Сообщений в теме: 1422

[*SOLNYSHKO*]

У нашего младшего сына Ильяса - сильное поражение ЦНС, синдром Веста( Леннокса-Гасто),микроцефалия,ДЦП,сколиоз.
Ильясу - 7 лет, он самостоятельно не сидит,не ползает, не ходит,не разговаривает,зрение-атрофия зрительного нерва обоих глаз-он не видит.
С рождения мы боремся за здоровье Ильяса , но к сожалению подобные заболевания очень тяжело поддаются лечению .
Лечение в казахстанских и российских клиниках было безрезультатным ,а лечение в центрах восточной и китайской медицины усугубляло судороги.

Из-за ежедневных судорог Ильяса не берут в реабилитационные центры,
но Ильясик — наш сын и мы делали и продолжаем делать всё, что можем, чтобы помочь ему , как минимум, научиться обслуживать себя.

В октябре 2011г. благодаря всем Вам Ильясу была проведена противоэпилептическая операция,после которой у Ильяса значительно уменьшились судороги.У нас появилась возможность заниматься по методу Гленн Домана .

Результаты пусть незначительные ,но уже заметны - эта методика оказалась единственной действенной,поэтому нам нужна грамотная консультация специалистов Института Достижения Человеческого Потенциала.
Сотрудники Института с ювелирной точностью подбирают специальную программу реабилитации каждому ребенку, используя свой колоссальный опыт и накопленные знания.
Институты Достижения Человеческого Потенциала – берут ребёнка с мозговой травмой, как бы тяжело он ни был поражен, и хотят помочь ему стать нормальным физически, интеллектуально, физиологически и социально.

Дорогие форумчане и гости форума!
Не дайте нам упустить этот шанс!Конечно же эта программа рассчитана на годы, и мы к этому абсолютно готовы!

Наша поездка в Америку запланирована на 25 сентября 2013г.Стоимость поездки нам обходиться в 9800 $.

Кроме этого нужны денежные средства на приобретение респираторной машины - 2500евро.

Нашей семье такую сумму не собрать.так как работает один папа,вся его зарплата уходит на ипотеку+ коммунальные услуги ,пенсия Ильяса едва хватает на лекарства ,которые необходимы Ильясу для постоянного применения.

Во время поездки уже в самом институте Ильяса диагностируют по миллиардам шкал, составят и отработают для него подробнейшую программу. В институте опыт десятилетий...специальные технологии, контрольные группы, графики, отслеживание динамики...

К сожалению вся жизнь Ильяса -это длительное лечение и постоянная реабилитация,поэтому мы вновь обращаемся к Вам за помощью в сборе средств и распространении информации об Ильясе.
Пожалуйста,не проходите мимо-помогите нам победить болезнь!!!

Сайт Ильяса

Банковские реквизиты для перечисления денег на лечение Ильяса:

АО "Народный банк"
номер карточки 6016 9690 0450 3954.
Жусупбекова Бакыт Калкешевна
ИИН 730331450193.

АО "БТА банк"
номер карточки 6764 1415 4096 0353

АО "Казкоммерцбанк"
№ карты 4405 6452 1449 4770

АО "CASPI BANK
БИК CASPKZKA
счёт KZ96722S000000618332

Жусупбекова Бакыт Калкешевна
РНН 361811194769
ИИН 730331450193

КИВИ-кошелек +77774713991

тел: 8(7162)422822, 87052998776.

Сообщение отредактировал Elty: 19.05.2015, 15:04:46

[*SOLNYSHKO*]

Сегодня поступило: 

 

15 000 тенге-на карточку народного банка от неизвестного Человека,

200 тенге на карточку БТА от Кайып Дины Казбеккызы,

 500 тенге на карточку БТА от Жанны Уатаевой,

1000 тенге на карточку БТА  от Мухамбетовой Сулу,

1050 тенге на карточку БТА от Дарибаевой Акботы Темирбековны.

Ильяса копилка пополнилась на 17750 тенге.

Огромное СПАСИБО всем вам ,за то что откликнулись на нашу просьбу и протянули нам руку помощи , пусть всё Добро,которое Вы совершаете вернётся  Вам в ещё большем размере.,БОЛЬШОЕ ВАМ МАТЕРИНСКОЕ  СПАСИБО!  

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 07.08.2013, 16:31:32

[*SOLNYSHKO*]

На сегодняшний день в копилке Ильяса 1802 $ .

Для поездки в Америку необходимо ещё 7998 $.

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте,дорогие форумчане и гости форума!

