Сообщений в теме: 5000

[Мариника]

Как поддержать надежду на выздоровление у детей со страшным диагнозом – рак?
Продолжение вот этой темы.
 
Мы помогаем деткам, которые проходят лечение в Казахском Научно-Исследовательском Институте Онкологии и Радиологии (КазНИИОиР), а так же детям из трёх отделений онкологии и двух отделений гематологии в Научном Центре Педиатрии и Детской Хирургии (НЦПиДХ).

В отделениях обычно лежат более 100 детей. В основном это дети, которые приехали из разных уголков Казахстана, часто из маленьких поселков и аулов. Люди оказываются одни в чужом городе, наедине со своими проблемами. Для таких детей и их родителей финансовый вопрос всегда стоит очень остро. Несмотря на то, что все лечение бесплатно, денег этим семьям не хватает катастрофически. Мамы не работают, так как должны подолгу лежать с детьми в больнице. Отцов зачастую совсем нет, либо они не могут помогать материально – пьют, или ушли из семьи, не выдержав эмоционального напряжения. Очень тяжело смотреть в глаза своему ребенку и понимать, что он угасает. А мамам хочется порадовать своих детей приятными мелочами – купить красивую одежду, интересные игрушки или модную технику, сходить с ними в парк. На все это нужны деньги, которых у них, приезжающих из глубинки на плацкарте, попросту нет. У некоторых родителей нет средств даже на обратный билет до дома. Не говоря уже о дорогостоящем лечении в России или в Израиле, где есть онкологические центры с самой современной аппаратурой. Конечно, мы как можем, стараемся помогать и дарить радость нашим маленьким пациентам: организовываем праздники, вручаем подарки.
Любая приятная мелочь, помогает детям, больным раком, забыть о страшном диагнозе и почувствовать себя просто обычными детьми, а не онкологическими пациентами.

Всегда требуется помощь в приобретении:
- продуктов питания;
- памперсов;
- бытовой химии;
- предметов личной гигиены;
- и прочее............

Если вы хотите помочь, то можете связаться с нами по телефонам:


8 701 222 60 64 Марина (Мариника) (работает при КазНИИОиР и в НЦПиДХ, учителем)
8 777 240 02 00 Ольга (Уля)
 
Если вы хотите помочь детям и у вас нет времени сходить в банк, у нас открыт киви-кошелёк +7 777 598 20 12
Кроме того, можно закинуть единицы на номер +7 777 598 20 12 , это общий номер, которым пользуются в отделении.
Открыта карта ККБ для деток из онкоотделения номер 4003 0327 1524 1974[/size]
             карта Халык Банка номер 4402 5735 0851 5386[/size]
Marina Nikulina ИИН 741113400384
Отчёты по поступлениям на карту и по дальнейшему распределению средств будут предоставлены в этой теме.
Подробнее о каждом ребенке можно прочитать вот здесь.



Друзья,
Все просьбы и пожелания детей или их родителей, я он-лайн выкладываю в теме. Да, у нас, благодаря людям, неравнодушным и переживающим, есть копилка и всегда есть средства в ней. И все траты также выкладываются постоянно. Но, очень многие хотели бы лично помочь тому или иному ребёнку. Вот поэтому я и пишу все пожелания сначала вам, а если просьба не находит откликов в ближайшие пару дней - вот тогда мы используем средства из копилки.
Оф.сайт НЦПиДХ со схемой проезда:
http://www.pediatria.kz/
Адрес детского отделения онкологии при КазНИИОиР:
ул. Шагабутдинова (эта улица упирается в центральный плавательный бассейн по Абая), ниже пр.Абая, выше ул.Курмангазы.
схема проезда

Скрытый текст

Наше отделение под счастливым номером ШЕСТЬ

Спасибо всем огромное!

