Сообщений в теме: 759

[Елена Сережа]

Добрый вечер, сегодня получили полный анализ HLAтипирования на поиск донора, теперь параллельно с Питером попробуем выйти на прямую в Германские клиники, чтобы найти донора Сережи..Поднялись еще больше анализы печеночные и сердечные, вопрос стоит даже об остановке приема поддерживающей химиотерапии.

[MadeInItaly]

Елена, здравствуйте! Если нужна помощь писать письма в клиники, скажите. Вы сейчас в Усть-Каменогорске?

[Елена Сережа]

Елена, здравствуйте! Если нужна помощь писать письма в клиники, скажите. Вы сейчас в Усть-Каменогорске?

Добрый вечер Маржан.Да мы сейчас дома в Зыряновске. По поиску доноров в Германии занимаются люди , которые там живут, я им отправила наш тест и они на прямую работают с клиникой. Они сами перевели все документы Сережи. Нам остается только молить Бога, чтобы и эти поиски не были пустыми, а донор нашелся..

[Елена Сережа]

Добрый вечер...Сереже стало хуже...печеночные анализы еще выше поднялись и не могут пока остановить...Отменили химию..Ничего не кушает.Очень слабый..Опять ребенка колют..вводят внутривенно препараты.. постоянно берут кровь. Анализы все платные, лекарства тоже..И все эти проблемы потому, что центр крови посчитал , что таким деткам можно любую кровь вводить, и мало того, что мы болеем очень страшной болезнью лейкозом, так еще и гепатитом С наградили.

[Елена Сережа]

Счастливой Пасхи от души желаю, Христос воскрес – вот главные слова! Пусть вас Господь от бед оберегает, И наградит за добрые дела!

[MadeInItaly]

С прошедшими праздниками вас, Елена, и Сережу! Пусть быстрее находится донор и Сережа выздоровеет!

Елена, на фейсбуке Людмила выложила информацию, что вам нужны еще средства на лекарства и анализы. Это так?
Если так, то открываем опять сбор?

[Елена Сережа]

С прошедшими праздниками вас, Елена, и Сережу! Пусть быстрее находится донор и Сережа выздоровеет!

Елена, на фейсбуке Людмила выложила информацию, что вам нужны еще средства на лекарства и анализы. Это так?
Если так, то открываем опять сбор?

Добрый вечер Маржан..да Сереже стало хуже с печенью,сейчас его уже не только таблетками лечим , а еще и капаем..Все анализы платные, Отменили даже химию временно, очень сильно поднялись трансаминазы, сердце опять тревожит, сильно худеет, слабеет..Я очень боюсь за него..Он так долго держится по основной болезни, а тут дают сбои все органы.Сегодня написали с Германии, что было найдено опять два донора, один при проверке не подошел, второго сейчас обследуют..Молим Бога, чтобы этот был наш.

[Елена Сережа]

Добрый день, Сереже продолжают колоть препараты для печени, чтобы снизить трансаминазы..завтра сдаем анализы, но уже начали прием химии, так как долгий перерыв грозит рецидивом..Сереже пришло приглашение с Москвы для диагностики...с клиники им.Рогачева.

[Елена Сережа]

Здравствуйте..получили результат анализов, он не утешительный, трансаминазы так же очень повышены, и ко всему еще стал завышен билирубин.Сережа чувствует себя не важно..Назначили еще сильнее лекарство, будем продолжать лечение..Венок уже не видно, все ручки исколоты.Дай Бог, чтобы Сережа все это выдержал и пошел на поправку.

[Barakat]

Сережа держись, Елена, пожалуйста давайте обозначим хотя бы примерные расходы на препараты, чтобы можно было хотя бы их вам покрывать. может опять потормошить МЗ? время ведь только против играет.

