Перейти к содержимому

Фотография

Жусупбеков ИльясНеобходимо лечение


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 1422

#26348205
*SOLNYSHKO*

*SOLNYSHKO*
  • В доску свой
  • 1 043 сообщений
У нашего младшего сына Ильяса - сильное поражение ЦНС, синдром Веста( Леннокса-Гасто),микроцефалия,ДЦП,сколиоз.
Ильясу - 7 лет, он самостоятельно не сидит,не ползает, не ходит,не разговаривает,зрение-атрофия зрительного нерва обоих глаз-он не видит.
С рождения мы боремся за здоровье Ильяса , но к сожалению подобные заболевания очень тяжело поддаются лечению .
Лечение в казахстанских и российских клиниках было безрезультатным ,а лечение в центрах восточной и китайской медицины усугубляло судороги.

Из-за ежедневных судорог Ильяса не берут в реабилитационные центры,
но Ильясик — наш сын и мы делали и продолжаем делать всё, что можем, чтобы помочь ему , как минимум, научиться обслуживать себя.

В октябре 2011г. благодаря всем Вам Ильясу была проведена противоэпилептическая операция,после которой у Ильяса значительно уменьшились судороги.У нас появилась возможность заниматься по методу Гленн Домана .

Результаты пусть незначительные ,но уже заметны - эта методика оказалась единственной действенной,поэтому нам нужна грамотная консультация специалистов Института Достижения Человеческого Потенциала.
Сотрудники Института с ювелирной точностью подбирают специальную программу реабилитации каждому ребенку, используя свой колоссальный опыт и накопленные знания.
Институты Достижения Человеческого Потенциала – берут ребёнка с мозговой травмой, как бы тяжело он ни был поражен, и хотят помочь ему стать нормальным физически, интеллектуально, физиологически и социально.

Дорогие форумчане и гости форума!
Не дайте нам упустить этот шанс!Конечно же эта программа рассчитана на годы, и мы к этому абсолютно готовы!

Наша поездка в Америку запланирована на 25 сентября 2013г.Стоимость поездки нам обходиться в 9800 $.

Кроме этого нужны денежные средства на приобретение респираторной машины - 2500евро.

Нашей семье такую сумму не собрать.так как работает один папа,вся его зарплата уходит на ипотеку+ коммунальные услуги ,пенсия Ильяса едва хватает на лекарства ,которые необходимы Ильясу для постоянного применения.

Во время поездки уже в самом институте Ильяса диагностируют по миллиардам шкал, составят и отработают для него подробнейшую программу. В институте опыт десятилетий...специальные технологии, контрольные группы, графики, отслеживание динамики...

К сожалению вся жизнь Ильяса -это длительное лечение и постоянная реабилитация,поэтому мы вновь обращаемся к Вам за помощью в сборе средств и распространении информации об Ильясе.
Пожалуйста,не проходите мимо-помогите нам победить болезнь!!!

Сайт Ильяса

Банковские реквизиты для перечисления денег на лечение Ильяса:

АО "Народный банк"
номер карточки 6016 9690 0450 3954.
Жусупбекова Бакыт Калкешевна
ИИН 730331450193.

АО "БТА банк"
номер карточки 6764 1415 4096 0353

АО "Казкоммерцбанк"
№ карты 4405 6452 1449 4770

АО "CASPI BANK
БИК CASPKZKA
счёт KZ96722S000000618332

Жусупбекова Бакыт Калкешевна
РНН 361811194769
ИИН 730331450193

КИВИ-кошелек +77774713991

тел: 8(7162)422822, 87052998776.

