Сообщений в теме: 1024

[ПуФФыСтИк]

да, сд - это хромосомная патология. Но у людей с сд присутсвует очаговые поражения мозга, из-за которых страдаюТ координация, речь, крупная и мелкая моторика.
Поэтому я не вижу большой разницы как адаптировать и социализировать ребенка с дцп и с сд. Разница может только человек с дцп может понимать глубину своего состояния и отношения к нему общества, и предъявляет больше требований к мотивации для обучения и социализации.
Зы. Ну тогда и тему назовите соответственно, если вы ее так узконаправляете.

[ПуФФыСтИк]

А мне кажется что форум Благотворительность для этой темы не подойдет, ведь автор уже сказал, что вопросы финансовой помощи подниматься не будут.
ДЦП, аутизм, СД совершенно разные диагнозы, наверняка каждый родитель хочет поговорить с теми, у кого такая же беда. Поэтому однозначно должна быть отдельная тема.

Не поднимает? Вы первый пост почитайте.
Ребенок с сд требует не меньше вложений чем с дцп. Так же получает инвалидность. Так же оформляется пособие по инвалидности и родителю по уходу. Общественные объединения тоже не святым духом живут - это реабилитация, консультация, различные методик завитая.

[Дядя Нортон]

А мне кажется что форум Благотворительность для этой темы не подойдет, ведь автор уже сказал, что вопросы финансовой помощи подниматься не будут.
ДЦП, аутизм, СД совершенно разные диагнозы, наверняка каждый родитель хочет поговорить с теми, у кого такая же беда. Поэтому однозначно должна быть отдельная тема.

 

Благотворительность это далеко не всегда деньги. Печально, что это надо говорить.

 

Но то что темы с людьми с СД должны быть отделены от других тем - это безоговорочно. Потому что разные все-таки они.

Сообщение отредактировал Дядя Нортон: 04.11.2014, 15:39:33

[Дядя Нортон]

да, сд - это хромосомная патология. Но у людей с сд присутсвует очаговые поражения мозга, из-за которых страдаюТ координация, речь, крупная и мелкая моторика.
Поэтому я не вижу большой разницы как адаптировать и социализировать ребенка с дцп и с сд. Разница может только человек с дцп может понимать глубину своего состояния и отношения к нему общества, и предъявляет больше требований к мотивации для обучения и социализации.
Зы. Ну тогда и тему назовите соответственно, если вы ее так узконаправляете.

 

А может и не присутствовать поражение мозга. Вы не видите. Родители - видят. Вы тоже считаете детей с СД умственно неполноценными? Боюсь, Вам надо с ними побольше пообщаться. Я не говорю, что Вы изменитесь. Вы - нет. Но они будут знать, что есть такие люди, как Вы, которые считают их идиотами. и научатся соответственно себя вести с Вами. Более осторожно, чтоб не пугать Вас.

 

Тему назвал нормально. У Вас есть предложение? Критикуешь - предлагай. Старый комсомольский лозунг. Я намерен его придерживаться.

[Дядя Нортон]

 

А мне кажется что форум Благотворительность для этой темы не подойдет, ведь автор уже сказал, что вопросы финансовой помощи подниматься не будут.
ДЦП, аутизм, СД совершенно разные диагнозы, наверняка каждый родитель хочет поговорить с теми, у кого такая же беда. Поэтому однозначно должна быть отдельная тема.

Не поднимает? Вы первый пост почитайте.
Ребенок с сд требует не меньше вложений чем с дцп. Так же получает инвалидность. Так же оформляется пособие по инвалидности и родителю по уходу. Общественные объединения тоже не святым духом живут - это реабилитация, консультация, различные методик завитая.

 

Не поднимаю. Я не просто читал первый пост. Я его писал. Вопросы финансовой помощи поднимать нет цели.  Цели довольно четко обозначены. По крайней мере первые цели. Общественного движения пока я не вижу. Будет - будем обсуждать. Нет - так и останемся без него. 

