Сообщений в теме: 259

[завсегдатый]

Жень, ты уже лучше любого врача в Республике разбираешься в Порфирии, поясни пожалуйста, я правильно понял или не прав

Да все правельно вы поняли. Препарат единственный для лечения порфирии. Порфирия болезнь еще совсем не изучена информации очень мало. Мы когда лечились то нашли врача с Санк-Питербурга она нас курировала. К сожелению наши городские врачи незнали как лечить это. Поэтому общими усилиями пытались помочь.

[Svetlana Rybalova]

неважно где они находятся просто нужен документ на ведение и пердставление ваших дел. тогда частично будут развязаны руки. вроде куда мог не пойдет нужно даже куда немог. иностранные компании как в казахстане так и за рубежом российские благотворительные фонды (которые в россии). посмотрю кто из них помогал мне даже советами потом скину адреса, даже малейшие возможности нельзя упускать. теперь по поводу препарата есть физический срок годности а есть фактический. фактический - это тот который написан на упаковке.
физический + 6 месяцев после окончания так что у вас срок хранения получается 2,6 года.
теперь шкурные вопросы что говорят в департаменте и министерстве здравоохранения? есть ли их ответы и что конкретно там написано?
мне это нужно чтобы с ориентироваться в обстановке более точно. тогда можно что то более конкретно сказать куда двигаться. но сбор средств ни в коем случае не прекращать. допустимый предел ввоза 20 упаковок для личного пользования (если везешь сам) и до 500 если отправляется гуманитарный груз через компанию на определенное лицо. теперь ваши родственники - друзья могут обратиться с такой же просьбой о помощи у себя в стране? может кто то и поможет тоже.

[Svetlana Rybalova]

посмотри может кого то можно и озадачить?
Ein-herz-fuer-kinder
Благотворительный фонд "Софья"
ПРОГРАММА "Линия жизни"
Российский фонд помощи.
Фонд Здоровое наследие
Фонд "Детские Сердца"
Фонд Kinderherzen retten e.V.
Благотворительный фонд "Счастливый мир"
Фонд Make-A-Wish Deutschland e.V.
Благотворительный фонд “Помоги ребенку. ру”
AWD-Stiftung Kinderhilfe
Благотворительный фонд "Предание"
БФ "Спасение"
БФ "Гольфстрим"
Deutscheskinderzentrum
Фонд поддержки культуры и милосердия
фонд " Добровольное Общество Милосердие"
Благотворительный фонд Святителя Василия Великого
Русское Общество Благотворителей
Фонд "Помоги. орг"
HeartWork
The Siegfried-Neumann-Foundation
Благотворительный фонд
Бесплатные операции в США и Германии.
Немецкий благотворительный фонд Kinderschutzengel
Фонд Meise-Stiftung
Благотворительный фонд Вис Виталис
Фонд "Дети Земли"
ДОМ
Фонд "Дети Мира".
Children's Heart Foundation
Калин Фонд
Благотворительный Фонд "АдВита".
Фонд помощи
ФОНД "Абсолют - помощь"

http://yaca.yandex.r...ty/NGO/Charity/
http://predanie.ru/
Организации, имеющие паспорт благотворительности