Сообщение отредактировал Elty: 19.05.2015, 15:04:46

  • 1

#921
*SOLNYSHKO*

*SOLNYSHKO*
  • В доску свой
  • 1 043 сообщений
Здравствуйте,дорогие форумчане и гости форума!
Вот мы приехали домой с курсов,впечатлений очень много,сильные эмоции ,всё было организованно на высшем уровне и самое главное несмотря на то,что присутствовало 100 человек- на каждой перемене мы получали ответы на свои вопросы,показали видео своих детей и занятий.Несмотря на то,что с этим методом были уже знакомы -всё услышанное и увиденное в какой-то степени перевернули наше сознание,самая главная наша ошибка в занятиях то,что мы Ильясику делали перекрёстный паттернинг,а ему нужно было делать односторонний,ещё несколько важных моментов-вообщем очень рада,что попали на эти курсы и хочу сказать всем,кто нам помог попасть на эти курсы -ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!
Познакомились и пообщались со многими родителями ,очень рада что познакомилась с родителями с этого форума,это с Айсарой,Гульмирой,Несабель,Айнур и ещё 4 семьи с Казахстана.,все родители замечательные,верят в своих деток,от чистого сердца желаю всем удачи и огромных успехов!!!

Отчёт выложу на днях-как сделаю скан чеков.

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 02.04.2013, 01:22:54

  • 0

#922
*SOLNYSHKO*

*SOLNYSHKO*
  • В доску свой
  • 1 043 сообщений

Бахыт ждем не дождемся вас кстати видела вас с мужем на видео на курсе.Представляю как Илья сик скучает и ждет. Конечно рядом твои родные которые очень любят его но родителей не заменят


Когда мы приехали домой-Ильясик так обрадовался -если б вы только видели! оказывается когда мы уехали-он так реагировал на наше отсутствие,как говорит моя сестра и мама -он все дни был без настроения и всё время вздыхал,как будто у него какая-то тяжесть,а со вчерашнего дня нарадоваться не может и я ни разу не видела этих вздохов(тьфу-тьфу-тьфу),ну и конечно нам было очень тяжело-очень-очень скучали по детям,в особенности Ильяса.(ведь я с ним никогда не разлучалась так надолго).
  • 0

#923
*SOLNYSHKO*

*SOLNYSHKO*
  • В доску свой
  • 1 043 сообщений

Бахыт с приездом. Как добрались? С прошедшим Днем рождения Ильясика!!!!!!!!!!!!!! Если я не ошибаюсь то 28 марта. Пишите очень жду ваших впечатлений. Думаю я обязательно в следующий раз поеду на курс лекций с божьей помощью


Айман,спасибо,если честно-очень устали,и с дороги и от лекций,столько много информаций ,всё очень нужное и полезное для нас про наших деток,я спрашивала у Дуглас Домана:когда они планируют следующую лекцию в Москве,он сказал,что наверное в октябре месяце.,поэтому Вам обязательно нужно попасть на следующие курсы и узнавайте у Харриет ,чтобы не пропустить их.

Спасибо за поздравление,да у Ильяса было 28 марта,а у меня было вчера :) ,а то я смотрю Вы с Гаукар меня уже поздравили ,видимо при регистрации на фейсбуке какая-то ошибка была или я неправильно указала дату рождения.
  • 0

#924
*SOLNYSHKO*

*SOLNYSHKO*
  • В доску свой
  • 1 043 сообщений
Вот несколько фото с курса:

Дуглас Доман вручает сертификат нашему папе.

Изображение

на лекции:

Изображение
  • 1

#925
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений
С удачной поездкой вас поздравляем! С возвращением домой!
И с прошедшими Днями рождения!!!
Крепкого здоровья, душевных и физических сил для достижения поставленных целей, удачи, благополучия, любви и мира вашей замечательной семье!
  • 0

#926
Dinara R

Dinara R
  • В доску свой
  • 1 428 сообщений
Присоединяюсь к поздравлениям с удачной поездкой!