[Дядя Нортон]

С Вашего разрешения, я продолжу.

 

 

На первый вопрос (если забыли: "Кто виноват?") есть много ответов. Как и на любой простой вопрос есть много простых и неправильных ответов. 

Я не знаю, кто виноват и искать ответ на этот вопрос считаю глупым и неуместным. Просто потому что ответ не даст понимания, как же дальше жить.  Для простоты предлагаю считать "Никто не виноват". Если мы не будем винить Всевышнего, то этот ответ наиболее близок к истине. Желающие винить Бога - не моя аудитория.

[Дядя Нортон]

На второй вопрос (напомню: "Что делать?") тоже ответов море. Но самый правильный, который я увидел за всю свою жизнь, только один: "продолжать жить". 

Зато появились еще ответы. Но уже на вопрос: "Что НЕ делать?". 

1. Не бросать детей. В роддоме ли, по жизни ли. Дети точно не виноваты в том, что они родились. Какими бы они ни родились. 

2. Не стесняться говорить о своих детях. Какими бы они ни были. Они Ваши.

3. Не бояться людей с синдромом Дауна. В подавляющем большинстве они мирные и очень добрые. Иногда слишком, наверное, среди нас-то, нормально-озлобленных и только разве не кусающих прохожих. Они обычно гораздо больше "нормальных" хотят всем добра и мира. 

[Asheni]

Дядя Нортон, я тоже считаю, что отдельной теме быть. Но вот тему бы переименовать, так как у Вас получилось общее название. Например, у моего ре тоже инвалидность, но у него порок почки. Соответственно, тут мне как бы нечего делать с нашим гидронефрозом, так ведь?
По поводу предложений. Может так и написать - Дети с СД и их жизнь среди нас? Только без "Нормальных", так как сразу идет как будто вот нормальные и вот не совсем. Тема ведь наоборот для того, чтобы люди поняли, что не надо так к этим деткам относиться и т.д. Надеюсь, я смогла донести смысл

[Дядя Нортон]

Дядя Нортон, я тоже считаю, что отдельной теме быть. Но вот тему бы переименовать, так как у Вас получилось общее название. Например, у моего ре тоже инвалидность, но у него порок почки. Соответственно, тут мне как бы нечего делать с нашим гидронефрозом, так ведь?
По поводу предложений. Может так и написать - Дети с СД и их жизнь среди нас? Только без "Нормальных", так как сразу идет как будто вот нормальные и вот не совсем. Тема ведь наоборот для того, чтобы люди поняли, что не надо так к этим деткам относиться и т.д. Надеюсь, я смогла донести смысл

 

1. Я не умею переименовывать темы.

2. Я ни разу не сказал, что Вам тут нечего делать. Вашу проблему тоже можно обсудить и как-то придумать алгоритм жизни так, чтоб ребенок даже не замечал этой проблемы. Мой старый друг 15 лет жил буквально от больницы до больницы. У него не работали обе почки. Но он жил очень полноценной жизнью (насколько это возможно, не отрываясь от аппарата искусственной почки). Он себе алгоритм такой выстроил, что и на работе не все в курсе были. Я хочу добиться чего-то похожего. Для всех. Для детей с СД в частности. Понять как и что, и как так сделать, чтобы они жили в обществе не как изгои. Не как неполноценные.

3. Слово "нормальные" поставлено с вопросом. Что подразумевает. Да, я осознаю, что только 30 процентов людей умеют читать и понимать прочитанное. Но вот как раз они-то меня и интересуют. Кто не понял или понимать не собирается - могут просто почитать, кто против?

4. Я понял Вашу идею. Но по названию темы никто понимать ничего не будет. Кто хочет - вчитается в посты. Кто не хочет - не тащить же на веревке. Все равно не поймет что мы тут делаем.