Благотворительный центр "Соучастие в судьбе". Паспорт № 11

• Отделение Международной культурно-просветительской организации "ХАМА". Паспорт № 22
• Региональная общественная организация инвалидов "ЗДОРОВЬЕ ЧЕЛОВЕКА". Паспорт № 140
• Региональная благотворительная общественная организация "Московское суворовско-нахимовское содружество". Паспорт № 154
• Региональной общественной организации "ЦЕНТР СОЦИАЛЬНОЙ АДАПТАЦИИ И РЕАБИЛИТАЦИИ ДЕТЕЙ "ФОХАТ". Паспорт № 159
• Региональная общественная благотворительная организация инвалидов "Содействие защите прав инвалидов с последствиями детского церебрального паралича". Паспорт № 171
• Московское городское отделение международного общественного благотворительного фонда "Забота". Паспорт № 182
• Региональная общественная организация инвалидов "Новая энергия". Паспорт № 200
• Международная благотворительная общественная организация "Общество милосердия в тюрьмах "Вера, Надежда, Любовь" во имя Святителя Николая Чудотворца". Паспорт № 214
• Фонд "Филантроп" (некоммерческая организация). Паспорт № 218
• Региональная общественная организация инвалидов Благотворительного Общества "Тереза". Паспорт № 222
• Некоммерческое Партнерство "Центр социальной адаптации и реабилитации детей и подростков "НАДЕЖДА". Паспорт № 227
• Местное отделение Благотворительной общественной организации "Московский союз ветеранов Афганистана" в Северном административном округе г. Москвы. Паспорт № 228
• Местная районная организация "Ново-Переделкино" Московской городской общественной организации Всероссийского общества инвалидов. Паспорт № 233
• Первый благотворительный Фонд помощи детям погибших офицеров в мирное время "Дмитрий". Паспорт № 235
• Межрегиональная Благотворительная общественная организация "Орден Милосердия и Социальной Защиты". Паспорт № 323
• Автономная некоммерческая организация "Центр образования и медико-социальной реабилитации "Здоровое поколение". Паспорт № 333
• Региональный благотворительный общественный фонд "Фонд милосердия имени Анны Павловой. Паспорт № 334
• Благотворительный фонд социальных инициатив "Поварская Слобода". Паспорт № 338
• Благотворительный фонд "Надежда по всему миру" (некоммерческая организация). Паспорт № 348
• Региональный благотворительный общественный фонд содействия сохранению и развитию русской культуры им. С.И. Мамонтова. Паспорт № 357
• Межрегиональная благотворительная общественная организация помощи малоимущим "Центр содействия 2000". Паспорт № 360
• Региональный Благотворительный Общественный Фонд содействия социальной поддержке малоимущих "ДОВЕРИЕ". Паспорт № 367
• Международная общественная организация инвалидов "Комитет помощи инвалидам". Паспорт № 369
• Региональная общественная организация "Дом милосердия "КАТАРСИС". Паспорт № 371
• Некоммерческая организация Благотворительный фонд помощи "ЖИВИТЕЛЬНЫЙ". Паспорт № 374
• Негосударственное образовательное учреждение Московский колледж Американского института передового обучения. Паспорт № 378
• Региональная общественная организация Спортивный Клуб "Патриот". Паспорт № 379
• Региональная общественная организация инвалидов "Адаптация и помощь". Паспорт № 386
• Региональная благотворительная общественная организация "Московское историко-литературное общество "Возвращение". Паспорт № 387
• Автономная Некоммерческая организация "Гуманитарной помощи "ХЕВРА". Паспорт № 391
• Негосударственный некоммерческий благотворительный фонд "Фонд ветеранов строителей Москвы". Паспорт № 394
• Автономная некоммерческая организация "ГУТА-КЛИНИК". Паспорт№ 399
• Региональный Некоммерческий Благотворительный Фонд "Центральный Фонд Целевых Программ". Паспорт № 401
• Межрегиональный благотворительный общественный фонд "Здоровье и духовность нации". Паспорт № 406
• Автономная некоммерческая организация "Центр развития филантропии "Сопричастность". Паспорт № 408
• Благотворительный фонд "Кольцо милосердия". Паспорт № 409
• Благотворительный оздоровительный общественный фонд "Клуб "Приключение". Паспорт № 412
• Благотворительный Фонд по профилактике правонарушений, безнадзорности, наркомании, алкоголизма и СПИДа среди несовершеннолетних "Дети улиц". Паспорт № 414
