Сообщений в теме: 2210

[Oleseny6]

Светлая память...

Прикреплённые изображения:

• 
• 

Сообщение отредактировал Elty: 04.12.2012, 09:58:11

[Oleseny6]

Надо не забывать, что нам не шумиху понять надо,а сборы увеличить...

[натали_76]

Надо не забывать, что нам не шумиху понять надо,а сборы увеличить...

Олесь, боюсь без шумихи не получится. Даже если обнародовать выписку Плеханова, это уже негатив для наших врачей.
Ты Олесе не звонила? Как там дела?

[натали_76]

Надо с модератором посоветоваться, может есть какой-то выход нам помочь? Деньги-то в любом случае собирать надо, ребенка все равно увозить. Может есть какая-то возможность закрепиться. Пусть на время, пока решается вопрос с той же Москвой. А позже обновим информацию. Уважаемый модератор, Вы читаете нас, может подскажете выход из данной ситуации.

[Олеся канунникова]

Всем доброго дня дорогие форумчане!!!!
Сегодня у Настюшки упал гемоглобин до 74 так как ей каждый день делают забор крови и естественно кровь теряется, будут капать кровь. Температура 37,6, вес не теряет. Взяли кровь на токсоплазмоз и цитомегаловирус скоро будут результаты, на остальное возьму сама позже так как сейчас нельзя брать кровь из-за низкого гемоглобина.
Профессор Плеханов к сожалению приехать в реанимацию не сможет он тогда не успеет на самолет, он дал свой сотовый телефон на него Султан сможет завтра после 10 утра позвонить и переговорить.
Звонили с КазРосГаза дали номер телефона комиссии так как решать вопрос будет комиссия, и если им потребуется что то дополнительно я им привезу по этому номеру надо будет позвонить на следующей недели и спросить как рассматривается наше письмо.
Игрушки я забрала спасибо огромное завтра отвезу Настюшки. Смесь тоже взяла огромное спасибо за помощь.

[Олеся канунникова]

Отчет по сборам
Сегодня 01.11.2012 на счет казкома поступило 10000 тенге спасибо огромное для нас ваша помощь не оценима!!!!!!!

Сообщение отредактировал Олеся канунникова: 01.11.2012, 17:20:07

[Кискабест]

Звонили с КазРосГаза дали номер телефона комиссии так как решать вопрос будет комиссия, и если им потребуется что то дополнительно я им привезу по этому номеру надо будет позвонить на следующей недели и спросить как рассматривается наше письмо.

Олеся замечательно!! С Божьей помощью все будет отлично!!Они помогут!Я верю

[Кискабест]

Девочки в субботу будут раздаваться листовки после установки кубов. Просим всех помочь!!!!Чем больше рук тем лучше и наша сильная энергетика тоже многое сделает))) Кто будет напишите пож-ста.
Пожалуйста давайте делать все от нас зависящее.

Сообщение отредактировал Кискабест: 01.11.2012, 16:57:13

[натали_76]

Девочки, я не смогу, работаю в эти выходные.
Написала на Ретро FM. Там также работает Шахматов, к нему же и обратилась. Очень надеемся и верим в то, что все получится!!!

[натали_76]

Девочки в субботу будут раздаваться листовки после установки кубов. Просим всех помочь!!!!Чем больше рук тем лучше и наша сильная энергетика тоже многое сделает))) Кто будет напишите пож-ста.
Пожалуйста давайте делать все от нас зависящее.

Свет, а можешь листовку скинуть? По электронке же ее тоже можно будет отправлять?

[Кискабест]

Девочки в субботу будут раздаваться листовки после установки кубов. Просим всех помочь!!!!Чем больше рук тем лучше и наша сильная энергетика тоже многое сделает))) Кто будет напишите пож-ста.
Пожалуйста давайте делать все от нас зависящее.

Свет, а можешь листовку скинуть? По электронке же ее тоже можно будет отправлять?

Наташа, новые листовик пока в разработке.В старых уже устраела инфо, но реквизиты все есть.