Сообщение отредактировал Elty: 28.09.2017, 17:55:12

[Мариника]

Друзья,

Девочки волонтёры, которые ходят к деткам в Институт педиатрии, открыли карту и киви для ЭКСТРЕННЫХ нужд онкобольных деток. Груз 200, срочные лекарства и т.п.

 

Вы также можете пополнить копилочку для горящих нужд..............

Реквизиты:

КазКом Виза 4444 8201 8691 6562

YEVGENIYA SHAIMERDEN

IBAN KZ17926020PN03131103

BIK(SWIFT) KZKOKZKX

Киви кошелёк +7 771 446 54 46

 

Спасибо всем!!!

[vladuha]

Мааксимка



Оля и Максик первый раз приехали в Алмату на лечение в феврале 2012 года. Сколько операций и химий перенес малыш уже не сосчитать. В начале 2013 Максу вырезали опухоль в паху размером 14 см. До операции ее просто не видели и обнаружили случайно. В марте Максу делают облучение, чтобы убить все раковые клетки в месте появления. Делают 16 грей, вместо положенных 12 (по ошибке). В апреле выписывают как полностью здорового, не найдя признаков метастаз за исключением небольшой шишки, которую принимают за спайку после операции. Выписывают его как полностью здорового, указав на необходимость контрольного обследования через 2 месяца. Мы наконец вздохнули облегченно, что бывают чудеса и медицина и у нас способна лечить............................Но мы ошиблись. Видимо до проведения курса облучения еще можно было положительно изменить ситуацию на улучшение. Через 3 недели после выписки у Макса дома вздулся животик. Оля срочно поехала на обследование в Астану. Там врачи не находят ничего......ничего они не видят и думают, что это спайка в кишечнике после операций и химий. Делают первую операцию и......... там несколько крупных образований. Удаляют только одно, другие не стали, опасаясь внутреннего кровоизлияния. После проводится анализ опухоли выясняется, что это другая опухоль, не та, что лечили в Алмате. Так же врачи в Астане говорят, что Максу сделали слишком мощное облучение и сожгли ему желудок из-за чего у него начинаются серьезные проблемы. Желудок фактически не работает, животик сильно вздулся. Он не может сам кушать, приходится назначать специальное питание через вену. Этого питания конечно же не в научном центре, где лежит Максик и приходится все покупать за свои деньги. Нет лекарства для сердца, которое назначают врачи. Проходит первый курс химии, который не помогает. Врачи просят купить специальное лекартство Космоген, которого нет ни у нас ни в России. Женя находит его еле как на Украине и благодаря Марине удается собрать деньги и привести его Максику. Но фактические оно ему уже не нужно. После КТ врачи не хотят браться за вторую операцию, так как опухоли разраслись очень сильно. Две опухоли по 10 см и другие меньших размеров. Однако хирург все же решается и делает операцию. Она проходит не удачно, так как опухоль проросла и в желудок и в аорту. Единственное, что сделали это откачали накопившуюся жидкость в животике и поставили катетеры для удаления жидкости из желудка и мочевого пузыря. Врачи не дают даже и несколько часов после операции, что Макс выживет. Но наш малыш очень сильный. Мало того, что он стабильно провел ночь, так ему стало гораздо лучше, так как была удалена жидкость и ему ничего не давильно на внутренние органы и легкие как до этого. Однако врачи фактически списывают его со счетов и по его состоянию категорически отказываются делать химию Не тут то было. Через 2 недели при осмотре заведующая решается начать делать курс химии на привезенном лекарстве Космоген. Химию Макс переносит нормально. Но через неделю у него начинаются зеленые выделения из трубочек. Врачи говорят, что это желудок разлагается от облучения. Потом от туда идет кровь. На этой неделе у Макса начинается сильное кровотечение, после которого он попадает в реанимацию. Позавчера Макс еще приходил в себя, он слышал Олю. Вчера он впал в кому и в 22:55 его сердечко уже не выдержало и остановилось................
Олю с Максимкой я знаю уже год. Так немного надо было этому малышу, чтобы сделать его счастливым. От новой машинки его глаза светились счастьем и радостью. Но судьба решает за нас по-своему. За все время лечения мне казалось, что у него совсем не серьезный диагноз, который легко вовремя диагностировать и сделать операцию и химию. Но вот в итоге чем все обернулось.
Клиники из Израиля и Кореи отказали брать Макса по его состоянию в Астане. Турция буквально на днях прислал ответ на 155 тыс. долларов. Страны СНГ вообще ничего не ответили.
Огромно спасибо Жене (Eviana) за огромную помощь Максу и Оле в Астане. Без нее Оля бы не справилась. Спасибо Марине (Мариника), что переживает и активно помогает деткам. Спасибо всем, кто помогал Максику бороться.
Максимка на всегда останется в моем сердце частичкой доброго и светлого.
Прости нас малыш, что мы недостаточно сделали для тебя. Сейчас уже тебе не больно и ты играешь в машинки с блеском в твоих глазках как это было раньше.

