будет отказ. Иногда по надуманным причинам.

А если будет документ, о котором я писал, то у КАЖДОГО медика в роддоме будет проблема на слуху и 10 раз подумает отказать ли.

Послушайте старого прожженого бюрократа. 

То есть НАЧИНАТЬ надо с подготовки пути, а потом идти по этому пути. Не проложив рельсы ехать на поезде просто некуда.

[Дядя Нортон]

Дядя Нортон, по вашим пунктам, наше мнение с мамами деток с СД, что для начала необходимо создать некую организацию, от имени которой и будут идти все действия. Просто, когда человек приходит сам лично, действуя не в рамках какой-либо организации, добиться чего-либо будет сложнее. По поводу литературы. В сети ее огромное количество, пока мы ждали результаты анализов на кариотип, я сутками жила в инете, выискивая информацию. В сети она оказалась очень противоречивой, сейчас, спустя какое то время просто начинаешь ее фильтровать. Фонд Даунсайдап высылает всем семьям, в которых воспитывается такой малыш набор книг, в которых, на мой взгляд, собрана максимальная информация, чтобы понять, что делать дальше. Там же есть отличная книжка "Разговор с психологом". Настолько тонко и точно там описаны те чувства, которые испытывает семья, узнав о диагнозе ребенка. Там же есть информация о том, что никто в этом не виноват и для чего такой ребенок дан родителям. Также есть высказывания родителей, истории семей + все необходимые упражнения и советы по воспитанию такого ребенка.  Возможно, нужно обратиться в этот фонд для получения разрешения перепечатать и адаптировать эти книги для РК. Но тут опять же, нужны фин. вложения. 

Если у нас будет такая организация, будет сайт, на котором можно будет разместить любое видео, фильмы, передачи. Обязательно нужен форум, чтобы мамы могли общаться, возможно он-лайн психолог, который сможет правильно поддержать родителей. 

 

По поводу минздрава. Тут, конечно, все сложнее.

Роддома - это одно. Большую работу надо вести с генетиками. Я прочла в соседней ветке всю тему "Генетик". На мой взгляд именно от них идет большое зло. Знаю это на собственном опыте. Отношение такое, что ты родила кусок мяса. Возможно, еще эта информация будет полезна: (взято с той же темы, на вопрос отвечает представитель центра молекулярной медицины) 

 imm, ответьте, пожалуйста: какую несут ответственность врачи-генетики (и несут ли они ее вообще) за достоверность результатов анализов?

Каждый пропущенный случай рождения ребенка с пороками, хромосомными болезнями разбирается и ежеквартально информация высылается в Минздрав РК, с последующим административным разбором.

Минздрав дал им четкое указание, что нужно делать в случае диагностирования СД во время бер - аборт, но не сказал, что нужно делать, когда ребенок такой рожден. В этом случае просто начинаются поиски виноватого в рождении такого малыша. 

 

Педиаторы. Попадаются, конечно, разные, те, кто говорят, чтобы родители не отчаивались, что такие дети вырастают замечательными, но есть и  такие, которые вообще никогда в жизни не сталкивались с таким диагнозом. К примеру: мама приходит к врачу и просит поставить в очередь на массаж. На что ей педиатор отвечает: зачем вам массаж? Смиритесь с вашим диагнозом. Либо врач даже не знает, что такому ребенку ставится инвалидность и он говорит: давайте подождем до года, возможно ребенок перерастет. 

 

Для составления некого письма, думаю, нужна статистика, хотя бы за последние 5 лет. Сколько малышей родилось с СД, сколько было оставлено в роддомах. Хотя опять же, усомнюсь, что такая статистика есть и она правдивая. 

 

я не понял что Вы хотите делать организацией. Просто чтоб представиться "Здравствуйте, мы из ООО "Веселые ребята"? Так вас никто воспринимать серьезнее чем сейчас не будет. А вот сам лично один мой друг получил пенсию по инвалидности от украинского правительства для некоторых шахтеров-инвалидов Донбасса, живущих в Алма-Ате.

 

Про книги. Очень хорошо что есть наработки и некоторые знания о полезных и не очень книгах и статьях. Надеюсь, мы тут увидим список литературы "от Mia 28". Или от коллектива уже более меня  продвинутых в вопросе мам. Это очень поможет в ближайшем будущем.

