Сообщений в теме: 1569

[Динуся]

Ваше участие в жизни малышки бесценно!

Всем здравствуйте!  Рахмет всем кто был с нами, сейчас и во все времена, когда мы и на белой и на черной полосе!!! Желаю вам всех земных благ!!! Я  очень признательна всем, и низкий вам поклон за то, что вы поддерживали нас в течений нескольких лет, оказывая и материальную и моральную поддержку!!! Огромное вам спасибо, пусть все вернется к вам и вашим близким со здоровьем и удачей!!! Спасибо вам за возможность сообщать вам о наших новостях, это дорогого стоит!!!

Мы научились не падать на бордюрах и я уже не хожу за Диной страхуя ее сзади, она ходит я ее зову за собой она идет, на голове шлем. Все еще ходим как тот моряк на палубе расставляя ноги , только у моряка палуба качается, а Дина на устойчивой поверхности сама еле удерживает свое тело в вертикальном положении. Она такая молодчина, если падает то на руки, то есть выставляет руки, что не было ранее. Позже видео. Я иногда сама поражаюсь, как иногда лихо все схватывает. Например, когда мы учились сползать с дивана, я дважды поправляла ноги, что бы она не поджимала, а наоборот вытягивала. Все теперь только так сползает со стула, с дивана.Еще мы научились подниматься на пандус, и по лестнице потихоньку получается.Поднимает ногу, когда надо переступить.  А вот китайские палочки уже который год-- недавно начали только ухватывать с полки и то левой рукой лучше. 

Когда Дина не спит. Я уже не знаю что делать. Я так думаю можно привыкнуть к особой жизни, если только по ночам спишь. А когда не смыкаешь глаз и перед тобой малышка помимо всего еще и кричит на весь дом от судорог или от чего не понятно. Это страшно. 


После того как Дина начала ходить, я вышла на работу и ужасаюсь от мысли, что мне снова придется домовыть. И продолжать домановскую программу как положено. Так то няни делали маски, а после работы мы с Диной ходили по трем разным поверхностям. Начинали с минуты, щас на 60 минут. Хотела за лето довести с 60 мин на 3 раза. А там уже и побежать должны были. Уже и приурочила отпуск к этой программе 

Мы копим по тихоньку денег, куда Бы нам выехать, получить курс и дальше работать. Я иногда по совету Тимура играю с Диной му му это корова, бе это баран и тд и тп. Конечно я продолжаю заниматься, еще интелектуалка на нянях, а Доман. правилам мать должна заниматься. Возможно я не права, но устала, хочу еще что либо попробовать. 

Ну куда деться, в какую щелочку залезть, что бы быть уже со всеми, а не в четырех стенах. 

Разговаривала с особыми матерями у которых удивительные дети не достигшие результатов. О дай нам силы, возможности, терпения, и не иссекаемой веры. Читаю Луизу Хей и подобную литру, иногда просто подкладываю под голову, так как ну совсем не просто. У меня тут фото простите если что, но я пережила и такое лицо этого кошмарного заболевания. Стукнулась, шишка еще раз по тому же месту и так недели две ходили. Жроктен жрог калмады. 

На последней встрече в РДРЦ я выступала и твердила свое - только мама занимаясь ежеминутно поднимет своего ребенка. Щас сижу и думаю, да конечно, но очень трудно. 

Я осталась совсем одна-- местные спецы врачи думают сама больно умная( не умнее других, может через чур увереннная )мамы за мной не угонятся- начинают и бросают, я тоже хочу перейти на другую систему, но куда понятия не имею. Может кто что посоветует. 

 

А пока я беру Дину иногда на работу с собой, где проводим копирование ползания. На фото ниже.

Прикреплённые изображения:

• 

Сообщение отредактировал Динуся: 17.06.2015, 16:18:42

[Динуся]

Гаукар,
 
знайте, что мы здесь ждем всегда новостей о Диночке и ее успехах! Совсем уж не пропадайте, здесь или в ФБ нет-нет выкладывайте новости.
 
с огромным уважением!!!!

спасибо большое, у вас огромное сердце.

Здравствуйте, здравствуйте, здравствуйте!!! У меня столько новостей, что даже не знаю с чего начинать и как все написать. Думаю не дождавшись какого либо результата писать думаю будет рановато. Поэтому пока буду продолжать то, что делаю. прикладываю так же фотофакты о Диночке.

Спасибо всем! Я не устану это говорить. Ваше участие в жизни Диночки безценна!!!!

Прикреплённые изображения:

• 
• 

[Динуся]

Ваше участие в жизни Диночки безценна!!!

Прикрепленные файлы

•  trim.CFD76248-C22C-4F8F-BCFD-F6F5EA4A350D.MOV   1,13МБ   Количество загрузок: 526

[Динуся]

Наши первые самостоятельные 2 шага не удается загрузить.....
https://www.facebook...088&ref=tn_tnmn
Загрузила на фб с помощью икос.


