Сообщений в теме: 2210

[Oleseny6]

Светлая память...

Прикреплённые изображения:

• 
• 

Сообщение отредактировал Elty: 04.12.2012, 09:58:11

[Олеся канунникова]

Всем добрый день. Смесь козочка подошла теперь ее будут кормить этой смесью она нам теперь нужна постоянно. Температуры по прежнему нету, вес 6195, выросла на 5 см, бодрая играется с погремушкой, искупали, дозировку антибиотиков уменьшили, также возим соки свежи выжатые. Сегодня в 8 часов мы поедим к ней что бы посмотреть.

[NETKA]

Всем добрый вечер!

Кровь на анализ ДНК уже в Москве, теперь нас ждет 14 дней ожидания........

[натали_76]

Девочки, как дела у крошки? Как продвижение с фондом Аружан? Какие новости? Со счетами разобрались?

[Elty]

девочки, реквизиты счетов будут или нет?

[Олеся канунникова]

девочки, реквизиты счетов будут или нет?

Я зашла в банк спросила они сказали что дали мне все реквизиты которые нужны

[Elty]

девочки, реквизиты счетов будут или нет?

Я зашла в банк спросила они сказали что дали мне все реквизиты которые нужны

Они дали Вам может и все, но написали Вы их не верно. Я давала же образец.

[Олеся канунникова]

Всем добрый день,

у доченьки температуры по прежнему нету, пока дышит на аппарате на режиме сипап. Вчера я ее видела она меня узнала, улыбалась мне, медсестра ей включила музыку на сотке. меня испугала ее левая нога там где стопа нога немного искривилась и не сгибается в стопе ни как стоит комом.Я сегодня у врача спросила почему он говорит что со временем так и будет и вторая нога потому что они обездвижены, хотя вчера она ими слабо но шевелила. Буду сама тогда ей разминать ножку когда буду ее видеть, ни хочу ждать пока они совсем атрофируются.

Сегодня мне на счет поступило 20000 тг спасибо огромное за помощь.

[Олеся канунникова]

девочки, реквизиты счетов будут или нет?

Я зашла в банк спросила они сказали что дали мне все реквизиты которые нужны

Они дали Вам может и все, но написали Вы их не верно. Я давала же образец.

давайте я отсканирую все что они мне дали и если вы сможете посмотрите.

[NETKA]

Всем добрый день!

У Настеньки пока все без изменений, температуры нет, пока на аппарате. Кушает "Козочку", надеюсь начнет набирать вес.

Но есть и негативные моменты. Олеся уже писала, что была в палате и что у Настеньки с ножкой. Нога начинает столбенеть.

Не знаю, почему Олеся об этом не пишет, но я молчать не буду. Меня убивает безразличие врачей. Ребенку нужна срочная помощь, но никто помогать не хочет. Нужны массаж, биопсия мышц и еще много обследований, все эти назначения отраженны в выписке. Но никто этого делать не собирается. Ребенка тупо закалывают антибиотиками и держат на ИВЛ.
А то, что последствия нынешнего бездействия могут быть страшные никто не задумывается. Сначала был поставлен диагноз Гоффмана (дети при нем не доживают до 2 лет), сейчас его уже ставят под вопросом....!!!! Это тоже есть в выписке. Но ничего фактически не делается, 2 недели пока будет делаться в Москве будут потеряны. Ножки совсем окаменеют. И если страшный диагноз не подтвердится и тут ребенок просто останется инвалидом.
А все из-за того, что ДНК у нас не делают, а врачи не хотели отправлять анализы и выбивать квоту. На этом было потерянно больше месяца. Сейчас нужна биопсия мышц, но у них опять нет возможности. Родителям сказали это Вы должны делать сами, ищите хирурга и привозите.
А они там сами зачем сидят??? Почему родители должны бегать, искать, отправлять.......?????

Сейчас опять тупик.... Они просто сидят и наблюдают как ребенок превращается в инвалида.....

Массаж то можно ребенку делать...............

[top-tonen'ko]

Всем добрый день!

У Настеньки пока все без изменений, температуры нет, пока на аппарате. Кушает "Козочку", надеюсь начнет набирать вес.

Но есть и негативные моменты. Олеся уже писала, что была в палате и что у Настеньки с ножкой. Нога начинает столбенеть.

Не знаю, почему Олеся об этом не пишет, но я молчать не буду. Меня убивает безразличие врачей. Ребенку нужна срочная помощь, но никто помогать не хочет. Нужны массаж, биопсия мышц и еще много обследований, все эти назначения отраженны в выписке. Но никто этого делать не собирается. Ребенка тупо закалывают антибиотиками и держат на ИВЛ.
А то, что последствия нынешнего бездействия могут быть страшные никто не задумывается. Сначала был поставлен диагноз Гоффмана (дети при нем не доживают до 2 лет), сейчас его уже ставят под вопросом....!!!! Это тоже есть в выписке. Но ничего фактически не делается, 2 недели пока будет делаться в Москве будут потеряны. Ножки совсем окаменеют. И если страшный диагноз не подтвердится и тут ребенок просто останется инвалидом.
А все из-за того, что ДНК у нас не делают, а врачи не хотели отправлять анализы и выбивать квоту. На этом было потерянно больше месяца. Сейчас нужна биопсия мышц, но у них опять нет возможности. Родителям сказали это Вы должны делать сами, ищите хирурга и привозите.
А они там сами зачем сидят??? Почему родители должны бегать, искать, отправлять.......?????

Сейчас опять тупик.... Они просто сидят и наблюдают как ребенок превращается в инвалида.....

Массаж то можно ребенку делать...............