 

От наличия организации сайт не заводится сам, как плесень от сырости. В любом случае нужен человек, умеющий его создать, разместить грамотно, и поддерживать.Форум - это уже усложнит работу специалиста, потому что на любой мало мальски активный форум спам-боты лезут сотнями в сутки. Их надо успевать и уметь блокировать, удалять их посты и бороться с результатами их "работы". Именно поэтому я предпочел работать на этой площадке, которую обслуживают уже. И не надо об этом еще заботиться.

 

Да. Генетики отвечают за результаты своих анализов. Но реальная ответственность не та, которую многие ожидают увидеть. А потому именно эта информация сейчас для решения моих целей малополезна. Ее можно сложить где-то в справочном отделе. Я пока подумаю над этим.

 

Квалификацию педиатров нам не изменить. Какой смысл ее обсуждать? А вот если будет документ от минздрава, да ознакомление под роспись, то педиатры хотя бы погуглят и в интернет ознакомятся с азами, если до того были не в курсе. 

 

Какое письмо надо составить? Кому и о чем? Мне нет нужды ПОКА составлять письма. Да мне нужна статистика и как можно больше. Но очень определенного толка. Возможно, неожиданного для многих. Например, меня ОЧЕНЬ интересует вопрос, сколько памперсов в год расходуется в среднем на малыша с СД от рождения до года, от года до двух и так до 7 лет, если такое практикуется. Вот такое можете собрать? У Вас есть возможность опросить мам таких малышей? Это куда полезнее может оказаться в практическом плане для жизни детей с СД, чем письма на деревню дедушке. 

 

И пожалуйста. Пишите более структурированно. Технарю сложно понять поток мыслей скачущих аки козочки горные.

[Дядя Нортон]

Дамы, я предлагаю закончить споры и перейти к конструктиву. Если кого то задевают слова Миссис Факер, я полагаю это его личная проблема. Справляемся с эмоциями и начинаем объективно воспринимать информацию. Эта информация очень важна для нас. Это мнение среднестатистического родителя, которые окружают нас и наших детей.
Да, не мед льет, но нам пора уже выходить из "сложной социальной категории" Вечно обиженных и "нам все должны" и начать реально воспринимать действительность.
По поводу Нортона: не понимаю что он хочет. Простите, получается пишу за глаза. Человек хочет один броситься на амбразуру. Какие мотивы им двигают, могу только предполагать.
Предложение изменить название темы проигнорировано. Предложение объединиться с родителями детей инвалидов со схожими проблемами-тоже осталось без внимания. Предложение действовать в рамках ОО вызвало смех.
С моей стороны, такие предложения дядюшки, как пить водку с министром и "подбираться" к главным врачам вызывает по меньшей степени удивление. Вы представляете себе ситуацию: толкаем на банкете пьяного министра в бок: э, баке, а давай инклюзивное образование замутим!!!
У нас есть Закон. И все мы обязаны его соблюдать. И Конституцию в первую очередь. В которой говориться о правах человека в том числе на личную жизнь, на информацию. А вы призываете устраивать из личной жизни человека шоу.
Есть четкое положение как и каким образом обращаться к государственным служащим, и пункта пить водку и кушать беш там точно нет. Своими заявлениями на форуме вы дискредитируете этих людей. Никакой Марченко ни указ нарушать законы Республики.

Я это, дико извиняюся, но тут не только дамы. Гусары порой захаживают.

 

Не понимаете чего я хочу? Я не знаю как еще понятнее написать мои ДВЕ цели. 

1. Добиться того, чтоб детей не оставляли в роддоме

2. Пробивать социализацию детей с СД (и других, если нам по пути). Для начала путем инклюзивного образования.

Скажите какое слово Вам непонятно в предыдущих двух строках?

Я не бросаюсь на амбразуру. Я просто очень хорошо представляю, за что хочу взяться (уже взялся). Если кто-то будет подавать патроны - не откажусь.

"Ты в Мадриде встретишь брата,

Помоги ему в бою,

Рядом встань и брось гранату

За республику свою"

Кто хочет мне помочь - велкам. Не хотите - не имею права заставить. Но и на своем горбу в рай никого не повезу. Я эгоист, циник и прожженый бюрократ. Хочу употребить во благо имеющиеся навыки и знания. Мне за это не платят. Но вот хочу. Считайте это моим долгом перед моими родителями. Устроит такой мотив?

