Сообщений в теме: 2210

[Oleseny6]

Светлая память...

Прикреплённые изображения:

• 
• 

Сообщение отредактировал Elty: 04.12.2012, 09:58:11

[Oleseny6]

Олеся, а ты спрашивала у них о том, что мы с тобой в субботу разговаривали-о кормлении ее самой тебе или о присутствии при кормлении?

[Олеся канунникова]

Да я спрашивала но мне сказали что это все обсуждать надо с лечащим врачом.

[Олеся канунникова]

Настенька молодец!! Она чувствует, что мы все за нее переживаем ждем и верим в нее!
Олеся, здесь пришет мама Григория Бирюкова. У них открыты Web-money и Яндекс.Деньги. Я думаю они тоже нам нужны! И еще paypal, про который мы вам говорили lдля инострацев они все удобны получается! По возможности поговорите с Ксенией (мамой Гриши) . Как открывать, как снимать , чтобы как с киви не получилось). И еще посмотрите Олеся. как она пишет поступления, это важно! Например:
27.04.2011 ПОПОЛНЕНИЕ С КАРТЫ 4256801540820630 .......00 KZT .
То есть наверно где то можно это проверять, он лайн возможно.

а как посмотреть эту группу Григория Бирюкова дайте ссылку

[Zimt]

У нас в контакте есть девушка с Германии, готовая помочь! с переводами и запросами в клиники!Но опять же скорей всего медицинские термины она не сможет перевести. В любом случае будем с к ней обращаться!

Профессиональные переводы на немецкий будут,как только будет новая выписка.
Письмо обращение уже перевели (перевод качественный),так же спасибо девушке Галине из Германии
Еще такое же письмо обращение,дай Бог переведут на английский (спасибо девушке Наталье из Москвы (возможно можно будет чуть чуть переделать и использовать его и для рассылок в международных соц.сетях или в международные фонды)
Мир не без добрых людей
А вот хорошо бы найти кто переведет профессионально выписку на английский,можно ведь попробовать делать рассылки в клиники Корее или Сингапура.

[Zimt]

. Пожалуйста скиньте мне, максимально развернуто написанную, историю Насти, думаю то обращение, что вы готовили для клиник подойдет. Мой адрес safronova_ntalya@mail.ru

Я выложу здесь,надеюсь Олеся не против,его можно скопировать в контакт и использовать для рассылки в российские клиники на которые здесь давали ссылки Оксана -1973
Текст письма обращения.

Скрытый текст

....(приветствие)
Меня зовут Олеся Канунникова, я живу в Казахстане, в г. Алматы.Моя дочь Анастасия Канунникова,рожденная 07.12.2011 сейчас тяжело больна.С 24 июля 2012 года и по сегодняшний день она находится в реанимационном отделении детской больницы в стабильно тяжелом состоянии на аппарате ИВЛ.Без точного диагноза и без адекватного лечения.Впервые мой ребенок серьезно заболел в 2 месяца. С диагнозом очаговая сливная пневмония мы пролечились с с 12.02.2012 по 20.02.2012 в детской инфекционной больнице.Получали лечение-мегапим в/м, меркацин в/м, преднизалон в/м и теплое питье.Выписались с улучшением под наблюдение участкового врача.С этого момента меня стало тревожить состояние ребенка-она перестала удерживать головку,активно двигаться,громко кричать.Участковый врач на мои вопросы о состоянии ребенка не давал адекватных ответов.Мы стали обращаться в частные клиники за консультацией врачей неврологов.Врачи говорили мне,что это синдром вялого ребенка и мышечная гипотония назначали медикаментозное лечение и массаж.после курсов массажа ребенку становилось лучше,ребенок вновь стал пытаться держать голову и становился активным.Но как только ребенок начинал болеть все опять становилось хуже.
Так 17.июня 2012 у нас поднялась высокая температура с отдышкой и нас на скорой увезли в детскую клиническую больницу и положили в пульмонологическое отделение.Диагноз-острая внебольничная верхнедолевая пневмония справа,ателектаз верхней доли справа.Провели обследование и диагнозы были такие внутриутробная инфекция токсоплазмоз группы MG,врожденная спинальная атрофия Вердинга-Гофмана,врожденная миопатия обоих глаз,вторичная кардиопатия,гипертрофия 1 степени,анемия 1 степени.10 июля 2012 года нас выписали с улучшениями домой.
Но через 14 дней ребенка с высокой температурой увозят в детскую инфекционную больницу,где дочка попадает в реанимацию на аппарат ИВЛ.Т.к. в больнице нет возможностей провести дальнейшее обследование для подтверждения диагноза болезнь Вердинга-Гофмана,31 августа 2012 г. мы своими силами находим возможность и здесь в Алмате делаем этот анализ.Результат анализов отрицательный и генетики говорят,что анализы отрицают наличие болезни Вердинга-Гофмана.Но после консультаций неврологов и консилиума,нам говорят,что необходимо повторить анализ.Тогда 18.09.2012 мы отправляем кровь на анализ в Москву.Результат такой же как и предыдущий.Но врачи реаниматологи настаивают - им все равно что показал анализ ДНК,по клинической картине здесь все равно Верднига –Гофмана и все врачи невропатологи утверждают тоже самое.
В данный момент ребенок не получает никакого адекватного лечения.То дальнейшее обследование,которое было рекомендовано-не проводиться (у больницы нет таких возможностей).Проводиться терапия от внутрибольничных инфекций,которыми теперь страдает ребенок.Никаких адекватных рекомендаций,кроме той,что ждать пока ребенок умрет мы не получили.Дочке становиться то лучше и врачи собираются убирать нас с ИВЛ,то опять хуже.
У меня есть веские причины сомневаться в компетенции наших врачей.Я понимаю,что единственная наша надежда-это провести грамотное обследование в клиниках,где это представляется возможным.Нам очень важно сейчас провести нормальное обследование и стабилизировать состояние ребенка.И возможно получить надежду на излечение.
Здесь у нас в стране нет никаких шансов для Насти выжить,поэтому я обращаюсь к вам и буду очень благодарна за любые рекомендации и предложения.Я жду любого ответа.
С уважением Олеся Канунникова.