[натали_76]

Ну тогда жду новую. Хотела сразу готовую листовку отправить на сайт ROYAL PETROL. Попросить у них боксы на заправочных станциях разместить. Ну и мат.помощь тоже же можно попросить.

[Кискабест]

Наталья, хочу отправить на сайт Казахмыс информацию. Какой текст вы посылаете на компании?

[натали_76]

Свет, я еще по компаниям не посылала, только собиралась. Я сегодня отправила только для инфоподдержки. Текст брала тот, что ты написала, плюс кое-что от себя добавила. Тут выложить, что я писала? Там в принципе кое-что подправить и готово...

[Кискабест]

я вообщем тоже тот текст взяла, только немного изменила отправила на почту крупнейшей добывающей компании в Казахстане info@kazakhmys.com.

[Oleseny6]

Девочки, по поводу текста: Олесе даже своеобразное замечание сделали на счет длинного текста и большого объема информации в КазРосГазе и просили сокращенный вариант подготовить,так сказать, по сути, мы с Олесей это сегодня обсуждали. Решили, что она набросает текст, выложит сюда, если надо мы все вместе подредактируем, и уже этот сокращенный вариант будем рассылать,это правильно, потому что такие письма "долгие" руководители не читают обычно. Нужна суть проблемы, пути решения (куда везем), и необходимые средства. Ну можно ещё пару предложений добавить для разъяснения

Сообщение отредактировал Oleseny6: 01.11.2012, 18:46:20

[натали_76]

Я вот какой писала-добавляла:
Сразу хочу поблагодарить Вас за внимание и возможность выслушать. И очень надеемся на Ваше понимание и помощь. Вот обращение, которое составили :
Уважаемая Редакция!
Просим у Вас информативной поддержки. Очень нужна ваша помощь. Обращаюсь от имени моей знакомой, мамы девочки Настеньки.
Канунникова Анастасия Павловна, родилась в срок здоровой девочкой с весом 3140 кг, 49 см, 07. 12.2011г. В 2 месяца Настя заболела очагово-сливной пневмонией, ближе к 4 месяцам у ребенка стала деформироваться грудная клетка. В 6 месяцев снова заболела, Настю положили в пульмонологическое отделение 2-ой детской больницы с отдышкой. В течении месяца сделали обследования по неврологии и пульмонологии и поставили диагноз Верднига-Гоффмана. Снова попала в больницу через 10 дней, в которой находится уже больше двух месяцев, постоянно на аппарате искусственной вентиляции легких, поднимается температура. 21.09.12 анализ крови на ДНК опроверг болезнь Гоффмана, кровь отправляли в Москву. Наши врачи отказываются верить анализу крови и настаивают на болезни Верднига-Гоффмана, ребенку проводится только поддерживающая терапия, о лечении речи нет. На сегодня также получена консультация ведущего невролога Москвы, профессора Плеханова, который также опроверг этот диагноз и дал консультацию, что нужно еще сделать для постановки правильного дигноза. ПОЭТОМУ Настеньку надо срочно отправлять за рубеж на обследование и лечение для постановки ТОЧНОГО диагноза и лечения. Для этого необходимо собрать около 150 000! евро на сан. авиацию, обследование и нахождение в Корейской КЛИНИКЕ САМСУНГ, сумма пока примерная и может варьироваться в большую сторону, т.к. точный счет выставить не могут из-за непрогнозируемых возможных обследований!
Настюша хочет жить! Она маленький борец, несмотря на постоянные пневмонии, трудности с дыханием и болью она живет, улыбается и очень хочет быть с мамой, папой и старшим братом рядом! Поможем все вместе!
http://vk.com/club42623144
Прошу Вас при любом ответе, дать его. Телефон мамы Насти -87027422406 Олеся.
Спасибо большое заранее, за любую помощь!!! "

От себя добавлю, мы обратились на 31 канал. Вышел сюжет, но там так много вырезали, что по видео складывается впечатление, что ребенок ДЕЙСТВИТЕЛЬНО безнадежно болен и у мамы одно желание - забрать дочь домой, чтоб та умерла в родной обстановке!!!(аж писать жутко такие вещи). Но это совершенно не так!!! Можно много еще писать, но думаю, если Вы решите откликнуться на нашу мольбу о помощи, мы предоставим Вам все документы, подтверждающие эту ситуацию, лично! Вы можете связаться со мной, либо с мамой Настеньки.
Еще раз огромное спасибо за внимание и очень надеемся на Вашу помощь и понимание. Ждем любого ответа.

