Дорогие мои, всем добрый вечер!!!! Вот наконец я добралась до компьютера и могу рассказать о результатах нашей с Тимой поездки в Питер.
Вернулись в Алматы мы только в субботу, сейчас приходим в себя, адаптация проходит с трудом.
Начну сначала.
1.
Прилетели в Питер и сразу же с аэропорта поехали в больницу. Во время полета Тима чувствовал себя не очень хорошо. Радовало одно – что мы уже близки к цели.
Кардиохирург Цытко Андрей Леонидович нас ждал, и сразу же сделал УЗИ.
Ни один диагноз, которые нам ставили в Алматы - не подтвердился!!!
Хвала Всевышнему!
Порока сердца не выявлено, расширения легочной артерии тоже нет!
Мгновенный вопрос – Как это нет??? 13 лет был дефект, на той неделе еще был, а тут вдруг через неделю его нет??? Ищите!!!!
Шоковое состояние у меня и Тимы… После ознакомления с выписками и всеми заключениями наших врачей, у кардиохирурга наступает такое же шоковое состояние…
Срочно были вызваны еще 2 кардиохирурга, последовало долгое и детальное изучение сердца. Вердикт – порока нет!
Поверить было весьма сложно, мир перевернулся в одно мгновенье...
Сразу следует другой вопрос - ЧТО ЭТО ТОГДА ЗА ПРИСТУПЫ у ребенка???
2.
Стали обследовать дальше. Назначили консультацию ортопеда, невролога, ЭКГ, суточный мониторинг.
Невролог Щугарева Людмила Михайловна поставила под вопрос какую-то страшную наследственную болезнь (полинейропатия), которая может давать все симптомы таких сердечных приступов (и не только их, разрушение всего организма) какие происходили у Тимура. Это был второй шок за час… Для того, чтобы подтвердить, либо исключить этот диагноз нам назначили несколько обследований, которые естественно мы тут же побежали делать.
Те 4 дня, в течение которых мы собирали данные и делали все необходимые обследования, показались мне вечностью, и стоили мне лет 15 жизни. На самом деле место страхам имело место быть, так как по материнской линии отца Тимура действительно имеется отягощенная наследственность.
Слава Всевышнему, страшный диагноз не подтвердился, и невролог в заключении сказала, ищите проблему только в сердце. Со стороны неврологии претензий нет, Тимур здоров.
Я задала вопрос: «Скажите, как лечить внутричерепное давление?»
Врач была удивлена, подняла результат и снимок МРТ и сказала, что никакого внутричерепного давления у Тимы нет, лечить ничего не надо, он здоров! Это был следующий по очереди шок….. Как нет??? А что мы лечили все эти 13 лет, проводили курсы лечения весна-осень??? Врач ответила: «Не знаю, что вы лечили все эти годы, но по всем результатам обследований Ваш ребенок неврологически здоров! А вот на диагноз по эндокринологии я бы обратила Ваше внимание, скорее всего он не верный. Тиме ставят гипоталамический синдром, но я уверена, что это не подтвердиться. Так что проверьте пока Вы здесь.»
Очередной шок…
3.
По результатам ЭКГ и суточного мониторинга подтвердилась проблема в сердце – бинодальная дисфункция синусового узла сердца.
Врачи задали мне закономерный вопрос, но почему-то он меня поверг в очередной неприятный шок: почему ребенку никогда не лечили аритмию?
Как объяснить врачам, что когда Тиму с приступами привозили на «скорой», то больница не принимала его, так как «он не тянул на кардиологического больного», и при этом нам всегда настоятельно рекомендовали лечить нервы??!
Пыталась объяснить, но они не поняли как такое в принципе возможно, они смотрели на меня как на первобытного человека с копьем… Просто пришлось показать заключения врачей, которые взяли с собой….
Выписали лечение, сказали все строго пить по схеме, наблюдать в динамике, и через 6-9 месяцев повторить обследование.
Но у меня остались вопросы, на которые в этой больнице ответить мне не смогли. Почему происходят приступы? Что является их природой? Что делать когда они начинаются? Как облегчить Тиме в этот момент состояние? Как ему себя вести в этот момент? Что можно, а что нет в обычной жизни?
Объяснили это тем, что у них нет специального отделения аритмологии, где было бы проведено более расширенное обследование.
Решение созрело само собой – искать больницу, где есть отделение аритмологии.
4.
Пока суть да дело, прошла неделя. Для меня удивительнее всего показалось то, что после приезда в Санкт-Петербург, дня через 2 у Тимы прекратились все приступы, как будто их и не было никогда вовсе. Я наблюдала за ним, он порозовел, мог много гулять, и при этом у него не было даже намека на одышки или боли в сердце.
Мы решили начать пить лекарства, которые выписали в ДГКБ №1. Все купили, и начали лечение. Но душа все равно у меня была не на месте. Ну не получалось поверить, что порока сердца нет. И я решила сводить Тиму в другую клинику, по принципу одна голова хорошо, а две лучше.
5.
За «правдой» мы пошли в самую хорошую частную клинику «Скандинавия».
Смотрел Тимку очень хороший доктор-кардиохирург Болсуновский В.А., который однозначно сказал, что данных за порок сердца не выявлено!