Сообщение отредактировал Дядя Нортон: 04.11.2014, 16:30:23

[ПуФФыСтИк]

Никто вас не отговариватет, пусть будет тема, тема про аутизм тоже есть, обновляется парой постов в год, по всем вопросам пишут в двух основных темах.
Попросите модератора переименовать тему: дети с синдромом дауна среди нас... далее по тексту, уважаете пользователей) мы же когда создавали тему для детей с поражением мозга конкретно обозначили её, что бы не тратить время людей вникать про что это тема вообще )

[РаисЗахарна]

На сколько я вижу и понимаю эту тему- необходимо привлечение внимание к важности 1-го скрининга(воротничковой зоны), особенно у возрастных пар и развитие инклюзивной системы социализации и образования детей, хотя противников будет масса  в силу "непросвещенности" населения.

[ПуФФыСтИк]

На сколько я вижу и понимаю эту тему- необходимо привлечение внимание к важности 1-го скрининга(воротничковой зоны), особенно у возрастных пар и развитие инклюзивной системы социализации и образования детей, хотя противников будет масса в силу "непросвещенности" населения.

На сколько я вижу и понимаю эту тему- необходимо привлечение внимание к важности 1-го скрининга(воротничковой зоны), особенно у возрастных пар и развитие инклюзивной системы социализации и образования детей, хотя противников будет масса в силу "непросвещенности" населения.

На счёт возрастных пар - уже не актуально. Синдром сильно помолодел, даже была статистика где то от 2012, кажется, когда.
Но вот вопрос который меня интересует не меньше отказа от ребенка в роддоме: насколько этично избавляться от нежеланного больного ребенка на 12-14 неделе беременности? Естественно при 100 процентом (идеальный вариант) диагнозе.
И если женщина першит оставить беременность, как ей поступать оставшиеся месяцы, когда она знает что ее ждет? Или еще не знает? Интересно было бы почитать историю Бледанс.
Инклюзив есть во многих школах. Однако он не выделяет сд, а касается всех детей с поражением мозга или (и) физического развития.

Сообщение отредактировал ПуФФыСтИк: 04.11.2014, 17:05:02

[РаисЗахарна]

На счёт возрастных пар - уже не актуально. Синдром сильно помолодел, даже была статистика где то от 2012, кажется, когда.
Но вот вопрос который меня интересует не меньше отказа от ребенка в роддоме: насколько этично избавляться от нежеланного больного ребенка на 12-14 неделе беременности? Естественно при 100 процентом (идеальный вариант) диагнозе.
И если женщина першит оставить беременность, как ей поступать оставшиеся месяцы, когда она знает что ее ждет? Или еще не знает? Интересно было бы почитать историю Бледанс.
Инклюзив есть во многих школах. Однако он не выделяет сд, а касается всех детей с поражением мозга или (и) физического развития.

Т.е. уже раньше 35 лет это "стало тенденцией"? Ранее этого возраста- не видела данных.
Про Бледанс лучше не читать- там больше пиара и пафоса, да и условия у них несколько иные, чем у обычной семьи.
Этично или нет-решает каждая семья. Это не вопрос этичности а вопрос информированности.

Сообщение отредактировал Миссис Факер: 04.11.2014, 17:26:52

[ПуФФыСтИк]

Т.е. уже раньше 35 лет это "стало тенденцией"?

Я лет пять назад уже видела мам от 20 до 25 лет с детьми сд. Причем их было гораздо больше нас, дцп-шек. К сожалению.

да и условия у них несколько иные, чем у обычной семьи

Дело то не в условиях. Она же женщина. Как она отнеслась к сообщению узиста и генетика о том, что у ее ребенка высокий риск сд и решила оставить? Или все таки надеялась что это ошибка врачей? 