Сообщение отредактировал натали_76: 01.11.2012, 18:07:16

[Oleseny6]

Наташ, ну по мне нормально

[Олеся канунникова]

Девочки огромное спасибо всем за Вашу неоценимую помощь, за то что вы с нами, что помогаете, даете советы.

[Zimt]

Девочки насчет длинного текста,это действительно может быть проблемой,если женщина,обязательно перечитает все подробности,то мужчинам обычно нужна суть.Как бы ни сухо это звучало примерный план текста такой "кто,почему,где и сколько".Но и история должна тронуть и задеть за живое!
Текст желательно разбитый на абзацы,что б не выглядело объемной "простыней".
Для начала без подробностей,но с указанием на источник,телефоны,где эти подробности можно найти медицинские документы и т.д.

У меня есть вот такой текст,использовала на форуме и немного измененный для рассылок.Может пригодится,можно что-то изменить или добавить.

Скрытый текст

Если у вас есть возможность,Настя и ее родные ждут вашей помощи!
Ваша помощь будет бесценна,потому что она дает надежду на жизнь маленькой девочке-Канунниковй Анастасии.
Казахстанские врачи не могут поставить точного диагноза
они утверждают,что у десятимесячной Насти СМА,болезнь Вердинга-Гоффмана.Но анализы ДНК ,сделанные дважды в Алматы и в Москве,
не подтверждают этот диагноз.
Дальнейшее обследование ребенка не проводится,в больнице нет возможностей.
Настя просто находиться в реанимации ,как бы страшно это не звучало,в ожидании смерти.
Каждый день этот хрупкий человечек борется за свою жизнь.
Она живет,она улыбается и беззвучно плачет,когда к ней приходит мама.
Не возможно пройти мимо боли,которую ежедневно испытывает эта малышка.Она в реанимации уже почти 2 месяца,
без мамы, на аппарате ИВЛ.Ежедневно ей колят антибиотики,которые постоянно меняют,
потому что внутрибольничные инфекции добивают ребенка.
Ей приходится переносить страшную боль от ежедневного интубирования, 2 раза в сутки ей вставляют трубки в носовые проходы.
Лечащие врачи даже не рассматривают установку трахеостомы,которая могла бы избавить ее от этой боли.
Сейчас родители и волонтеры ищут любую возможность,что б вывести ребенка в клинику,
где могли бы провести тщательно обследование и поставить диагноз,
где смогли бы стабилизировать ее состояние, избавить от инфекций и боли,дать надежду на выздоровление.
Есть ответ из клиники Самсунг в Корее,где готовы принять малышку.
По предварительным подсчетам только санавиация,обследование и нахождение в клинике
будут стоить около 150 тысяч долларов.
Для семьи Насти-это не реальная сумма, но это цена жизни и надежды.
Деньги нужны очень срочно.
Каждый прожитый день для Насти-это подвиг.Просим Вас протяните руку помощи ребенку. Она заслужила эту поддержку.
Храни Вас Бог и ваших деток.

Если письмо в электронном виде,обязательно нужно вставить ссылку на репортаж
и ссылку на группу "в контакте",ну и все контакты.
Если в оригинальном,то обязательно указать все контакты-мамы,волонтеров,ФИО лечащих врачей,название ,адрес больницы и т.д.
еще можно отдельно приложить все сканированные документы и фотографии ребенка в больнице.
ИМХО,я не знаю как положено для офиацальных писем,но так будет убедительнее.

Сообщение отредактировал Zimt: 01.11.2012, 20:42:12

[KSUHA]

Игрушки я забрала спасибо огромное завтра отвезу Настюшки.

Пожалуйста!
Пусть Настенька радуется!