Сообщений в теме: 2210

[Oleseny6]

Светлая память...

Прикреплённые изображения:

• 
• 

Сообщение отредактировал Elty: 04.12.2012, 09:58:11

[ФрейФея]

все-все, увидела, спасибо

[Коломбина]

Олеся, а мое поступление сегодня на карту Казкома вы так и не увидели? в отчете за 23е его нет

[Notana]

Олеся прости, у меня опять куча вопросов.... С перелетом определились уже, или еще нет? И Россия... Плеханов например дали ответ?

[Олеся канунникова]

Олеся прости, у меня опять куча вопросов.... С перелетом определились уже, или еще нет? И Россия... Плеханов например дали ответ?

Нет плеханов ответ так и не дал с перелетам решаем.

[Олеся канунникова]

Олеся, а мое поступление сегодня на карту Казкома вы так и не увидели? в отчете за 23е его нет

сейчас посмотрю.

[Олеся канунникова]

Олеся, а мое поступление сегодня на карту Казкома вы так и не увидели? в отчете за 23е его нет

сейчас посмотрю.

извените но в отчетах я не нашла эти деньги но в хоум банке бывает такое что деньги поступают не сразу, мне с Астаны переслали 21 а пришли они 23, а одна девушка с алматы отправляла 19 а пришли сегодня ну я завтра обязательно забегу в банк и посмотрю.

[натали_76]

Присоединяюсь ко всем поздравлениям!!! Олесенька, целуй от нас всех малышку!!!

Итак на данный момент в копилочке нашей крошки 17 023 доллара.
Для того, чтоб отправить малышку на обследование и лечение необходимо собрать ориентировочно 150 000 долларов США
Давайте поможем малышке, дадим ей такой долгожданный шанс на выздоровление!
Друзья, не стесняйтесь переводить 200, 500, 1 000 тенге. Не надо думать, что это мизер. Это очень большие деньги, а главное еще один шаг к здоровой жизни нашей крошки!!!.
Для вашего удобства в разных частях города мы установили кубы для пожертвования:
Магазин "Комфорт" на Мерее,
Магазин "Восход" Кунаева - Шевченко,
магазин "Лимон" - Тулебаева - Шевченко,
магазин "Радуга" - Алмагуль,
магазин "Тан" - Розыбакиева - Темирязева,
магазин "Береке" - Утепова - Гарарина.
(Остальные места дополнит мамочка)
Маленькая девочка очень ждет нашей помощи и считает каждую минутку, которую проводит в одиночестве, без любимой МАМОЧКИ!!!
ДАВАЙТЕ ПОМОЖЕМ КРОШКЕ!!!

Сообщение отредактировал натали_76: 24.11.2012, 09:16:43

[Жанадель]

Здравствуйте, 19 ноября с Астаны на карту казкома перечисляли 15 000 тенге от Махановой, в отчетах не увидели, теперь переживаем, поступили ли. Проверьте, пожалуйста. Малышке скорейшего выздоровления, маме сил и терпения. У вас все получится.

[Олеся канунникова]

Всем доброго дня!!!
Для нас он начался конечно не очень добро, сегодня когда мы приехали к малышки нас вызвал заведующий отделения и сказал что вчера они брали бак посев крови и там высеялась кандида (кандидоз) и что лекарства которые они колят они очень слабые, что из-за этого она температурит и у нее идет острый период и все спасибо антибиотикам которые ей бесконечно колят, что он сталкивался с кандидой и там были печальные последствия, в общем нам нужно купить и привезти лекарство амфотерицин В. Мы обьехали все аптеки, обзванили все склады такого лекарства сказали у нас в городе нет, а оно нам очень срочно нужно мы не знаем что нам теперь делать.
А в целом у малышки все также, температура 38,7 не сбивается.

[Олеся канунникова]

Проверьте, пожалуйста, с Астаны 21.11. должна была быть сумма не 2 000, а 20 000 тенге.

Ваша сумма за 21 число поступило но стаит в блоке.

[ЛизаМария]

что он сталкивался с кандидой и там были печальные последствия,

оптимистично.

Спросите у врача, микомакс подойдет? Это флуконазол в жидком виде для детей с рождения против грибков кандидоз в частности.

Если подойдет напишите мне.

Сообщение отредактировал ЛизаМария: 24.11.2012, 17:03:27

[Олеся канунникова]

что он сталкивался с кандидой и там были печальные последствия,

оптимистично.

