Сообщений в теме: 2210

[Oleseny6]

Светлая память...

Прикреплённые изображения:

• 
• 

Сообщение отредактировал Elty: 04.12.2012, 09:58:11

[Zimt]

Олеся, когда думаете дадут новую выписку?
а вы не писали обращение в клинику от себя лично, с объяснением ситуации? Если у вас есть текст,скопируйте его сюда или мне в ЛС,это я точно вам помогу перевести на немецкий.
Этот ответ,который вы получили,похож на ответ автомата.Пока он ничего не значит.

Сообщение отредактировал Zimt: 10.10.2012, 19:38:59

[Oksana-1973]

Олеся, поскольку малышку сейчас нельзя транспортировать, может есть смысл искать специалиста за пределами Казахстана, который бы смог осмотреть ее... Оплатить ему дорогу и консультацию... Это было дешевле и быстрее.... Давайте параллельно поиску клиники рассмотреть и этот вариант...

[Oksana-1973]

Олеся, пришлите мне текст вашего обращения в клиники... Я тоже попробую сделать рассылки... Мой эмайл kochnika@mail.ru....

[Олеся канунникова]

Олеся, поскольку малышку сейчас нельзя транспортировать, может есть смысл искать специалиста за пределами Казахстана, который бы смог осмотреть ее... Оплатить ему дорогу и консультацию... Это было дешевле и быстрее.... Давайте параллельно поиску клиники рассмотреть и этот вариант...

Я тоже уже об этом думала.

[Zimt]

Олеся,вот вам еще ссылки.Человек согласился сделать перевод выписки,но переводчик не с мед профилем,но сказал попробует.Только вы скажите, эту выписку переводить или другую подождем.И письмо-текст обращение не забудьте ,там может указать предложение о приглашении специалиста сюда.Жду ответа.

http://www.kgu.de/index.php?id=142

http://www.asklepios...=0402&did3=4118

http://www.bonifatiu...php?con_cat=118

http://www.kinderkli...k-wuerzburg.de/

[Oksana-1973]

Олеся, может это с моей стороны и глупо но все же.... Поскольку ДНК не подтвердил заболевание, хотя на всех форумах пишут, что важно, исключали ли наши врачи эти заболевания....

Спинальную амиотрофию необходимо отличать от следующих заболеваний:

• Острый полиомиелит - для него характерно острое начало с лихорадкой, параличи не симметричны и отсутствует прогрессирование процесса.

• Миопатии - тоже прогрессирующее наследственное заболевание мышц, но связано оно с нарушением обмена веществ в мышечной ткани. При миопатиях нет подергиваний мышц, не такое быстрое течение и другая электромиографическая картина.

• Врожденная миатония (нарушение тонуса мышц) - вот от нее спинальную миотрофию отличить не так просто. Основной признак врожденной миатонии - распространенная и сильно выраженная гипотония (снижение тонуса) мышц. Миаотния отличается от спинальной амиотрофии доброкачественным течением и отсутствием подергиваний мышц. Отличить эти два заболевания друг от друга помогает биопсия (взятие образца ткани) мышц.

Я хочу верить в лучшее, но столкнувшись с нашей медициной, все может быть....

[Олеся канунникова]

Олеся, может это с моей стороны и глупо но все же.... Поскольку ДНК не подтвердил заболевание, хотя на всех форумах пишут, что важно, исключали ли наши врачи эти заболевания....

Спинальную амиотрофию необходимо отличать от следующих заболеваний:

• Острый полиомиелит - для него характерно острое начало с лихорадкой, параличи не симметричны и отсутствует прогрессирование процесса.

• Миопатии - тоже прогрессирующее наследственное заболевание мышц, но связано оно с нарушением обмена веществ в мышечной ткани. При миопатиях нет подергиваний мышц, не такое быстрое течение и другая электромиографическая картина.

• Врожденная миатония (нарушение тонуса мышц) - вот от нее спинальную миотрофию отличить не так просто. Основной признак врожденной миатонии - распространенная и сильно выраженная гипотония (снижение тонуса) мышц. Миаотния отличается от спинальной амиотрофии доброкачественным течением и отсутствием подергиваний мышц. Отличить эти два заболевания друг от друга помогает биопсия (взятие образца ткани) мышц.

Я хочу верить в лучшее, но столкнувшись с нашей медициной, все может быть....

Биопсию врач невропатолог уже рекомендовал, но как выше мы уже писали что они говорят что у нас это не делают и что это очень болезненно для ребенка.

