Сообщений в теме: 685

[Динчик]

Поговорила с Диной, решили, что в понедельник они подадут на визу в Израиль. Визу ждать 8 дней, как раз у нас будет время решить с клиникой. Если с Германией ничего не решится, они сразу вылетят в Израиль.

замечательные новости!!! только для подачи на визу им нужно приглашение от клиники в Израиле
просите Викторию помочь вам в этом - для этого достаточно выслать им сканы паспортов тех кто поедет

и еще по билетам ищите уже сейчас самые удобные стыковки - это тоже может быть проблемой особенно в вашем случае когда авиакомпания может потребовать от вас еще и документов о том, что ребенку вообще разрешен перелет - прямых рейсов нет, поэтому лететь вам придется с пересадками либо в Турции, либо в Москве либо в Киеве

забронировать билеты уже сейчас на вылет в конце августа думаю не будет вредным

тут на ветке практически каждый родитель проходил это

и еще в Израиле с начала сентября и почти весь месяц будут праздники, что в свою очередь если вы не успеете в августе уехать и обследоваться оттянет вас аж на месяц - поэтому времени реально очень мало

Сообщение отредактировал Динчик: 10.08.2012, 13:07:34

[best_piece]

Поговорила с Диной, решили, что в понедельник они подадут на визу в Израиль. Визу ждать 8 дней, как раз у нас будет время решить с клиникой. Если с Германией ничего не решится, они сразу вылетят в Израиль.

замечательные новости!!! только для подачи на визу им нужно приглашение от клиники в Израиле
просите Викторию помочь вам в этом - для этого достаточно выслать им сканы паспортов тех кто поедет

и еще по билетам ищите уже сейчас самые удобные стыковки - это тоже может быть проблемой особенно в вашем случае когда авиакомпания может потребовать от вас еще и документов о том, что ребенку вообще разрешен перелет - прямых рейсов нет, поэтому лететь вам придется с пересадками либо в Турции, либо в Москве либо в Киеве

забронировать билеты уже сейчас на вылет в конце августа думаю не будет вредным

тут на ветке практически каждый родитель проходил это

и еще в Израиле с начала сентября и почти весь месяц будут праздники, что в свою очередь если вы не успеете в августе уехать и обследоваться оттянет вас аж на месяц - поэтому времени реально очень мало

Спасибо Вам огромное за такую нужную информацию!!! Обязательно примем к сведению!
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
С уважением, Татьяна (официальная группа вконтакте - http://vk.com/club40434511, на facebook - https://www.facebook...=group_activity )

[Dinara Kagermanova]

Люция молодец что написала, я сейчас здесь в Израиле общалась (только за этот месяц не считая прошлого раза когда мы были на лечение в ноябре) с мамами из России я рассказывала им о Тимки, Все здесь после неудачного лечения В России!!! Там кормят завтраками и родители до 16-18 лет(я знаю лично таких) ездят проводят обычную диагностическую бронхоскопию и уезжают обратно и ждут что все пройдет само собой...
Бесплатную акцию по обследованию в Израиле у доктора Диро проводит Виктория, только для детей с трахеостомией!

По поводу Тимура, было не раз сказано и написано ЧТО НУЖНО ОБСЛЕДОВАТЬ РЕБЕНКА!!! может быть самый разный диагноз и самый страшный злокачественная опухоль.. Виктория предложила принять ребенка по гарантийному письму от фонда "Дом" СРОЧНО. Но такое чувство что никто это не слышит...
Не слышат что нужно отправлять куда нибудь ребенка СРОЧНО...

На счет обследования и о том ,что должна быть причина стеноза трахеи я узнала в конце той недели.И принять решение так быстро не могу,так как это касс..аеться дальнейший жизни моего малыша.С понедельника начнем заниматься визой

Сообщение отредактировал Elty: 10.08.2012, 16:54:14

[Dinara Kagermanova]

