Сообщений в теме: 503

[Динчик]

Lil-ko, дело в том, что квоту надо выделять на конкретные операции или лечение, а на что сейчас Айгерим ее выделять?
На аугментацию ей квоту не дадут, так как считается, что у нас в стране она делается -
Сама тоже наводила справки, так как моему сыну тоже она нужна. Но во-первых, наши врачи просто на самом деле не умеют ее делать качественно, да и вообще как то прилично, что тусуют пациентов друг к другу, лишь бы самим не браться или отговариваются такими вещами как в случае Айгерим, что ей это не нужно и что это слишком для нее опасно - бред и только, но вот на основе этих их заключений и минздрав будет делать выводы к сожалению... Поэтому аугментацию Айгерим придется оплачивать самой. Или же если все таки она ее будет делать вместе с пересадкой и врачи клиники где это будет делаться скажут, что это нужно делать одновременно, то может тогда только квоту можно будет попробовать пробить на все операции разом...

А по поводу квоту на пересадку. На что конкретно минздраву сейчас выделять квоту? Ведь нет еще ни одной клиники, которая бы выставила счет Айгерим на пересадку, потому что она просто еще не нашла орган. У Айгерим сейчас первостепенная задача найти донора, а потом уже механизм квоты запустить думаю будет не сложно, в принципе я так поняла все таки на готове сидят. Минздрав помогать Айгерим искать донора разумеется не собирается - им плевать на наших граждан и тут они выкручиваться должны сами. Во всем мире к сожалению с донорами ситуация не ахти, но у нас она разумеется одна из самых ужасных в плане нереальности вообще даже надеяться...

Может все вот так и печально конечно звучит, но зато правда и Айгерим знает об этом, мы не раз уже с ней это все обсуждали по телефону. Не хочу, чтобы она сейчас надеялась на кого то, только на себя!!!! Сама дергай и требуй помощи у родни, сама ищи донора, говори нам в чем мы тебе можем помочь и мы поможем.

Не для форума, но у нас с ней есть один план поиска донора - он стоит к сожалению денег и не малых и поездки зарубеж для этого (не переживайте не в Пакистан и Китай, в более развитую страну). Но как вы все понимаете писать тут о нем мы не можем. И сумму необходимую даже обрисовать пока не сможем... Но одно могу сказать деньги ей будут нужны и вот тут все вы можете помочь конечно уже сейчас!!!!

[Lil-ko]

Lil-ko, дело в том, что квоту надо выделять на конкретные операции или лечение, а на что сейчас Айгерим ее выделять?
На аугментацию ей квоту не дадут, так как считается, что у нас в стране она делается -

Сорри, я вопрос про квоту не туда написала - имела в виду, дадут ли квоту на аугментацию, а не на пересадку. Но мой вопрос был, в общем-то , больше такой - можно ли аугментацию сделать в КНР, т.к. недорого в общем-то, а потом решать с почкой??? Если можно, то, может, сделать аугментацию в КНР? Или , если почки нездоровые, то и на мочевой пузырь потом обратный негативный эффект пойдет?

[Динчик]

Да вот это грамотный вопрос и думаю на него надо получить ответ Айгерим у тех же врачей Израиля и самого Китая кстати тоже. Хотя они могут ответить, что без последних данных по состоянию здоровья Айгерим они ничего не смогут сказать и что надо приехать чтобы понять...

[Lil-ko]

Айгерим, уточни у своих врачей мой вопрос. Я правильно понимаю - ведь почки пришли в такое состояние именно из-за проблем с мочевым пузырем??? Может, его полечить вначале, а там и до пересадки почки дойдет?

[Aika_95]

Айгерим, уточни у своих врачей мой вопрос. Я правильно понимаю - ведь почки пришли в такое состояние именно из-за проблем с мочевым пузырем??? Может, его полечить вначале, а там и до пересадки почки дойдет?

Да,Lil-ko вы правильно понимаете .из- за моего мочевого пузыря,в настоящее время мои почки не выполняют свои функции .вопрос можно ли сделать сперва аугументацию затем пересадку почки ?мне ответили можно .это сказал доктор Хардак (израиль).а на вопрос :можно ли сделать пересадку затем аугументацию ?он ответил:это не правильно .но если я сделаю аугументацию,сколько времени можно ходить без пересадки ??