[happy lady]

Максимка, малыш, мягких тебе облачков... страшная боль закончилась Маме сил справиться с таким горем...

[happy lady]

Мааксимка



Оля и Максик первый раз приехали в Алмату на лечение в феврале 2012 года. Сколько операций и химий перенес малыш уже не сосчитать. В начале 2013 Максу вырезали опухоль в паху размером 14 см. До операции ее просто не видели и обнаружили случайно. В марте Максу делают облучение, чтобы убить все раковые клетки в месте появления. Делают 16 грей, вместо положенных 12 (по ошибке). В апреле выписывают как полностью здорового, не найдя признаков метастаз за исключением небольшой шишки, которую принимают за спайку после операции. Выписывают его как полностью здорового, указав на необходимость контрольного обследования через 2 месяца. Мы наконец вздохнули облегченно, что бывают чудеса и медицина и у нас способна лечить............................Но мы ошиблись.

Когда уже в нашей стране научатся лечить, сколько еще детских жизней нужно для привычного авось....

[Fotinia]

Прости нас малыш, что мы недостаточно сделали для тебя. Сейчас уже тебе не больно и ты играешь в машинки с блеском в твоих глазках как это было раньше.

Когда уже в нашей стране научатся лечить, сколько еще детских жизней нужно для привычного авось....

И когда этот страшный диагноз- онкология, исчезнет навсегда? И не только в нашей стране, но и во всем мире?..
Господи, почему ты допускаешь такое?..
Маленький человечек, Максимка, прости...

Сообщение отредактировал Fotinia: 14.07.2013, 22:04:15

[Eviana]