 

Название темы менять не хочу. Хотите Вы - начинайте процедуру. Я не хочу, меня устраивает. Потому что я знаю что я буду делать дальше и мне будет нужно именно такое название. Более обсуждать не хочу это.

 

80% решений госорганов происходит так, что у Вас может даже не удивление вызвать, а полный когнитивный диссонанс.

 

Своими заявлениями на форуме, я никого не дискредитирую. Если есть такое - собирайте информацию и идите в суд. Уверен, дискредитированный чиновник Вас поддержит.

 

И да. Соблюдайте Конституцию и прочие законы РК. Лучше сразу все вместе. Вы хотя бы в курсе сколько у нас законов, которые мы все обязаны соблюдать? Я не спрашиваю, знаете ли Вы их. Просто количество назовите.

 

 

И еще. Я в интернете примерно 22 года. И я очень хорошо знаю, что когда кончился NNTP (на самом деле он еще жив и работает как часы) и начались веб-форумы, кончилась ответственность людей за написанные ими слова. Мало кто осознает, что все, что он пишет остается таковым совсем не в памяти народной, а в серверах поисковиков, специальных архивных серверах, еще в куче мест. И даже если Вы затрете свой пост, то вытащить его из небытия - дело 20 минут для того, кто понимает как. И не надо для этого иметь отношение к форуму. И даже модератором быть не надо. И из этого моего знания я давно сделал вывод, что "количество переходит в качество" на пороге 3%. То есть из 100 пейсателей на форуме хоть что-то делать будет только 3 человека. Непохоже на классические 20-80, но это так. Я жду просто прибытия людей в ветку. И тех 3% настоящих увлеченных идеей. Остальные интересны, но работы от них я не ожидаю. 

Сообщение отредактировал Дядя Нортон: 05.11.2014, 23:06:20

[Alarika]

Дядя Нортон, по вашим пунктам:

1. Документ должен быть для работников роддомов, женских консультаций и поликлиник про запрет давления на оставить ребенка в больнице, передать в интернат. Но надо как-то учитывать, что возможно таким не гуманным шагом эти врачи предупреждают бросание детей на помойках при выходе из роддома и прочее...

Значит что-то обязательно должно быть в противовес - самое малое стенд с брошюрками что делать и куда идти.

Как-то учитывать, что не смотря на популярность интернета - не все могут им воспользоваться.

 

      У нас за городом появились новые соседи. Мальчику 3 года ДЦП. Увидела его пришла к ним, поговорила, поняла, что дальше Талгара и Бишкека они не были. В следующий раз распечатала принесла, все с чем я встречалась, пока на темах сидела. Контакты невропатологов, фонда Дом, рассказала что Самрук помогает с реабилитацией, список документов, Сатр и прочие пмпк, лфк, занятия, где кто есть. Ссылки на форум дети ангелы, про книги Домманов. Про памперсы, что им педиатр забыла в ипр вписать, про обувь, про коляски. Но интернет у них только у старших детей в телефоне. Мама ребенка плохо понимает по русски. Но при всем в этом даже в Дом они не позвонили и не съездили ни через неделю, ни через месяц. Записала на ПМПК, даже предложила отвезти. Но за день до поездки отказались, сказали, что сами смогут. И в итоге не съездили.

 

2. Про статистику памперсов. Трудно предположить, что она сильно отличается от детей с ДЦП. Выдают их всем детям инвалидам 400 с чем-то. Пуффыстик скажет более точно. Что чуть больше чем один памперс в день. И даже дотянуть до нормы 4 памперса на день пока не удалось предложениями в министерство. Об этом как раз в петиции с соседней темы и написано и про их качество. Поэтому если вы знаете пути как-то увеличивать это число - целесообразно увеличивать для всех детей-инвалидов. Исходя из простых расчетов в памперсе нельзя находиться более 4 часов в день - следовательно в сутки необходимо 6 штук. Ночь длится больше 4 часов. 5 тоже хорошо. И даже предлагаемые 4 - более менее.

Но есть еще один важный момент с которым рано или поздно приходится сталкиваться мамам особых детей. Детем с нарушениями труднее научиться навыкам самообслуживания. Но это подчас очень тяжелую задачу приходится все равно решать мамам. Иначе без них не возьмут в детские сады - практически в любые. И в Кенес тоже. И здесь тоже необходима помощь специалистов. Как например есть специалисты по грудному вскармливанию. Казалось бы чего там помогать. Но есть чего. И тут тоже надо.

