Сообщений в теме: 1024

[Alarika]

Вот ради выделенного я все и затеял. Я хочу чтоб НИКАКИЕ дети не оставались без родителей. И уж тем более, чтоб их родители не оставляли в роддомах сами. 

 

Сейчас и здесь, в этой теме я говорю и борюсь больше за детей с СД. Просто потому, что теперь знаю об этом гораздо больше, чем раньше. И хочу, чтобы в других темах с другими "проблемными" детьми появился кто-то, кто может двигать и просвещать, кто может попытаться остановить эту практику оставления в роддомах собственных детей.

 

 

Это надо создавать группу волонтеров, которые будут ходить по роддомам и вести беседы с родившими, плакаты во всех женских консультациях с краткой информацией о жизни с синдромом и другими заболеваниями с телефонами специалистов консультантов, горячей линии и эту саму горячую линию. Может даже адрес вашего блога по теме или вотсап-чат, про который выше пишут - где гарантированно кто-то ответит, поможет, объяснит.

[Дядя Нортон]

Уважаемые, сейчас пока действий от меня ждать активных не надо.

Почему? Просто я еще не сформулировал для себя план действий. И более того. Я один действовать буду. Но все не потяну. Поэтому я сейчас читаю, что вы пишете, примерно прикидываю какие действия имеет смысл делать с практической точки зрения. Что можно сделать быстро и "сейчас". Что надо делать в любом случае, а что и подождать может. 

Вот в плане наметились первые действия. Благодаря Alarika (плюсы на сегодня закончились, сорри) понимаю какие реальные шаги можно сделать завтра-послезавтра. Да, не сегодня, мне тоже надо отдыхать. 

Думаю, что мы не на минутку тут собрались. У нас есть что обговорить. Скоро подтянутся еще бойцы.

[Asheni]

Дядя Нортон, Вы меня неправильно поняли. Если Вы переименуете тему, связав ее именно с детьми с СД, то и лишних постов ненужных не будет. Это-то я и имела в виду. Просто есть тема Детки с особыми потребностями и там обсуждает некоторые аспекты, которые Вы тут озвучили. Только с СД я там не встречала (может и есть, а я пропустила). В общем суть переименования в более конкретное в том, чтобы писали именно родители/близкие/опекуны тех, у кого ребенок с СД. Мне показалось, Вы именно эту узконаправленную тему хотите обсудить.
Пысы. Слава Богу, у нас все ттт нормально. Только мы не ходим по общественным местам дабы не подцепить чего

[Alarika]

Синдром Дауна - это генетическое нарушение. Генетика не лечится. Но есть и другие синдромные нарушения, далеко не все даже определить у нас в Казахстане можно.

Предлагаю по аналогии с темой дети с поражением мозга/ ДЦП - назвать тему. Дети с синдромными нарушениями. Синдром Дауна.

[Vo pole beresa]

глюк

Сообщение отредактировал Vo pole beresa: 04.11.2014, 21:44:27

[Vo pole beresa]

На сколько я вижу и понимаю эту тему- необходимо привлечение внимание к важности 1-го скрининга(воротничковой зоны), особенно у возрастных пар и развитие инклюзивной системы социализации и образования детей, хотя противников будет масса  в силу "непросвещенности" населения.

А все равно в основном будут люди сами для себя решать. Им подобная ветка не указ и не мотиватор. Тут, как я понимаю, больше для тех, с кем уже случилось и кто столкнулся с последствием, то есть с человечком с СД.

У моей одной знакомой два ребенка - старший аутист, а младший даун. Старший имеет самую высокую степень инвалидности, а младший - самую низкую, 9 и 5 лет им. 5-летний говорит, с плохой дикцией, любит и сказки и мультики , она собирается приглашать ему Д.Мороза и азбуку с ним учит.  Ни одной прививки ему не ставили, потому что говорят при нарушениях метаболизма это опасно, грозит аутистическим синдромом.  По ее мнению, сейчас он еще вытягивает игру со сверстниками, а ближе к 7-10 годам конечно будет отставать.