[Fotinia]

а как посмотреть эту группу Григория Бирюкова дайте ссылку

Тема закреплена на первой странице форума "Благотворительнось" http://vse.kz/topic/...z-traheomaljac/

[Zimt]

Обращение на немецком,
Олесе я вышлю файлы в Ворде.

Скрытый текст

Sehr geehrte Damen,
sehr geehrte Herren,
mein Name ist Olesja Kanunnikowa. Ich lebe in Kasachstan, in der Stadt Almaty. Meine Tochter, Anastasia Kanunnikowa, geboren am 7. Dezember 2011, ist derzeit schwer krank. Seit dem 24. Julia 2012 und bis zum heutigen Tag liegt sie auf der Intensivstation der Kinderklinik in einem stabil schweren Zustand und ist an CPAP- Beatmungsgerät angeschlossen. Ohne genaue Diagnose und ohne adäquate Behandlung.
Zum ersten Mal ist meine Tochter mit zwei Monaten ernsthaft erkrankt. Die Diagnose damals hieß Pneumonie. Meine Tochter war von 12.02.2012 bis 20.02.2012 in der Infektionskinderklinik. Sie wurde mit Megapim, Merkacin, Prednisalon behandelt. Anastassia wurde mit einer Besserung entlassen und sollte von unserem behandelten Kinderhausarzt beobachtet werden.
Seit der Entlassung aus der Infektionskinderklinik hat sich das Verhalten meiner Tochter stark verändert: Sie konnte ihr Köpfchen nicht mehr halten, sich aktiv bewegen und konnte nicht mehr laut schreien. Der behandelte Kinderhausarzt konnte meine Fragen bezüglich des Zustandes meines Kindes nicht adäquat beantworten.
Wir baten die Neurologen in den Privatkliniken um den Rat. Laut den Neurologen sei es „floppy baby“ –Syndrom und Muskelhypotonie. Sie haben uns medikamentöse Behandlung und Massage verordnet. Die Massagen trugen der Verbesserung des Zustandes bei: Anastasia hat wieder versucht, ihr Köpfchen zu halten und wurde aktiver. Aber sobald se wieder Mal krank war, war die Verbesserung nicht mehr zu beobachten.
Am 17.06.1012 bekam meine Tochter hohes Fieber, ihr Atem war erschwert. Der Notarzt brachte uns in eine Kinderklinik in die Pulmonologie. Die Diagnose hieß Akute außerklinische Pneumonie rechts oben, Atelektase oben rechts. Infolge der Untersuchungen wurden folgende Diagnosen gestellt: intrauterina Toxoplasmose der Gruppe MG, eingeborene spinale Werding-Hoffman Atrophie, eingeborene Myopathie beider Augen, sekundäre Kardiopathie, Hypertrophie erstes Grades, Anemie 1. Grades. Am 10 Juli wurde Anastasia mit einer Verbesserung nach Hause entlassen.
Aber nach 14 Tagen bekam meine Tochter erneut hohes Fieber. Sie wurde in die Infektionsklinik gebracht, dort auf der Intensivstation an das CPAP- Beatmungsgerät angeschlossen. Die Klinik verfügte aber über keine Möglichkeit, um weitere Untersuchungen durchzuführen und um Werding-Hoffman-Krankheit zu bestätigen.
Am 31. August 2012 haben wir die Möglichkeit für diese Diagnose hier in Almaty gefunden. Das Ergebnis war negativ. Das Werding-Hoffman-Syndrom wurde von den Genetik-Forschern nicht bestätigt. Neurologen rieten uns zu einer wederholten Diagnostik. Am 18.09.2012 wurde die Blutprobe nach Moskau geschickt. Das Ergebnis der Untersuchung war ebenso negativ. Aber die Ärzte der Intensivstation und die Neurologen bestehen auf der Diagnose (Werding-Hoffman-Syndrom) trotz negativen Ergebnissen.