[Alarika]

Про инклюзив не только в систему образования, но и общества в целом. Реально необходима социальная реклама, ролики, билборды. 

[Дядя Нортон]

Дядя Нортон, по вашим пунктам:
1. Документ должен быть для работников роддомов, женских консультаций и поликлиник про запрет давления на оставить ребенка в больнице, передать в интернат. Но надо как-то учитывать, что возможно таким не гуманным шагом эти врачи предупреждают бросание детей на помойках при выходе из роддома и прочее...
Значит что-то обязательно должно быть в противовес - самое малое стенд с брошюрками что делать и куда идти.
Как-то учитывать, что не смотря на популярность интернета - не все могут им воспользоваться.

Отлично, вполне конструктивное дополнение по ЖК. И очень разумно о противовесе. Поэтому если помните, у меня присутствует пункт об узнавании о рождении "сложного" малыша и попытке общения с мамой или родней. Но не просто потрындеть, а с некими материалами (которые надо приготовить еще). Именно с учетом того, что около 50% населения не продвинуты в технологиях. Я писал, если Вы читали, пункт 4.4. плана.
 

У нас за городом появились новые соседи. Мальчику 3 года ДЦП. Увидела его пришла к ним, поговорила, поняла, что дальше Талгара и Бишкека они не были. В следующий раз распечатала принесла, все с чем я встречалась, пока на темах сидела. Контакты невропатологов, фонда Дом, рассказала что Самрук помогает с реабилитацией, список документов, Сатр и прочие пмпк, лфк, занятия, где кто есть. Ссылки на форум дети ангелы, про книги Домманов. Про памперсы, что им педиатр забыла в ипр вписать, про обувь, про коляски. Но интернет у них только у старших детей в телефоне. Мама ребенка плохо понимает по русски. Но при всем в этом даже в Дом они не позвонили и не съездили ни через неделю, ни через месяц. Записала на ПМПК, даже предложила отвезти. Но за день до поездки отказались, сказали, что сами смогут. И в итоге не съездили.

 

Надо подумать как поступать с такими людьми. Потому что такое поведение смерти подобно для "сложных" детей. Ваша активная позиция в этом вопросе выше всяких похвал.
Маленький совет. Там есть апашки? Или аташки? Старики, в общем. Действовать надо через них. Надо им обхяснить проблем и варианты и почему это надо делать. Если есть мулла рядом, можно через него. Это вообще его прямая обязанность помогать людям.
 

2. Про статистику памперсов. Трудно предположить, что она сильно отличается от детей с ДЦП. Выдают их всем детям инвалидам 400 с чем-то. Пуффыстик скажет более точно. Что чуть больше чем один памперс в день. И даже дотянуть до нормы 4 памперса на день пока не удалось предложениями в министерство. Об этом как раз в петиции с соседней темы и написано и про их качество. Поэтому если вы знаете пути как-то увеличивать это число - целесообразно увеличивать для всех детей-инвалидов. Исходя из простых расчетов в памперсе нельзя находиться более 4 часов в день - следовательно в сутки необходимо 6 штук. Ночь длится больше 4 часов. 5 тоже хорошо. И даже предлагаемые 4 - более менее.
Но есть еще один важный момент с которым рано или поздно приходится сталкиваться мамам особых детей. Детем с нарушениями труднее научиться навыкам самообслуживания. Но это подчас очень тяжелую задачу приходится все равно решать мамам. Иначе без них не возьмут в детские сады - практически в любые. И в Кенес тоже. И здесь тоже необходима помощь специалистов. Как например есть специалисты по грудному вскармливанию. Казалось бы чего там помогать. Но есть чего. И тут тоже надо.

Про 4 часа в день Вы меня немного огорошили. Честно говоря, своих растил чуть по-другому. Один-два, редко три памперса в день. Спасибо за раскладку. Но тем не менее хотелось бы реальную статистику использования. Сколько выдают - в курсе. Пытаюсь понять, что и насколько адекватно и увязать с финансовым вопросом. И понять, что важнее. Нельзя пробивать сразу 10 просьб. Одну. Максимум две. Патамушта-патамушта, и ничего не сделать с этим. Но зато можно последовательно делать.

