Войти
Регистрация
Видимо, вы имеете не полное представление о патологии, которой страдает Айгерим и путях решения. Перитонеальный диализ является альтернативой гемодиализу, а при правильно подобранной программе для детей даже лучшим вариантом. Поэтому не стоит бросаться словами, что врачи от Айгерим таким образом "отказываются".
Что касается моей должности, специализации и контактов, то я скину их вам в личку.
Спасибо за контакты, передала Айгерим, так как она очень заинтересовалась вашей новостью о том, что предстоит в ноябре.
Правда ее интерес больше связан не для себя, а для ребят из ее отделения (их 4 человека в Аксае сейчас).
Мне не совсем понятно почему о том, что планируется в ноябре не знают родители всех детей Казахстана у которых терминальная стадия ХПН?
Как то странно выходит идет отбор. Вот вы узнали об Айгерим совершенно случайно зайдя на форум, куда она пришла практически от безысходности потому что организация помощи таким пациентам в нашей стране просто никакая (я не про диализ, а про политику донорства и прочего в стране в том числе и о осведомлении всех пациентов страны о таких планах, о которых вы написали в теме Айгерим). Почему же вы (сейчас речь не о вас лично, а о ваших сотрудниках или к кому конкретно задавать такие вопросы?) не составили списки таких детей по стране? Вы же знаете всех детей уже "пересаженных", что мешает знать детей кому она еще нужна? Какова официальная процедура сейчас для тех троих ребят из отделения Айгерим, чтобы получить шанс в ноябре?
Возможно я и не совсем осведомлена о принципах диализа, но я уже достаточно столкнулась с безолаберностью и самоуверенным эгоизмом в полном отсутствии профессионализма именно детских урологов и нефрологов нашей необъятной родины. Моему сыну ставили диагноз "поликистоз по детскому типу" совершенно все врачи Алматы из всех возможных отделений нашего города. И тогда я рвалась к вам в Астану и Венера Канапиевна меня прекрасно помнит я уверена. Тогда нам удалось съездить в Израиль и наконец то помочь моему сыну избавиться от череды сепсисов (мы и в Астану то в итоге не могли вылететь долго, потому что были не транспортабельны), найдя причину и опровергнув диагноз, который ставили тут: весь персонал урологов (и лично Бахытжан Дарибаевич) и неонатологов во главе с директором института педиатрии в Баганашиле, неонатологи на пару с Жанной Махановной (вызванной специально после моих родов) в род доме, нефрологи снова на пару с Жанной Махановной в первой детской, хваленная всеми Асия Бакишевна и тот же прославленный Мажибаев (и к нему я попала в Достар Мед) после консультаций у его учеников и последователей. Все они в один голос говорили, что мой сын со дня на день умрет. Но он не умер от очередного сепсиса, а выжил. Но мои жалобы в минздрав ни к чему не привели ПОКА, потому что оказывается минздравом у нас даже допускается делать ТАКИЕ ошибки. Вот именно поэтому мы и боимся доверить тому, что говорят нам наши врачи, потому что они ни за что в итоге не отвечают фактически и их ошибки потом никто им даже ткнуть не может в лицо. Я лечу своего ребенка на деньги, которые мне собирает народ. А этот народ не просто читает мои отчеты с первого дня переживая за моего сына и дивясь просто тому как врачи у нас ошибаются, этот народ и сам практически каждый день сталкивается с невежеством врачей и поэтому им не доверяет. Поэтому может мы и не совсем осведомлены в чем то, но не считаю, что это дает нам уверенности в том, что в вас этой осведомленности больше.
И поэтому зайдя на форум где собраны уже просто отчаявшиеся родители детей, которым в нашей стране не могут или не хотят помогать не признавая при этом своего бессилия или из-за отсутствия мозгов, но присутствия гонора или из-за отсутствия опыта, который они и не хотят даже попробовать получить (я вот к примеру ищу уролога, который бы согласился вести моего сына по рекомендациям врача Израиля, но найти не могу), вы если честно особенно то не указывайте нам что нам стоит делать, а что нет. Потому что мы тут уже наслушались от вашего брата что нам надо было делать и ни к чему положительному это не привело.
Так как я хочу все таки чтобы вы прочли этот мой ответ, я продублировала вам его и в ЛС (так как там вы мне написали, что на саму ветку редко заходите).
Сообщение отредактировал Динчик: 12.09.2012, 23:38:18
Наверх