И, конечно же, вас и Ильясика с прошедшими ДНЯМИ РОЖДЕНИЯ!!!! :surprise:
  • 0

#927
*SOLNYSHKO*

*SOLNYSHKO*
  • В доску свой
  • 1 043 сообщений
Люция,Динара! Спасибо Вам огромное!
  • 0

#928
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений
Бахыт, добрый день, как хорошо читать, что поездка была для вас настолько полезна. теперь в Штаты с Ильясом? на праздниках была в Алматы, зашла в Спутник, и неожиданно для себя увидела там ваш бокс ;) большое спасибо тому волонтеру, который это устроил. бокс стоит сразу при входе, его хорошо видно - просто супер.
  • 0

#929
*SOLNYSHKO*

*SOLNYSHKO*
  • В доску свой
  • 1 043 сообщений
Айман,здравствуйте!
Да,после курсов столько информации полезной,вчера наш папа переделал горку для Ильяса ,перешли на пол с Ильясом (раньше я с нашим ослабленным иммунитетом никак не решалась спать на полу и поэтому на 2-спальную кровать стелила фанеру и так спали (думала,что так могу заменить пол)-но после того,как услышала это из уст Домана восприняла это по-другому .

теперь в Штаты с Ильясом?


Да,впереди предстоит - поездка в Институт ,ради чего мы прослушали курс " Что делать,если у Вашего ребёнка повреждение мозга"
. Что касается аппойтмента Дуглас Доман предложил нам филиал в Японии,но в филиалы ехать очень далеко и дорого ,поэтому в Японию мы отказались,и нас включили в список ожидания,так как у них очередь,но они позвонят как только появится у них возможность -нас пригласят.

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 03.04.2013, 16:28:07

  • 0

#930
*SOLNYSHKO*

*SOLNYSHKO*
  • В доску свой
  • 1 043 сообщений
Здравствуйте,дорогие форумчане и гости форума!
Получила письмо в личку и проверили карточки: на карточку БТА поступило 10 000 тенге от девушки,пожелавшей остаться неизвестной!Спасибо Вам огромное!
А также вчера поступило 5 000 тенге- от ALIYA TOKMURZINA.Алия,Вы уже не в первый раз нам помогаете,спасибо!!!

От всего сердца хочу поблагодарить наших благотоворителей,СПАСИБО Вам за то,что переживаете за Ильясика и низкий Вам поклон!!!

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 05.04.2013, 17:04:49

  • 0

#931
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений
Бахыт, как дела? как Ильясик?
  • 0

#932
Tatusha

Tatusha
  • В доску свой
  • 2 183 сообщений
Тут такое дело... Возможно, из Спутника придется забирать бокс, т.к. сменились хозяева, а он там стоит без документов... Нужно будет делать инкассацию, не знаю, сможет ли присутствовать кто-то из КомандыСОС. Если мне одной придется это делать, может ли кто прийти? Чтобы было все прозрачно.
Не знаю, когда попросят убрать бокс (если вообще попросят), сама на низком старте. Конечно, хочется, чтобы простоял хотя бы до конца заявленного срока (еще ровно месяц).
  • 0

#933
*SOLNYSHKO*

*SOLNYSHKO*
  • В доску свой
  • 1 043 сообщений

Бахыт, как дела? как Ильясик?


Здравствуйте,дорогие форумчане и гости форума, здравствуйте Айман!
Извините,что очень долго ничего не писала,сейчас проходим обследования:были у педиатра,сдаём анализы,в понедельник на приём к кардиологу ,в детской поликлинике нет кардиолога-записались в частную,вчера прошли ЭКГ,сегодня утром на УЗИ сердца (ЭХОКГ).-переживаю ,так как уже 3 часа ночи,а Ильяс ещё не спит.

Также начали занятия с Ильясиком,начали всё с нуля,так как паттернинг раньше мы делали перекрёстный,а сейчас нам назначили односторонний;биты интеллекта (чёрно-белые картины ) тоже переделываю-надо чтоб размер был побольше.Как я уже писала раньше-переделали горку,так вот Ильяс очень долго не мог к ней привыкнуть-она почти в 2 раза больше той,что была раньше-видимо и вот это наводит на него страх,сейчас уже не плачет-но и не хочет спускаться ..