Три фактора главных сыграли свою роль - периодичность , продолжительность и регулярность!!!это наш с Диной девиз и стиль жизни!!!

Сообщение отредактировал Динуся: 28.05.2014, 00:25:46

[*SOLNYSHKO*]

Какое светлое мгновенье!
Вот первый, пусть несмелый шаг,
Пусть нерешительный, с волненьем,
Но Дина  пошла, и будет так!

 

Поздравляем маму с папой,
И желаем Вам всех благ,
Ведь сегодня ваша доча
Долгожданный сделала шаг!

 

[MYBABY1]

Гаукар поздравляю Вас с Диночкой!!! Это такое счастье!!!!  Дай Бог скоро Вы ее вообще не догоните!!!  Вы молодец, труженица!!!

[Динуся]

Какое светлое мгновенье!
Вот первый, пусть несмелый шаг,
Пусть нерешительный, с волненьем,
Но Дина  пошла, и будет так!
 
Поздравляем маму с папой,
И желаем Вам всех благ,
Ведь сегодня ваша доча
Долгожданный сделала шаг!
 
post-340486-0-09027100-1336328622_thumb.gif

Гаукар поздравляю Вас с Диночкой!!! Это такое счастье!!!!  Дай Бог скоро Вы ее вообще не догоните!!!  Вы молодец, труженица!!!

Спасибо вам большое, пусть и у вас сложится так как вы пожелали!!!

У меня большая просьба-- нужна помощь в реализации 2 го этапа интеллектуальной программы для Дины, не хватает у меня времени совсем. Нужно будет посидеть за компом часа может 1,5- 2, подобранный материал переслать мне. А там я уже доведу до логичного конца. Заранее благодарю!!! Ваше участие в жизни Дины бесценна!!!

[Динуся]

Фотофакты из жизни Дины.
прикрепила фото Дины на занятиях у игротерапета, ЛФКшника, бассейн и многое другое, что предлагает РЕСПУБЛИКАНСКИЙ ДЕТСКИЙ РЕАЦЕНТР в последующих сообщениях.

На выходные нас вывозили автобусом на экскурсию.
Дина получила грамоту за участие в концерте!!!

Прикреплённые изображения:

• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 

Сообщение отредактировал Динуся: 12.08.2014, 23:42:41

[Tatusha]

Я в шоке! Дина на фото обычный здоровый ребенок, еще и ножку на ножку закинула, деловуша))) Какие вы молодцы!

[Динуся]

Каких только нет процедур в РДРЦ!!! Но к сожалению нам кроме солевых ванн и бассейна и солевой шахт не назначили. А тут еще деткам назначают и грязевые и разные там типа душ Шарко и физиопроцедуры.

Сегодня провели состязание между командами родителей, все и дети и родители остались довольными и разгоряченными от волнений и физических усилий.

Я в шоке! Дина на фото обычный здоровый ребенок, еще и ножку на ножку закинула, деловуша))) Какие вы молодцы!

спасибо, я не могу сюда залить видео, поэтому на фб если просмотрите видео где нас награждали за участие на концерте, то хорошо видно, что Форма ДЦП у Диночки( (((((((((( Атонически - астатическая форма детского церебрального паралича возникает при поражении мозжечка и лобных долей головного мозга. Это самая тяжелая форма ДЦП, до недавнего времени считалась практически неизлечимой.)

Прикреплённые изображения:

• 
• 
• 

Сообщение отредактировал Динуся: 13.08.2014, 14:51:33

[Динуся]

Эти залы--- огроменный холл и дорожки для ходьбы ( ползания) вверх и вниз я приметила для занятий по Доману.Так как методика Домана это наш стиль жизни, то мы продолжаем и не прерываем нашу программу после предоставленной реабилитации этого центра.Это лагоритмика, дефектолог, психолог, логопед, игротерапевт, трудотерапевт, музыкотерапевт, психиатр, локамат врач и многое другое например - зимний сад. Детям очень нравится там находится.
Специалист биолог, который ведет занятия и все, все все сотрудники центра, вплоть до охраны которые любезно помогали выкатить и вкатить коляски через эти тяжелые двери очень замечательные люди. Что бы здесь работать надо любить людей. Я очень им благодарна.
Особенно инструкторы по плаванию, диетолог даже все не перечислю. Огромное им спасибо.


