Сообщений в теме: 2210

[Oleseny6]

Светлая память...

Прикреплённые изображения:

• 
• 

Сообщение отредактировал Elty: 04.12.2012, 09:58:11

[Zimt]

Девочки,Олеся доброго дня.напишите,что решили на встрече?

[leewi]

Девочки,Олеся доброго дня.напишите,что решили на встрече?

А мы еще даже не успели встретиться, мы ж договорились на 13.00 дня.

[boo]

Точно не помню, но в какой-то темке читала, что какая-то авиакомпания предоставляет хорошие скидки для перелета таких больных деток. Сейчас попробую найти. Надо заранее уже съездить и все обсудить. Лететь в любом случае придется.

кажется ЭйрАстана с этим может помочь, но есть нюанс лететь им надо с пересадкой до Израиля... так надо рассматривать все варианты

[Олеся канунникова]

Всем добрый вечер!!!
только приехали домой. Настенка сегодня не температурит, вес 6700, скорее всего врач который сказал что ребенок весит 5350 ошибся. Сегодня мы встречались с Олесей, Светланой, Наташа и я, мы решили дождаться свежей выписки и отправлять запрос в Израиль, потому что тут врачи ни чего делать не будут.
Пока мы стаяли разговаривали с девочками на консультацию к Насти пришла врач пульмонолог со 2 детской я с ней успела хорошо там познакомится, я к ней подошла спросила у нее что нам собираются дальше делать, она сказала что надо привезти генетика на консультацию что бы она посмотрела, я ей объяснила что мы уже разговаривали с профессором Святовой генетиком она сказала что надо что бы дальнейшие действия предпринимали невропатологи. Она сказала раз вам Верднига - Гоффмана опровергли надо смотреть дальше, но у Насти по любому присутствует генетическая мышечная атрофия, и то что профессор пульмонолог назначил нам МРТ шейного позвонка и сосудов это просто для общего состояния ребенка посмотреть, но не для постановки диагноза.
В понедельник я постараюсь взять свежую выписку и буду отправлять запрос в Израиль надеюсь что они нам дадут положительный ответ и выставят счет.

[Олеся канунникова]

Слава Богу, есть клиника, которая примет Настеньку! Олеся, как долго ты ждала тот ответ? Когда примерно может прийти ответ новый, исходя из того, что малышка на аппарате? Ты писала запрос на русском? В темке Тимура Кагерманова(если не ошибаюсь) отписывалась Виктория, она кажется именно с Ихилов. Сейчас найду и попробую ей написать тоже. Может она что скажет.
Параллельно с разборками с врачами нашими, надо продумать, сколько понадобится сейчас денег на перелет, обследование, пока хотя бы приблизительно. . Олесь, сколько денег есть сейчас в копилке Настеньки? Точно не помню, но в какой-то темке читала, что какая-то авиакомпания предоставляет хорошие скидки для перелета таких больных деток. Сейчас попробую найти. Надо заранее уже съездить и все обсудить. Лететь в любом случае придется.
Девочки, я тоже постараюсь к часу подойти, если получится у шефа не надолго отпроситься(на работе сегодня).
По поводу батюшки, в принципе я могу привезти и отвезти потом, если Олеся договорится. Только мне заранее надо знать, чтоб был мой выходной и взять у мужа машину. Если решите, что это надо, с радостью помогу.

Наташа спасибо вам большое за помощь, мы с мужем хотим договорится с лечащим врачом что бы привезти батюшку во вторник, просто если мы сами привезем батюшку то мы не сможем побеседовать с врачом и увидеть доченьку так как надо будет его сразу увезти обратно. Но мы подумаем постараемся что нибудь решить потому что батюшку надо обязательно привезти что бы он ее причастил.

[Zimt]

В понедельник я постараюсь взять свежую выписку и буду отправлять запрос в Израиль надеюсь что они нам дадут положительный ответ и выставят счет.

Олеся,слава Богу!!!"лед тронулся".
Вы постарайтесь взять выписку в понедельник,требуйте,скажите не уйдете без выписки.
Мы все равно переведем все документы для Германии,мало ли.Я вчера тоже думала,что врачам и профессорам в клиниках нужна будет только свежая выписка.
Пусть Люция отправит доктору в Австрию.И еще у меня есть надежда,узнать адрес клиники где помогли Артему ,один человек знает контакты мамы Артема,обещал спросить.Если будет адрес,тоже хорошо.

[Zimt]

Девочки,Олеся доброго дня.напишите,что решили на встрече?