[Елена Сережа]

Да время против нас.. нам лекарство ни какое не оплачивают и не выдают..хотя гепатитом заразили нас..мы сейчас колем эссенциале-2700тг 5 ампул..а нам надо 3 пачки..пьем постоянно урсосан пачка стоит 10 000тг ..сейчас пьем гепадиф 7000тг. пачка, на месяц- нам надо 3 пачки..все время пьем эссенциале фортэ- 2000тг. пачка -нам ее хватает на 5 дней, 6 пачек на месяц..предуктал -2700 на месяц..химия на месяц на 10 000тг..кроме этого бисептол..антибиотики, если немного начинается простуда..получаю 38 000тг пенсии и все..работать пока не могу ..Сережу не могу оставить одного.а кроме этого коммунальные за квартиру никто не отменял..да и кушать ребенку надо и фрукты и мясо и вообще чтото...Так что, вот так и живем..Сейчас на уколы ездим далеко в больницу потому, что эссенциале колется с кровью и просто медсестра колоть Сережу боится, низкие лейкоциты..приходится ездить на такси это 600 тенге в день.Начались проблемы с сердцем, нужно будет колоть неотон это 3000 тг.одна ампула. А МЗ толку тревожить..у них один ответ нет донора и все. Сейчас одна надежда на того донора, которого сейчас обследуют, даст Бог он будет 100 %..У Сережи начали появляться лимфоузлы, с них началась наша болезнь, что меня сильно пугает.

[MadeInItaly]

Елена, здравствуйте! А с тех средств, которые были собраны, ничего не осталось? Я извиняюсь, что так спрашиваю, но я знаю, что потом мне начнут задавать этот вопрос мои друзья, когда начну сбор для Сережи.
И пожалуйста, посчитайте хотя бы примерную сумму, которая сейчас нужна.

[Елена Сережа]

Елена, здравствуйте! А с тех средств, которые были собраны, ничего не осталось? Я извиняюсь, что так спрашиваю, но я знаю, что потом мне начнут задавать этот вопрос мои друзья, когда начну сбор для Сережи.
И пожалуйста, посчитайте хотя бы примерную сумму, которая сейчас нужна.

Добрый вечер Маржан, я очень благодарна вам за те средства, можно сказать благодаря им Сережа и живет, почти год мы лечимся на те средства , находились в больницах и покупались на них лекарства, если бы не ваша помощь, то не знаю чтобы было с Сережей..Деньги остались в сумме 700 тысяч, но трогать их я не могу, если вдруг придется срочно ехать в Питер.Или не дай Бог опять в больницу. На одну пенсию я бы не вытянула его. Даже в больнице нам приходилось покупать лекарства и химию для лечения на протоколах, хотя считается, что лечение бесплатное, ничего подобного, огромные суммы уходят даже в больницах..Вы наверно это знаете, не одна мамочка уже поднимала этот вопрос.Да и дома нам химию никто не оплачивает, все покупается на свои средства.И те препараты которые я уже написала.Да и анализы платные, на прошлой недели пришлось заплатить около 10 000те за ПЦР и биохимию.Все средства идут только на лечение Сережи.

[zurlena]

Закинула 980 тенге на киви-кошелек.Извините что так мало, по возможности закину еще.Подтвердите получение, код операции 2640184827. Сереже желаю скорейшего выздоровления!!! у вас будет хорошо!

[Елена Сережа]

Закинула 980 тенге на киви-кошелек.Извините что так мало, по возможности закину еще.Подтвердите получение, код операции 2640184827. Сереже желаю скорейшего выздоровления!!! у вас будет хорошо!

Спасибо большое Вам..денежки поступили на киви-кошелек.

[Barakat]

получается, примерно 64 тысячи в месяц только на лекарства насчет остатка средств я поддерживаю, у вас должны быть какие-то средства на случай госпитализации. пусть Всевышний хранит Сережу.

[Елена Сережа]

Спасибо большое человеку передавшему нам на лечение 30 000 тенге..Здоровья Вам.

[Елена Сережа]

Добрый день. Сереже продлили уколы эссенциале..трансаминазы не снижаются..Идет токсический гепатит плюс еще и гепатит С, но химию отменять больше нельзя, так как Сережа в группе высокого риска, а донора нет.Белок низкий, плохо кушает, особенно мясо.Спасибо всем за поддержку, она нам очень необходима.

[Торгын]

Добрый день! Почему не подключают гептрал внутривенно,мы только им спасались в такой период ,он нам всегда помогал,хотя там и написан возраст до 18лет,нам было 7-8лет на тот момент лечения лейкоза +гепатит С/ выздоравливайте!!!!

[Barakat]

но химию отменять больше нельзя,

Елена, а где вам будут делать химию? может имеет смысл попроситься приехать и наблюдаться в Астане?