Сообщений в теме: 685

[аекенчик]

можете поставить бокс на сбор средств для лечение Тимура у нас в двух обменных пунктах.87017727276

[Люция Саутова]

В теме моё имя не раз упоминали, поэтому представляться не буду.

Вот что хочу сказать. Искать клинику в России - бесполезно. Не надо даже время тратить на это. Ни Разумовский, ни кто-либо еще Тиме в России не поможет.
Россияне своих измученных неудачными операциями в России деток потом везут в Израиль, в Германию.

Ни разу не слышала об успешных операциях в Стамбуле и Корее по интересующему и меня, и вас профилю.
Заметьте, турки сами летают на операции и в Израиль, и в Европу.

Еще, та женщина, о которой вы писали - 16 операций у ребенка - я поняла о ком речь.
Такие примеры еще есть.

Сейчас самый оптимальный вариант - решить куда родители готовы лететь.
Если в Израиле готовы принять Тиму на обследование, значит туда и надо лететь.

Мне сейчас из Облздрава прислали:
От кого: Oljqa Poljanskaja <pediatrsko@mail.ru> Кому: Саутова Люция Фаритовна <kentavr_kz@mail.ru>
Сегодня, 14:38

Это то, что пришло к нам:

Как я понимаю из выписки у ребенка стоит трахеостомическая канюля. Мы проводим бесплатную акцию для детей с трахеостомией и будем рады пригласить и вашего подопечного на бесплатное обследование в Израиль!
Этого малыша мы готовы принять на бесплатное обследование в рамках проводимой нами акции!
http://asclepius.co.il/news/60
Мы берем на себя расходы по диагностике, и пребыванию в Израиле в период обследования.
Прошу вас выслать паспорта малыша!
С уважением
Виктория


Ну, что касается моего ребенка, то мы туда не полетим. Моему сыну, например, было честно отказано (кстати, Виктория нам помогла тогда узнать мнение доктора Диро). Мы вынуждены были искать возможность вылететь в Европу.
К тому же, нам не обследование надо, а операция нужна. При чём там, где нас уже обследовали и ждут - в австрийской клинике.

Так что, пока есть возможность бесплатно обследоваться, то этим надо воспользоваться. Как можно скорее. И дальше действовать исходя из результатов обследования.

[jeltogrudka]

Люция, спасибо большое за Вашу отзыв. Я передала маме.

[Ксения Бирюкова]

В теме моё имя не раз упоминали, поэтому представляться не буду.

Вот что хочу сказать. Искать клинику в России - бесполезно. Не надо даже время тратить на это. Ни Разумовский, ни кто-либо еще Тиме в России не поможет.
Россияне своих измученных неудачными операциями в России деток потом везут в Израиль, в Германию.

Ни разу не слышала об успешных операциях в Стамбуле и Корее по интересующему и меня, и вас профилю.
Заметьте, турки сами летают на операции и в Израиль, и в Европу.

Еще, та женщина, о которой вы писали - 16 операций у ребенка - я поняла о ком речь.
Такие примеры еще есть.

Сейчас самый оптимальный вариант - решить куда родители готовы лететь.
Если в Израиле готовы принять Тиму на обследование, значит туда и надо лететь.

Мне сейчас из Облздрава прислали:
От кого: Oljqa Poljanskaja <pediatrsko@mail.ru> Кому: Саутова Люция Фаритовна <kentavr_kz@mail.ru>
Сегодня, 14:38

Это то, что пришло к нам:

Как я понимаю из выписки у ребенка стоит трахеостомическая канюля. Мы проводим бесплатную акцию для детей с трахеостомией и будем рады пригласить и вашего подопечного на бесплатное обследование в Израиль!
Этого малыша мы готовы принять на бесплатное обследование в рамках проводимой нами акции!
http://asclepius.co.il/news/60
Мы берем на себя расходы по диагностике, и пребыванию в Израиле в период обследования.
Прошу вас выслать паспорта малыша!
С уважением
Виктория


Ну, что касается моего ребенка, то мы туда не полетим. Моему сыну, например, было честно отказано (кстати, Виктория нам помогла тогда узнать мнение доктора Диро). Мы вынуждены были искать возможность вылететь в Европу.
К тому же, нам не обследование надо, а операция нужна. При чём там, где нас уже обследовали и ждут - в австрийской клинике.