А мы еще даже не успели встретиться, мы ж договорились на 13.00 дня.

А это я вам заранее написала,что б не забыли

[натали_76]

Олесь, на следующей неделе могу только в понедельник и четверг. Может на четверг договоритесь? Вы батюшку привезете, по дороге и поговорите, расскажите все ему. А я потом отвезу его обратно, а вы с мужем останетесь в больнице. Как тебе такой вариант? Просто в другие дни я работаю.
Выше написали про ЭйрАстану. Надо обратиться к ним и узнать все полностью. Сделать наверное это должна ты, потому, что ты скорее всего должна им показать все выписки и рассказать про малышку. Я думаю и очень надеюсь, что они тебе помогут с дорогой.
Я написала Виктории, но пока ответа нету. Она последний раз была на сайте аж 29 сентяря. Если за сегодня-завтра не ответит попробую ее разыскать через другого пользователя.

[Zimt]

. Настенка сегодня не температурит, вес 6700

это хорошо!

[Олеся канунникова]

Олесь, на следующей неделе могу только в понедельник и четверг. Может на четверг договоритесь? Вы батюшку привезете, по дороге и поговорите, расскажите все ему. А я потом отвезу его обратно, а вы с мужем останетесь в больнице. Как тебе такой вариант? Просто в другие дни я работаю.
Выше написали про ЭйрАстану. Надо обратиться к ним и узнать все полностью. Сделать наверное это должна ты, потому, что ты скорее всего должна им показать все выписки и рассказать про малышку. Я думаю и очень надеюсь, что они тебе помогут с дорогой.
Я написала Виктории, но пока ответа нету. Она последний раз была на сайте аж 29 сентяря. Если за сегодня-завтра не ответит попробую ее разыскать через другого пользователя.

хорошо давайте на четверг, я с ним как то разговаривала он сказал что без проблем батюшку запустят но их нужно заранее предупредить.

[натали_76]

Олесь, на следующей неделе могу только в понедельник и четверг. Может на четверг договоритесь? Вы батюшку привезете, по дороге и поговорите, расскажите все ему. А я потом отвезу его обратно, а вы с мужем останетесь в больнице. Как тебе такой вариант? Просто в другие дни я работаю.
Выше написали про ЭйрАстану. Надо обратиться к ним и узнать все полностью. Сделать наверное это должна ты, потому, что ты скорее всего должна им показать все выписки и рассказать про малышку. Я думаю и очень надеюсь, что они тебе помогут с дорогой.
Я написала Виктории, но пока ответа нету. Она последний раз была на сайте аж 29 сентяря. Если за сегодня-завтра не ответит попробую ее разыскать через другого пользователя.

хорошо давайте на четверг, я с ним как то разговаривала он сказал что без проблем батюшку запустят но их нужно заранее предупредить.

Хорошо, жду от тебя информации. Время, когда мне надо быть возле больницы.

[Zimt]

На одном из форуме в теме о СМА ,мне попалось вот такое сообщение,не знаю была ли здесь такая информация,если уже была,то сорри.
датировано 20 августа 2012

В настоящее время есть два центра, где Вы можете получить консультацию:
1. Медико-реабилитационный центр «Надежда» на базе МОДПНБ
2. Нервно-мышечный центр НИИ педиатрии и детской хирургии

еще добавляю ссылку, в контакте есть группа СМАйлики :-) Группа помощи деткам со СМА,посмотрела в друзьях в группе Насти,вроде нет их.
http://vk.com/smaylike

еще я видела страницу семьи,где таких таких деток двое,думаю там можно найти много полезной инфы.

http://vk.com/id10168777
http://vk.com/club42524619

Сообщение отредактировал Zimt: 14.10.2012, 15:03:08

[Oksana-1973]

На форуме Руссмедсервиса в темах по СМА упоминается профессор Мальмберг Сергей Александрович
доктор медицинских наук, врач невролог высшей квалификационной категории...
На этих сайтах вроде бы есть возможность с ним связаться.

http://deti-clinica....ecialists<br />http://forum.dkb38.r...opic,444.0.html

[Ксения Бирюкова]

Добрый день дорогие участники форума и Олеся!
Очень долгое время слежу за событиями темки. И у меня возник такой вопрос, ребенок уже длительное время интубирован и в трахеи уже могли появится грануляции, пролежни. поэтому она сама дышать не может, мой ребенок на трубочке в носу или во рту тоже вообще не мог дышать! Возможно спросить у врача о том чтобы поставить девочке трахеостомическую трубку в горло (хирургическим путем) может она так смогла бы дышать сама, и вы могли бы забрать ее домой. И это бы значительно облегчило транспортировку Насти в клинику которая взялась бы ее обследовать и лечить.
Вы пишите о синегнойной палочке, так она в больнице совершенно не вылечиться, лечить нужно дома, при дезинфекции всего вокруг.