Это понятно что наша медицина оставляет желать лучшего, но сейчас некогда бороться с нашей системой, надо срочно тогда искать хирурга и привозить в больницу, сейчас от родителей зависит как будет проводиться лечение и тд. Пусть Олеся сразу пишет о проблемах, может здесь у кого есть хороший хирург или массажист который сможет помочь. Так получается что врачам все равно и ничего не делают, у них таких детей много к сожалению и никто за вашим ребенком не будет бегать. Родители сейчас должны взять все в свои руки и добиваться хорошего лечения и приводить специалистов со стороны. На кону жизнь и здоровье их ребенка!

[Динчик]

Ребят, ну так ведь это же реальное обоснование того, чтобы мать не просто по времени три раза в неделю пускали, а чтобы она там с кем то попеременно была рядом с ребенком и днем и ночью!!!!! Законом не запрещено это, а значит разрешено!!! Надо уметь отстаивать свои права. Отказывают в реанимации официально без утайки, требуйте чтобы сослались на норму законодательства где об этом написано. Не дают, требуете у глав врача. Не дает и он, идете в гор здрав (там педиатр есть круглосуточно!!!) и через них требуете своего присутствия с ребенком круглые сутки. Мотивируйте тем, что банального ухода за ребенком там нет, потому что элементарным массажом врачи могли бы не доводить до отказа работы ног!!! Отказывают и там, говорите, что обратитесь в минздрав через блог, не помогут и там - пойдете дальше

Олеся, я не могу который день состыковаться с вами (работа у меня ), но вы поймите это ваш ребенок и вы имеете право за него бороться со всеми и с этой непобедимой системой в том числе!!!

Сообщение отредактировал Динчик: 12.09.2012, 17:33:55

[Oksana-1973]

Олеся, никто кроме Вас бороться за вашего ребенка не будет. Вода под лежачий камень не течет.. Многие могут сопереживать, помогать материально, но основная ответственность лежит на Вас... Если Вы не будете требовать, настаивать, банально дежурить в реанимации и "мозолить" врачам глаза- ничего не изменится... Вам об этом уже писали... У меня подруга недавно родила ребеночка раньше срока в Алматы. Так ее пускали в реанимацию каждые 3 часа.. Она кормила ребенка, меняла памперсы и т.д... Если ребенок обездвижен, то могут вернуться проблемы с легкими от застоя в легких... Ребенку необходим уход и массаж маленького тельца...

[Люция Саутова]

Олеся, девочки...ножка не может остолбенеть от того, что Настя лежит.
Мой Даняша лежал 5,5 месяцев практически без движения. Только на разные бока поворачивала его, на спине мало лежал, т.к. слюньки заливались в гортань и Даняша не мог их проглотить - у нас трубка аппарата ИВЛ стояла через ротик, а не через носик, как у Насти. И он даже головой не мог пошевелить - трубка сдвигалась и причиняла адскую боль при каждой попытке двинуться.
Так вот, ножки у него не застолбенели. А вот искривление стоп началось на втором году жизни. Но это уже и понятно было - столько времени ребенок не вставал на ноги, не было нагрузки на стопы.
В общем, Олеся, надо постараться выяснить что происходит с ножкой. А Настя сама ножками двигать может? Или только ручками?
Ну, и массаж, конечно - постоянно надо. И ручки, и ножки, и животик, спинку и грудку простукивать надо.

[Олеся канунникова]

Ножками она шевелит слабо но шевелит, я когда буду с ней я буду сама ей разминать ножку. Завтра буду спрашивать когда ей начнут снова делать массаж так как ей 4 дня сделали и у нее поднялась температура и они перестали делать. Завтра будем обзванивать всех куда можно и узнавать где и кто делает биопсию мышц. Если не здесь будем искать в России или еще где то.

[Elty]

уррра! я получила реквизиты! сейчас добавлю их в правильном виде

upd. реквизиты добавлены в закрепленное сообщение под спойлером

Сообщение отредактировал Elty: 13.09.2012, 12:20:27

[Олеся канунникова]

уррра! я получила реквизиты! сейчас добавлю их в правильном виде

upd. реквизиты добавлены в закрепленное сообщение под спойлером

спасибо

[Олеся канунникова]

Всем добрый вечер!!!!!!

вот только освободилась, температуры у доченьки нету, дышит на аппарате сегодня когда я разговаривала с лечащим врачом он сказал что сегодня попробует отключить от аппарата и им привезли какую то маску они хотели попробовать ее на ней, что бы она быстрей привыкла сама дышать. Но вечером когда я к ней заходила она также была на аппарате на режиме сипап. Планируют делать массаж но когда не знаю. На счет биопсии врач сказал узнает и завтра скажет, где ее делают и есть ли вообще у нас такая процедура. Сегодня созванивалась со Светланой из фонда Аружан она сказала что звонила им они собирают консилиум, завтра она снова им позвонит и узнает что они там решили.


Сегодня мне в руки передал деньги 75000 Роман спасибо огромное, за помощь и переживания, дай бог вам здоровья.

[NETKA]

Всем доброй ночи.

Отчет по сборам:

75 000 передал Роман.
10 000 передали с работы свекра Олеси.

Итого в копилке 214 205 тг. Спасибо всем не равнодушным людям.

[Динчик]

Наталья, я все никак не могу вырваться в банк
А вы по городу не ездиете? Чтобы я вам 15 000 от сотрудницы наконец то так нарочно передала...

[olkan]

Олеся! У меня появился комментарий одной мамы, у которой похожий диагноз у ребенка (спинальная мышечная атрофия тип 2). Ребенку 5 лет.


Посмотри мой сайт: http://kanunnikovao....k-dolzhen-zhit/

Ты ведь можешь связаться с ней и спросить то, что надо.