Здравствуйте. Вы можете связаться со специалистами по трансплантации
по адресу kidneytranspl@gmail.com этот адрес мне дал уролог Рудин .я написала письмо им ,но никакого ответа нет .

--

[Aika_95]

Хорошая новость - В Пекине аугментацию м.п. сделать можно, без проблем, стоимость - 40000 юаней (ок 1 млн тенге). В принципе немного - 6500 долларов. Если осложнения, итд - сумма увеличится.

Плохая новость - по пересадке почки - ее в Пекине не делают в государственных госпиталях. Из-за международного резонанса, что в Китае существует рынок сбыта донорскийх органов, госпиталь должен проводить долгое и детальное расследование по каждой операции пересадки, они это делать не хотят и (!!!) не делают трансплантацию. Деньги на это, наверное, можно получить по квоте?

Как насчет возможности сначала провести аугментацию, потом думать что дальше? Изначальная проблема в пузыре, так? Если его вылечить, почкам хуже не будет? И наоборот - не будет ли хуже пузырю , если после аугментации не сделать пересадку?

спасибо большое за информацию! наоборот - не будет ли хуже пузырю , если после аугментации не сделать пересадку?-вот это мне предстоит узнать

[Aika_95]

здравствуйте дорогие Формучане! мне пришел ответ с Москвы-Аугментацию можно делать,но нужно быть уверенным, что трансплантация будет выполнена в ближайшем времени. Всё же нужно рассматривать родственное донорство. Мы выполняем не совместимые по группе крови транспантации. Может есть дальние родственники?

Арзуманов С.В. Заведующий отделом трансплантации и заместительной почечной терапии ФГУ НИИ Урологии Минздравсоцразвития России

КАК ПОНЯТЬ- МЫ ВЫПОЛНЯЕМ НЕ СОВМЕСТИМЫЕ ПО ГРУППЕ КРОВИ ТРАНСПЛАНТАЦИИ???подскажите пожалуйста

[Lil-ko]

здравствуйте дорогие Формучане! мне пришел ответ с Москвы-Аугментацию можно делать,но нужно быть уверенным, что трансплантация будет выполнена в ближайшем времени. Всё же нужно рассматривать родственное донорство. Мы выполняем не совместимые по группе крови транспантации. Может есть дальние родственники?

Арзуманов С.В. Заведующий отделом трансплантации и заместительной почечной терапии ФГУ НИИ Урологии Минздравсоцразвития России

КАК ПОНЯТЬ- МЫ ВЫПОЛНЯЕМ НЕ СОВМЕСТИМЫЕ ПО ГРУППЕ КРОВИ ТРАНСПЛАНТАЦИИ???подскажите пожалуйста

Айгерим, это значит, если у тебя одна группа крови, а у донора другая - это не имеет значения, они все равно могут сделать операцию.
А что в их понимании означает "в ближайшее время"? Аугментацию сделаем, а дальше можем и год искать донора

Сообщение отредактировал Lil-ko: 06.06.2012, 13:26:52

[Aika_95]

здравствуйте дорогие Формучане! мне пришел ответ с Москвы-Аугментацию можно делать,но нужно быть уверенным, что трансплантация будет выполнена в ближайшем времени. Всё же нужно рассматривать родственное донорство. Мы выполняем не совместимые по группе крови транспантации. Может есть дальние родственники?

Арзуманов С.В. Заведующий отделом трансплантации и заместительной почечной терапии ФГУ НИИ Урологии Минздравсоцразвития России

КАК ПОНЯТЬ- МЫ ВЫПОЛНЯЕМ НЕ СОВМЕСТИМЫЕ ПО ГРУППЕ КРОВИ ТРАНСПЛАНТАЦИИ???подскажите пожалуйста

Айгерим, это значит, если у тебя одна группа крови, а у донора другая - это не имеет значения, они все равно могут сделать операцию.
А что в их понимании означает "в ближайшее время"? Аугментацию сделаем, а дальше можем и год искать донора

А разве так можно ,если донор не совпадает по группе крови ?"в ближайшем времени" он наверное имеет в виду ,что бы мы были уверены, что после аугументации будет выполнена трансплантация почки "не в скором времени",а именно "в ближайшее время" )))

А еще у меня есть хорошая новость!было поступление на 27000 тг.от Анар.Спасибо большое!!!!!!!!!спасибо!!!!!!!!!!