Derzeit bekommt das Kind keine adäquate Behandlung. Die Behandlung, die uns empfohlen wurde, wird nicht durchgeführt, da die Klinik keine Möglichkeit dazu habe. Es wird Therapie gegen Infektionen durchgeführt, die das Kind durch den Klinikaufenthalt bekommen hat.
Wir bekommen keine weiteren Empfehlungen als die, das Kind sterben zu lassen. Anastasia geht Mal besser, und die Ärzte wollen sie von der CPAP-Beatmung trennen, Mal geht es ihr aber wieder schlechter.
Ich habe schwerwiegende Gründe, die Kompetenz unserer Ärzte unter den Zweifel zu stellen. Ich denke, dass unsere letzte Hoffnung ist, eine sachkundige Untersuchung in den Kliniken durchzuführen, die das ermöglichen können.
Eine sachkundige Untersuchung und eine Stabilisierung des Kindeszustandes sind uns heute sehr wichtig. Wir hoffen immer noch auf die Heilung unserer Tochter.
In Kasachstan hat Anastasia keine Überlebenschancen, deshalb wende ich mich an Sie.
Ich bin Ihnen für jeden Rat und jede Hilfe sehr dankbar.
Herzlichen Dank für Ihre Antwort in Voraus.
Mit freundlichen Grüßen,
Olesja Kanunnikowa

Сообщение отредактировал Zimt: 15.10.2012, 20:50:04

[Zimt]

Олеся, жалко,что в выпиской не вышло.
Но хорошо,что Настюша себя чувствует нормально,это очень важно.

У нас в контакте есть девушка с Германии, готовая помочь! с переводами и запросами в клиники!Но опять же скорей всего медицинские термины она не сможет перевести. В любом случае будем с к ней обращаться!

Кискабест, девушке огромное спасибо,возможно нужны будут переводы писем-ответов из клиник.

[Олеся канунникова]

Спасибо огромное всем кто нам помогает и делает все что в их силах.
Смесь мне привезли 6 баночек, надеюсь что моей малышке будут ее давать.

Прикреплённые изображения:

• 

[Oleseny6]

Олеся, привет! Сейчас у нас сбор идет непрозрачно, это многих смущает, делай пожалуйста здесь и вконтакте ЕЖЕДНЕВНЫЕ отчеты по сборам/тратам, по тому примеру. что тебе давали ранее: сколько на какой счет или карточку или куда-то ещё поступили, дали в руки столько -то, и куда потратила сколько, и потом итожь остаток!Олеся надо делать каждый день!
И ещё, Олеся, я тебе передавала телефона Ирины-мамы Артема, ты звонила? Узнавала, в какой клинику они были в Германии?

Сообщение отредактировал Oleseny6: 16.10.2012, 10:29:39

[Zimt]

И ещё, Олеся, я тебе передавала телефона Ирины-мамы Артема, ты звонила? Узнавала, в какой клинику они были в Германии?