Спасибо за конструктив. Ради таких мессаг собственно и создал тему. Ради конструктива. Пока его больше, чем ерунды. И это радует.
Про инклюзив.
Я написал что да, вторая цель именно такая - полное вливание в общество. Но начинать надо с образования. Потому что общество в котором будут жить эти дети еще ходит в садик.

Про социальную рекламу. Надо подбросить идею рекламщикам. Все лучше чем свиней на билбордах разглядывать.

Сообщение отредактировал Дядя Нортон: 05.11.2014, 23:41:40

[РаисЗахарна]

Очевидно то, что у нас разные критерии поведения в обществе, пусть и виртуальном. Поэтому первую и вторую часть вашего поста я проигнорирую, особенно касательно Москвы как тряпки, это вообще не ко мне.

"Это интернет, батенька, здесь и по матушке послать могут" (С)

Касательно учебы - программа для особых детей особая, облегченная. Будут ли они получать оценки, неизвестно. Может они так и не научатся рисовать, писать, считать. Так что относительно академических оценок, критерии абсолютно разные.

  Мы же про инклюзив говорим? Как тогда могут быть разные программы? Как учитель\воспитатель на два специалиста разделится?

Касательно толкотни - не бойтесь повторяю вам, бояться этих детей нечего.

 Вы опять не понимаете. Причем вообще. Я лично не боюсь. Вообще.

Хотя бы за одно это, за их беззлобность и безгрешность, вы можете простить им их недуг и отличие от вас?

Вы напоминаете мне человека для которого "кругом враги".  Вы все время меня в чем то обвиняете, я никак не могу понять что и кому я должна прощать.

 Мы говорим по существу или "разводим сопли"? Мы конструктивно ведем диалог или Вы хотите тут просто сострадания?

[РаисЗахарна]

Что, обьясните, лежит в основе вашего неприятия их? Неужели только этот довольно странный, на мой взгляд, императив, что Сашу не накажут, когда он натворит? Или чувство социального, жизненного превосходства над ними вам не дает права опуститься до того уровня, где вы будете ежедневно сталкиваться и взаимодействовать с ними?

 Вы сюда пришли решать проблему или сотрясать воздух?

Я Вам перечисляю  трудности и проблемы, с которыми придется столкнуться- Вы мне про жалость и про "мое личное неприятие"

 Вы опять видите то, что сами себе напридумали и упиваетесь собственными открытиями.

 Ваша же задача должна быть решать все проблемы, которые я Вам озвучиваю. Если вы хотите введения всего того, за что ратуете. Помимо благ, которые инклюзив даст вашему ребенку он и создаст массу проблем и для Вас, а также для всех остальных детей . И чтобы эти проблемы предусмотреть на проблему нужно смотреть без истерик.

Потому что все эти вопросы возникнут, а решать их придется Вам и "неприятием" тут не прикроешься.

[РаисЗахарна]

Дамы, я предлагаю закончить споры и перейти к конструктиву. Если кого то задевают слова Миссис Факер, я полагаю это его личная проблема. Справляемся с эмоциями и начинаем объективно воспринимать информацию. Эта информация очень важна для нас. Это мнение среднестатистического родителя, которые окружают нас и наших детей. Да, не мед льет, но нам пора уже выходить из "сложной социальной категории" Вечно обиженных и "нам все должны" и начать реально воспринимать действительность

Вот именно об этом я. Вы меня поняли верно.

 Я-адекватный, терзвомыслящий родитель, готовый к диалогу.

Я озвучиваю трудности и проблемы, которые подлежат обдумываю и дисскуссии.

 

2 Vo pole beresa - Вы просто задумайтесь над моими словами- я образованный и достаточно толерантный родитель, мой ребенок не шараается от афроамериканцев и людей с иным цветом кожи, другим языком, знает кто инвалиды и почему они ими стали и знает про сострадание и сочуствие. И даже мои слова  о проблемах а не об обсуждении недостатков детей Вас не по-детски ранят.

   А что говорить о подавляющей части населения, которые просто могут в ступор впасть и детей вгонят обычной непросвещенностью и том, кто такие "солнечные дети"?

Вы либо "раковину отращивайте" либо не читайте. Лучше- первое.

