Сообщений в теме: 259

[завсегдатый]

Здравствуйте уважаемые форумчане.

Столкнулись мы с несчастьем. Моей жене поставили диагноз: Острая перемежающая порфирия.
Болезнь очень редкая, встречается один случай на 100 тысяч человек. В Казахстане большинство врачей о ней даже ничего не знают. Болезнь неизлечима, но можно остановить образование порфиринов и убрать симптоматику, зарубежным препаратом Normosang. В Казахстане он не зарегистрирован, в России зарегистрирован, но в продаже еще нет.

Мы 3 недели как выписались из больницы. Путь был не легкий, все началось с простого отравления пролечили, после чего наши врачи начали лечить гастрит. Лечили гастрит, но боли в животе не уменьшались. После чего начали отказывать ноги, она перестала ходить, а через 3 дня отказали руки. Начались сильные галлюцинации, страх. Мы попали в больницу, врачи больше 3х дней не могли понять что с ней. Установили первичный диагноз Гийена Борре. Но после отправки анализов в Новосибирск, ей поставили диагноз Порфирия. Ей становилось трудно дышать и она попадает в реанимацию на ИВЛ.

Пребывать в больнице мне пришлось с ней вместе, так как она была полностью обездвижена. Спустя 1,5 месяца нас выписали. Но ноги и руки по прежнему были обездвижены. По сегодняшний день она до сих пор не может обходиться своими силами, что либо брать руками и ходить.

Мы своими силами собрали деньги на препарат Normosang его цена 3125 euro. Мы занимали у друзей, брали кредиты. И наконец-то заказали этот препарат через интернет аптеку. Но мы даже представить не могли, что будет дальше. А дальше было следующее - после перечисления денег владелец интернет магазина перестал звонить, а потом и вовсе выключил телефон. Теперь мы остались без лекарства с долгами за спиной(. Человек просто нажился на чужом горе. Паспортные данные его есть. Он находится в Венгрии, Будапешт. Кроме того он кинул не только нас, но и еще одних людей, которые так же заказали после нас этот препарат.

Собрать или занять еще раз мы никак не сможем, по простой причине просто не у кого уже. Лекарство очень нужно, и его необходимо найти снова и транспортировать в Казахстан. По транспортировке этого препарата нам предложили помощь друзья которые прилетают из Германии 10 июля.


Поэтому, прошу пожалуйста помочь, кто чем сможет.

Благодарю Вас и надеюсь на ваше понимание и поддержку

Реквизиты
Qiwi кошелек: +77054188831
Webmoney: Z883976603339, R043280744421
АО Народный банк
Получатель: Ведмедь Евгений Владимирович
№ карты: 4402573562592214
РНН 182720719562

АО "Казкоммерцбанк"
Получатель: Ведмедь Евгений Владимирович
№ карты: 4405645227074825
РНН 182720719562


Все копии прилагаю

Сообщение отредактировал Elty: 03.07.2012, 18:25:57

[Svetlana Rybalova]

добрый день. к сожалению помочь материально на вряд ли смогу - гашу долги после операции мужа.
но могу предложить вариант, если есть паспортные данные этого дебила фактический и юридический почтовый адрес этой аптеки договор или хоть какие то документы подтверждающие заказ то можно попытаться собрать всех кого они кинули, и написать заявление в местный суд и мерию на возмещение материального ущерба иногда срабатывает по крайней мере знаю несколько подобных случаев когда местные мерии помогали в подобных ситуациях если предоставленные ими документы не левые.
не нужно отчаиваться мы сами строим свою судьбу все будет хорошо.

[завсегдатый]

добрый день. к сожалению помочь материально на вряд ли смогу - гашу долги после операции мужа.
но могу предложить вариант, если есть паспортные данные этого дебила фактический и юридический почтовый адрес этой аптеки договор или хоть какие то документы подтверждающие заказ то можно попытаться собрать всех кого они кинули, и написать заявление в местный суд и мерию на возмещение материального ущерба иногда срабатывает по крайней мере знаю несколько подобных случаев когда местные мерии помогали в подобных ситуациях если предоставленные ими документы не левые.
не нужно отчаиваться мы сами строим свою судьбу в

Здравствуйте спасибо что откликнулись. Да есть его паспорт который он скинул. Данные реально его. Находиться он в Венгрия Будапешт. Мы уже связались с пострадавшими. И будем думать и предпренимать меры. На данный момент он тянул полторы недели после чего просто начал удалять магазин, затем отключил телефон, удалил одноклассники. Вот так он нажился на чужом горе. Но вопрос щас стоит в том что нужно лекарство а денег нету. А искать судиться на это может уйти долгое время.