Так что, пока есть возможность бесплатно обследоваться, то этим надо воспользоваться. Как можно скорее. И дальше действовать исходя из результатов обследования.

Люция молодец что написала, я сейчас здесь в Израиле общалась (только за этот месяц не считая прошлого раза когда мы были на лечение в ноябре) с мамами из России я рассказывала им о Тимки, Все здесь после неудачного лечения В России!!! Там кормят завтраками и родители до 16-18 лет(я знаю лично таких) ездят проводят обычную диагностическую бронхоскопию и уезжают обратно и ждут что все пройдет само собой...
Бесплатную акцию по обследованию в Израиле у доктора Диро проводит Виктория, только для детей с трахеостомией!

По поводу Тимура, было не раз сказано и написано ЧТО НУЖНО ОБСЛЕДОВАТЬ РЕБЕНКА!!! может быть самый разный диагноз и самый страшный злокачественная опухоль.. Виктория предложила принять ребенка по гарантийному письму от фонда "Дом" СРОЧНО. Но такое чувство что никто это не слышит...
Не слышат что нужно отправлять куда нибудь ребенка СРОЧНО...

[best_piece]

можете поставить бокс на сбор средств для лечение Тимура у нас в двух обменных пунктах.87017727276

Спасибо большое за такую возможность. Обязательно сообщу сегодня родителям.
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
С уважением, Татьяна (официальная группа вконтакте - http://vk.com/club40434511, на facebook - https://www.facebook...=group_activity )

Сообщение отредактировал best_piece: 09.08.2012, 18:29:36

[jeltogrudka]

Tatyana Arutinashvili
На сколько я поняла,со слов Виктории,мы не попадаем под эту акцию,так,как у Тимы не стоит трахеостома!
ЦИТИРУЮ ВИКТОРИЮ:
"Мы проводим сейчас бесплатную акцию для детей с патологиями гортани и трахеи http://asclepius.co.il/news/60 но к сожалению либо счастью, у Тимура еще не стоит трахеостома и под акцию он не подпадает. Хотя я была бы очень рада пригласить их на бесплатное обследование...."

Мне нравится4 минуты назад






Tatyana Arutinashvili
Поэтому нам предлагают обследование стоимостью 4000 долларов. Динара обязательно в скором времени вылетят на обследование, это случится после того,как нам ответят немецкие клиники.

[best_piece]

В теме моё имя не раз упоминали, поэтому представляться не буду.

Вот что хочу сказать. Искать клинику в России - бесполезно. Не надо даже время тратить на это. Ни Разумовский, ни кто-либо еще Тиме в России не поможет.
Россияне своих измученных неудачными операциями в России деток потом везут в Израиль, в Германию.

Ни разу не слышала об успешных операциях в Стамбуле и Корее по интересующему и меня, и вас профилю.
Заметьте, турки сами летают на операции и в Израиль, и в Европу.

Еще, та женщина, о которой вы писали - 16 операций у ребенка - я поняла о ком речь.
Такие примеры еще есть.

Сейчас самый оптимальный вариант - решить куда родители готовы лететь.
Если в Израиле готовы принять Тиму на обследование, значит туда и надо лететь.

Мне сейчас из Облздрава прислали:
От кого: Oljqa Poljanskaja <pediatrsko@mail.ru> Кому: Саутова Люция Фаритовна <kentavr_kz@mail.ru>
Сегодня, 14:38

Это то, что пришло к нам:

Как я понимаю из выписки у ребенка стоит трахеостомическая канюля. Мы проводим бесплатную акцию для детей с трахеостомией и будем рады пригласить и вашего подопечного на бесплатное обследование в Израиль!
Этого малыша мы готовы принять на бесплатное обследование в рамках проводимой нами акции!
http://asclepius.co.il/news/60
Мы берем на себя расходы по диагностике, и пребыванию в Израиле в период обследования.
Прошу вас выслать паспорта малыша!
С уважением
Виктория


Ну, что касается моего ребенка, то мы туда не полетим. Моему сыну, например, было честно отказано (кстати, Виктория нам помогла тогда узнать мнение доктора Диро). Мы вынуждены были искать возможность вылететь в Европу.
К тому же, нам не обследование надо, а операция нужна. При чём там, где нас уже обследовали и ждут - в австрийской клинике.