[Zimt]

Вы пишите о синегнойной палочке, так она в больнице совершенно не вылечиться, лечить нужно дома, при дезинфекции всего вокруг.

Я вообще поняла одну вещь,деткам с СМА,надо боятся инфекций как огня.

[Олеся канунникова]

Всем добрый вечер дорогие форумчани, извените что так долго не писала не работал интернет.
Малышка сегодня без ухудшения вес не теряет, температуры нету. Сейчас смотрела сообщество СМАйликов господи как страшно сколько деток все такие безащитные, Я МОЛЮСЬ ЧТО БЫ МОЯ ДОЧЕНЬКА СМОГЛА ЖИТЬ ПОЛНОЦЕННОЙ ЖИЗНЬЮ, И ДИАГНОЗ БЫЛ НЕ ТАКИМ СМЕРТЕЛЬНЫМ.
Только вот быстрее бы получить выписку и отправть в клиники, правда я очень сомневаюсь что они дадут нормальную выписку, опять напишут чушь, лишь бы взяли скорее мою девочку куда нибудь на обследование, поставили правельный диагноз, и назначили правельное лечение. А то уже столько времени потеряно, доченька уже очень устала, у нее уже нет сил.

[Zimt]

МОЛЮСЬ ЧТО БЫ МОЯ ДОЧЕНЬКА СМОГЛА ЖИТЬ ПОЛНОЦЕННОЙ ЖИЗНЬЮ, И ДИАГНОЗ БЫЛ НЕ ТАКИМ СМЕРТЕЛЬНЫМ. Только вот быстрее бы получить выписку и отправть в клиники, правда я очень сомневаюсь что они дадут нормальную выписку, опять напишут чушь, лишь бы взяли скорее мою девочку куда нибудь на обследование, поставили правельный диагноз, и назначили правельное лечение. А то уже столько времени потеряно, доченька уже очень устала, у нее уже нет сил.

Олеся,не хотела вас расстроить ссылкой,простите,думала там очень много полезной информации можно будет узнать.
Очень очень хочется,что Бог услышал ваши молитвы и вы бы забыли все это как страшный сон.
Олеся, даже не знаю как вам помочь выбить эту выписку в понедельник.Телефона врача у вас нет случайно?
Как только будет выписка сканируйте ее и отправляйте в Израиль, а заодно и здесь сразу выкладывайте.

[Zimt]

На этих сайтах вроде бы есть возможность с ним связаться. http://deti-clinica....cialists
http://forum.dkb38.r...opic,444.0.html

Девочки,кто модерирует группу в контакте,может в отдельную тему все эти ссылки собрать.
Потом когда будут приходить ответы,тоже помещать их в отдельную тему.

[Олеся канунникова]

МОЛЮСЬ ЧТО БЫ МОЯ ДОЧЕНЬКА СМОГЛА ЖИТЬ ПОЛНОЦЕННОЙ ЖИЗНЬЮ, И ДИАГНОЗ БЫЛ НЕ ТАКИМ СМЕРТЕЛЬНЫМ. Только вот быстрее бы получить выписку и отправть в клиники, правда я очень сомневаюсь что они дадут нормальную выписку, опять напишут чушь, лишь бы взяли скорее мою девочку куда нибудь на обследование, поставили правельный диагноз, и назначили правельное лечение. А то уже столько времени потеряно, доченька уже очень устала, у нее уже нет сил.

Олеся,не хотела вас расстроить ссылкой,простите,думала там очень много полезной информации можно будет узнать.
Очень очень хочется,что Бог услышал ваши молитвы и вы бы забыли все это как страшный сон.
Олеся, даже не знаю как вам помочь выбить эту выписку в понедельник.Телефона врача у вас нет случайно?
Как только будет выписка сканируйте ее и отправляйте в Израиль, а заодно и здесь сразу выкладывайте.

Не извеняйтесь все нормально просто очень больно видеть таких деток и думать о своей малышки.

[leewi]

На этих сайтах вроде бы есть возможность с ним связаться. http://deti-clinica....cialists
http://forum.dkb38.r...opic,444.0.html

Девочки,кто модерирует группу в контакте,может в отдельную тему все эти ссылки собрать.
Потом когда будут приходить ответы,тоже помещать их в отдельную тему.

ок.