Мааксимка



Оля и Максик первый раз приехали в Алмату на лечение в феврале 2012 года. Сколько операций и химий перенес малыш уже не сосчитать. В начале 2013 Максу вырезали опухоль в паху размером 14 см. До операции ее просто не видели и обнаружили случайно. В марте Максу делают облучение, чтобы убить все раковые клетки в месте появления. Делают 16 грей, вместо положенных 12 (по ошибке). В апреле выписывают как полностью здорового, не найдя признаков метастаз за исключением небольшой шишки, которую принимают за спайку после операции. Выписывают его как полностью здорового, указав на необходимость контрольного обследования через 2 месяца. Мы наконец вздохнули облегченно, что бывают чудеса и медицина и у нас способна лечить............................Но мы ошиблись. Видимо до проведения курса облучения еще можно было положительно изменить ситуацию на улучшение. Через 3 недели после выписки у Макса дома вздулся животик. Оля срочно поехала на обследование в Астану. Там врачи не находят ничего......ничего они не видят и думают, что это спайка в кишечнике после операций и химий. Делают первую операцию и......... там несколько крупных образований. Удаляют только одно, другие не стали, опасаясь внутреннего кровоизлияния. После проводится анализ опухоли выясняется, что это другая опухоль, не та, что лечили в Алмате. Так же врачи в Астане говорят, что Максу сделали слишком мощное облучение и сожгли ему желудок из-за чего у него начинаются серьезные проблемы. Желудок фактически не работает, животик сильно вздулся. Он не может сам кушать, приходится назначать специальное питание через вену. Этого питания конечно же не в научном центре, где лежит Максик и приходится все покупать за свои деньги. Нет лекарства для сердца, которое назначают врачи. Проходит первый курс химии, который не помогает. Врачи просят купить специальное лекартство Космоген, которого нет ни у нас ни в России. Женя находит его еле как на Украине и благодаря Марине удается собрать деньги и привести его Максику. Но фактические оно ему уже не нужно. После КТ врачи не хотят браться за вторую операцию, так как опухоли разраслись очень сильно. Две опухоли по 10 см и другие меньших размеров. Однако хирург все же решается и делает операцию. Она проходит не удачно, так как опухоль проросла и в желудок и в аорту. Единственное, что сделали это откачали накопившуюся жидкость в животике и поставили катетеры для удаления жидкости из желудка и мочевого пузыря. Врачи не дают даже и несколько часов после операции, что Макс выживет. Но наш малыш очень сильный. Мало того, что он стабильно провел ночь, так ему стало гораздо лучше, так как была удалена жидкость и ему ничего не давильно на внутренние органы и легкие как до этого. Однако врачи фактически списывают его со счетов и по его состоянию категорически отказываются делать химию Не тут то было. Через 2 недели при осмотре заведующая решается начать делать курс химии на привезенном лекарстве Космоген. Химию Макс переносит нормально. Но через неделю у него начинаются зеленые выделения из трубочек. Врачи говорят, что это желудок разлагается от облучения. Потом от туда идет кровь. На этой неделе у Макса начинается сильное кровотечение, после которого он попадает в реанимацию. Позавчера Макс еще приходил в себя, он слышал Олю. Вчера он впал в кому и в 22:55 его сердечко уже не выдержало и остановилось................
Олю с Максимкой я знаю уже год. Так немного надо было этому малышу, чтобы сделать его счастливым. От новой машинки его глаза светились счастьем и радостью. Но судьба решает за нас по-своему. За все время лечения мне казалось, что у него совсем не серьезный диагноз, который легко вовремя диагностировать и сделать операцию и химию. Но вот в итоге чем все обернулось.
Клиники из Израиля и Кореи отказали брать Макса по его состоянию в Астане. Турция буквально на днях прислал ответ на 155 тыс. долларов. Страны СНГ вообще ничего не ответили.
Огромно спасибо Жене (Eviana) за огромную помощь Максу и Оле в Астане. Без нее Оля бы не справилась. Спасибо Марине (Мариника), что переживает и активно помогает деткам. Спасибо всем, кто помогал Максику бороться.
Максимка на всегда останется в моем сердце частичкой доброго и светлого.
Прости нас малыш, что мы недостаточно сделали для тебя. Сейчас уже тебе не больно и ты играешь в машинки с блеском в твоих глазках как это было раньше.

Яв шоке от одного факта: заведующей отделением детской онкологии всего ... 28 лет!!!! Большинству врачей чуть меньше... Они вечно сидят в ординаторской с кучей книжек( по-моему мнению, с учебниками и по двое-трое смотрят в монитор, наверное коллективным разумом пытаются понять, что там на детских снимках...). О чем вести речь можно? Откуда опыт борьбы не с просто болячками, а с такими тяжелыми диагнозами?????? Если нет одного-двух препаратов по протоколу лечения, значит делают химию частично!!!! О каких результатах можно тогда говорить и чего ждать? Маразм!!!! Вот поэтому вдвойне обидно и больно, когда из-за этого уходят дети... 2 месяца на самых сильных обезболивающих, да и те покупали тайком, так рецепты не дают, а привезти надо... Упаси Боже от такого всех, кто живет на земле... Спасибо всем, кто не дал Оле усомниться, что мир не без добрых людей и что есть действительно Люди с большой буквы, Люди, которые понимают и знают цену детской жизни....