Так что, пока есть возможность бесплатно обследоваться, то этим надо воспользоваться. Как можно скорее. И дальше действовать исходя из результатов обследования.

Добрый день, Люция.
Со слов Виктории,Тимур не попадает под эту акцию,так,как у Тимы не стоит трахеостома!
ЦИТИРУЮ ВИКТОРИЮ:
"Мы проводим сейчас бесплатную акцию для детей с патологиями гортани и трахеи http://asclepius.co.il/news/60 но к сожалению либо счастью, у Тимура еще не стоит трахеостома и под акцию он не подпадает. Хотя я была бы очень рада пригласить их на бесплатное обследование...."
Поэтому нам предлагают обследование стоимостью 4000 долларов. Динара и Тимур обязательно в скором времени вылетят на обследование, это случится после того,как нам ответят немецкие клиники.
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
С уважением, Татьяна (официальная группа вконтакте - http://vk.com/club40434511, на facebook - https://www.facebook...=group_activity )

Сообщение отредактировал best_piece: 09.08.2012, 18:29:21

[Люция Саутова]

Прошу прощения за невнимательность.

Но в любом случае, Тиму надо обследовать. И самый реальный вариант сейчас - это Израиль. Ведь есть вероятность, что в Израиле смогут и лечение предложить! И самое важное, просто наиважнейшее - УБЕДИТЬСЯ, что нет злокачественной опухоли ( я специально так сформулировала, потому что именно в это сейчас хочется верить).

4000 долларов за обследование. Поверьте, обследование в немецкой клинике будет стоить как минимум в 2 раза дороже. Как минимум. У моего сына, например, в счёте из немецкой клиники стояла сумма 32044 евро - только за обследование!!! + 60 000 тыс. ориентировочная цена операции.

Так что...

Кстати. По поводу немецких клиник. Не знаю, куда вы делали запросы, но будьте осторожны. Сейчас и в Германии есть мошенники. Почитайте российский форум "Материнство", там есть истории...жуткие. "Клиника" высылает счёт на обследование с относительно приемлемой суммой, но просит деньги перевести на счёт, и только после этого сообщает возможную дату госпитализации. Родители деньги переводят...а через пару месяцев им сообщают, что клиника обанкротилась и счета арестованы.
И еще несколько нехитрых схем мошенничества.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 09.08.2012, 18:30:47

[best_piece]

можете поставить бокс на сбор средств для лечение Тимура у нас в двух обменных пунктах.87017727276

Спасибо большое за такую возможность. Обязательно сообщу сегодня родителям.
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
С уважением, Татьяна (официальная группа вконтакте - http://vk.com/club40434511, на facebook - https://www.facebook...=group_activity )

[best_piece]

Сергей созвонился с пользователем "аекенчик", который предложил установить кубы в обменных пунктах, оказывается он находится в Алмате. К сожалению в Алмате у родителей нет связей и заниматься этим некому... Очень жалко...

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
С уважением, Татьяна (официальная группа вконтакте - http://vk.com/club40434511, на facebook - https://www.facebook...=group_activity

Сообщение отредактировал best_piece: 09.08.2012, 19:18:39

[jeltogrudka]

В чем проблема?! Можете попросить папу Тимура позвонить им еще раз и сказать, что подъедет Назым с боксом дать мой номер тел. Щас я буду спрашивать у своих знакомых как делать бокс. Потом поставлю.

[Victoria1980]