Участники форума добрый вечер!
Сегодня я получила снимки от волонтера Татьяны Пономаревой. Я сегодня же показала снимки доктору Ари Диро. Снимки, скажу сразу, очень плохого качества. Но тем не менее, доктор Диро подозревает у ребенка как раз таки диагноз complete tracheal ring. Сразу оговорюсь, что доктор Диро в силу того, что снимок очень плохого качества - не может с уверенностью утверждать, что именно это и есть точный диагноз, но так выглядит по снимкам. В пользу этого диагноза говорит и то, что со слов Динары мамы Тимура - у ребенка стали проявляться симптомы дых недостаточности еще в возрасте двух месяцев, а по мере взросления только усугубились.
Доктор Диро сказал, что в качестве обследования просто необходимо повторить КТ шеи и грудной клетки, и трахеоскопию под наркозом, он считает, что лучше и правильнее всего передать ребенка на лечение в больницу ШНАЙДЕР, доктору Мильтон Сауте - торакальному хирургу из детского медицинского центра Шнайдер. Я с этой больницей практически не работаю, но знакома именно по идентичному случаю с заведующим отделения детской реанимации доктором Томми Шенфельдом, который работает вместе с доктором Мильтоном Сауте. Я уже выслала снимки доктору Томми Шенфельду и в течении суток переведу и вышлю ему всю информацию высланную ранее (выписки)
Я попросила доктора Томми Шенфельда предоставить этот случай на рассмотрение доктору Мильтону Сауте для дальнейших рекомендаций относительно обследования и лечения. Врачи сами передадут программу обследования и лечения в финансовый отдел больницы и попросят выслать всю информацию в Мин Здрав Казахстана, для рассмотрения возможности выделения квоты. Я передала контактные данные семьи больнице ШНАЙДЕР.
Так что в заключении если коротко:

• Подозрение на complete tracheal ring;
• Доктор Диро считает, что в Мед Центре Тель-Авива СУРАСКИ нет возможности предложить лечение ребенку, и единственное место в Израиле где может быть предложено адекватное лечение - детский мед центр ШНАЙДЕР
• Снимки уже переданы на рассмотрение доктору Томми Шенфельду для совместного рассмотрения с доктором Мильтоном Сауте;
• Как только врачи решат о программе обследования и лечения, они передадут рекомендации в фин отдел для выставления счета!

Виктория,огромное Вам спасибо!

[jeltogrudka]

Динара, пожалуйста, принимайте решение быстрее! Почему с понедельника начинаете, сегодня подать визы нельзя? От визы всегда можно отказаться, если найдете другой вариант, а если его не будет то сколько еще можно ждать? Не говорите, что у Вас некому ехать в посольство, у Вас же есть братья сестры родственники друзья подруги.

[Dinara Kagermanova]

Сергей созвонился с пользователем "аекенчик", который предложил установить кубы в обменных пунктах, оказывается он находится в Алмате. К сожалению в Алмате у родителей нет связей и заниматься этим некому... Очень жалко...

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
С уважением, Татьяна (официальная группа вконтакте - http://vk.com/club40434511, на facebook - https://www.facebook...=group_activity

вот это не совсем понятное сообщения для меня лично

- Я не могу решать за людей и за Назым, поэтому описала суть разговора здесь, Назым откликнулась, проблема решена!!!

jeltogrudka, насколько мне стало понятно живет именно в Алмате и ведет активно эту тему, общаясь при этом с мамой Тимура.

Татьяна, вы можете попросить наконец то выйти сюда маму, почитать саму все доводы мам детей со схожими проблемами и наконец то объяснить, что мешает ей сейчас принять решение о вывозе ребенка на обследование в Израиль за 4 000 долларов??????
Вопрос срочности понят по-моему уже всеми на этом форуме в том числе и модераторами, которые делают все возможное для того, чтобы этому ребенку как можно быстрее оказали помощь. Но по непонятным мне причинам предложения Израиля игнорируются и продолжается сбор не понятно на что.

- Впринципе не мешает сейчас ничего, деньги есть, но мы ждем ответа от фонда ДОМ и от немецких клиникн на которые у волонтеров и семьи больше надежды на то,что они вылечать ребенка ПРАВИЛЬНО. Потому-что если сейчас отправить Тиму на обследование в Израиль, а потом ехать лечиться в Германию, там придется делать повторное обследование и опять его оплачивать, потому-что каждый врач не доверяет другим клиникам и требует делать обследование в его клинике, чтобы избежать ошибки и неправильного лечения. Естественно, что если в ближайшее время вопрос не решится с Германией, они уедут в Израиль.