[Aleka123]

страшно и больно. столько почему... почему где-то в мире от рака излечивается 8 из 10 детишек. почему у нас не излечиваются 8 из 10. Почему так много почему?

[Intymolog]

Пути Господни...
С ночи не знала, хочу я написАть что-нибудь или не нужно... Только ком в горле...
Но таки решилась...
Простите, я не буду соболезновать... Как ни больно, ни тоскливо, но это замечательно, что мучения Максимки закончились! Ему сейчас намноооого лучше, чем было все это время. И это главное! И главное Оле это осознать, понять, принять. Ведь только мама по-настоящему желает ребенку самого лучшего, только мама желает, чтобы не было у малыша боли, страданий, страха. А для Максима то, что произошло вчера, - самое лучшее, избавление от ужаса и тяжести...

[Gold_fish]

Яв шоке от одного факта: заведующей отделением детской онкологии всего ... 28 лет!!!! Большинству врачей чуть меньше... Они вечно сидят в ординаторской с кучей книжек( по-моему мнению, с учебниками и по двое-трое смотрят в монитор, наверное коллективным разумом пытаются понять, что там на детских снимках...). О чем вести речь можно? Откуда опыт борьбы не с просто болячками, а с такими тяжелыми диагнозами?????? Если нет одного-двух препаратов по протоколу лечения, значит делают химию частично!!!! О каких результатах можно тогда говорить и чего ждать? Маразм!!!! Вот поэтому вдвойне обидно и больно, когда из-за этого уходят дети... 2 месяца на самых сильных обезболивающих, да и те покупали тайком, так рецепты не дают, а привезти надо... Упаси Боже от такого всех, кто живет на земле... Спасибо всем, кто не дал Оле усомниться, что мир не без добрых людей и что есть действительно Люди с большой буквы, Люди, которые понимают и знают цену детской жизни....

Ребята!!!!!! Какой кошмар!!!!!!!!! Может сразу искать деткам не казахстанских докторов! Увозить детей надо! Не надо ждать! Надо трубить во все горло и сразу собирать денюжку на вывоз деток!

[vladuha]

Ребята!!!!!! Какой кошмар!!!!!!!!! Может сразу искать деткам не казахстанских докторов! Увозить детей надо! Не надо ждать! Надо трубить во все горло и сразу собирать денюжку на вывоз деток!

Хочется делать так, но к сожалению это не всегда возможно.
1. У родителей нет такой возможности, а если есть, то мы про таких детей и не знаем, потому что родители сами справляются.
2. Те детки и мамы, про которых мы знаем по этой теме, как правило и так приезжают на последние средства на лечение в Алмату или Астану, а надо еще купить поддерживающие препараты, которые как правило отсутствуют в больнице.
3. Если здесь наши врачи считаю что они эту болезнь "могут вылечить", то НИКОГДА они не дадут рекомендацию на лечение за рубежом. А эта бумага главное для благотворительных фондов и для получения государственной квоты (это вообще фантастика) для поездки за рубеж.
4. Даже если по диагнозу ребенка не могут вылечить, то опять же получить злосчастную бумагу о невозможности излечить в КЗ и рекомендации обратиться к иностранным специалистам надо ВЫБИВАТЬ от них. Потому что, если они такое напишут, значит сами плохие специалисты, но они же все "хорошие спецы".
Вот такой замкнутый круг получается ((((((((((((

Сообщение отредактировал vladuha: 15.07.2013, 09:34:50

[Lore-in-Lei]

не знаю, что писать....да и кто это прочтет... Оля вряд ли.. Максу уже все равно....
хочется сидеть и реветь.

Только одна мысль в голове: зато уже не больно....зато не больно уже...
малыш...