Спросите у врача, микомакс подойдет? Это флуконазол в жидком виде для детей с рождения против грибков кандидоз в частности.

Если подойдет напишите мне.

хорошо спрошу спасибо

[Notana]

Всем доброго дня!!!
Для нас он начался конечно не очень добро...

Всё таки есть доброе, Олесь не отчаивайтесь. А доброе то что, это всё таки выяснилось. Представь, что не было бы анализа на бак-посев. А так есть информация, и я уверена найдется лекарство или альтернатива ему.

[Tatusha]

Что-то я прочитала про этот Амфотирецин, такие побочные эффекты неприятные...Хотя как и любой противомикробный препарат. Лечение длительное и требует обязательной точности расчета лекарства. У нас стоимости не нашла, а в российских рублях совсем дешево, что-то около 25 рублей ампулы.

В любом случае в понедельник спрошу в 1-й аптеке, может они на заказ смогут что-то достать...

Может надо на российских медфорумах проконсультироваться насчет применения этого лекарства в данном случае? Что-то хочется подстраховаться.

На всякий случай, погуглила вот:

Лекарственные препараты, производство индия:
Компания— производитель ищет дистрибьюторов в Казахстане…
наличие не известно
Ценy уточняйтеКонтактная информация
Контактное лицо: Юлия
Телефон: + 7 (727) 279-11-11
Адрес: Кастеева 1а, Алматы, Казахстан

Детальное описание товара

Amphotericin-B 50mg/per vial

http://citiserv-expr...oizvodstvo.html

[Люция Саутова]

А кормят ее через зонт? Почему с ложечки нельзя, как обычных детей?

Олеся не ответила на этот вопрос. Отвечу я, хорошо?

Настя не обычный ребенок, а ребенок, который дышит с помощью аппарата ИВЛ:

1. У Насти стоит интубационная трубка, что в принципе, лишает ребенка возможности глотать.

2. Ребенок не контролирует вдох-выдох, а это значит, что глотать она не сможет - будет пытаться глотать спонтанно, как получится - на выдохе, на вдохе (которые за неё делает аппарат) - и будет поперхиваться, естественно. Этого допустить ни в коем случае нельзя, потому что будет аспирация - попадание пищи в дыхательные пути, и как следствие - их воспаление, вплоть до аспирационной пневмонии.
Есть люди, которые адаптируются и со временем начинают глотать будучи подключенными к аппарату ИВЛ, но это редкость. А про детей вообще никогда не слышала, чтоб так могли. Но для этого в любом случае надо избавиться от интубационной трубки и наложить трахеостому.

[Люция Саутова]

Олеся, я так и не поняла, в какую клинику планируете лететь?

Вчера общалась в скайпе с доктором Пайя из Австрии, он мне так и не ответил в письме про Настю, поэтому вчера уже в лоб спросила при разговоре...он сказал, что как организатор не возьмётся помогать, пока не будет заключен договор с какой-либо европейской службой санитарной авиации. У него есть сомнения, что службы санавиации дадут согласие. Ну вот как-то так...Неутешительно, я понимаю.

Но есть и хорошее:

Олеся, мне дали контакты опытного, проверенного, надёжного организатора в Германии. Почему я не стала ему отсылать документы сама, потому что он всё равно попросит контакты родителей и весь диалог будет вести только с мамой и/или папой ребенка.
Олеся, если вопрос поиска клиники еще актуален, то я напишу тебе контакты этого организатора. Он русскоговорящий, тебе удобно будет с ним общаться и задавать вопросы.

С поиском службы санавиации в Германии я могу кое-чем помочь. У меня сохранились контакты службы, которая в 2011г. давала своё согласие транспортировать моего сына, и цена у них была ниже, чем еще в двух службах, куда мы делали запрос. НО. Даниял был подключен к аппарату через трахеостомическую трубку, а не через интубационную. Это огромная разница. С трахеостомой значительно безопаснее транспортировать ребенка.

Я не пойму, почему до сих не наложили трахеостому??? В Алматы нет хирурга, который способен это сделать? Не верю.

В Петропавловске в отделении неврологии были 2 ребенка с Верднигом-Гоффмана, и обоим были наложены трахеостомы, даже несмотря на такой диагноз. Дети прожили с мамами, а не в реанимации отведенное им Всевышним время.