[Олеся канунникова]

Олеся,вот вам еще ссылки.Человек согласился сделать перевод выписки,но переводчик не с мед профилем,но сказал попробует.Только вы скажите, эту выписку переводить или другую подождем.И письмо-текст обращение не забудьте ,там может указать предложение о приглашении специалиста сюда.Жду ответа.

http://www.kgu.de/index.php?id=142

http://www.asklepios...=0402&did3=4118

http://www.bonifatiu...php?con_cat=118

http://www.kinderkli...k-wuerzburg.de/

Zimt спасибо большое вам за помощь, но если можете потскажите как правельно это обращение написать у меня голова вообще не соображает. Выписку пока переводить эту как будет свежая это может и не скоро будем переводить ее

Сообщение отредактировал Олеся канунникова: 10.10.2012, 21:11:11

[натали_76]

Олесенька, я очень рада, что ты активизировалась и начала отвечать на вопросы, не только касающиеся состояния Настеньки. Олесь, ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! Только так ты и должна думать! Твоя доченька чувствует все твои мысли, именно они дают ей силы бороться. Вспомни, ей было плохо, очень. Ты добилась того, чтоб видеть ее и ей сразу стало лучше. Вот и скажи, что связи нет??? Поэтому никаких мыслей "подержать ее напоследок" или что-либо в этом духе!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Теперь о помощи. Девочки, помочь в переводах не могу, к сожалению. Какая моя помощь нужна, предлагайте, что смогу всегда пожалуйста. Касательно информации - могу сюда выкладывать свежую информацию, если у Олеси нет времени выходить. Только через смс наверное.
Олеся, с Медолекса ответили или нет? Ведь по ссылкам Артема именно они лечили(если я правильно поняла).

[leewi]

Олеся, с Медолекса ответили или нет? Ведь по ссылкам Артема именно они лечили(если я правильно поняла).

Медолекс посредники. Через них выходили на клинику в Германии. Еще раз хотела спросить! Олеся, кровь еще раз будете отправлять на анализ ДНК на болезнь Гоффмана или уже все верим тому, который есть? До этого в теме я вставляла анализ Артема Колмака, они делали его в Лаборатории пренатальной диагностики наследственных заболеваний Институт акушерства и гинекологии имени Д.О.Отта. И в отрицательном анализе Насти есть такая фраза "зарегистрировано изменение числа копий гена SMNt к псевдогену SMNc:SMNt<SMNc"? что она значит? Генетик расшифровал? Или врач? Ответьте пожалуйста на мое сообщение.

Сообщение отредактировал leewi: 11.10.2012, 06:44:53

[Zimt]

Zimt спасибо большое вам за помощь, но если можете потскажите как правельно это обращение написать у меня голова вообще не соображает. Выписку пока переводить эту как будет свежая это может и не скоро будем переводить ее

Олеся, доброе утро!да не за что пока.
Значит,я отправляю этот вариант выписки.
Прочла и ее сомнения возникли,сможет ли перевести -это надо медиком быть.НО сказал поможет,значит отправляю с большой надеждой,что возьмется.Если что,может по срокам дольше получится.
Письмо Олеся вы напишите как сможете ,нужно максимально коротко и предельно ясно.Выложите его здесь,может все вместе поможем подправить,ну и переведем и адаптируем для восприятия немецкой клиникой.

[Zimt]

Я внимательно перечитала тему и все новости.

Вот тема http://vk.com/club22240108. Просмотрите обсуждения, фото документов, фотографии, на что собирали деньги. Адреса клиники там вроде нет, но есть адрес посредников, которые связали маму Артема и клиника в Германии. Вот этот адрес я Вам скидывала в личку - Medolex GbR, адрес: Otto-Suhr-Allee 74, 10585 Berlin

Олеся, вам удалось узнать,что за клиника в Берлине,где помогли Артему? Я пролистывала страницы про Артема,на одном форуме читала ,что врачи в клинике очень по доброму отнеслись к мальчику,обещали помогать и в дальнейшем и главное было написано ,что состояния мальчика-это как специализация врача,может и этой клиники.Но к сожалению ни название клиники,ни адрес нигде мне не встретились.

Сообщение отредактировал Zimt: 11.10.2012, 12:58:50

[Natalya_y@]

Здравствуйте Олеся, ув. форумчане.
Вот ссылка на тему Динчика http://vse.kz/topic/...dlja-roditelei/, я сначала хотела вставить отдельные цитаты, но прочитав ее полностью, решила что вся информация там очень полезна. Особое внимание обратите на пост Люции о получении квоты.
И еще Люция пообещала связаться с доктором Пайя (кажется так его зовут) из Австрии, он обследовал и лечил Даняшу и он опроверг диагноз наших дохторофф. Может оттуда будет положительный ответ - приглашение. (Люция, это я тебе утром звонила )

[Олеся канунникова]

Олеся, с Медолекса ответили или нет? Ведь по ссылкам Артема именно они лечили(если я правильно поняла).

Медолекс посредники. Через них выходили на клинику в Германии. Еще раз хотела спросить! Олеся, кровь еще раз будете отправлять на анализ ДНК на болезнь Гоффмана или уже все верим тому, который есть? До этого в теме я вставляла анализ Артема Колмака, они делали его в Лаборатории пренатальной диагностики наследственных заболеваний Институт акушерства и гинекологии имени Д.О.Отта. И в отрицательном анализе Насти есть такая фраза "зарегистрировано изменение числа копий гена SMNt к псевдогену SMNc:SMNt<SMNc"? что она значит? Генетик расшифровал? Или врач? Ответьте пожалуйста на мое сообщение.