[Mia 28]

По поводу перинатального скрининга. Он ничего не дает. Я сдавала все необходимые анализы, носовая перегородка, воротниковая зона все в норме. По скринингу (анализ крови) были очень низкие риски. Более того, существует несколько форм СД. У нас мозаичная, считается самой редкой, это когда не все клетки имеют 47 хромосом, а лишь некоторые. Именно эту форму практически невозможно выявить во время беременности. Даже после того как ребенок родился  и мы сдали кровь на кариотип, генетики сразу не смогли поставить точный диагноз. В нашем чате около 20 мам, лишь единицы знали, что у них родится особенный малыш и не стали прерывать беременность. Для остальных рождение такого малыша стало "сюрпризом", несмотря на то, что все сдавали скрининги, наблюдались у "звездных" акушеров и узистов города. И да, к сожалению, информация о том, что такие дети рождаются у мам, кому больше 35 лет уже неактульна. Есть очень много  живых примеров, когда такие детки рождались у пар, возраст которых до 25 лет. Массажисты и врачи, с которыми мы сталкиваемся,  говорят о том, что случаев с рождением детей с СД с каждым годом становится больше. Либо число рождения таких детей на самом деле растет, либо таких деток стали реже оставлять в роддомах.

Есть также примеры того, когда у женщины рождался ребенок с СД после ЭКО, хотя казалось бы, данная процедура должна полностью исключать риск рождения ребенка с хромосомной патологией. 

По поводу Бледанс. Не делаю из нее какого-то идола, но благодаря ей, про синдром дауна узнали многие. Многие родители перестали стесняться своих детей и говорить о СД вслух. На счет ее истории, им во время беременности сообщили о СД у ребенка и они решили его оставить. Поэтому к рождению Семена они были готовы. 

[Дядя Нортон]

На сколько я вижу и понимаю эту тему- необходимо привлечение внимание к важности 1-го скрининга(воротничковой зоны), особенно у возрастных пар и развитие инклюзивной системы социализации и образования детей, хотя противников будет масса  в силу "непросвещенности" населения.

 

Диагностика, в том числе ранняя очень важна. Но вот я не очень понимаю, и не слишком-то принимаю аборты. Даже при таких "показаниях". Ведь "исправить" нельзя, насколько я понимаю мать природу.

 

А вот инклюзивная система образования и социализация - это очень правильная цель. Потому и хочу активно информировать "противников". Чтобы боялись поменьше.

[Дядя Нортон]

 

На счёт возрастных пар - уже не актуально. Синдром сильно помолодел, даже была статистика где то от 2012, кажется, когда.
Но вот вопрос который меня интересует не меньше отказа от ребенка в роддоме: насколько этично избавляться от нежеланного больного ребенка на 12-14 неделе беременности? Естественно при 100 процентом (идеальный вариант) диагнозе.
И если женщина першит оставить беременность, как ей поступать оставшиеся месяцы, когда она знает что ее ждет? Или еще не знает? Интересно было бы почитать историю Бледанс.
Инклюзив есть во многих школах. Однако он не выделяет сд, а касается всех детей с поражением мозга или (и) физического развития.

 

 

Про возрастные пары согласен, хотя бытует мнение, что "СД - старая мать, аутизм - старый отец". Что-то я с этим не согласен. Моему отцу в день моего появления на свет было 46 лет. А маме 38. Но вот как-то и то и то миновало.

 

Про избавление от "нежеланного ребенка" мы с Вами в одной лодке. Тут и этика и мораль и куча всяких вопросов довольно сложных. Может пока оставить за бортом именно этот вопрос?

 

А вот как ей поступать, если решит оставить - это же более практические вопросы. Имеет смысл обсудить.

 

Бледанс почитать несложно. Доступ вроде не закрыт.

 

Где есть инклюзив? Поконкретнее, сделаем список, закрепим наверху в теме. И тутне сильно важно, конкретно ли там СД, главное чтоб он входил в список инклюзива.