Сообщение отредактировал завсегдатый: 27.06.2012, 13:56:45

[MonAmi]

Это ваши посты под ником olka2030на медкруге?
Прочитала про болезнь и про ваши мытарства... слов нет...

Это лекарство РЕАЛЬНО жизненно необходимо... Если есть банковские карточки - реквизиты сюда нужно выложить

ПС. Исправилла ссылку на медкруг

Сообщение отредактировал MonAmi: 27.06.2012, 15:38:45

[hugoboss]

Это ваши посты под ником olka2030на медкруге? http://www.medkrug.r...92&page_pager=7
Прочитала про болезнь и про ваши мытарства... слов нет...
Это лекарство РЕАЛЬНО жизненно необходимо... Если есть банковские карточки - реквизиты сюда нужно выложить

Да, это его ник.
Парень действительно попал в безвыходную ситуацию сначала с покупкой и доставкой, так как хотел быстрее, а теперь с поиском денег. А время то идет и оно не на пользу
Знаю его не первый год, он и сам всегда отзывчивый всегда к таким вещам

Жень, держись, все будет хорошо

[завсегдатый]

Это ваши посты под ником olka2030на медкруге? http://www.medkrug.r...92&page_pager=7

Прочитала про болезнь и про ваши мытарства... слов нет...

Это лекарство РЕАЛЬНО жизненно необходимо... Если есть банковские карточки - реквизиты сюда нужно выложить

Да к сожелению наши посты на медкруге = ( Банковские карточки выложил чуть позже выложу казком.

[Elty]

MODERATORIAL

Название темы изменено. Удостоверение я тоже удалила, Вы его не выкладывайте, пожалуйста, это не безопасно.
Если есть комментарии по названию - в ЛС.

Удачи Вам!

[завсегдатый]

Название темы изменено. Удостоверение я тоже удалила, Вы его не выкладывайте, пожалуйста, это не безопасно.
Если есть комментарии по названию - в ЛС.

Удачи Вам!

Спасибо большое. По поводу изменений не возражаю так даже лучше. Удостоверение выложил чтобы люди знали что человек не вымышленный и помощь действительно нужна очень сильно. С ув Евгений.

[завсегдатый]

Спасибо большое за перевод на киви кошелек.
1) Аноним - 4000
2) Аноним - 1200
3) Аноним - 6300
Очень вам благодарен. Пожалуйста скиньте ваш ник на форуме я опубликую. Спасибо что не остаетесь равнодушными к нашей проблеме.

[Moneta]

завсегдатый, выложите и казкомовскую карточу, пожалуйста

[завсегдатый]

завсегдатый, выложите и казкомовскую карточу, пожалуйста

Казком смогу выложить на днях скорей всего завтра. Просто 2 недели назад отдал делать еще не готова. Как раз карту готовил для оплаты лекарсва но был вынужден оплатить раньше через Wester Union за что и поплатился = (

[завсегдатый]

Сегодня связался с официальным представителем Normosang в России. Препарат будет продаваться с июля месяца. Я уже обрадывался. Но тут меня мягко говоря растроили. Цена на препарат 5 тысяч евро. Я уже настолько разачеровался в этом мире что дальше некуда. Препарат в германии по соц программе стоит не больше 1500 евро. В аптеках можно купить но по цене 3125 евро. И добро пожаловать в Россию 5 тысяч евро. На ровно месте они наворачивают порядка 2000 евро.