Участники форума добрый вечер!
Сегодня я получила снимки от волонтера Татьяны Пономаревой. Я сегодня же показала снимки доктору Ари Диро. Снимки, скажу сразу, очень плохого качества. Но тем не менее, доктор Диро подозревает у ребенка как раз таки диагноз complete tracheal ring. Сразу оговорюсь, что доктор Диро в силу того, что снимок очень плохого качества - не может с уверенностью утверждать, что именно это и есть точный диагноз, но так выглядит по снимкам. В пользу этого диагноза говорит и то, что со слов Динары мамы Тимура - у ребенка стали проявляться симптомы дых недостаточности еще в возрасте двух месяцев, а по мере взросления только усугубились.
Доктор Диро сказал, что в качестве обследования просто необходимо повторить КТ шеи и грудной клетки, и трахеоскопию под наркозом, он считает, что лучше и правильнее всего передать ребенка на лечение в больницу ШНАЙДЕР, доктору Мильтон Сауте - торакальному хирургу из детского медицинского центра Шнайдер. Я с этой больницей практически не работаю, но знакома именно по идентичному случаю с заведующим отделения детской реанимации доктором Томми Шенфельдом, который работает вместе с доктором Мильтоном Сауте. Я уже выслала снимки доктору Томми Шенфельду и в течении суток переведу и вышлю ему всю информацию высланную ранее (выписки)
Я попросила доктора Томми Шенфельда предоставить этот случай на рассмотрение доктору Мильтону Сауте для дальнейших рекомендаций относительно обследования и лечения. Врачи сами передадут программу обследования и лечения в финансовый отдел больницы и попросят выслать всю информацию в Мин Здрав Казахстана, для рассмотрения возможности выделения квоты. Я передала контактные данные семьи больнице ШНАЙДЕР.
Так что в заключении если коротко:

• Подозрение на complete tracheal ring;
• Доктор Диро считает, что в Мед Центре Тель-Авива СУРАСКИ нет возможности предложить лечение ребенку, и единственное место в Израиле где может быть предложено адекватное лечение - детский мед центр ШНАЙДЕР
• Снимки уже переданы на рассмотрение доктору Томми Шенфельду для совместного рассмотрения с доктором Мильтоном Сауте;
• Как только врачи решат о программе обследования и лечения, они передадут рекомендации в фин отдел для выставления счета!

[Мед Тяньшаньский]

На лечение Тимы на 10/08/2012

Всего собрано : 2 521 082 тенге(16 797 $)
Осталось собрать : 1 228 918 тенге(8 203 $)
Необходимо собрать 25 000 $.

[jeltogrudka]

Ребята, Вы просто поможете ребенку выжить. Доехать до места, где ему поправят здоровье. Я уже не знаю, как еще объяснить. У кого есть дети, меня поймут. Потому что когда ребенок болеет, не знаешь куда идти и что делать, чувствуешь себя беспомощным, а у нас детки, от которых наши медики отказались. Представьте себе состояние родителей, которые чувствуют себя просто в западне. Денег нет, наши врачи отказались. Что им делать и куда идти? Мы же можем помочь. Хоть чуть-чуть. От нас не убудет.

[Динчик]

Сергей созвонился с пользователем "аекенчик", который предложил установить кубы в обменных пунктах, оказывается он находится в Алмате. К сожалению в Алмате у родителей нет связей и заниматься этим некому... Очень жалко...

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
С уважением, Татьяна (официальная группа вконтакте - http://vk.com/club40434511, на facebook - https://www.facebook...=group_activity

вот это не совсем понятное сообщения для меня лично

jeltogrudka, насколько мне стало понятно живет именно в Алмате и ведет активно эту тему, общаясь при этом с мамой Тимура.

Татьяна, вы можете попросить наконец то выйти сюда маму, почитать саму все доводы мам детей со схожими проблемами и наконец то объяснить, что мешает ей сейчас принять решение о вывозе ребенка на обследование в Израиль за 4 000 долларов??????
Вопрос срочности понят по-моему уже всеми на этом форуме в том числе и модераторами, которые делают все возможное для того, чтобы этому ребенку как можно быстрее оказали помощь. Но по непонятным мне причинам предложения Израиля игнорируются и продолжается сбор не понятно на что.

Я понимаю, что волонтеры просто не могут ответить на эти вопросы, потому что до конца возможно не понимают что в голове у мамы, так может попросить ее или папу сюда выйти и написать тут вое мнение, поделиться своими страхами, которые возможно сумеют помочь развеять Люция и Ксения. Ксения уже пол Израиля там на уши подняла, чтобы мальчишке скорее помогли, все готово в принципе и деньги в достаточном размере на это у них есть, по какой причине идет промедление?

И пожалуйста не говорите мне тут, что у родителей нет времени на это... У Тимки не один родитель, а даже двое!!! Не найти время выйти сюда даже ночью когда все спят навевает меня на несколько выводов:
- либо просто лень
- либо есть какие то страхи и опасения, о которых я считаю можно спокойно тут всем рассказать
- либо у родителей сформировалось уже давно какое то свое мнение в отношении планов по лечению сына и они никак не стыкуются ни с одним из предложений всех в этой теме

[Юль_Ка]

Но по непонятным мне причинам предложения Израиля игнорируются и продолжается сбор не понятно на что.