[Дядя Нортон]

По поводу перинатального скрининга. Он ничего не дает. Я сдавала все необходимые анализы, носовая перегородка, воротниковая зона все в норме. По скринингу (анализ крови) были очень низкие риски. Более того, существует несколько форм СД. У нас мозаичная, считается самой редкой, это когда не все клетки имеют 47 хромосом, а лишь некоторые. Именно эту форму практически невозможно выявить во время беременности. Даже после того как ребенок родился  и мы сдали кровь на кариотип, генетики сразу не смогли поставить точный диагноз. В нашем чате около 20 мам, лишь единицы знали, что у них родится особенный малыш и не стали прерывать беременность. Для остальных рождение такого малыша стало "сюрпризом", несмотря на то, что все сдавали скрининги, наблюдались у "звездных" акушеров и узистов города. И да, к сожалению, информация о том, что такие дети рождаются у мам, кому больше 35 лет уже неактульна. Есть очень много  живых примеров, когда такие детки рождались у пар, возраст которых до 25 лет. Массажисты и врачи, с которыми мы сталкиваемся,  говорят о том, что случаев с рождением детей с СД с каждым годом становится больше. Либо число рождения таких детей на самом деле растет, либо таких деток стали реже оставлять в роддомах.

Есть также примеры того, когда у женщины рождался ребенок с СД после ЭКО, хотя казалось бы, данная процедура должна полностью исключать риск рождения ребенка с хромосомной патологией. 

По поводу Бледанс. Не делаю из нее какого-то идола, но благодаря ей, про синдром дауна узнали многие. Многие родители перестали стесняться своих детей и говорить о СД вслух. На счет ее истории, им во время беременности сообщили о СД у ребенка и они решили его оставить. Поэтому к рождению Семена они были готовы. 

 

Вот ради выделенного я все и затеял. Я хочу чтоб НИКАКИЕ дети не оставались без родителей. И уж тем более, чтоб их родители не оставляли в роддомах сами. 

 

Сейчас и здесь, в этой теме я говорю и борюсь больше за детей с СД. Просто потому, что теперь знаю об этом гораздо больше, чем раньше. И хочу, чтобы в других темах с другими "проблемными" детьми появился кто-то, кто может двигать и просвещать, кто может попытаться остановить эту практику оставления в роддомах собственных детей.

[Alarika]

Где есть инклюзив? Поконкретнее, сделаем список, закрепим наверху в теме. И тут не сильно важно, конкретно ли там СД, главное чтоб он входил в список инклюзива.

 

 

И перекликающиеся темы тоже надо закрепить. Потому что по общим вопросам оформление инвалидности, центры с развивающими занятиями (они у нас для всех диагнозов одни), специалисты - информация там есть. Которая может здесь не повториться.

Так же там активные люди и письма в министерства писали по улучшению качества жизни детей инвалидов. И вы петицию могли бы подписать, если не знаете о ней - сбор подписей идёт. И свои мозги приложить.

Список прилагаю

http://vse.kz/topic/...eniem-mozgadtcp - Реабилитация детей с поражением мозга, петиция 

 

http://vse.kz/topic/...bnostjami-chast - Детки с особенными потребностями 

 

http://vse.kz/topic/...vogo-razvitiia/ - Задержка речевого развития, контакты РПМПК  и ГПМПК. Не знаю как в городской, но в республиканском центре коррекции и педагогики консультируют родителей новорожденных детей с СД.

[Mia 28]

Начинать в первую очередь нужно с врачей в роддомах. Именно они зачастую являются "советчиками" для мам, кто решает оставить такого ребенка. Пусть не в лоб, но косвенно, говоря о том, что "Почему не сделали аборт? Это очень тяжело растить такого ребенка. Терпения вам и много-много денег. Общество у нас очень жестокое. От вас может уйти муж, будьте к этому готовы". 

Дядя Нортон, можете подробнее написать ваше видение, какие действия предпринять, чтобы решить все задачи? Говорить о нашей медицине и отношении общества к деткам с СД можно бесконечно. Нужно действовать, менять, ломать стереотипы.