Сообщений в теме: 2210

[Oleseny6]

Светлая память...

Прикреплённые изображения:

• 
• 

Сообщение отредактировал Elty: 04.12.2012, 09:58:11

[Oksana-1973]

Олеся, делали ли Настеньке ЭМГ???? Насколько я понимаю, это основное исследование для установления диагноза. Если не считать генетики....

[Олеся канунникова]

Олеся, делали ли Настеньке ЭМГ???? Насколько я понимаю, это основное исследование для установления диагноза. Если не считать генетики....

Да нам делали дважды ЭМГ первая плохая ребенок ни как не реагировал на самый сильный ток а вторая после курса нашего невропатолога улучшение на 50 %

[Олеся канунникова]

Отчет по сборам:
потрачено: 14000 на цитохром С
4600 на смесь Козочка
Остаток в копилке: 324370

[Oksana-1973]

Извиняюсь, почему то сообщения ушли пустыми...

[Олеся канунникова]

нет мне пришли все ссылки я их уже смотрю спасибо большое

[Oksana-1973]

Вычитала на одном из форумов рекомендации.
"Рекомендую провести телеконсультацию со специалистами Московского научно-исследовательского института педиатрии и детской хирургии -http://www.pedklin.r...telmedkonf.html. Профессионалы дадут рекомендации по вашему случаю СМА. Общие и достаточно полные рекомендации размещены в сети."
Может удастся организовать видео-консультацию.
Порядок проведения медицинских видеоконференций
Московский НИИ педиатрии и детской хирургии предлагает по цифровым линиям связи ISDN, по IP (через Интернет) проведение медицинских видеоконференций в целях :

• плановых (с временем ожидания 1-3 дня) и экстренных (в течение сеанса связи при первом же обращении ) консультаций больных специалистами федеральных медицинских педиатрических центров,
• организации семинаров по новым методам диагностики и лечения,
• телеобучения студентов, чтения лекций для повышения квалификации врачей.

В настоящее время имеется возможность заполнения заявки в режиме он-лайн на телемедицинскую видеоконференцию или отсроченную телемедицинскую консультацию

При отсутствии технических средств для проведения видеоконференций (телемедицинских консультаций) возможно заочное консультирование присланных по электронной почте медицинских документов:

telemed@pedklin.ru или telemed.pedklin@yandex.ru

[Oleseny6]

В понедельник я постараюсь взять свежую выписку и буду отправлять запрос в Израиль надеюсь что они нам дадут положительный ответ и выставят счет.

Олеся,слава Богу!!!"лед тронулся".
Вы постарайтесь взять выписку в понедельник,требуйте,скажите не уйдете без выписки.
Мы все равно переведем все документы для Германии,мало ли.Я вчера тоже думала,что врачам и профессорам в клиниках нужна будет только свежая выписка.
Пусть Люция отправит доктору в Австрию.И еще у меня есть надежда,узнать адрес клиники где помогли Артему ,один человек знает контакты мамы Артема,обещал спросить.Если будет адрес,тоже хорошо.

Я уже дала Олесе номер Ирины-мамы Артема, думаю, если Олеся с ней свяжется, то она расскажет о клинике в Берлине куда возили Артема, но мне сказали, что у него была СМА(у нас слава Богу есть надежда, что все таки нет) и они только потратили деньги на перелет и пр., за это клиника подарила им аппарат ИВЛ...это мне рассказала руководитель группы Артема

[Oleseny6]

Олеся, привет! Какие новости?Юрист прилетел?Вы хотели сегодня вроде бы идти в больницу с юристом..

[Олеся канунникова]

Всем добрый день дорогие форумчане!!!!
Сегодня Настюшка в хорошем настроение единственно начала плакать когда я стала с ней прощаться, так сильно расстроилась, что у меня аж сердце сжалось от боли. А в целом температуры нет, вес набирает 6850 врач который нам сказал что у нее вес 5350 сегодня раз 10 извинялся что сказал вес своего ребенка которого он лечит и вел нас в заблуждения, но его тоже можно понять он один на всех родителей и попробуй запомнить каждого ведь у него и своих деток много. Антибиотик колят Ровамецин, говорят что подошел к этой синегнойной палочке иначе бы у нее не спала бы температура.
На счет выписки к большому сожалению сегодня взять не получилось, там нужна печать и роспись Султана а они сегодня ушли на поминки, завтра он должен будет к нам выйти я постараюсь взять выписку.
Сейчас хочу заказать смесь где дешевле но там оптом минимум 6 банок в коробке.