Вчера мы приехали с Астаны,прошли консультацию окулиста в филиале КАЗНИИ глазных болезней,(к Омаровой к сожалению мы не попали,так как сломалась машина на которой мы ехали и 12 августа мы в Астану не попали,а когда я попросила нас принять на другой день-нам отказали ,так как у них всё расписано и запись только на 16 сентября).Окулист посмотрела,сказала чтоб мы сдали анализы на все инфекции,так как она предполагает, что помутнения на роговице глаза герпесной этиологии и если это действительно так,то нужно будет лечить не просто антибиотиками,а уже целенаправленно именно ту инфекцию,которая вызывает постоянные воспаления глаз.

Ну и на мои вопросы я получила весьма неутешительные ответы,после которых я очень расстороилась: помутнения (я уже писала типа белой точки) уже на обеих глазах и они уже уплотнились и рассосатся не смогут., в таких случаях делают пересадку роговицы,а в нашей ситуации это невозможно,потому что учитывая что неврологическое состояние тяжёлое нас просто не возьмут на операцию.

 И ещё мы прошли консультацию ортопеда в РДРЦ ,Вы знаете я первый раз была в этом центре-и мне очень жаль,что нам не дают туда квоту,пока ждали ортопеда -успела поговорить с несколькими мамочками и они очень хвалят этот центр.

Ортопед дал рекомендации: фиксирующий ортез на левую стопу и корсет Шено,и всё это изготавливается у них в центре ,правда на платной основе и совсем не дёшево.,но для того,чтобы заказать нужно будет ехать снова с Ильясом и находится в Астане около недели,так как ортезы изготавливаются в течении 3 рабочих дней,а корсет минимум 5 дней-надо будет с Ильясом ездить на снятие замеров ,на примерку и т.д..,так как у нас не было с собой необходимых вещей ,лекарств  на неделю-мы вернулись вчера домой. 

 на этой неделе хочу сдать анализы Ильяса и сделать снимок грудно-поясничного отдела у нас в поликллинике,так как если делать у них в РДРЦ-это будет опять -таки платно.

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 14.08.2013, 14:33:48

[*SOLNYSHKO*]

8 августа  в газете " Свобода слова" вышла  статья про Ильясика,спасибо огромное Разие за публикацию .

Отчёт по поступлениям:

1300 тенге от ДАРИБАЕВА АКБОТА ТЕМИРБЕКОВНА,

55 000 тенге от БЕРДАЛИНА ЖАНАТ КОЛАНОВНА.

Огромное Вам спасибо за помощь,за Ваши Добрые сердца! Добра ,благополучия Вам и здоровья!!! 

[*SOLNYSHKO*]

На сегодняшний день в копилке Ильяса 2168 $ .

Для поездки в Америку необходимо ещё 7632 $.

[Barakat]

Бахыт, еще раз прошу прощения, вчера уже не смогла после работы подъехать.

 

так как она предполагает, что помутнения на роговице глаза герпесной этиологии и если это действительно так,то нужно будет лечить не просто антибиотиками,а уже целенаправленно именно ту инфекцию,которая вызывает постоянные воспаления глаз

 

я об этом вам в личку и писала. у меня был именно такой кератит, и лечение было конечно совершенно другим. надо ему укрепить иммунитет как следует, потому что герпес будет активизироваться в организме каждый раз при снижении иммунитета, и если у Ильясика глазки - слабое место, то скорее всего они и будут страдать. может Тимур что-то добавит по поводу уплотнений.

 

насчет корсета и ортезов - сколько будет стоить?

 

и еще вопрос - Бахыт, вы обращались в фонд "Поколение Милосердия"?

[костанай]

8 августа в газете " Свобода слова" вышла статья про Ильясика,спасибо огромное Разие за публикацию . Отчёт по поступлениям: 1300 тенге от ДАРИБАЕВА АКБОТА ТЕМИРБЕКОВНА, 55 000 тенге от БЕРДАЛИНА ЖАНАТ КОЛАНОВНА. Огромное Вам спасибо за помощь,за Ваши Добрые сердца! Добра ,благополучия Вам и здоровья!!!

Здравствуйте, Бахыт. Знаю и понимаю как вы хотите поехать в институты к Доманам. Пусть данная цель осуществиться.

[TLemur]

Окулист посмотрела,сказала чтоб мы сдали анализы на все инфекции,так как она предполагает, что помутнения на роговице глаза герпесной этиологии и если это действительно так,то нужно будет лечить не просто антибиотиками,а уже целенаправленно именно ту инфекцию,которая вызывает постоянные воспаления глаз.

 

Да, сдавать надо на все вирусы анализы. Я тоже сдавал, после чего и сказали, что не от вирусов. Будем ждать результатов.

[*SOLNYSHKO*]

насчет корсета и ортезов - сколько будет стоить?   и еще вопрос - Бахыт, вы обращались в фонд "Поколение Милосердия"?