****вот здесь в пункте 5 выложен счёт санавиации, там и контакты можно увидеть: http://vse.kz/index....attach_id=65049

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 24.11.2012, 21:42:35

[Notana]

А кормят ее через зонт? Почему с ложечки нельзя, как обычных детей?

Олеся не ответила на этот вопрос. Отвечу я, хорошо?

Настя не обычный ребенок, а ребенок, который дышит с помощью аппарата ИВЛ:

1. У Насти стоит интубационная трубка, что в принципе, лишает ребенка возможности глотать.

2. Ребенок не контролирует вдох-выдох, а это значит, что глотать она не сможет - будет пытаться глотать спонтанно, как получится - на выдохе, на вдохе (которые за неё делает аппарат) - и будет поперхиваться, естественно. Этого допустить ни в коем случае нельзя, потому что будет аспирация - попадание пищи в дыхательные пути, и как следствие - их воспаление, вплоть до аспирационной пневмонии.
Есть люди, которые адаптируются и со временем начинают глотать будучи подключенными к аппарату ИВЛ, но это редкость. А про детей вообще никогда не слышала, чтоб так могли. Но для этого в любом случае надо избавиться от интубационной трубки и наложить трахеостому.

Спасибо... нет слов просто эмоции у меня.

[Ева 84]

Олеся, дн! Лазила по московским сайтам в поиске препарата, что назначили Настеньке и наткнулась на огромный выбор аналогов. Вот по ссылочке посмотрите http://moskva.003ms....aspx?mpn_id=255
Может у вас получится распечатать и показать этот список врачу!? Может он подберет альтернативу хотя бы на время, пока не доставят именно этот препарат!?
Я попросила людей, завтра они поищут его, как найдут так сразу купят и постараются отправить максимально ускоренно. Но в любом случае не хотелось бы на долго затягивать и узнать на счет альтернативы, которую можно здесь купить.
Удивляет факт того, что этот амфотерицин стоит 22-25 рублей ампула, копейки. А тут его нет. Наверное люди больше пользуются его более дорогими аналогами и возить такой "копеечный" препарат поставщикам нет смысла в ввиду отсутствия нормального заработка!?
Олесь, скиньте дозировку и количество ампул требуемое на всё лечение.

Сообщение отредактировал Ева 84: 25.11.2012, 00:48:36

[leewi]

Олеся, дн! Лазила по московским сайтам в поиске препарата, что назначили Настеньке и наткнулась на огромный выбор аналогов. Вот по ссылочке посмотрите http://moskva.003ms....aspx?mpn_id=255
Может у вас получится распечатать и показать этот список врачу!? Может он подберет альтернативу хотя бы на время, пока не доставят именно этот препарат!?
Я попросила людей, завтра они поищут его, как найдут так сразу купят и постараются отправить максимально ускоренно. Но в любом случае не хотелось бы на долго затягивать и узнать на счет альтернативы, которую можно здесь купить.
Удивляет факт того, что этот амфотерицин стоит 22-25 рублей ампула, копейки. А тут его нет. Хотя впектр действий у него большой и я так понимаю что он действеннее других препаратов.
Олесь, скиньте дозировку и количество ампул требуемое на всё лечение.

Спасибо Вам! Девочки! Лекарство куплено! Нашими помощницами в г.Москва, завтра будет передано через коллегу Олеси, нашего админа в контакте, она летит в г.Алматы. Спасибо всем за переживания

[Олеся канунникова]

Сегодня 4 месяца как малышка находится в реанимации, даст бог скоро закончатся ее мучения, я буду молится и вы пожалуйста помолитесь за нашу девочку что бы у нас все получилось. Завтра поедим в церковь попросим об исцелении, поставим свечку за здравия, в 3 церквях заказали 40 уст за здравие и спасение, купим масло положим ей под подушку как нам сказала сделать одна женщина.
Сегодня передали документы Ильясу на получение визы и вклейку в паспорт малютку. Попозже он мне позвонил сказал что все отдал будет готово примерно 5-10 рабочих дней. Господи помоги нам что бы у нас все получилось, и малышка снова оказалась с нами рядом, что бы я снова взяла ее на руки, поцеловала и прижала крепко крепко к себе, и мы больше никогда не вспоминали про эту реанимацию, что бы забыли это все как страшный сон.
Извените что все это пишу просто в душе уже столько накопилось.
Спасибо всем огромное за помощь, дай бог вам всем здоровья и вашим семьям.
От всего сердца вам всем благодарна!!!!!!!!!!