Сообщений в теме: 2210

[Oleseny6]

Светлая память...

Прикреплённые изображения:

• 
• 

Сообщение отредактировал Elty: 04.12.2012, 09:58:11

[натали_76]

Олесь, только не обижайся на меня, но мне кажется бесполезно от наших врачей ждать правильного диагноза и правильного лечения.
Что конкретно ответили Константину? Отсканируйте ответ и выложи тут. Не бывает безвыходных ситуаций. С какой клиникой он связывался? Надо все досконально узнавать и действовать. Ждать, что тут станет лучше это преступление. Правильно девочки пишут. НУЖНА КОНКРЕТИКА!!! И тогда и на санавиацию соберем деньги, и на обследование, и на лечение! Тем более, что насколько я поняла из других тем, в некоторых авиакомпаниях делают хорошую скидку на перелет, а то и вообще помогают полностью с этим. Нужна точная сумма на перелет, на обследование! Это пока. А дальше и на лечение. Когда будет известна сумма, нужно обращаться в авиакомпании и узнавать на счет скидок. как только начнешь действовать в этом направлении, сразу поймешь, что ВСЕ РЕАЛЬНО!!!
Олесь, это преступление, ждать! Только умоляю, пожалуйста не обижайся!!! Столько людей хотят откликнуться и помочь, но видя ваше ожидание не делают этого. Потому что ничего не понятно. Если с Медолекса нет ответа, значит надо им ЗВОНИТЬ! Там есть телефоны!!! Тем более, что тебе про них еще в середине сентября писали...
ОЛЕСЯ, МИЛАЯ, МЫ ВСЕ ОЧЕНЬ ХОТИМ, ЧТОБ НАСТЕНЬКА ЖИЛА!!!!!!! ДОМА!!!!!! С ВАМИ!!!!!!!

[MYBABY1]

Здравствуйте Олеся. могу записать Вас на консультацию к главному детскому неврологу г. Челябинс. Плеханову Л.А. , он как раз специализируется на тяжеленьких детях, автор многих методик , и вообще замечательный человек. Я своего сына сама у него лечу и консультируюсь, объективно могу сказать, что он очень внимательный человек и грамотный специалист. Профессор будет в Алматы несколько дней с 31 октября. Если хотите записаться, то можете мне в лс написать Ваши контакты. Желаю скорейшего выздоровления Вашей доченьке!!!! Пусть все болезни отступят и в Вашей жизни начнется белая полоса!!!

Сообщение отредактировал MYBABY1: 06.10.2012, 12:44:12

[Oksana-1973]

Олеся, я Вам еще 30 августа писала координаты врача в Санкт-Петербурге... Вы списывались с ней? Повторюсь еще раз...


Медико-генетическим консультированием по прогнозу состояния здоровья детей, изучением, диагностикой и лечением детей, страдающих наследственными и врожденными заболеваниями нервной системы занимается Стрекалова Светлана Абрамовна. Санкт-Петербург, Колпино г., Заводской просп., 1 отделение неврологии 22-ой больницы тел.раб. 812-482-69-14 тел.моб. 921-327-17-54. Попробуйте созвониться с ней. (Информация с форума http://www.miopatia.ru)

• Наверх

[Zimt]

Здравствуйте Олеся!Сегодня несколько раз читала вашу тему,закрывала,потом снова открывала.
Самое большая драгоценность для мамы-это здоровье ее детей.Пока не столкнешься с этим,даже трудно представить что ТАК может быть.Я очень очень желаю вашей Настеньке здоровья, я верю она выкарабкается.
Не возможно не плакать,осознавая то, что тяжело больные дети для нашего государства-такая тяжелая ноша,что они ее так и мечтают скинуть или подождать,когда все разрешиться само собой.И вроде много хороших врачей,добрых отзывчивых людей и даже иногда чиновников,но система Мне посчастливилось столкнуться с тем,когда в определенный момент понимаешь "в каком месте" находиться наша медицина.Честно,каждый раз читая о судьбах таких деток и их родителей у меня всегда опускаются руки и я могу ходить с мокрыми глазами дни напролет.У меня абсолютно атрофируются всякие радости связанные с приобретением чего-то материального.Меня начинают раздражать цветы на улицах Алматы,почему у нас есть деньги на цветы и нет денег на тяжело больных детей???Неужели это так трудно сломать систему и сделать человеческие условия в детских реанимациях в наших больницах???
Я так же убеждена,по возможности Натеньку надо пытаться увозить, туда где есть возможности и специалисты диагностировать и лечить вашу проблему! Вы не имеете право опускать руки,.Ни на секундочку,ни на минутку.Надо очень очень стараться и пытаться.Не ждите....Бог даст и все получится.
Пробивайте Медолекс, и главное держите нас здесь в курсе!
в Германии есть университетские клиники.Интернет наше все,не стесняйтесь писать и спрашивать.
У меня в закладках есть один адрес, я конечно "чайник" в этом по сравнению с некоторыми мамами
http://www.heidelber....10.0.html?&L=2
, я тогда "рыла" для себя для нашей проблемы,но не пригодилось.
От себя,очень хотелось бы внести хоть чуть-чуть ощутимую копеечку,планирую продать свои последние рукоделки-все деньги перечислить вам и для Данияла Саутова, очень надеюсь что будут продажи,распечатаю ваши листовки и напишу короткую информацию на каждом изделии.Если будут продажи, я переведу деньги или передам лично и отчитаюсь перед вами и здесь.
Я читала про виртуальную благотворительную ярмарку в контакте,но меня там (в контакте) нет . Если где-то здесь есть подобная тема, киньте мне ссылку.