По сравнению со старшим, он нормальный ребенок, любит гостей и поездки.

Сообщение отредактировал Vo pole beresa: 04.11.2014, 21:46:56

[Katerina77]

Добрый вечер!я мама ребенка с синдромом дауна.Сейчас ему 3 года.Он родился,когда мне было 23 года,а мужу 25. Были и вопросы "за что","почему" ,депрессивное состояние и т.д.Сейчас все это забылось,и на первый план вышли вопросы его здоровья и развития.Очень не хватает,во-первых,качественной медицинской помощи специалистов,которые действительно разбираются в тонкостях нашего диагноза и здоровья детей именно с сд.Потому что на вопрос о банальном течении орви,можно получить ответ:"а что вы хотели?у него же сд".Далее когда ребенок растет,становится важным вопрос его развития и здесь мы сталкиваемся с нехваткой специалистов,некоторые из которых отказываются работать с такими детьми,а некоторые просто не имеют должной квалификации.И да,вы совершенно правы,нельзя сравнивать аутизм и сд,или сд и дцп.Совершенно разные диагнозы,и работа по-другому должна проводиться.Далеко за примером ходить не надо,в соседней России практически  в каждом крупном городе есть организации именно для детей с сд и их родителей.Специалисты(логопеды,дефектологи,эрготерапевты,массажисты и инструкторы лфк) занимаются  ранней помощью,которая нам так нужна и важна.В Казахстане этого нет ни в одном городе.Да,существуют реабилитационные центры,но там далеко не у всех имеется опыт  и знание работы именно с нашими детьми.И родители вынуждены сами пробивать себе дорогу,искать специалистов в частном порядке,естественно не бесплатно.Далее о дошкольном образовании.Особо везучие,у кого имеются знакомства,могут пристроить ребенка в обычный сад,если заведующая пойдет навстречу.Остальные вынуждены идти в коррекционный,где ребенок находится с детьми с другими диагнозами и копирует их поведение,не всегда хорошее.Совершенно не в обиду родителям с дцп,аутизмом и другими диагнозами сказано,просто у наших детей такая особенность повторять за всеми,поэтому им,конечно,желательно включение в среду обычных детей,об этом говорят все зарубежные специалисты ранней помощи.Правда в школу,в любом случае, все равно приходится идти в коррекционную,потому что инклюзия,к сожалению,пока не добралась до нашей страны.Ну вот как-то так пока.По трехлетнему опыту общения со многими мамами,это самые актуальные вопросы,которые интересуют родителей всех без исключения детей с сд.

[РаисЗахарна]

А все равно в основном будут люди сами для себя решать. Им подобная ветка не указ и не мотиватор. Тут, как я понимаю, больше для тех, с кем уже случилось и кто столкнулся с последствием, то есть с человечком с СД.

Дело то не в условиях. Она же женщина. Как она отнеслась к сообщению узиста и генетика о том, что у ее ребенка высокий риск сд и решила оставить? Или все таки надеялась что это ошибка врачей?

И в условиях тоже. Не каждый имеет большой дом, прислугу, средства для врачей.А несколько примеров-не закономерность.
Как она отнеслась- второй вопрос, но она знала и могла принять для себя решение. Главное в этом-знание.

Сообщение отредактировал Миссис Факер: 04.11.2014, 22:24:32

[РаисЗахарна]

Далеко за примером ходить не надо,в соседней России практически  в каждом крупном городе есть организации именно для детей с сд и их родителей.Специалисты(логопеды,дефектологи,эрготерапевты,массажисты и инструкторы лфк) занимаются  ранней помощью,которая нам так нужна и важна.