Oleseny6, выскажу предположение,что по каким-то веским причинам название этой клиники не разглашается.Мне ответил девочка,которая оющалась- связывалась с Ириной и назвала опять же адрес медолекса.Я вновь попросила именно клиники,но пока тишина.
Но уверена,что позвонить,обязательно нужно!Олеся,будет возможность-позвоните!Это дело пяти минут. И еще раз отправить запрос в Медолекс!

[Zimt]

Олеся ждем сегодня хороших новостей от Насти
и !выписки".
Мысленно буду целый день посылать вашему врачу флюиды ---"нам срочно нужна "выписка" Насти,пожалуйста!"
а то по срокам перевод может очень растянуться.

[Кискабест]

Олеся ждем сегодня хороших новостей от Насти
и !выписки".
Мысленно буду целый день посылать вашему врачу флюиды ---"нам срочно нужна "выписка" Насти,пожалуйста!"
а то по срокам перевод может очень растянуться.

Все посылаем!!!! Действительно очень нужна новая выписка!

[Кискабест]

Олеся позвони мне на городской 301 878 04 внутренний 109 (Света) или сот 8 701 500 365 16 мы вместе с тобой вставим в контакте группе Настюши сканы всех чеков, для отчетности. Буду ждать

Сообщение отредактировал Кискабест: 16.10.2012, 13:22:07

[Кискабест]

Начали в контакте рассылать приглашения израильтянам, может кто присоединится , будет очень хорошо.

откликнулась девушка ! Олеся свяжись с ней! Мы ей так написали что нужна информация по клиникам Израиля специализирующаяся на неврологических проблемах. Думаю к ней можно будет обратиться по поводу перевода, но нужно уточнить конечно.

[Олеся канунникова]

Всем добрый вечер!!!
Настюшка чувствует себя хорошо, без ухудшения, температуры нет, вес не теряет, на рентгене от 09.10.2012 пневмония сохраняется, в динамике с улучшением.
Сейчас ее кормят смесью HIPP один раз 200 мл, козочка 3 раза по 200 мл, свежевыжатые соки, бульоны, и каши. В общем как Султан сказал уже более взрослый стол. В субботу и в воскресенье ее пробовали отключать или переводить я точно не поняла она в субботу не долго смогла, а в воскресенье сказал порядком хорошо про дышала.
Выписку мы только получили в половину четвертого сейчас выложу скан.

[натали_76]

Я писала Виктории, она кажется с Ихилов. Но пока тишина.
Олеся, я жду от тебя информации на четверг. На счет батюшки.
Ну наконец-то выписку дали!!! Девочки, ваши флюиды не прошли даром!!!

Сообщение отредактировал натали_76: 16.10.2012, 16:51:22

[Олеся канунникова]

Я писала Виктории, она кажется с Ихилов. Но пока тишина.
Олеся, я жду от тебя информации на четверг. На счет батюшки.

В общем мы с Султаном переговарили на счет батюшки он сказал что в четверг лучше к часу его привезти но у нас как раз в это время беседа с врачом. И мы не знаем какого хорошего батюшку привезти с кем договариватся.

[Кискабест]

Всем добрый вечер!!!
Настюшка чувствует себя хорошо, без ухудшения, температуры нет, вес не теряет, на рентгене от 09.10.2012 пневмония сохраняется, в динамике с улучшением.
Сейчас ее кормят смесью HIPP один раз 200 мл, козочка 3 раза по 200 мл, свежевыжатые соки, бульоны, и каши. В общем как Султан сказал уже более взрослый стол. В субботу и в воскресенье ее пробовали отключать или переводить я точно не поняла она в субботу не долго смогла, а в воскресенье сказал порядком хорошо про дышала.
Выписку мы только получили в половину четвертого сейчас выложу скан.

Слава Богу, что все так! Получается Султан ее тренирует, а если его нет то никто этого не делает? Ждем теперь выписку что они там написали....

[натали_76]

Я писала Виктории, она кажется с Ихилов. Но пока тишина.
Олеся, я жду от тебя информации на четверг. На счет батюшки.

В общем мы с Султаном переговарили на счет батюшки он сказал что в четверг лучше к часу его привезти но у нас как раз в это время беседа с врачом. И мы не знаем какого хорошего батюшку привезти с кем договариватся.

Ох ты, я вот тоже не знаю. В любом случае вам надо наверное самим его найти. А вы куда с мужем ходили не так давно, ты еще писала, что свечку ставили за Настеньку.? Может туда и обратиться? Ну а муж не может сам его привезти, а я потом отвезу?