И еще по смеси "Козочка",которую кушает ваша Настюша,вот сайт здесь можно заказывать дешевле.Может поговорить с ними и они сделают скидку?
http://gritsenko-n-f.kazprom.net/

[Олеся канунникова]

Всем здравствуйте!!!
У меня проблемы с интернетом заранее извиняюсь что так поздно отписываюсь.
Сегодня лечащий врач сказал что в час ночи Настюшка устала сама дышать и ее перевели на спонтанный режим, но после обеда обещал перевести снова на самостоятельное дыхание. А так все по прежнему, как только ее переведут на трубочку ей можно будет свозить в диагностический центр и сделать МРТ шейных отделов, надеюсь что это случится скоро.
В понедельник уже возвращается наш лечащий врач Султан, может быть он что то предпримет что бы она скорее перешла на трубочку и ей сделали что надо. Я молюсь только за одно что бы то что у нас лечилась и моя кроха смогла стать здоровым ребенком, а то мне тут много уже страстей рассказали что она не выживет, но я даже думать об этом не хочу.

Спасибо всем огромное за поддержку, помощь, советы. Наташа я не обижаюсь я только рада что мне помогают советами и подталкивают в нужное русло. Я уже звонила в многие клиники мне сказали написать запрос на лечение они рассмотрят и ответят, но пока нет ответа. Я весь день езжу по городу, ищу врачей невропатологов, в понедельник поеду к профессору Святовой на консультацию она генетик, я стараюсь сделать все возможное и не возможное.
Скоро должен приехать юрист и подробно рассказать как у нас продвигаются дела по нашему вопросу.
Это чеки на покупку цитохрома С и смеси Козочка

Прикреплённые изображения:

• 

Сообщение отредактировал Олеся канунникова: 07.10.2012, 01:00:06

[Кискабест]

Люция, Вы же покупали для Данияла аппарат ИВЛ. Не могли бы Вы нас сориентировать сколько он стоит? и реально ли ребенка дома самой поддерживать на нем.
Если диагноз подтвердится он будет крайне необходим для Насти дома. Иначе Олеся ее даже не сможет забрать из больницы.

И если кто то подскажет контакты клиник в Израиле, России, будем очень признательны. Олеся уже писала в Израиль, Китай, Россию. Но ответов пока нет. Может мы что то не так делаем. Если кто то поможет, мы будем очень благодарны.
Вчера я нашла информацию, что в Питере и Израиле принимают таких деток.

Надеюсь у малышки улучшится динамика и Олеся будет рядом с ней.

Аппарат стоил 3млн. 180тыс. тенге + концентратор кислорода 250тыс. тенге + пульсоксиметр + отсосы (1 электроотсос, 1 механический) + расходные материалы (катетеры, зонды, фильтры и т.д.
Мы собрали 3млн 600тыс. В реальности вместе со всеми расходами на дополнительное оборудование и расходные материалы было потрачено около 4млн тенге. Благо, у нас были свои накопления небольшие.

Я вот что хочу уточнить: по выписке непонятно, как Настя подключена к аппарату - трахеостомическая трубка или интубационная (через рот)?
Если нет трахеостомы, и нет самостоятельного дыхания, то выписка домой будет невозможна до тех пор, пока не поставят трахеостомическую трубку.