• Общероссийская общественная благотворительная организация инвалидов "Искусство, культура и спорт – инвалидам". Паспорт № 415
• Благотворительная организация "Фонд искусства "Феникс". Паспорт № 416
• Региональная реабилитационно-спортивная общественная организация инвалидов "Золотой кий". Паспорт № 417
• Автономная некоммерческая организация "Центр социальной интеграции инвалидов и пенсионеров "Десница мира". Паспорт № 418
• Благотворительный фонд социальной поддержки населения "Содружество". Паспорт № 419
• Региональная общественная организация содействия развитию подрастающего поколения "Молодежная Морская Лига". Паспорт № 420
• Региональная общественная организация инвалидов "Колокола". Паспорт № 421
• Московская общественная организация ветеранов войны (участников и инвалидов ВОВ – пенсионеров). Паспорт № 422
• Московская городская организация общественной организации "Российское общество Красного креста". Паспорт № 423
• Межрегиональный общественный фонд Фонд благотворительных инициатив. Паспорт № 424
• Благотворительный фонд "Благое дело. Паспорт № 425
• Региональный Благотворительный Общественный Фонд "Долг и Память". Паспорт № 426
• Некоммерческая организация Благотворительный фонд медико-биологический Центр "Мединтерспорт". Паспорт № 427
• Благотворительный фонд содействия медицинской, психологической, социальной реабилитации инвалидов военных действий "Второе Рождение". Паспорт № 428
• Региональная общественная организация инвалидов без гортани. Паспорт № 429
• Региональный Благотворительный общественный фонд поддержки детей и подростков "Вместе". Паспорт № 430
• Региональная общественная организация инвалидов "Птица счастья". Паспорт № 431
• Региональный Благотворительный Общественный Фонд "Страна детства". Паспорт № 432
• Некоммерческая организация "Межрегиональный Благотворительный фонд помощи заключенным". Паспорт № 433
• Региональный общественный фонд "Благотворительный фонд по организации помощи новорожденным и детям первых трех лет жизни с болезнями сердца". Паспорт № 434
• Некоммерческая организация "Благотворительный фонд III-е тысячелетие". Паспорт № 435
• Автономная некоммерческая организация "ИНО-Центр (Информация. Наука. Образование.)". Паспорт № 436
• Региональная молодежная общественная организация "Молодежный Христианский клуб "ОСАННА". Паспорт № 437
• Благотворительный фонд профилактики инвалидности по зрению и реабилитации прединвалидов и инвалидов по зрению для взрослых и детей. Паспорт № 438
• Некоммерческая организация благотворительный фонд "Российский Еврейский Конгресс". Паспорт № 439
• Региональный общественный фонд содействия ветеранам и сотрудникам ГИБДД "Правопорядок". Паспорт № 440
• Международная общественная благотворительная организация Международный женский центр "Будущее женщины". Паспорт № 441
• Региональная общественная организация инвалидов "Стратегия". Паспорт № 442
• Благотворительный Фонд "Открытое Сердце". Паспорт № 443
• Региональный общественный благотворительный фонд "Московский детский фонд". Паспорт № 444
• Региональный общественный благотворительный фонд поддержки правоохранительных органов "Петровка-38". Паспорт № 445
• Некоммерческая организация благотворительный фонд "Фонд помощи детям "Анита". Паспорт № 446
• Благотворительный фонд "Стойкость". Паспорт № 447
• Межрегиональная благотворительная общественная организация Российский комитет "Детские деревни – SOS". Паспорт № 448
• Региональная благотворительная общественная организация "Московское общество татарской культуры "Туган Тел". Паспорт № 449
• Региональная благотворительная общественная организация "Марфо-Мариинское благотворительное общество". Паспорт № 450
• Региональный общественный благотворительный фонд социального развития и поддержки населения "Милосердная Отчизна". Паспорт № 451
• Автономная некоммерческая благотворительная организация "Научно-методический центр психологической поддержки человека и нелекарственного лечения по методу академика международной Академии Наук Г.Н.Сытина". Паспорт № 452