[Svetlana Rybalova]

вы говорили что у вас есть друзья или родственники в германии сделайте доверенность на ведение дел если они согласятся представлять ваши интересы и вывесьте на центральной странице всех серверов объявление (кто пострадал от действий этого человека отзовитесь) пострадавшие сами найдутся, я попробую что нибудь узнать по благотворительной линейке препаратов данного класса
удачи и не отчаивайтесь здесь добрые люди мне тоже очень помогли когда был полный тупик

[Svetlana Rybalova]

забыла сказать напишите обращения во все благотвортельные организации какие сможете найти тоже помогает мне частично помогли шведы и россияне даже если не деньгами то может быть часть препаратов или советом куда и к кому обратиться

[Аксиома]

А помните, какие-то немецкие благотворительные организации помогали с деньгами на лечение наших казахстанских детей, вот из этой ветки, не могу так сразу вспомнить подробности, но можно порыться. Может, они помогут с этим препаратом? За 1,500 евро. Это лекарство 1 раз нужно или потом еще надо будет заказывать?
Хотя я понимаю, что прямо сейчас, наверное, не до этого.
А, вот сейчас прочла пост Светланы выше, присоединяюсь к ее совету написать обращения.

Сообщение отредактировал Аксиома: 29.06.2012, 13:10:32

[Leli]

Попробуйте обратиться в компанию Люфтганза. Они напрямую летают в Германию, может там помогут чем смогут.
Мы сами так передавали лекарства.

[завсегдатый]

забыла сказать напишите обращения во все благотвортельные организации какие сможете найти тоже помогает мне частично помогли шведы и россияне даже если не деньгами то может быть часть препаратов или советом куда и к кому обратиться

Спасибо большое я уже писал вроде куда мог. По поводу друзей или родствеников в германии они то в германии а он венгрия.

Это лекарство 1 раз нужно или потом еще надо будет заказывать?

Лекарство нужно для снатия атаки. Другими словами если атака начнеться то нужно вводить препарат. Атака может быть не раз а может и небыть ее вовсе. Поэтому чтобы не доводить до парализации и тд нужен препарат. Обычно такие больные покупают его и хранят на период атак. Оно храниться 2 года. Поэтому пока взять его чтобы обезопасить себя. А потом уже потихоньку можно собирать за 2 года.

Попробуйте обратиться в компанию Люфтганза. Они напрямую летают в Германию, может там помогут чем смогут.
Мы сами так передавали лекарства.

Спасибо большое за совет. Но в данный момент к сожелению вопрос с доставкой решен. А вот вопрос с деньгами нет. до 10 го числа надо собрать деньги тогда смогут привести. Если нет то тогда уже обращаться к тем кого вы посоветывали.

[MonAmi]

Скажите, как сейчас состояние Ольги? Она будет парализована до тех пор, пока не введут этот препарат? Других альтернативных методов не скществует? Хотя бы на время, пока идет сбор средств?

[hugoboss]

Скажите, как сейчас состояние Ольги? Она будет парализована до тех пор, пока не введут этот препарат? Других альтернативных методов не скществует? Хотя бы на время, пока идет сбор средств?

вы поищите в гугле форумы, где это обсуждают - к сожалению только Нормосанг может поставить человека на ноги

самому также было интересно, что неужели не придумали аналогов, я не силен в этих делах, к сожалению, но понял так, что именно это лекарство, от других могут быть плачевные последствия

Жень, ты уже лучше любого врача в Республике разбираешься в Порфирии, поясни пожалуйста, я правильно понял или не прав

[завсегдатый]

Скажите, как сейчас состояние Ольги? Она будет парализована до тех пор, пока не введут этот препарат? Других альтернативных методов не скществует? Хотя бы на время, пока идет сбор средств?

Здравствуйте извените что раньше не ответил свет отключили. Состояние стабилизировалось сейчас лечимся дома. ну как лечимся даем организму восстановиться самому. Ходить пока не может руки тоже недвигаюся. Делаем зарядку упражнение. Очень верим что мышечная слабость пройдет скоро и встанет на ножки и ручки заработают. По поводу препарата он нужен на время снятие атаки. Если допустить развитие атаки то опять может довести до парализации и других осложнений. ПО поводу Других альтернативных методов их нет. Препарат Нормосанг единственный препарат в мире и выпускают его только в европе. Сейчас якобы Научный центр РАМН в москве занимаются разработкой препарата Аргем но когда они его выпустят никому неизвестно.