Я понимаю, что волонтеры просто не могут ответить на эти вопросы, потому что до конца возможно не понимают что в голове у мамы, так может попросить ее или папу сюда выйти и написать тут вое мнение, поделиться своими страхами, которые возможно сумеют помочь развеять Люция и Ксения. Ксения уже пол Израиля там на уши подняла, чтобы мальчишке скорее помогли, все готово в принципе и деньги в достаточном размере на это у них есть, по какой причине идет промедление?

И пожалуйста не говорите мне тут, что у родителей нет времени на это... У Тимки не один родитель, а даже двое!!! Не найти время выйти сюда даже ночью когда все спят навевает меня на несколько выводов:
- либо просто лень
- либо есть какие то страхи и опасения, о которых я считаю можно спокойно тут всем рассказать
- либо у родителей сформировалось уже давно какое то свое мнение в отношении планов по лечению сына и они никак не стыкуются ни с одним из предложений всех в этой теме

- Ок, передала Ваше сообщение и просьбу маме. Надеюсь, скоро она тут появится и все нам разъяснит

_Здравствуйте!Вы не можете обвинять меня в лени и тем более в том,что мы сформировали мысли и не сообщили об этом всем кто нам помогает.Не скрываю страх и опасение присутствует с первого дня болезни.Лежа в больнице 10 раз я столько увидела и услышала,что становиться жутко.Я искренни желаю быстрых сборов и быстрейший отправки на лечение.Поверти смотреть и сидеть возле ребенка ночью и прислушиваться к каждому вздоху и бояться,что выдоха не будет это страшно.И тем более знать,что его жизнь зависит от людей которые могут захотеть помочь,а могут отнестись к этому равнодушно.С понедельника супруг будет заниматься визой и надеюсь уже через неделю мы будем в Израиле.

[Dinara Kagermanova]

Динара, пожалуйста, принимайте решение быстрее! Почему с понедельника начинаете, сегодня подать визы нельзя? От визы всегда можно отказаться, если найдете другой вариант, а если его не будет то сколько еще можно ждать? Не говорите, что у Вас некому ехать в посольство, у Вас же есть братья сестры родственники друзья подруги.

Мы и так принимаем решение очень быстро.Сегодня кто бы мог съездить на счет визы работают.А я как понимаете с двумя детьми даже из дома не могу выйти.

[Динчик]

Динара, я в принципе ни на что не имею право и могла бы и дальше равнодушно просто следить за тем как все медленно ползет у вас

Но я все таки вышла и решила написать и мне кажется пусть даже вызвав в вас обиду к своей персоне все таки заставила вас поторопиться и это в первую очередь принесет пользу вашему сыну о чьем благополучии я все таки переживаю

А по поводу обид и всего прочего... Динар, вам стоит немного в другом направлении сейчас тратить свои мысли, эмоции и все остальное
поменьше реагируйте на обвинения и побольше ищите в каждом пусть даже злом сообщении форумчан пользы

я не стала бы все это писать если бы также не сидела когда то над своим умирающим сыном и днями и ночами безвылазно находясь в стационаре в жутких условиях без поддержки мужа и тем не менее находя время и для того, чтобы поспать пару часов и с ребенком на руках в компьютер залезть и даже поговорить по телефону чтобы двигать и двигать вперед все запущенные процессы, а не наблюдать за тем как это кто то делает за меня

[Dinara Kagermanova]

Но по непонятным мне причинам предложения Израиля игнорируются и продолжается сбор не понятно на что.

тем более в зависимости от обследования и поставленного диагноза - сумма может измениться.

Обследование не игнорируются,просто мы ищем лучший вариант.Мы ждем ответ с Германии потому что нам говорили,что там делают наращивание ткани и это не потребует дальнейших вмешательств хирургии.