 

Айман, то,что Вы не смогли подъехать ничего страшного-встретимся в другой раз..,ортезы и корсет будут изготавливаться индивидуально и от этого зависит цена,но когда я спросила у врача -ортопеда хотя бы примерно сколько это будет стоить,то он сказал что ортез будет стоить около 11-12 000 тенге,а корсет 40-50 000 тенге. И ещё у него же узнала о том,что  тем детям,которые по квоте лежат в этом центре-корсеты делаются бесплатно.

 

В фонд "Поколение Милосердия" обращалась,как только узнала от Айсары о них,выслала все документы ,просила хотя бы чтобы помогли на билеты собрать необходимую сумму-но пока неизвестно.

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте, Бахыт. Знаю и понимаю как вы хотите поехать в институты к Доманам. Пусть данная цель осуществиться.

 

Айман,рахмет Вам за пожелания, самая главная наша цель-научить Ильяса ползать (чтобы хоть мог сам передвигаться) ,ходить и обслуживать себя -надеемся  и делаем всё возможное чтоб  эта цель осуществилась.  Айман,я Вам тоже желаю,чтоб Вы попали на курсы и всё,что Вы задумали сбылось.

[*SOLNYSHKO*]

Да, сдавать надо на все вирусы анализы. Я тоже сдавал, после чего и сказали, что не от вирусов. Будем ждать результатов

 

Тимур,как сдадим анализы  и будут известны результаты -отпишусь в теме,Вам спасибо за советы.

[ИванБелью]

Бахыт, добрый день, я скидывал 8 августа 20000 на карточку казкома, дошли деньги?

[*SOLNYSHKO*]

ИванБелью,20 000 тенге поступило,спасибо Вам большое!

Также поступило 8 000 тенге от девушки Асель ,которая нам постоянно помогает рассылкой .

3 000 тенге отнеизвестного Человека,

1000 тенге от неизвестного Человека.

 

Ильяса копилка пополнилась на 32 000 тенге.

 

Огромное спасибо всем Вам за то,что не проходите мимо и помогаете нам ! Здоровья Вам и всем вашим родным!!!

[*SOLNYSHKO*]

На сегодняшний день в копилке Ильяса 2376 $ .

Для поездки в Америку необходимо ещё 7424 $.

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте,дорогие форумчане и гости форума!

 

Насчёт поездки в Астану-мы сейчас отложили по следующим причинам:

 ортез -его нужно носить постоянно и днём и ночью-за исключением например паттернингов (когда я объясняла ортопеду про занятия-он не совсем понял-но сказал,что можно снимать),и на вертикализатор ненадо временно ставить-чтобы небыло нагрузки на стопу,а через некоторое время можно будет и на вертикализаторе стоять..Почему после Америки  -потому что сами понимаете в дороге очень тяжело будет находится в ортезах-это нужно время чтобы он привык к ним, корсет тоже самое-его нужно носить 7-8 часов в сутки,можно чтоб он в нём спал-но опять-таки надо чтобы за ним наблюдать и мы решили что лучше уже в спокойной обстановке в домашних условиях.,чем в дороге.

 

И  ещё плюс финансовая сторона-сейчас мы не можем собрать деньги даже на билеты,а если ехать в Астану - надо снимать квартиру на неделю и.т.д.-тоже немалые расходы,тем более надо старшего сына  собирать в школу.

[*SOLNYSHKO*]

Спасибо большое девушке,пожелавшей остаться неизвестной ,которая перечислила 12 000 тенге на ортезы для Ильяса.Отрезы мы будем обязательно заказывать-только чуть позже.

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 16.08.2013, 15:48:33

[TLemur]

И ещё плюс финансовая сторона-сейчас мы не можем собрать деньги даже на билеты

 

Фонд "ДОМ" обещал всем покрыть расходы на лечение в институте Домана.

[*SOLNYSHKO*]

Да Тимур ,ДОМ обещали помочь,как только они  перечислят в институт- отниму от общей суммы.Спасибо им большое!

 

 

На сегодняшний день в копилке Ильяса 2376 $ .

Для поездки в Америку необходимо ещё 7424 $.

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте,дорогие форумчане и гости форума!

С Ильясом также продолжаем заниматься,стараемся днём с Ильясом выйти на прогулку,а вечером когда приходит наш папа -делаем паттернинги,(нанимать помощников сейчас нет возможности),маски,,биты,звуки,световой рефлекс -стараемся выполнить в течении дня.

на видео делаем Ильясу перекаты:

 

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 20.08.2013, 13:36:16

[DAKAR-0508]

Бахыт, добрый день! Могу оказать содействие в предоставлении комнаты на необходимое Вам время. Недалеко от вокзала.

Затем, думаю, сможем собрать немного в организации нашей.

Здоровья Вашему сыну и семье!

С уважением, Ильяс.