Дома детям на аппарате ИВЛ реально жить при условии, что мама будет всему обучена. Если мама знает ВСЁ о дыхании на аппарате, разбирается в настройках, параметрах, потребностях ребенка. Надеяться на то, что наши врачи научат маму я бы не стала. Меня, по крайней мере, не учили. Читала мед.книги, читала информацию на форумах реаниматологов и т.д.

Еще такой момент. Олеся, наверное, лучше дождаться сначала результат ДНК анализа. От этого и будете отталкиваться. Вы же понимаете, что при диагнозе "врожденная спинальная амиотрофия Верднига-Гофмана" вероятности получить приглашение на обследование и лечение очень мало...диагноз неизлечимый ведь.
Да, клиники США, вроде, проводят клинические испытания новейших лекарств...но это пока только испытания.

Поэтому будем надеяться, что у Насти этот диагноз НЕ подтвердится и в клиники можно будет смело рассылать запросы. Тогда и ответы будут из клиник!

Я так поняла из поста Люции: пока Настенька сама не сможет дышать через трубку, то аппарат ИВЛ не имеет смысла?

[Natalya_y@]

Здравствуйте, Олеся.

Олесь, только не обижайся на меня, но мне кажется бесполезно от наших врачей ждать правильного диагноза и правильного лечения.
Что конкретно ответили Константину? Отсканируйте ответ и выложи тут. Не бывает безвыходных ситуаций. С какой клиникой он связывался? Надо все досконально узнавать и действовать. Ждать, что тут станет лучше это преступление. Правильно девочки пишут. НУЖНА КОНКРЕТИКА!!! И тогда и на санавиацию соберем деньги, и на обследование, и на лечение! Тем более, что насколько я поняла из других тем, в некоторых авиакомпаниях делают хорошую скидку на перелет, а то и вообще помогают полностью с этим. Нужна точная сумма на перелет, на обследование! Это пока. А дальше и на лечение. Когда будет известна сумма, нужно обращаться в авиакомпании и узнавать на счет скидок. как только начнешь действовать в этом направлении, сразу поймешь, что ВСЕ РЕАЛЬНО!!!
Олесь, это преступление, ждать! Только умоляю, пожалуйста не обижайся!!! Столько людей хотят откликнуться и помочь, но видя ваше ожидание не делают этого. Потому что ничего не понятно. Если с Медолекса нет ответа, значит надо им ЗВОНИТЬ! Там есть телефоны!!! Тем более, что тебе про них еще в середине сентября писали...
ОЛЕСЯ, МИЛАЯ, МЫ ВСЕ ОЧЕНЬ ХОТИМ, ЧТОБ НАСТЕНЬКА ЖИЛА!!!!!!! ДОМА!!!!!! С ВАМИ!!!!!!!

Уверена что Вы делаете все возможное и невозможное, очень хочется Вам помочь, хоть и мало понимаю в таких вопросах, поэтому заранее прошу прощения, если что-то невпопад.
http://www.sheba-hos...sheba-avia.aspx Ссылка на израильскую клинику Шиба, они пишут что организуют любые перелеты. Диагностика и лечение в Израиле дешевле обойдется а значит нужную сумму быстрее соберем.
Еще детская больница Шнайдер там же. Они так чудесно на своих сайтах все расписывают, и тебе самая современная диагностика и лечение на высшем уровне, так и хочется самой им позвонить и попросить "пригласите же к себе нашу малышку, дайте ей шанс на нормальное детство!!!!!!!!!!!"

Сообщение отредактировал Natalya_y@: 08.10.2012, 16:28:10

[Олеся канунникова]

Всем здравствуйте!!!
Сегодня мы разговаривали с другим врачом так как наш был занят, у дочи вчера ночью была температура и ее перевели на вспомогательный режим, я к ней зашла о она была какая то грустная мне совсем не улыбалась, почти на меня не смотрела.
А так в целом вес набирает, температуры нет.
Сегодня весь день пытаюсь дозвонится Стрекаловой Светлане Абрамовне с Санкт Петербурга но никто не берет трубку, ни рабочий ни сотовый. Она занимается медико генетическим консультированием по прогнозу и состояния здоровья детей, изучением, диагностикой и лечением страдающих наследственными и врожденными заболеваниями нервной системы.
Завтра если наш врач выйдет буду его просить что бы он дал нам свежую выписку для профессора который приедет сюда, он главный детский невролог города Челябинск, меня к нему записали на прием.