[КрЫсавица]

Царствие Небесное мл.Максиму. Пусть земля ему будет пухом. Мы будем помнить тебя. Маме Оле сил и терпения.

[натали_76]

Мягких облачков тебе, солнышко... Столько хочется сказать маме, но это бессмысленно... Никакие слова не помогут и не успокоят... Сил пережить такое горе... Одно немного, совсем малость успокаивает, котеночку уже не больно... Он с другими ангелочками играет и радуется новой жизни... Солнышко, оберегай свою мамочку, дай ей сил пережить ваше расставание...

[KimElena]

Нам не нужен ответ, нам нужно остыть, не изменит наш мир бесполезный бег
И ты так близко, наше время льется, мне нужно забыться или сердце собьется
Оступаясь, нас теряют из вида и мира, все спрячут улыбки, но не скажут, как было
Нас не могут спрятать, чтобы не было видно, понять не так просто, но нам не обидно
В ночь, когда на елке загорятся все звезды, я прошу у дракона, быть со мной серьезным
В моем маленьком сердце есть большое слово, я хочу жить, и снова стать здоровым
Я лечу в небо, обняв тебя за шею, вижу планеты, пока катетер в вене
Пока слышу голос, пока вижу лица, но покидает мир моя жар птица

[Мариника]

Написано мною в память о Максе.

Боже, как ты позволяешь
Чтоб умирали дети
За что ты им гасишь рассветы?
Как ты себя оправдаешь…

Да, конечно, я верю
Что ты их в рай забираешь
Страдания им прекращаешь
Любовью своей окружаешь


Но ты загляни в глаза маме
Что молча стоит у гроба
Найди ей слова утешенья
Ну, или хотя бы попробуй

Попробуй проникнуть ей в душу
Понять её боль, её горе
За что ты ей дал испытанье?
Где горькое слёзное море

Скажи ей, как надо жить дальше
Без сына, без веры, без счастья
Уменьши её страданья
И отгороди от ненастья

Боже, раз ты позволяешь
Чтоб умирали дети
Храни их родных и близких
За них ты теперь в ответе

[Situation]

сижу на работе и реву, пытаюсь не показывать свои слезы...это ужасно. У моего сына тоже онкология. Ему столько же. Они так похожи. Мне очень страшно. Страшно за моего ребенка. Но, я не перестаю верить. Что сказать даже не знаю. Но, я могу понять маму. Сложно что то говорить.

[Мариника]

У моего сына тоже онкология. Ему столько же. Они так похожи. Мне очень страшно. Страшно за моего ребенка. Но, я не перестаю верить. Что сказать даже не знаю.

Чтобы Вам стало менее страшно, напишите мне в ЛС диагноз ребёнка, где вы лечитесь и вообще всю информацию. Чем смогу - помогу.

[Cyplenok]

Марина, очень проникновенно и.....смело.

[Intymolog]

У нас, насколько я понимаю, к сожалению, - лучше не надо пробовать лечиться...
На мой взгляд, лучше изыскивать любые пути для выезда.

[Eviana]

сижу на работе и реву, пытаюсь не показывать свои слезы...это ужасно. У моего сына тоже онкология. Ему столько же. Они так похожи. Мне очень страшно. Страшно за моего ребенка. Но, я не перестаю верить. Что сказать даже не знаю. Но, я могу понять маму. Сложно что то говорить.

Уезжайте отсюда!!!!! Послушайте советы!!!! уезжайте!!!!

[Люция Саутова]

Мариша, звонила мама Жени ( из Петропавловска)...думала, что я - волонтёр. Люда так тяжело произносила каждое слово, что мне неудобно было переспрашивать и уточнять, в общем, она должна тебе сама позвонить. Они вернулись из Алматы в четверг, сейчас собираются в Астану. Люда хочет попробовать увезти Женю отсюда, из Казахстана, где им ничего не помогло...