• Автономная некоммерческая организация Учебно-издательский центр "Интерактивная линия". Паспорт № 453
• Региональная благотворительная общественная организация инвалидов "Наш долг". Паспорт № 454
• Региональная общественная благотворительная организация "АРТ-Клуб "Светлояр". Паспорт № 455
• Благотворительный фонд "ДОМ РОНАЛДА МАКДОНАЛДА". Паспорт № 456
• Региональный благотворительный общественный фонд содействия развитию человека, общества, культуры "София". Паспорт № 457
• Региональная общественная организация инвалидов "ДИАЛОГ – Социальное партнерство". Паспорт № 458
• Международный Благотворительный Фонд Владимира Спивакова (некоммерческая организация). Паспорт № 459
• Московская общественная организация участников обороны и жителей блокадного Ленинграда. Паспорт № 460
• Региональная Общественная Организация Инвалидов "Поиск и Надежда". Паспорт № 461
• Региональный общественный благотворительный фонд поддержки культуры и спорта. Паспорт № 462
• Республиканский (федеральный) фонд социальной поддержки населения. Паспорт № 463
• Московский региональный Общественный Благотворительный Фонд "Социальное Партнерство". Паспорт № 464
• Автономная некоммерческая организация Досуговый клуб "Ассоль". Паспорт № 465
• Региональная благотворительная общественная организация инвалидов войны – ветеранов 4-ой гвардейской танковой армии. Паспорт № 466
• Благотворительный фонд "Вектор помощи". Паспорт № 467
• Региональная общественная организация "Московское общество сестер милосердия". Паспорт № 468
• Региональная Благотворительная общественная организация помощи в жизни инвалидам детства Центр "Радуга". Паспорт № 469
• Региональная общественная организация "Детская лига по американскому футболу". Паспорт № 470
• Местная районная организация "Мещанская" Московской городской общественной организации Всероссийского общества инвалидов. Паспорт № 471
• Региональная общественная организация клуб ЮНЕСКО "Сфера". Паспорт № 472
• Региональная общественная благотворительная организация "Центр социальной помощи "Доброе сердце". Паспорт № 473
• Региональная общественная организация художников-инвалидов "Гуманитарный центр". Паспорт № 474
• Региональная общественная организация инвалидов "Инвалидный клуб активной реабилитации "ИКАР". Паспорт № 475
• Региональный общественный благотворительный фонд поддержки инвалидов "ИНВАИНТЕР". Паспорт № 476
• Российский благотворительный фонд Героев Советского Союза и Героев Российской Федерации "Золотые звезды России". Паспорт № 477
• Региональная общественная организация "Русское музыкальное просветительское общество". Паспорт № 478
• Региональная общественная благотворительная организация ветеранов и инвалидов ГАИ-ГИБДД "ЩИТ". Паспорт № 479
• Региональная общественная благотворительная организация инвалидов Пара Артийский центр "Иван да Марья". Паспорт № 480
• Некоммерческая организация Благотворительный фонд "Приют Детства". Паспорт № 481
• Некоммерческая организация Благотворительный фонд "ШАМИР". Паспорт № 482
• Благотворительный фонд "Премия КУМИР". Паспорт № 483
• Региональный общественный благотворительный фонд помощи тяжелобольным и обездоленным детям. Паспорт № 484
• Региональный благотворительный общественный фонд помощи инвалидам и участникам Великой Отечественной войны "ВИКТОРИЯ – 1945". Паспорт № 485
• Региональная общественная организация "Общественная экология". Паспорт № 486
• Региональный благотворительный общественный фонд помощи детям с врожденными заболеваниями сердца и нервной системы "Детские сердца. Паспорт № 487
• Краснопресненское Районное отделение Московской городской общественной организации "Всероссийское общество инвалидов". Паспорт № 488
• Фонд содействия сотрудникам спецподразделения ФСБ по борьбе с терроризмом "Вымпел-В. Паспорт № 489
• Благотворительный Фонд "Отчий дом". Паспорт № 490
• Некоммерческая организация "Благотворительный фонд семей, погибших сотрудников Федеральной Службы Безопасности Российской Федерации, имени героя Российской Федерации Громова С.С ". Паспорт № 491
• Региональный благотворительный общественный фонд содействия развитию творчества детей-инвалидов "Взгляд Ребенка". Паспорт № 492.