[Oleseny6]

Олеся, от Светланы из группы вконтакте поступило предложение сделать видеоролик о Насте,как Вы к этому относитесь?
Нам для этого нужно снять ее на видео, переслать ее фото все возможные, у Светы кто-то есть,кто смонтирует всё с текстом и музыкой если надо.

Сообщение отредактировал Oleseny6: 08.10.2012, 17:33:05

[Олеся канунникова]

Олеся, от Светланы из группы вконтакте поступило предложение сделать видеоролик о Насте,как Вы к этому относитесь?

Я не против, я готова ко всему лиж бы был результат

[Oksana-1973]

Олеся, попробуй через справочное позвонить, уточнить телефон Стрекаловой... Детская больница №22 (СПб ГУЗ "Детская городская больница №22") - клиника осуществляет плановое лечение, расположена по адресу 196650, Колпинский р-н, Заводской пр., 1 Адрес: 196650, Колпинский р-н, Заводской пр., 1 Телефон: справочное (812) 481-70-97, 482-05-11

[Oleseny6]

Олеся, от Светланы из группы вконтакте поступило предложение сделать видеоролик о Насте,как Вы к этому относитесь?

Я не против, я готова ко всему лиж бы был результат

Олеся, пришлите мне тогда пожалуйста фото Насти, и если возможно поснимайте ее в больнице и на видео и тоже мне перешлите, мой мэйл nyurademidova@mail.ru

[Люция Саутова]

Кискабест, я уж не буду цитировать опять свой пост и Ваш вопрос, а то длинный репост получится.
Я тогда просто объясню какие трубки и для чего, чтоб все могли понять о чём я писала.

Сейчас Настя подключена к аппарату ИВЛ интубационной трубкой через носик, у моего Даняши была через ротик - оба варианта возможны исключительно в условиях реанимации.

А что касается выписки домой с аппаратом ИВЛ (если Настя не сможет в ближайшее время раздышаться сама), то надо будет наложение трахеостомической трубки - это как у моего сына. Такое подключение позволит маме самостоятельно подключать, отключать ребенка от аппарата ИВЛ.

В понедельник уже возвращается наш лечащий врач Султан, может быть он что то предпримет что бы она скорее перешла на трубочку и ей сделали что надо.

Олеся, какую трубочку? Можно поподробнее?
Мне так кажется (из прочтения всех предыдущих постов) Вы имеете в виду подключение к дополнительному кислороду, да? То есть, чтобы Настюша дышала сама, без аппарата ИВЛ, но с дополнительным кислородом? Дай Бог, конечно, чтоб это случилось!

[Кискабест]

Кискабест, я уж не буду цитировать опять свой пост и Ваш вопрос, а то длинный репост получится.
Я тогда просто объясню какие трубки и для чего, чтоб все могли понять о чём я писала.

Сейчас Настя подключена к аппарату ИВЛ интубационной трубкой через носик, у моего Даняши была через ротик - оба варианта возможны исключительно в условиях реанимации.

А что касается выписки домой с аппаратом ИВЛ (если Настя не сможет в ближайшее время раздышаться сама), то надо будет наложение трахеостомической трубки - это как у моего сына. Такое подключение позволит маме самостоятельно подключать, отключать ребенка от аппарата ИВЛ.

В понедельник уже возвращается наш лечащий врач Султан, может быть он что то предпримет что бы она скорее перешла на трубочку и ей сделали что надо.

Олеся, какую трубочку? Можно поподробнее?
Мне так кажется (из прочтения всех предыдущих постов) Вы имеете в виду подключение к дополнительному кислороду, да? То есть, чтобы Настюша дышала сама, без аппарата ИВЛ, но с дополнительным кислородом? Дай Бог, конечно, чтоб это случилось!

Люция, спасибо. Я так понимаю вы через все это уже прошли, и Олесе очень необходима ваша консультативная помощь.

[Олеся канунникова]

Всем добрый день!!!
Сегодня к нам лечащий врач снова не вышел он был на консилиуме.
Доченька по прежнему без изменения, сегодня мы к ней не заходили там привезли тяжёлого ребенка и все были заняты им.
В четверг в Алмату прилетает юрист, мы с ним встретимся и он нам все подробно расскажет, как там и что. Дозвонится в клинику Германии в которую я отправляла запрос, по ссылки которую мне давали никто не берет трубку, я им снова написала но ответа пока нет.