Ну, у нас тоже этого не "ах", начало положено, однако.. все это сложно.
Не всегда предсказуема реакция родителей когда в сад приводят "солнечного ребенка". Другое дело, что таким родителям надо понимать, что дети в первую очердь должны видеть разные стороны жизни и уметь понимать и сопереживать. Но я слукавалю если скажу, что сама не напрягусь когда в саду\школе появится такой ребенок. Потому что мы не знаем как быть с такими детьми и ЧЕГО от них ждать а еще как поведут с ними МОИ дети.
Я знаю у нас (Россия) уже достаточно примеров инклюзивных садов. Но вот со школами... как они смогут учиться? Ведь на каждого такого ребенка должен быть тьютер. А на какие деньги его содержать?
Нет еще системы, зато коррекционые школы у нас "сливают" с обычными, так что тоже не в "шоколаде".

[Alarika]

.Да,существуют реабилитационные центры,но там далеко не у всех имеется опыт  и знание работы именно с нашими детьми.

Далее о дошкольном образовании

 Вы с какого города?

Алматы - вам в Центр коррекции и педагогики возле Сатра - там и дефектологи и садик бесплатный. Вот лфк правда там бесплатно только для дцп вроде.

Еще детский сад в фонде Кенес. Он правда платный. Но там иммено инклюзия в среду с обычными детьми.

 

Да плохо конечно, что на каждый диагноз нет отдельной группы. Но с другой стороны хуже было бы если бы вообще ничего не было. К тому же есть смешанные диагнозы. Новые синдромы - и там вообще караул. А у СД есть уже своя история - много положительных опытов. Есть на что опираться. Несколько десятилетий назад сд тоже был вообще бесперспективным диагнозом.

А сейчас есть даже настольная книга - "Маленькие ступени"

[Vo pole beresa]

глюк

Сообщение отредактировал Vo pole beresa: 05.11.2014, 00:35:54

[Katerina77]

 

Далеко за примером ходить не надо,в соседней России практически  в каждом крупном городе есть организации именно для детей с сд и их родителей.Специалисты(логопеды,дефектологи,эрготерапевты,массажисты и инструкторы лфк) занимаются  ранней помощью,которая нам так нужна и важна.

Но я слукавалю если скажу, что сама не напрягусь когда в саду\школе появится такой ребенок. Потому что мы не знаем как быть с такими детьми и ЧЕГО от них ждать а еще как поведут с ними МОИ дети.

 

Но ведь это в ваших силах,правда?Просто не бояться,а попробовать отнестись с пониманием.гПочему вы думаете,что ТАКОЙ,как вы говорите,ребенок может сделать что-то плохое и недопустимое?Обычные дети не дерутся?Не ругаются?Не обижают друг друга?Все дело в предубеждении.Вашим детям это можно,а моему нет,потому что он ТАКОЙ,у него синдром.Получается так?И да,еще нужен хороший воспитатель,которая бы смогла объяснить детям про особенности таких детей,научить их поддерживать особого ребенка и помогать ему.И поверьте,именно вашим детям это пойдет на пользу.Если они научатся толерантности и не будут равнять людей по диагнозам,то у нас появится надежда,что нашим детям будет место в обществе обычных людей.Да и к тому же право получить образование у нас есть наряду со всеми.И нигде в законах не написано,что ребенок с синдромом дауна НЕ может находиться в обычном саду.

 

Я знаю у нас (Россия) уже достаточно примеров инклюзивных садов. Но вот со школами... как они смогут учиться? Ведь на каждого такого ребенка должен быть тьютер. А на какие деньги его содержать? 

Поверьте,в США и других странах уже давно практикуется такое.Там существуют различные виды образования.Как пример инклюзивный класс,где дети с сд могут находиться на предметах типа изо,пения и т.д. в среде обычных детей,а те предметы,которые им даются хуже,посещают отдельно.Да и много придумать можно,с тем же финансированием.Многие родители думаю,будут готовы и из своего кармана тьютора оплатить,лишь бы предоставить ребенку возможность обучаться в обычной школе.Так что все дело в желании.
 

Сообщение отредактировал Katerina77: 05.11.2014, 00:40:04

[Katerina77]

Vo pole beresa,подписываюсь под каждым словом.