[Svetlana Rybalova]

P/S не обращайте внимания на названия просто рассылайте всем письма, да отрицательный результат это результат. можно приложить семейные фото, папа, мама, дети до и после. люди везде люди.

[завсегдатый]

Сегодня мне с украины написали родные той девушки которая была в коме и которая тоже ждала лекарство. Но она к сожелению не дождалась его. Она умерла!( У нее остались 2е детишек 2 годика и 8 месяцев. Царство ей небесное. Я надеюсь бог накажет того человека который так поступил с нами бросив нас в тяжелое время.

[завсегдатый]

теперь шкурные вопросы что говорят в департаменте и министерстве здравоохранения? есть ли их ответы и что конкретно там написано?

Здравствуйте спасибо что помогаете. По поводу ГорЗдрава они направили письмо в ОблЗдрав и якобы будут ждать решение какого то там собрания маслихата или что то в этом роде. Как я понял при разговоре было сказано что на руки деньги дать они не могут. Но и закупать для нас персонально тоже никто не будет. Потаму что 1) Нужно заключать договора с германией на поставку. 2) нужно его привозить и другие ньюансы. Болезни как я понял нету в списке редких хотя она редчайшая.

[завсегдатый]

теперь ваши родственники - друзья могут обратиться с такой же просьбой о помощи у себя в стране? может кто то и поможет тоже.

Обращались они.Там был дан ответ. Если бы она была гражданка германии она бы получала бы его бесплатно по соц программе. А так увы другим они никому помогать не будут.

[Удача (Лада)]

здравствуйте, хочу перечислить деньги через народный банк, но там кажется фамилия получателя еще нужна, у вас с женой одинаковые фамилии? это я на всякий случай, а то ехать далеко до отделения, чтоб не возвращаться с пустыми руками.

[завсегдатый]

здравствуйте, хочу перечислить деньги через народный банк, но там кажется фамилия получателя еще нужна, у вас с женой одинаковые фамилии? это я на всякий случай, а то ехать далеко до отделения, чтоб не возвращаться с пустыми руками.

Здравствуйте ФИО Ведмедь Евгений Владимирович я что то затормозил вначале не добавил а теперь редактировать не могу. Сейчас попрошу модераторов. Спасибо вам заранние большое. Дай бо вам здоровья.

[hugoboss]

Узнал о несчастье в той семье, которая вместе с вами отправляла деньги на это лекарство, и дело не в этих потерянных деньгах, а в потерянном времени, в результате которого семья осталась без любимого человека, а детки без мамы. Очень, очень глубоко соболезную, хотя даже и не знаю их.

То, что произошло, заставляет еще больше пожелать Оле скорейшего выздоровления

[завсегдатый]

Сегодня обратился в наш ЦОП. Проторчал там около 7 часов почти рабочий день!!! Написал заявление обьяснил все как было. Они приняли заявления. Но как я понял толку от этого будет мало. Надежды на них нету.

На сегодняшний день всеми усилиями собрана сумма: 2000$ до 10 го июля нужно еще собрать занять и тд еще примерно 2000$. Если не успею собрать то друзья прилетят без лекарства. Потом сново нужно будет искать где и кто сможет привести. Печаль : (

[UnityKZ]

не расстраивайтесь так сильно, обязательно сможете собрать сумму, которой не хватает, все будет хорошо. и лекарства будут, и деньги соберете и тех накажут за такое. держитесь.

[завсегдатый]

не расстраивайтесь так сильно, обязательно сможете собрать сумму, которой не хватает, все будет хорошо. и лекарства будут, и деньги соберете и тех накажут за такое. держитесь.

Спасибо да сильно не растраиваемся верить всегда надо в лучшее.

[Лунная соната]

На сегодняшний день всеми усилиями собрана сумма: 2000$ до 10 го июля нужно еще собрать занять и тд еще примерно 2000$. Если не успею собрать то друзья прилетят без лекарства. Потом сново нужно будет искать где и кто сможет привести. Печаль : (

Евгений, попробуйте писать постоянно о прибывающих суммах и остаток, который надо дособрать. Так делают в других темах, когда идёт срочный сбор. Поверьте, это работает. Люди видят, что ещё чуть-чуть и всё получится.
Бог Вам в помощь! Надежды и терпения.