[Lil-ko]

Айка, судя по всему, такая трансплантация (с несовпадением по группе крови) - возможна. У меня ограничения по поиску в интернете, посмотрю из дома, - но, судя по заголовкам - такие трансплантации делают.
Уточни все-таки у врача, возможно и у израильских врачей тоже - 1) Тебе, твоим почкам БУДЕТ ЛУЧШЕ, если аугментацию сделать сейчас и ждать донора неизвестно сколько? Может, это как-то снимет с почек нагрузку, токсикоз меньше будет, вот как -то так? Или - что воля , что неволя - без разницы? 2) Если аугментация без трансплантации пойдет тебе на пользу - сколько КОНКРЕТНО времени у тебя будет на поиск донора?

[Aika_95]

В клиниках Израиля проводится пересадка почки даже при несовпадении группы крови пациента и донора.

Извлечение почки пациента проводится лапароскопическим методом, который является менее болезненным и позволяет быстрее реабилитироваться после операции.

Операция по трансплантации почки в Израиле длится около трех часов. Чтобы избежать дополнительные послеоперационные риски и осложнения нефункционирующие почки пациента не удаляются, а новая почка размещается под старой.

В течение двух недель пересаженная почка начинает правильно функционировать. В случае отклонений пациенту назначаются мочегонные препараты.

Трансплантированная почка, удачно прижившаяся в организме пациента, нормально функционирует в течение 15 лет. По прошествии данного периода требуется новая трансплантация. Однако это значительно упрощает жизнь человека в сравнении с диализом, где требуется строгое соблюдение диеты и прием медикаментов до конца жизни.

Ориентировочная стоимость трансплантации почки в Израиле — от 250000$

[Aika_95]

Оказывается такого рода операцию делают ,но можно ли мне ?моя группа крови 1+.Говорили ,что в первую можно только первую..Но я написала урологу и трансплантологу Москвы.

[Aika_95]

ПРИШЕЛ ОТВЕТ С МОСКВЫ:
Добрый день.
Можно и наверное лучше для вас будет сделать трансплантацию от отца. Мы так делаем. Идеально, чтобы после аугментации прошло не много времени, до полугода. Я бы вам предложил действовать в следующем порядке:
1. Обследовать вашего отца на предмет возможности донорства. Если нет противопоказаний, то можно начать подготовку с аугментации и последующего удаления из вашей крови антител против 3ей группы крови. И уже после выполнить трансплантацию. Это лучший вариант. Однако, процедура удаления антител очень дорогостоящая - около 200 тысяч рублей. С другой стороны может оказаться, что этих антител в вашей крови мало или нет совсем, тогда процедуру проводить не нужно.
в заключение скажу, что результаты родственной пересадки всегда лучше.

Арзуманов С.В. Заведующий отделом трансплантации и заместительной почечной терапии ФГУ НИИ Урологии Минздравсоцразвития России

[Динчик]

Айгерим, так это же реальный выход для тебя!!!!!!!!!!!!!!!!!
Как то я значит не так глубоко исследовала этот вопрос и не знала про такие пересадки

Давай тогда узнай какие конкретно виды обследования должен пройти твой отец и может ли он их пройти тут в Казахстане (на вторую часть вопроса ответит уже тебе наверное совминовская больница - хотя я бы не рисковала - у нас по идее "все делают", но ... ну короче как с аугментацией)
По хорошему если Москва тебе сможет помочь, то это в разы в разы дешевле чем все заграницы

Теперь побольше по форумам полазай по Российским - почитай отзывы по исходам пересадок и аугментаций

Потому что
ну короче вариант с заграницей пока тоже лучше не отметать

Айгерим - сейчас реальный шанс прям у тебя появился и деньги на дорогу и на обследования у тебя возможно уже есть вд остаточном количестве (ты спроси у врача стоимость всех процедур и не забудь про диализ для тебя на время пребывания в Москве) и плюс гостиницы и перелет - все сложи и посчитайте с мамой и папой и тут выкладывайте

[Aika_95]

Здравствуйте. Аугментация улучшает ситуацию,но конечно не творит чудес.
Операция очень тяжелая и технически сложная, заживление у больных с ХПН ухудшено.
Загадывать крайне сложно.
--
С наилучшими пожеланиями

Ю.Э.Рудин
д.м.н.,зав. отделом детской урологии ОТВЕТ РУДИНА

[Aika_95]

Да,это выход для меня!папа прям обрадовался ,что есть возможность стать донором для меня)про обследование и сколько все это будет стоить я написала и урологу и трансплантологу)и можно ли это провести у нас в Казахстане.и как быть с аугументацией ,кто будет делать операцию тоже спросила )теперь жду ответа...