[Katerina77]

 

.Да,существуют реабилитационные центры,но там далеко не у всех имеется опыт  и знание работы именно с нашими детьми.

Далее о дошкольном образовании

 Вы с какого города?

Алматы - вам в Центр коррекции и педагогики возле Сатра - там и дефектологи и садик бесплатный. Вот лфк правда там бесплатно только для дцп вроде.

Еще детский сад в фонде Кенес. Он правда платный. Но там иммено инклюзия в среду с обычными детьми.

 

Да плохо конечно, что на каждый диагноз нет отдельной группы. Но с другой стороны хуже было бы если бы вообще ничего не было. К тому же есть смешанные диагнозы. Новые синдромы - и там вообще караул. А у СД есть уже своя история - много положительных опытов. Есть на что опираться. Несколько десятилетий назад сд тоже был вообще бесперспективным диагнозом.

А сейчас есть даже настольная книга - "Маленькие ступени"

 

 

Спасибо,но мы в Астане сейчас живем  У нас здесь тоже есть центры,возможно,менее крупные,но там все дети вместе,с различными диагнозами.Есть в саду обычном группа для детей с сд,но это только с 4 лет.я говорю именно о ранней помощи детям специалистами,которые действительно знают как заниматься с этим диагнозом.если комплексно подойти,как это делают за рубежом,можно добиться очень хороших резултатов.А у нас,чтобы ребенку инвалидность оформить элементарно,родители выпросить ее сначала должны а потом через каждые пару лет приходить и доказывать,что хромосома не рассосалась.А литература у нас есть,спасибо фонду Даунсайдап в Москве,они высылают и на их сайте в электронном виде скачать можно.

[Цуккини]

Регулярно читаю ЖЖ Инги Дубининой, мамы Иришки с синдромом Кри-ду-чат. Там и о беременности, о родах, о ежедневном труде по взращиванию особенного ребенка, результат которого - 6-летняя Иришка, умеющая ходить, прыгать, плавать, говорить, считать, хотя с ее диагнозом половина не доживает до 2 лет. Очень сильная и мудрая женщина, есть, чему поучиться, всем, не только родителям особенных.

Скрытый текст

http://antysk.livejournal.com

Сообщение отредактировал Дискотека: 05.11.2014, 03:48:32

[Aritmos]

Но я слукавалю если скажу, что сама не напрягусь когда в саду\школе появится такой ребенок. Потому что мы не знаем как быть с такими детьми и ЧЕГО от них ждать а еще как поведут с ними МОИ дети.

Они такие же дети,как и ваши..поэтому чем раньше дети начнут понимать,что рядом с ними есть особенные детки-тем будет лучше..

В нашем садике,а именно в группе моей дочи (ей 2,2 г),есть мальчик с СД..я благодарна заведующей,что не отказала родителям такого мальчика и в группе его воспринимают абсолютно нормально..да,он постарше,но находится в нашей группе,но я вижу,как он играет с детками,как пытается общаться..когда приходят за ним вечером,он так же радостно бежит к папе/брату и так же,как все детки,обнимается и целуется на радостях..

Очень жаль,что общество в большинстве своем жестоко по отношению к таким людям,особенно детям..жаль,когда мамы начинают одергивать своих детей при появлении такого ребенка и не разрешают общаться/играть..

[NurIka]

Я мама двух деток. Мои дети здоровые, но я была бы не то, что непротив, даже "за" то, чтобы в группе в детском саду у моего сына были "солнечные" детки. Думаю, общество должно привыкать к тому, что среди нас много непохожих на нас людей, они не лучше и не хуже, а такие же как мы. И они тоже имеют право на нормальную полноценную жизнь. Возможно многим из нашего и старшего поколения сложно это принять в силу "непривычки", у нас принято было прятать таких деток за стенами своего дома, но поколение наших детей можно научить принимать в своем обществе особенных людей, не бояться их, не избегать общения с ними и относиться к ним как к равным.