Отправлять анализ ДНК мы не будем дважды опровергнув этот диагноз я им верю и причем они одинаковые. Насчет той фразы генетик сказала что это ни чего страшного тут ключевое слово в гомозиготном состоянии, они сказали что если в гомозиготном состоянии не выявлено значит тут нет этого заболевания.

[Олеся канунникова]

Всем добрый вечер!!!
Сегодня к доченьки меня не пустили сказали что ребенок температурит 38 и сейчас ей не нужно ни каких посещений. Я спросила почему температура они сказали что причин много инфекция, воспаление, плюс потому что дышит на аппарате ИВЛ. Когда ребенок дышит долгое время на аппарате ИВЛ у ребенка большой риск подъема температуры. Хотя когда Настюшка температурила,температура была даже выше и я все равно ее посещала и мне никто не чего не говорил. Спросила почему к нам не выходит наш лечащий врач он сказал что он обязательно к нам выйдет в субботу или в понедельник так как он сейчас редко бывает в больнице, он все время на консилиумах, собраниях, на наркозе., а сегодня его вообще нету он уехал. Я спросила у врача почему она вчера была отекшая он сказал что он ничего не заметил, если бы она была отекшая она была не мочилась и быстро набрала вес, а с этим у нее все в порядке, я спросила сколько она сейчас весит, он сказал 5350 хотя совсем не давно она весила 6700, почему она так быстро сбросила почти 1500 я не знаю. Он на этот вопрос ответил что все из-за того что она сама не дышит и температурит.

Сообщение отредактировал Олеся канунникова: 11.10.2012, 16:33:43

[Natalya_y@]

Что значит "не нужно никаких посещений", по их мнению это "какие-то" посещения, это ведь ни зоопарк в конце концов. Вы мать и имеете право быть с ребенком, Олеся, отстаивайте это право, будьте тверже. Обратитесь снова к вышестоящим. Вы так нужны сейчас Настюше, ей нужно чувствовать ваше тепло и любовь!!!

[Oleseny6]

http://vk.com/club39120281
Олеся, в группе Лизоньки любимой нашла эту ссылку. Это волонтерская группа. Думаю, если нужно, они могут помочь с переводами. Напишите им!
Олеся, конечно отстаивайте право видеться!

[Кискабест]

У нас в группе Настеньки в контакте выложили ссылку немецкой клиники www.med.uni-magdeburg.de. Олеся вы туда писали? Если нет давайте как сделают перевод на немецкий , сразу отправим и сюда.
Поговрите с Люцией как правильно писать, отправлять запросы итд.
Олеся ,если что то непонятно спрашивайте ,не стесняйтесь!!!! Здесь все ответят и помогут ! Я например открыла ссылку и не поняла куда там нужно отправить запрос, тк сайт естественно на немецком. нашла только адреса и телефоны. Кто знает напишите пожалуйста.

Сообщение отредактировал Кискабест: 11.10.2012, 17:39:55

[Oleseny6]

Олеся, вот блог Министра Здравоохранения РК-Салидат Зекеновны Кайырбековой. Обязательно напишите ей в блог. Прям сегодня!!!
http://primeminister...kova_s/?lang=ru
Я было сама начала, но поняла, что лучше чем Вы ситуацию никто не опишет. Олеся обязательно пожалуйтесь на бездействие врачей и попросите Вам дать официальный ответ относительно того, можете ли вы находиться в реанимации постоянно?
Не думайте, что это безрезультатно! далеко не ходя, моя подруга писала туда относительно род.домов, ей ответили официально, что она может рожать где хочет, она пошла с этим письмом- ответом в тот роддом где хотела рожать и ее приняли на его основании, хотя роддом скажу я вам был крутой, а приняли ее бесплатно!Потому что это прописано в Законе!Все наши проблемы от незнания!

[Oleseny6]

У нас в группе Настеньки в контакте выложили ссылку немецкой клиники www.med.uni-magdeburg.de. Олеся вы туда писали? Если нет давайте как сделают перевод на немецкий , сразу отправим и сюда.
Поговрите с Люцией как правильно писать, отправлять запросы итд.
Олеся ,если что то непонятно спрашивайте ,не стесняйтесь!!!! Здесь все ответят и помогут ! Я например открыла ссылку и не поняла куда там нужно отправить запрос, тк сайт естественно на немецком. нашла только адреса и телефоны. Кто знает напишите пожалуйста.

Мы со Светой уже разобрались, что там только для немцев
http://help-max.ucoz.ru/dir/3-1-0-73
Олеся, вот ещё хорошая ссылочка

Сообщение отредактировал Oleseny6: 11.10.2012, 17:57:38