[Aika_95]

пришел ответ от трансплантолога :обследоваться нужно по месту жительства. план обследования донора я вышлю. цена зависит от дней госпитализации, количества диализов, количества и состава потраченных лекарств. В простых случаях получается около миллиона рублей, может чуть меньше. Вам нужно будет делать аугментацию, подготовку, и пересадку. Думаю получится больше на треть. Но всё нужно обсуждать индивидуально, т.к. Есть возможность по определенным статьям сэкономить.

Арзуманов С.В. Заведующий отделом трансплантации и заместительной почечной терапии ФГУ НИИ Урологии Минздравсоцразвития России

[Nurgul']

Айгерим, если будет требоваться делать типирование (совместимость по тканей м/у тобой и папой) и кросс-матч, то это можно сделать бесплатно в Каз-не. В Астане точно, в центре Крови.


Насчет обследования, вот информация с сайта ФНЦ трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова в г. Москва. (http://www.transpl.ru).

Донорами могут стать лица от 18 до 65 лет, не имеющие известных заболеваний почек, печени, сердечно – сосудистой системы, включая гипертоническую болезнь, ИБС, заболевания вен нижних конечностей, онкологии, а также донор и реципиент должны быть совместимы по группе крови (идентичность не обязательна).
Прежде всего, необходимо выполнить кросс – матч Вашей крови и крови потенциального донора.
Далее родственный донор должен пройти предварительное обследование по месту жительства:

1. Консультация специалистов (с заключением):

• хирурга (перенесенные операции, настоящая патология)
• стоматолога (санация полости рта)
• гинеколога (УЗИ матки, придатков)
• уролога (УЗИ предстательной железы)
• проктолога по показаниям
• терапевта (с изложением полного медицинского анамнеза объективного статуса, принимаемых препаратов), наличие артериальной гипертензии.
• эндокринолога

2.Заключения лабораторных методов исследования:

• группа крови, резус фактор
• Hbs, НCV, маркеры гепатитов, а/т в ВИЧ, RW, CMV, HsV, PCR, HBV, EBV
• развернутый клинический анализ крови
• биохимический анализ крови (креатинин, мочевина, К, Na, ALP, ALT, AST, GGT, глюкоза , мочевая кислота, Ca, P, Mg)
• клубочковая фильтрация + суточная протеинурия
• коагулограмма
• липидный профиль
• общий анализ мочи
• анализ мочи по Нечипоренко
• посев мочи

3. Заключения инструментальных методов исследования:

• рост, вес
• ЭКГ, ЭхоКГ (определение фракции изгнания), по показаниям – велоэргометрия
• рентгеноскопия органов грудной клетки
• гастроскопия
• УЗИ почек, надпочечников, поджелудочной железы, печени, желчного пузыря
• экскреторная урография (заключение, снимки)
• динамическая нефроангиосцинтогрфия
• доплерография сосудов почек, сосудов нижних конечностей, таза.

Результаты обследования потенциального родственного донора должны быть изложены в виде эпикриза, заверенного в медицинском учреждении по месту прописки.

Удачи!!

[Lil-ko]

Айгерим, новости радуют
Медленно но верно ты двигаешься к победе, информация собирается, как-то все вырисовывается. А деньги соберем, я думаю

[Aika_95]

Добрый день дорогие Формучане !Спасибо большое за информацию и поддержку!
На счет сбора денег,я решила поставить боксы.У меня есть сестра ,которая работает в Меге кассиром .Я ей дала письмо обращение ,справку о том ,что я действительно лежу в РДКБ" Аксай" и получаю гемодиализ.Она сказала ,что передала все администрации ,теперь буду ждать их ответ .Если получиться с Мегой ,то буду идти дальше, просить разрешения у других ТЦ Алматы.
В социальной сети В КОНТАКТЕ мы открыли группу .вот ссылка : http://vk.com/club37983175.Дорогие формучане ,пожалуйста вступите в группу и пригласите своих друзей ,если это возможно.
Еще хорошая новость!у меня завтра выпускной балл!!!Я тоже буду участвовать!!!Поеду домой на один день ,так как в субботу у меня диализ .