[Oleseny6]

Всем добрый день дорогие форумчане!!!!
Сегодня Настюшка в хорошем настроение единственно начала плакать когда я стала с ней прощаться, так сильно расстроилась, что у меня аж сердце сжалось от боли. А в целом температуры нет, вес набирает 6850 врач который нам сказал что у нее вес 5350 сегодня раз 10 извинялся что сказал вес своего ребенка которого он лечит и вел нас в заблуждения, но его тоже можно понять он один на всех родителей и попробуй запомнить каждого ведь у него и своих деток много. Антибиотик колят Ровамецин, говорят что подошел к этой синегнойной палочке иначе бы у нее не спала бы температура.
На счет выписки к большому сожалению сегодня взять не получилось, там нужна печать и роспись Султана а они сегодня ушли на поминки, завтра он должен будет к нам выйти я постараюсь взять выписку.
Сейчас хочу заказать смесь где дешевле но там оптом минимум 6 банок в коробке.

Олеся, спасибо за новости!А юрист ходил с вами?

[Олеся канунникова]

Всем добрый день дорогие форумчане!!!!
Сегодня Настюшка в хорошем настроение единственно начала плакать когда я стала с ней прощаться, так сильно расстроилась, что у меня аж сердце сжалось от боли. А в целом температуры нет, вес набирает 6850 врач который нам сказал что у нее вес 5350 сегодня раз 10 извинялся что сказал вес своего ребенка которого он лечит и вел нас в заблуждения, но его тоже можно понять он один на всех родителей и попробуй запомнить каждого ведь у него и своих деток много. Антибиотик колят Ровамецин, говорят что подошел к этой синегнойной палочке иначе бы у нее не спала бы температура.
На счет выписки к большому сожалению сегодня взять не получилось, там нужна печать и роспись Султана а они сегодня ушли на поминки, завтра он должен будет к нам выйти я постараюсь взять выписку.
Сейчас хочу заказать смесь где дешевле но там оптом минимум 6 банок в коробке.

Олеся, спасибо за новости!А юрист ходил с вами?

Нет у него сегодня встреча была к сожалению он не смог

[Natalya_y@]

Здравствуйте Олеся.
Я сегодня переговорила с директором местного (Петропавловского) 31 канала, она конечно имеет связь с Алматинским телеканалом и пообещала связаться с ними и посвятить в нашу проблему. Короче говоря - постарается помочь. Пожалуйста скиньте мне, максимально развернуто написанную, историю Насти, думаю то обращение, что вы готовили для клиник подойдет. Мой адрес safronova_ntalya@mail.ru
Извините что так сумбурно пишу, тороплюсь, еще ведь и поработать надо.

[Кискабест]

Настенька молодец!! Она чувствует, что мы все за нее переживаем ждем и верим в нее!
Олеся, здесь пришет мама Григория Бирюкова. У них открыты Web-money и Яндекс.Деньги. Я думаю они тоже нам нужны! И еще paypal, про который мы вам говорили lдля инострацев они все удобны получается! По возможности поговорите с Ксенией (мамой Гриши) . Как открывать, как снимать , чтобы как с киви не получилось). И еще посмотрите Олеся. как она пишет поступления, это важно! Например:
27.04.2011 ПОПОЛНЕНИЕ С КАРТЫ 4256801540820630 .......00 KZT .
То есть наверно где то можно это проверять, он лайн возможно.

Сообщение отредактировал Кискабест: 15.10.2012, 17:25:00

[Олеся канунникова]

Смесь козочку я заказала сегодня до 10 часов вечера привезут коробку там 6 баночек по 3700 чек предоставим, это намного дешевле выходит так мы в центральной аптеки берем по 4600 банку.
коробка 22 200

Сообщение отредактировал Олеся канунникова: 15.10.2012, 17:24:29

[Кискабест]

У нас в контакте есть девушка с Германии, готовая помочь! с переводами и запросами в клиники!Но опять же скорей всего медицинские термины она не сможет перевести. В любом случае будем с к ней обращаться!

[Oleseny6]

Олеся, какие дальнейшие планы?
И ещё, как мы просили, пиши одновременно в нашу группу вконтакте, это все таки глобальная сеть!

Сообщение отредактировал Oleseny6: 15.10.2012, 17:40:45

[Кискабест]

Смесь козочку я заказала сегодня до 10 часов вечера привезут коробку там 6 баночек по 3700 чек предоставим, это намного дешевле выходит так мы в центральной аптеки берем по 4600 банку.
коробка 22 200

отлично, главное чтобы ее давали Настюше!

[Oleseny6]

Смесь козочку я заказала сегодня до 10 часов вечера привезут коробку там 6 баночек по 3700 чек предоставим, это намного дешевле выходит так мы в центральной аптеки берем по 4600 банку.
коробка 22 200

отлично, главное чтобы ее давали Настюше!

Это точно!я лично в этом сомневаюсь....как бы это проверить..

[Кискабест]

Начали в контакте рассылать приглашения израильтянам, может кто присоединится , будет очень хорошо.

[Кискабест]

Смесь козочку я заказала сегодня до 10 часов вечера привезут коробку там 6 баночек по 3700 чек предоставим, это намного дешевле выходит так мы в центральной аптеки берем по 4600 банку.
коробка 22 200

отлично, главное чтобы ее давали Настюше!

Это точно!я лично в этом сомневаюсь....как бы это проверить..

Даже не разрешают присутствовать Олесе!