[завсегдатый]

Добрый вечер уважаемые. На данный момент собрано 2300$ осталось 1700$ по просьбе помогающих ники не выкладываю если вы хотите чтобы я опубликовал ваш ник напишите в личку ник и сумму перевода. Я очень благодарен всем кто помогает. Еще чучуть и денюжка собрана

[завсегдатый]

Бог Вам в помощь! Надежды и терпения.

Спасибо вам большое неприменно так буду делать.

[Svetlana Rybalova]

Здравствуйте спасибо что помогаете. По поводу ГорЗдрава они направили письмо в ОблЗдрав и якобы будут ждать решение какого то там собрания маслихата или что то в этом роде. Как я понял при разговоре было сказано что на руки деньги дать они не могут. Но и закупать для нас персонально тоже никто не будет. Потаму что 1) Нужно заключать договора с германией на поставку. 2) нужно его привозить и другие ньюансы. Болезни как я понял нету в списке редких хотя она редчайшая.

ВОПРОСЫ?
1. ВЫ ОБЛАСТНИКИ?
2. ДОГОВОРА НА ПОСТАВКУ? - ЭТО РАЗОВАЯ ЗАКУПКА.

ОТВЕТЫ: болезни действительно нет в списке особо опасных заболеваний.
разовую закупку в принципе можно произвести через любого дистрибьютора работающего с германией и заключить договор с ними но с разрешения
минздрава. значит нужно выйти на минздрав, администрацию правительства, (есть вариант просить квоту), защита прав человека. скиньте вашу личную почту для контактов. попробую объяснить механизм более подробно это не для обсуждения на форуме (достаточно сложный механизм но вполне решаемый.
после праздников жду ответа моя почта kazgemo@mail.ru

надежда это самое главное что есть у человека, если человек перестает надеяться он перестает бороться.
как дела с благотворительными фондами? разослали письма?
а по поводу девушки которая умерла ее родители имеют право требования возмещения морального вреда по причине присвоения чужого имущества (деньги) халтного отношения и не оказания помощи в жизне угрожающем состоянии. очень им соболезную (это на случай если они намерены наказать этого человека)

[Svetlana Rybalova]

Показания к применению, условия применения


Просмотреть Загрузить 90 КБ
Министр Ж. Доскалиев Приложение к приказу Министра здравоохранения Республики Казахстан от 7 декабря 2009 года № 831 Перечень орфанных (редко применяемых) лекарственных средств, предназначенных для лечения редких заболеваний в Республике Казахстан...
kazlab.kz›index.php?option…download&gid=85&Itemid… ещё

попроси и тебе помогут.
смотри ссылку - пункт 43. препарата действительно нет но само заболевание есть в данной категории не как выделенное а во внутренних списках правда с другой схемой лечения как простая порфирия. вас просто разводят на деньги и нервы не хотят возиться теперь есть основания для жалобы в минздрав и правительство. жду контакта и объясню как это делается.

[Svetlana Rybalova]

03portal.kz тот же самый приказ

[завсегдатый]

как дела с благотворительными фондами? разослали письма?

Разослал письма пока тишина

1. ВЫ ОБЛАСТНИКИ?

Мы нет не областники.

2. ДОГОВОРА НА ПОСТАВКУ? - ЭТО РАЗОВАЯ ЗАКУПКА.

Решался у них вопрос давать деньги на покупку и включать ли в бюджет. Заболевание не числиться так как его и небыло ниукого. Она говорила если разрешат то будут вам выдавать его.

а по поводу девушки которая умерла ее родители имеют право требования возмещения морального вреда по причине присвоения чужого имущества (деньги) халтного отношения и не оказания помощи в жизне угрожающем состоянии. очень им соболезную (это на случай если они намерены наказать этого человека)

Да мы будем искать этого человека. Теперь уже дело не в деньгах а то что умер человек. Деньги это мелочи.