[Дядя Нортон]

Дядя Нортон, Вы меня неправильно поняли. Если Вы переименуете тему, связав ее именно с детьми с СД, то и лишних постов ненужных не будет. Это-то я и имела в виду. Просто есть тема Детки с особыми потребностями и там обсуждает некоторые аспекты, которые Вы тут озвучили. Только с СД я там не встречала (может и есть, а я пропустила). В общем суть переименования в более конкретное в том, чтобы писали именно родители/близкие/опекуны тех, у кого ребенок с СД. Мне показалось, Вы именно эту узконаправленную тему хотите обсудить.
Пысы. Слава Богу, у нас все ттт нормально. Только мы не ходим по общественным местам дабы не подцепить чего

Видите ли, я нацелен на решение вопросов по СД, но и другие серьезные проблемы и отклонения могут быть тут обсуждены. Я не хочу зашориваться, не хочу закукливаться. Надеюсь продвигать свои цели. И пусть другие видят, как я это делаю и делают так же или лучше. А мы у них будем тоже подсматривать и учиться. А они нас будут критиковать (если конструктивно, то я буду только рад)

[Дядя Нортон]

 

На сколько я вижу и понимаю эту тему- необходимо привлечение внимание к важности 1-го скрининга(воротничковой зоны), особенно у возрастных пар и развитие инклюзивной системы социализации и образования детей, хотя противников будет масса  в силу "непросвещенности" населения.

А все равно в основном будут люди сами для себя решать. Им подобная ветка не указ и не мотиватор. Тут, как я понимаю, больше для тех, с кем уже случилось и кто столкнулся с последствием, то есть с человечком с СД.

 

 

 

Основная ошибка Ваша в том, что Вы думаете, что вся эта тема и есть конечная цель моя. Но это не так. Я тут собираю и людей и мнения, а воплощать цели буду оффлайн. Вот Вы видели оффлайновый результат ветки Каспи и ветки Семейный бюджет? Я вижу. И в ЛС у меня больше сотни сообщений на эти темы. То есть результат налицо. А там я почти ничего не делаю в оффлайне. 

Тут же - буду. И уже делаю.

Если хотя бы один малыш не потеряет семью, оставшись в роддоме из-за глупой и вредной (я бы даже сказал враждебной) информации о СД от врачей, то вся эта ветка уже полностью себя окупит и оправдает.

[Дядя Нортон]

 

Далеко за примером ходить не надо,в соседней России практически  в каждом крупном городе есть организации именно для детей с сд и их родителей.Специалисты(логопеды,дефектологи,эрготерапевты,массажисты и инструкторы лфк) занимаются  ранней помощью,которая нам так нужна и важна.

Ну, у нас тоже этого не "ах", начало положено, однако.. все это сложно.
Не всегда предсказуема реакция родителей когда в сад приводят "солнечного ребенка". Другое дело, что таким родителям надо понимать, что дети в первую очердь должны видеть разные стороны жизни и уметь понимать и сопереживать. Но я слукавалю если скажу, что сама не напрягусь когда в саду\школе появится такой ребенок. Потому что мы не знаем как быть с такими детьми и ЧЕГО от них ждать а еще как поведут с ними МОИ дети.
Я знаю у нас (Россия) уже достаточно примеров инклюзивных садов. Но вот со школами... как они смогут учиться? Ведь на каждого такого ребенка должен быть тьютер. А на какие деньги его содержать?
Нет еще системы, зато коррекционые школы у нас "сливают" с обычными, так что тоже не в "шоколаде".

 

 

Ниоткуда не вытекает, что у каждого такого ребенка должен быть тьютор. Я считаю это даже вредным. Я хотел бы, чтобы такие дети росли и учились быть самостоятельными и самодостаточными. Чтобы не произошел финал как во французском фильме 1996 года "День восьмой". Чтобы было как в испанском фильме "Я тоже". Это более желанный результат.