Я никого не виню и не ною, что мой ребенок за 6 лет перенес 6 наркозов , связнных с разными оперативными вмешательствами. Не ищу виноватых, не обижаюсь на тех, кто считает что он уже должен быть инвалидом, кто задает глупые вопросы. Я проблемы решаю и между прочим, благодаря именно словам очень жестких и прагматичных людей есть результат.

[Дядя Нортон]

Я никого не виню и не ною, что мой ребенок за 6 лет перенес 6 наркозов , связнных с разными оперативными вмешательствами. Не ищу виноватых, не обижаюсь на тех, кто считает что он уже должен быть инвалидом, кто задает глупые вопросы. Я проблемы решаю и между прочим, благодаря именно словам очень жестких и прагматичных людей есть результат.

 

 

Вот примерно этим я и решил заняться. Решением проблем. Четко ограничил рамки. Отсекаю лишнее. Пытаюсь найти понимающих. Но жалость к себе у многих полностью затмевает разум. А я не миссионер, я не собираюсь нести свет. Я собираюсь ЗАСТАВИТЬ людей стать толерантными к таким детям. 

Еще Абай говорил - казаха можно заставить что-то делать только запугав или заплатив. Платить мне нечем. Значит будем пугать, тем более, что я знаю "как". 

[Дядя Нортон]

Существует вотс-ап чат, который создали мамы детей с СД. Там мы делимся советами, рекомендациями, поддерживаем друг друга. В данное время готовится листовка с информацией о СД, фото наших детей и номерами телефонов мам, которые воспитывают таких деток. Листовки планируется распространять в родильных домах, чтобы новоиспеченные мамочки, которые столкнулись с этим, знали, что они не одни. А в первые минуты, после оглашения врачами данного "приговора" это очень важно и жизненно необходимо.  Также в планах есть создание некой ассоциации, которая будет оказывать семьям психологическую поддержку, помогать с социализацией наших детей. 

 

В общем будем очень рады, кто сможет разделить наши мысли, идеи, помочь советом. 

 

заинтересовался я этим чатом. Провел небольшое исследование, нашел его, почитал. Планов я там не нашел. В основном общие слова, немного ругани, чуток соплей, несколько адекватных человек, несколько просто сочувствующих (которые сами делать ничего не будут, но хотят, чтоб кто-то все им сделал). Как везде и всегда. Моторчик там есть. Но по-моему только один. Или два. Максимум. Им не вывезти всех. Боливар двоих не выдержит. Надо на них мне выйти и сюда пригласить. Глядишь, чего и получится. Оспанова Амина - жжет. Но не смешно.

[Katarinka]

тема и обсуждения задели за живое... у семьи близких родственников родилась девочка с СД.... Пройдя через все генетические скриниги, и т.д. СД поставлили уже только после рождения, были и отговоры, в том числе и других родственников... Семья решила не в коем случае не оставлять ребенка...

 

Вот вы пишите, что нужно работать с медиками... не знаю, пока не будет системы инклюзивности и не изменится отношение общества, семейные пары с такими детками просто "борятся" с нашей системой здравоохранения и образования... на западе дети с СД ходят в обычне школы, даже заканчивают университет, и мало чем отличаются (даже внешне) от обычных деток...  

 

Видится мне, что проблема глубже и серьезнее, чем просто предотвращение абортов и неотказ от таких детей... и если вместе с информацией в поликлиниках, роддомах, будет еще и памятка куда обращаться таким родителям, что ожидать и что требовать... ну и работать с обществом....

кстати, вот ссылка, которая меня очень вдохновила, что при правильной организации все общественных систем, дети вырастают абсолютно нормальными полноценными члена общества...

 

http://www.kidswitha...a.blogspot.com/

[Vo pole beresa]

М.Факер, вы ваш "конструктивный" разговор всегда ведете в ключе "прибежите, истерить будете", "послать по матушке" ? Я в подобном базарном тоне не общаюсь. Я думала, вы опишите, что случилось с вами и вашим ребенком такого, что он обиделся на гипотетического(?) Сашу, и вы теперь говорите что

это не педагогично, помещать детей рядом.

Пока я вижу два момента в ваших постах: инклюзив требует денег, а откуда, и второе, ваш ребенок жаловался на Сашу.

Что там с этим Сашей случилось, вы так и не ответили.

Сообщение отредактировал Vo pole beresa: 06.11.2014, 13:16:04