[натали_76]

Олеся, привет! Ты отправляла в клинику Германии запрос-письмо на русском языке? Может надо на немецком? Тогда быстрее ответ будет? В телефонном справочнике в закрепленных сообщениях есть одна пользователь, она предлагает бесплатные переводы с нем.,на нем. язык. для больных деток(за что ей огромное спасибо,понимает, что у родителей нет денег платить за переводы). Может к ней обратишься, она поможет написать, вернее перевести? Почему-то мне кажется, что тогда и ответ быстрее придет.
Как там сегодня наша малышка Настюшка? Про перевод в палату так и не идет разговор, чтоб тебя с ней положили?
Как Антошка, так и ездит кругом с вами?
Олесенька, находи пожалуйста время почаще в теме отписываться. Желательно не один раз в день. Понимаю, что трудно очень, но так будет больше информации от тебя, больше людей будут откликаться. Мы с Наташей разговаривали по поводу шапки в теме. В силу сложившихся обстоятельств надо бы ее переделать.

[Олеся канунникова]

Всем здравствуйте!!!!
Эти 3 дня малышка сама не своя, плачет, сегодня когда я к ней зашла она вся отекшая, ели живая лежит, на меня ни как не реагирует даже палец мне нет сил сжать, температуры нет, дышит на вспомогательном режиме, я так поняла что они ее даже и не старались переводит на другой режим или просто другой врач не моей девочки не все знает так общее состояние. Жду в ближайшее время невропатолога Суфию Халитовну, кардио маниторинг отключен, обычно он постоянна подключен, наш лечащий врач так к нам и не вышел.
Сейчас мне звонила Светлана сказала что пришел ответ из Турции детский невролог написала что у ребенка спинальная атрофия и это не подлежит ни какому лечению, надо обратится к невропатологу и генетику на консультацию.
Многие клиники нам отказывают, а здесь никто ничего не делает а ребенок с каждым днем все хуже и хуже выглядит.
Многие невропатологи говорят что ее уже не спасти но я так хочу ее хотя бы ее подержать на руках и побыть с ней, хоть какое то время.

Сообщение отредактировал Олеся канунникова: 10.10.2012, 16:52:11

[натали_76]

Оляся, ну-ка брось паниковать!!!!!!! Какие конкретно клиники написали отказ, можешь точно написать? Германия и Израиль обращались? Что, анализ ДНК ничего не значит или его сделали неверно? Олеся!!!!!! Надо срочно уезжать отсюда!!!!! Блин, извините за грубость, дорогие читатели, но правда, безумно жалко малышку и мамочку!!!!! Олеся, мы с тобой разговаривали и решили спросить совета у Динчика. Ты с ней списывалась?

[Zimt]

Олеся,милая,неужели совсем ничего нельзя сделать,что б находиться рядом с Настей в течении дня?
Здесь многим на соседних темках,говорили так про их детей,но детки живы.Не думайте об этом,жить надо тем,что мы имеем на сегодняшний день.
Девочки,кто обращался в немецкие клиники за помощью, поделитесь опытом.Поделитесь адресами!Я ничего не понимаю в этом,честно.
Олеся,в какую немецкую клинику вы хотели отправить документы? Давайте переведем все документы и отправим во все доступные в интернете унивеситетские клиники,насколько я понимаю именно университетские клиники занимаются самыми сложными случаями и диагнозами.Постарайтесь сегодня связаться с переводчиком,если по какой-то причине не будет ответа или быстрого результата, я постараюсь до вечера-максимум завтра найти человека,кто сможет качественно перевести..Как я думаю, сейчас разговор должен идти об обследовании.
Напишите,что Суфия Халитовна скажет.Обязательно спросите ее про варианты обследования-лечения за границей.Она человечный доктор,не может не подсказать.Скажите ей обязательно и о том,что вы хотите находиться рядом с ребенком,возможно она подскажет какой-нибудь выход.Ведь она работала раньше в инфекционке.
Олеся,молюсь за вашу Настю,не опускайте руки!!!!!

[Zimt]

Олеся,вот ту ссылку которую я скидывала,она вообще на русском.Там справа все контакты,это как раз клиника при университете!
Вот отделение детской неврологии
http://www.heidelber...69.0.html?&L=ru
Если у вас готовы все документы,скинте их сегодня на их мейл на русском,попросите срочного ответа.И попозже сегодня-к вечеру по их времени,завтра звоните!
Пошла поспрашиваю про переводы и контакты других клиник.