тем более в зависимости от обследования и поставленного диагноза - сумма может измениться.

[best_piece]

В чем проблема?! Можете попросить папу Тимура позвонить им еще раз и сказать, что подъедет Назым с боксом дать мой номер тел. Щас я буду спрашивать у своих знакомых как делать бокс. Потом поставлю.

ОК, сейчас предам Сергею. Спасибо большое за оказанную помощь!
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
С уважением, Татьяна (официальная группа вконтакте - http://vk.com/club40434511, на facebook - https://www.facebook...=group_activity

[Динчик]

jeltogrudka, у меня есть два бокса, которые для наших сборов нам временно предоставили в пользование фонд Unity KZ - без проблем могу поделиться на какое то время

и еще у меня есть одна стойка, если там где будут ставить это нужно - как раз уже не знаем что с ней делать, так как она уже очень мешается

[best_piece]

Сергей созвонился с пользователем "аекенчик", который предложил установить кубы в обменных пунктах, оказывается он находится в Алмате. К сожалению в Алмате у родителей нет связей и заниматься этим некому... Очень жалко...

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
С уважением, Татьяна (официальная группа вконтакте - http://vk.com/club40434511, на facebook - https://www.facebook...=group_activity

вот это не совсем понятное сообщения для меня лично

- Я не могу решать за людей и за Назым, поэтому описала суть разговора здесь, Назым откликнулась, проблема решена!!!

jeltogrudka, насколько мне стало понятно живет именно в Алмате и ведет активно эту тему, общаясь при этом с мамой Тимура.

Татьяна, вы можете попросить наконец то выйти сюда маму, почитать саму все доводы мам детей со схожими проблемами и наконец то объяснить, что мешает ей сейчас принять решение о вывозе ребенка на обследование в Израиль за 4 000 долларов??????
Вопрос срочности понят по-моему уже всеми на этом форуме в том числе и модераторами, которые делают все возможное для того, чтобы этому ребенку как можно быстрее оказали помощь. Но по непонятным мне причинам предложения Израиля игнорируются и продолжается сбор не понятно на что.

- Впринципе не мешает сейчас ничего, деньги есть, но мы ждем ответа от фонда ДОМ и от немецких клиникн на которые у волонтеров и семьи больше надежды на то,что они вылечать ребенка ПРАВИЛЬНО. Потому-что если сейчас отправить Тиму на обследование в Израиль, а потом ехать лечиться в Германию, там придется делать повторное обследование и опять его оплачивать, потому-что каждый врач не доверяет другим клиникам и требует делать обследование в его клинике, чтобы избежать ошибки и неправильного лечения. Естественно, что если в ближайшее время вопрос не решится с Германией, они уедут в Израиль.

Я понимаю, что волонтеры просто не могут ответить на эти вопросы, потому что до конца возможно не понимают что в голове у мамы, так может попросить ее или папу сюда выйти и написать тут вое мнение, поделиться своими страхами, которые возможно сумеют помочь развеять Люция и Ксения. Ксения уже пол Израиля там на уши подняла, чтобы мальчишке скорее помогли, все готово в принципе и деньги в достаточном размере на это у них есть, по какой причине идет промедление?

И пожалуйста не говорите мне тут, что у родителей нет времени на это... У Тимки не один родитель, а даже двое!!! Не найти время выйти сюда даже ночью когда все спят навевает меня на несколько выводов:
- либо просто лень
- либо есть какие то страхи и опасения, о которых я считаю можно спокойно тут всем рассказать
- либо у родителей сформировалось уже давно какое то свое мнение в отношении планов по лечению сына и они никак не стыкуются ни с одним из предложений всех в этой теме

- Ок, передала Ваше сообщение и просьбу маме. Надеюсь, скоро она тут появится и все нам разъяснит

[best_piece]

Поговорила с Диной, решили, что в понедельник они подадут на визу в Израиль. Визу ждать 8 дней, как раз у нас будет время решить с клиникой. Если с Германией ничего не решится, они сразу вылетят в Израиль.