Вот как закончим обследования,изменю текст в шапке темы и нужно будет сделать новые листовки,так как Домановцы могут вызвать в любой момент,конечно не хочется пропускать аппойтмент из-за отсутствия необходимых средств.

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 11.04.2013, 05:29:36

  • 0

#934
*SOLNYSHKO*

*SOLNYSHKO*
  • В доску свой
  • 1 043 сообщений
Здравствуйте,Дарина!
При установке бокса у них 2 условия: бокс ставится только на 2 месяца (конечно в нашем случае звисит от новых хозяев) и при инкасации обязательно должен присутствовать представитель из команды СОС-так мне сказал Григорий,когда я ему звонила.,поэтому нужно будет позвонить им -думаю,что придут.
Дарина,к сожалению аппойтмента у нас сейчас нет,но может какие-нибудь другие документы,подтверждающие о болезни Ильяса Вам отправить?
Спасибо Вам большое!
  • 0

#935
Tatusha

Tatusha
  • В доску свой
  • 2 183 сообщений
Бахыт, я с Григорием общаюсь. Условие и было, что он сам инкассирует, но потом прозвучало, что я смогу этим заняться. Мож не правильно поняла. Я не хочу иметь дело с чужими деньгами один на один :fie: Поэтому на всякий случай ставлю народ в известность и прошу свидетелей :shy:

Вы мне, на всякий случай, вышлите документы на почту (21dareena80@mail.ru). Хочется, конечно, встретиться с новыми хозяевами, если будет возможность - объясню ситуацию.

боюсь, там сумма не большая собралась...
  • 0

#936
*SOLNYSHKO*

*SOLNYSHKO*
  • В доску свой
  • 1 043 сообщений
Дарина,отправила Вам на е-mail.
  • 0

#937
Dinara R

Dinara R
  • В доску свой
  • 1 428 сообщений
Бахыт, как ваши дела? Как Ильясик? Как новая программа?
  • 0

#938
*SOLNYSHKO*

*SOLNYSHKO*
  • В доску свой
  • 1 043 сообщений
Здравствуйте,Динара!
Вот вчера закончили наши посещения к врачам,к сожалению помимо основных заболеваний у наших детей ещё целый букет сопутствующих заболеваний,когда занимаемся с Ильясиком,даже при минимальной нагрузке -он очень быстро устаёт и становится очень вялым-я переживала и очень боялось за сердце.(так как при рождении нам ставили врождённый порок сердца-позднее сняли с учёта) вот и решила снова провериться.К счастью порока нет,есть незначительные отклонения ,но насколько я понимаю это связано с неврологией .,но всё же наблюдаться у кардиолога нам надо в полгода 1 раз.

Новая программа очень насыщена,сейчас у нас всё по расписанию,я только сейчас поняла как Гаукар с Диной "живут по таймеру". Например,когда ходили по врачам вся программа приостановилась,но сейчас всё в порядке.К полу уже почти привыкли-только вот эти дни наулице холодно ,ну и дома ощущается что похолодало.
Спасибо вам ,что переживаете за нас.

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 16.04.2013, 15:00:06

  • 0

#939
*SOLNYSHKO*

*SOLNYSHKO*
  • В доску свой
  • 1 043 сообщений
Здравствуйте,дорогие форумчане и гости форума!

Вот вчера отсканировала чеки и хочу выложить отчёт по поездке в Москву:
2867 $ -стоимость курсов, 128 000 тенге-стоимость билетов на самолёт и на поезд,
84 000 тенге-проживание в гостинице,58 000 тенге-расходы на покупку книг ,дисков,печатный материал,питание и проезд.,160 $ -покупка масок.
Итого:727 077 тенге -4815 $ (по курсу 1$ -151 тенге).
Для поездки в Москву было собрано 5 088 $ ,в копилке Ильяса осталось 273 $.