[Dinara Kagermanova]

Динара, я в принципе ни на что не имею право и могла бы и дальше равнодушно просто следить за тем как все медленно ползет у вас

Но я все таки вышла и решила написать и мне кажется пусть даже вызвав в вас обиду к своей персоне все таки заставила вас поторопиться и это в первую очередь принесет пользу вашему сыну о чьем благополучии я все таки переживаю

А по поводу обид и всего прочего... Динар, вам стоит немного в другом направлении сейчас тратить свои мысли, эмоции и все остальное
поменьше реагируйте на обвинения и побольше ищите в каждом пусть даже злом сообщении форумчан пользы

я не стала бы все это писать если бы также не сидела когда то над своим умирающим сыном и днями и ночами безвылазно находясь в стационаре в жутких условиях без поддержки мужа и тем не менее находя время и для того, чтобы поспать пару часов и с ребенком на руках в компьютер залезть и даже поговорить по телефону чтобы двигать и двигать вперед все запущенные процессы, а не наблюдать за тем как это кто то делает за меня

Каждый человек индивидуален,а на счет обид вы ошибаетесь.Я не держу не на кого зла и тем более не трачу на это мысли у меня есть на кого их тратить.

[ainagul_mail]

Давайте не будем нападать на маму, которая находится в постоянном состоянии стресса и боязни за жизнь своего ребенка.

Уважаемая Динара, думаю, что мнение Виктории, Люции и Ксении, являются сейчас для Вас самыми авторитетными и адекватными.
Как я поняла из письма Виктории, что доктор Ари подозревает у Вашего малыша, аномалию кольца трахеи, связанную с врожденным отсутствием задних мембран. Этот вопрос решается только хирургическим путем в отделениях сердечно-сосудистой и торакальной хирургии. Поэтому предложение обратиться в другую больницу к д-ру Сауте, кажется логичным.

Естественно, чтобы получить визу в Израиль, у Вас должно быть хотя бы приглашение из клиники. Думаю, в ближайшее время Виктория поможет получить Вам такое письмо.
Далее обращайтесь во все авиалинии для бронирования авиабилетов. Хорошо, что Ваш малыш дышит самостоятельно, не нужно громоздких аппаратов.
Ч/з Турцию не обязательно вылетать в Стамбул, из аэропорта Антальи (Даламан) тоже много рейсов на Тель-Авив. И все-таки, кажется логичным пригласить с собой реаниматолога (на всякий случай), оплатить ему его услуги.
Будьте логичными, адекватными и позитивными, у Вас все получится.

[Dinara Kagermanova]

Динара, я в принципе ни на что не имею право и могла бы и дальше равнодушно просто следить за тем как все медленно ползет у вас

Но я все таки вышла и решила написать и мне кажется пусть даже вызвав в вас обиду к своей персоне все таки заставила вас поторопиться и это в первую очередь принесет пользу вашему сыну о чьем благополучии я все таки переживаю

А по поводу обид и всего прочего... Динар, вам стоит немного в другом направлении сейчас тратить свои мысли, эмоции и все остальное
поменьше реагируйте на обвинения и побольше ищите в каждом пусть даже злом сообщении форумчан пользы

я не стала бы все это писать если бы также не сидела когда то над своим умирающим сыном и днями и ночами безвылазно находясь в стационаре в жутких условиях без поддержки мужа и тем не менее находя время и для того, чтобы поспать пару часов и с ребенком на руках в компьютер залезть и даже поговорить по телефону чтобы двигать и двигать вперед все запущенные процессы, а не наблюдать за тем как это кто то делает за меня

Каждый человек индивидуален,а на счет обид вы ошибаетесь.Я не держу не на кого зла и тем более не трачу на это мысли у меня есть на кого их тратить.

ВЫ не думайте,что я не чем не занимаюсь все,что касается звонков в мин.зд.,раб.органы и в клиники этим занимаюсь я.

[Dinara Kagermanova]

Давайте не будем нападать на маму, которая находится в постоянном состоянии стресса и боязни за жизнь своего ребенка.

Уважаемая Динара, думаю, что мнение Виктории, Люции и Ксении, являются сейчас для Вас самыми авторитетными и адекватными.
Как я поняла из письма Виктории, что доктор Ари подозревает у Вашего малыша, аномалию кольца трахеи, связанную с врожденным отсутствием задних мембран. Этот вопрос решается только хирургическим путем в отделениях сердечно-сосудистой и торакальной хирургии. Поэтому предложение обратиться в другую больницу к д-ру Сауте, кажется логичным.