Он тоже посоветовал обратиться именно в ту больницу, где лечат аритмии.
6.
Вариантов больниц было много, звонила по всем подряд, но дело в том, что мы попали в сезон отпусков, все аритмологи как на зло были в отпусках.
И тут мне случайно попалась информация про Федеральный Центр сердца, крови и эндокринологии им. Алмазова.
Позвонила туда, там был такой же ответ как и везде, что детский аритмолог в отпуске и выйдет только 1 августа! Мы с Тимой поехали в этот центр, мне понравилось то, что там могли бы сразу обследовать его по эндокринологии и по сердцу.
Всевышний нам помогал постоянно!
Ольга Игоревна врач приемного отделения, выслушала всю нашу историю, сказала, что Тимин диагноз это как раз их профиль, они лечат все виды аритмий, и по сердцу и по эндокринологии, он как раз подходит, но нужно будет ждать выхода аритмолога, а самое главное нужно ждать место, так как попасть в эту больницу не так то просто. Выбора у нас не было, не ехать же в Алмату, чтобы возвращаться снова через 2 недели. Решили ждать.
Стали собирать все необходимые анализы для госпитализации. Несколько раз госпитализацию откладывали, так как не было мест. В конечном итоге все же удалось найти место в педиатрическом отделении, и положить его туда 6 августа.
7.
Результат превзошел все ожидания, ради этого стоило так долго находиться в Питере и ждать выхода аритмолога!
Самое главное - на все вопросы я получила ответы, хоть и весьма неожиданные!
Аритмия вызвана несколькими причинами:
- Климат! Высокогорье плохо влияет на сердечников. У них в практике полно случаев, когда медики ставили на человеке крест, а после смены климата, у безнадежно больных вдруг чудесным образом все проходило, будто открывается второе дыхание.
- Переходный возраст. Врачи говорят, что все должно пройти со временем. В данный момент идет бурный рост, эндокринная система перестраивается, идет выброс гормонов, а так как в организме все взаимосвязано, то синусовый узел реагирует первым, так как сердце у Тимки слабое звено. Как говориться, где тонко, там и рвется.
- Большие эмоциональные и умственные нагрузки в физико-математической школе. Врачи говорят, что 50% их пациентов, это дети из физ-мат школ.
- Не полное закрытие сразу двух сердечных клапанов. Операция пока не требуется, но постоянное наблюдение необходимо. Вот если они не закроются лет в 18-19, тогда только будет речь идти об оперативном вмешательстве.
- Порекомендовали обязательные физические нагрузки, но очень строго по нарастающей методике. Желательно, чтобы это было плаванье. Но занятия в общей группе физкультуры запрещены, и большой спорт однозначно исключен.
- Никакого кардиостимулятора Тимуру имплантировать не то что не надо, а категорически нельзя. При его диагнозе, кардиостимулятор его просто убьет.
- Постоянное обследование, желательно через 6-9 месяцев, чтобы видеть динамику, и корректировать лечение при необходимости, но в выписке решили написать максимальный срок - год.
- Сказали что делать, если будут приступы, они сразу предупредили, что приступы могут повторяться, главное их не пугаться. В случае чего, можно напрямую звонить врачам в отделение, они могут назначить лечение дистанционно, так вся информация о Тимуре у них уже в базе есть.
- И если станет совсем плохо, созваниваться и сразу везти Тиму к ним (надеюсь, обойдемся без этих крайних мер).
8.
Вот впрочем и вся история.
Единственно, что нас еще задержало в Питере, это то, что у Тимки сильно заболело горло, пока он лежал в больнице. Пришлось его срочно лечить. Везти его с больным горлом врачи не рекомендовали, так как могло быть осложнение на сердце.
Врачи центра нам выписали лечение, и как только он поправился, мы сразу прилетели домой.
9.
Хорошо все то, что хорошо заканчивается, я рада, что наши врачи «ошиблись»!
Хорошо, что не дошло до оперативного вмешательства.
А самое главное хорошо, что я не согласилась на операцию у нас…. Страшно подумать чем бы все это могло закончиться… Ведь, как я уже знаю по своему опыту, наши врачи в собственном бессилии никогда не расписываются! И какое счастье, что я отказалась тут ставить какие-либо кардиостимуляторы…..
Это и есть материнское чутьё!
no comments…
10.Дорогие мои соотечественники и жители других уголков планеты!!!
Обращаюсь к каждому из вас, кто помог нам!
Выражаю вам свою безграничную благодарность за вашу помощь!!!!
Ведь вы все помогли Тимуру в такую трудную минуту, когда мы с ним оказались один на один с неизвестностью, кучей вопросов и ни одного ответа…. Помощь от вас шла колоссальная! И материальная, и моральная! Это Тимке помогло собраться в последний момент, он ехал в Санкт-Петербург с уверенностью, что все будет хорошо.
Честно сказать, я очень боялась, особенно в последний момент, когда ты уже понимаешь, что вот, все ты на финише…. А что впереди, только один Всевышний знает!
Теперь в свете всего написанного выше, вы понимаете насколько неоценима было ваше участие и помощь.
Ребят, вы все спасли мне сына!
БЛАГОДАРЮ ВАС!!!!!!!!