Извините ,но не смогла загрузить сканы,пишет " Файл поврежден, не является графическим или его формат не поддерживается.",придётся снова пересканировать

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 18.04.2013, 02:43:15

  • 0

#940
*SOLNYSHKO*

*SOLNYSHKO*
  • В доску свой
  • 1 043 сообщений
Дорогие форумчане и гости форума !
У нашего младшего сына Ильяса микроцефалия,синдром Веста,симптоматическая эпилепсия. Ильясу почти 7 лет, он самостоятельно не сидит,не ползает, не ходит,не разговаривает,зрение-атрофия зрительного нерва обоих глаз-он не видит.
С рождения мы боремся за здоровье Ильяса , лечение в казахстанских и российских клиниках было безрезультатным ,а лечение в центрах восточной и китайской медицины усугубляло судороги.
В октябре 2011г. благодаря всем Вам Ильясу была проведена противоэпилептическая операция,после которой у Ильяса значительно уменьшились судороги.У нас появилась возможность заниматься по методу Гленн Домана .
Результаты пусть незначительные ,но уже заметны - эта методика оказалась единственной действенной,поэтому нам нужна грамотная консультация специалистов Института Достижения Человеческого Потенциала.
В этой методике нужен индивидуальный подход к каждому ребёнку!!!
Сотрудники Института с ювелирной точностью подбирают специальную программу реабилитации каждому ребенку, используя свой колоссальный опыт и накопленные знания. Мозг, как мышца, растет при его использовании. И мы,родители должны дома самостоятельно выполнять, стимулировать мозг при помощи разнообразных действий, заставляя его расти и развиваться.
Институты Достижения Человеческого Потенциала – берут ребёнка с мозговой травмой, как бы тяжело он ни был поражен, и хотят помочь ему стать нормальным физически, интеллектуально, физиологически и социально.
Дорогие форумчане и гости форума!
Не дайте нам упустить этот шанс!Конечно же эта программа рассчитана на годы, и мы к этому абсолютно готовы!

В марте 2013 года мы прослушали курс WTD,после которого нас включили в лист ожидания.

Во время поездки уже в самом институте Ильяса диагностируют по миллиардам шкал, составят и отработают для него подробнейшую программу. В институте опыт десятилетий...специальные технологии, контрольные группы, графики, отслеживание динамики... ЭТО РАБОТАЕТ, но при условии, что родители ежедневно с религиозным рвением выполнят все указания, без единого отклонения, И мы- родители будем пахать ,пахать и пахать. Пока мы занимаемся по программе , составленной мною , без оценок специалистов ,так как Ильяса они не видели.От этого мы можем либо не продвинуться вперед, либо совсем чуть-чуть.
После возвращения каждые 2 недели будем созваниваться с институтом, отправлять видео с занятиями, тестировать сами, а институт, в свою очередь, будет корректировать задания.

К сожалению вся жизнь Ильяса -это длительное лечение и постоянная реабилитация,поэтому мы вновь обращаемся к Вам за помощью в сборе средств и распространении информации об Ильясе.
Пожалуйста,не проходите мимо-помогите нам победить болезнь!!!

Сайт Ильяса: http://ilyas2006.blo...-page_8283.html

Банковские реквизиты для перечисления денег на лечение Ильяса:

АО "Народный банк"
номер карточки 4402 5735 6882 6566

ККБ
№ карты 4405 6452 1449 4770

АО "CASPI BANK
БИК CASPKZKA
счёт KZ96722S000000618332

Жусупбекова Бакыт Калкешевна
РНН 361811194769
ИИН 730331450193

КИВИ-кошелек +77774713991


ВНИМАНИЕ! В ТРЦ Спутник (Алматы) установлен бокс для Ильяса до 12 мая 2013 г. Приходите и друзей приводите!

Сообщение отредактировал Nicole: 02.07.2013, 00:04:44

  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 0

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 0, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.