Естественно, чтобы получить визу в Израиль, у Вас должно быть хотя бы приглашение из клиники. Думаю, в ближайшее время Виктория поможет получить Вам такое письмо.
Далее обращайтесь во все авиалинии для бронирования авиабилетов. Хорошо, что Ваш малыш дышит самостоятельно, не нужно громоздких аппаратов.
Ч/з Турцию не обязательно вылетать в Стамбул, из аэропорта Антальи (Даламан) тоже много рейсов на Тель-Авив. И все-таки, кажется логичным пригласить с собой реаниматолога (на всякий случай), оплатить ему его услуги.
Будьте логичными, адекватными и позитивными, у Вас все получится.

Спасибо! Я в это верю!На счет реаниматолога обещали помочь со 2 дет.больницы.Надеюсь обещание будет сдержанно.

[ainagul_mail]

Вот видите, значит Вы уже поработали в этом направлении. Молодцы!
Узнайте, нужна ли этому доктору тоже виза? Если Да, Вам придется делать ее за свой счет.

[Dinara Kagermanova]

Поговорила с Диной, решили, что в понедельник они подадут на визу в Израиль. Визу ждать 8 дней, как раз у нас будет время решить с клиникой. Если с Германией ничего не решится, они сразу вылетят в Израиль.

замечательные новости!!! только для подачи на визу им нужно приглашение от клиники в Израиле
просите Викторию помочь вам в этом - для этого достаточно выслать им сканы паспортов тех кто поедет

и еще по билетам ищите уже сейчас самые удобные стыковки - это тоже может быть проблемой особенно в вашем случае когда авиакомпания может потребовать от вас еще и документов о том, что ребенку вообще разрешен перелет - прямых рейсов нет, поэтому лететь вам придется с пересадками либо в Турции, либо в Москве либо в Киеве

забронировать билеты уже сейчас на вылет в конце августа думаю не будет вредным

тут на ветке практически каждый родитель проходил это

и еще в Израиле с начала сентября и почти весь месяц будут праздники, что в свою очередь если вы не успеете в августе уехать и обследоваться оттянет вас аж на месяц - поэтому времени реально очень мало

Про праздники нам известно,на счет бронирования узнаем как лучше и быстрее сделать.Надеюсь хоть в этом проблем не будет

[Еммануил]

Динарочка ! Дай вам Бог терпения и крепкой веры ! Потом Вы как Динчик будете помогать другим людям ,находящимся в беде
Главное верьте - Бог ношу не по силам не дает и он всегда с Вами ! Он держит Тимурчика в своих руках и помогает ему дышать
Слова и мысли материальны - говорите позитивное, думайте позитивное - знаю как это трудно, когда видишь обратное, но
"просите и дано будет" - просите сил и терпения
Я верю у ВАС все получится !!! с огромным уважением Ольга

[Dinara Kagermanova]

Вот видите, значит Вы уже поработали в этом направлении. Молодцы!
Узнайте, нужна ли этому доктору тоже виза? Если Да, Вам придется делать ее за свой счет.

Виза нужна обязательно.Я разговаривала с доктором и он сказал,что сначала они сделают приглашение,а потом можно заняться визой.Он говорит,что будем работать сообща для того,чтобы не наткнуться на мошенников.

[Dinara Kagermanova]

Динарочка ! Дай вам Бог терпения и крепкой веры ! Потом Вы как Динчик будете помогать другим людям ,находящимся в беде Главное верьте - Бог ношу не по силам не дает и он всегда с Вами ! Он держит Тимурчика в своих руках и помогает ему дышать Слова и мысли материальны - говорите позитивное, думайте позитивное - знаю как это трудно, когда видишь обратное, но "просите и дано будет" - просите сил и терпения Я верю у ВАС все получится !!! с огромным уважением Ольга

Олечка,я прошу и верю в Бога.Для этого крестилась и по мере возможности хожу и прошу за всех нуждающих деток.Я обязательно после выздоровления сыночка буду помогать нуждающим. в моей помощи.

[best_piece]

Участники форума,
Кто-нибудь сталкивался с услугами реаниматолога, именно перелета с ребенков???
Меня интересует вопрос на счет визы, нужна ли виза реаниматологу, который долетит до страны, выйдет с самолета, дождется обратного рейса и улетит обратно. Он ведь может не выходить из зала таможенного контроля...

[best_piece]

Созвонилась со знакомым, работает в Эйр Астане, сказал, что виза для реаниматолога нужна обязательно