Из всех специалистов хочу отметить психиатра, как равнодушного человека. Ей как бы все равно, кто они ее пациенты и родители. Она знает, что поток ее пациентов нескончаем, поэтому она особо не переживает как обсудить деликатный вопрос, проблему самой жизни родителей. Родителей, которой положили на кон всю свою жизнь. Я помню как описывали специалист заграничный состояние и самочувствие психическое одного ребенка здесь в одной теме. После его консультации у мамы выросли крылья , он вдохновил маму на дальнейший успех. они стали понимать друг друга с дитем уже намного лучше, успех они накапливали, мама видела, что все по тихоньку и помаленьку получается. Да она понимала, что у ее ребенка слабые мозги, что ее ребенок отстает в развитии. Как в нашем случае. Но мама после его консультации была в великолепном состоянии духа.
Я же осознаю всю тяжесть состояния Дины, никогда ее не переоценивала. Тем более психиатр знала, что я в прошлом врач. Она как то даже по издевательский смотрела на меня и выдала, что у моего ребенка ( не могу даже озвучить((((((((
Но можно было отметить положительные стороны, а уж потом сказать остальное.!!!!!!!!))))))Когда же я, что там начала бубнить, она же как то сразу так прищурила глаза и выпалила-- а по какому заболеванию у вас инвалидность ? возможно она заподозрила меня, что я как то склоняю ее на какие то там дела. Узнав что у нас по эпи успокоилась. Даже тогда когда я волнуясь закатилась в коляске с Диной, она даже испугалась что я подойду близко к ее столу и замахала руками--- стоите, стоите туда вот туда, указывая на стулья у двери. Я не знаю сколько времени была в состояний великой тупости, пока Дина не шагнула в сторону от меня. Тока тогда я плюнула на все и смотрю на Дину и радуюсь ее успехам. Она ничего нового для меня не открыла, но могла бы повести себя грамотно и человечно. Поделилась тут с одной мамочкой, так она залилась тааакими слезами , что я уже успокаивала ее. Что не надо обращать внимание и все такое, что казенное оно есть каменное. А надо быть сильнее )))))) потом я уже не знала и не могла найти слов, мы просто молчали.

Прикреплённые изображения:

• 
• 

Сообщение отредактировал Динуся: 13.08.2014, 16:58:31

[Динуся]

Ко мне часто подходят на улице и здесь и говорят---бабушка, гуляете с внучкой? Хочется ответить на ожидаемый им ответ-- да, внученька моя. Но, почему то всегда говорю, нет я мама. Или как то жалуется мамочка, мол кости болят все ломит. А я всегда говорю--- я молодая,сильная , счастливая и у меня никогда ничего не болит. Я готова горы свернуть. Так как не хочу предавать свою дочь, так как слышала как 7 летняя дочь свою великовозрастную маму, просила надевать заколки там банты. Родственники про нее говорили-- прощай молодость)))). Так вот и я стараюсь быть активной вообще и в проводимых тут мероприятий, детям очень всем нравится---я писала про спортивные состязания, а сегодня после всех процедур провели конкурс мама и пап. Дети были просто счастливы и я старалась))))

Прикреплённые изображения:

• 

Сообщение отредактировал Динуся: 13.08.2014, 21:06:24

[Dinara R]

Гаукар, спасибо за новости и вас и Диночке!

 

и это правда, вы - очень сильная и молодая!!!! и такая красивая в этом костюме!   

[Динуся]

Динара спасибо!!!)))))

После того как мы проползали ежедневно на животе почти 180 метров( при норме 600), 200 метров на четвереньках( норма 800м. ) проходили под рукоходом 700( 1000м ), самостоятельно по 1 метру несколько раз в день, это примерно 500 метров (1.600 м. ) мы делаем больше шагов самостоятельно, можно сказать увереннее ходить.
До поступления в этот центр мы обливались потом-- мы с Диночкой занимаясь физический, а папа наш морально из за нашего физусилия). Ну никак Дина не удерживала равновесия дольше чем как 5 шагов. Я не знаю, что там у нее и когда екнула, или это ЛФКашник со своими упр, особенно это резиновый жгут кажется оказал содействие или то, что мы в столовую 3 раза придерживаясь об ручки нашей коляски шли строем с детками и Дина видела как шагают другие дети. Или это результат работы музыкотерапевта- ох как мы танцевали у нее на занятиях, размахивая руками. Или вообще результат общей реабилитации этого центра, сюда входит работа диетолога. Но Дина пошла, правда не уверенно, но смело.и я уже даже убираю и не удерживаю свои придуманные и повешанные на Дину от безисходности поводья. Она так сказать на стадии когда можно путы кесуге. На днях я выложу видео.

Что на первый взгляд бросается в глаза в этом центре---так это то, что дети колясочники почти все время свабодное после процедур( наверняка и дома так же) проводят в коляске. Ну раза три ставят на вертикализаторы. Это же те же дети- маленькие исследователи, их мозг тоже должен развиваться в направлении- увидеть, добраться, пощупать, расследовать. Я соглашусь, что коляска для них это тюрьма. Почти у всех детей сколиоз разной степени.поэтому дети должны много времени проводить на животе и учиться ползать. Условия в этом центре располагает для этого, врачи должны подумать и развить это направление.

Это было мое пожелание в заполнении анкеты розданной нам на последней неделе пребывании здесь.

Кстати у Дины есть пятерки и грамота.

Прикреплённые изображения:

• 
• 

Сообщение отредактировал Динуся: 14.08.2014, 22:43:00

[carioka]

Гаукар, очень приятно видеть ваши успехи!

[Динуся]

Гаукар, очень приятно видеть ваши успехи!

рахмет, я не устану благодарить и молиться за ваше здоровье и успех!!!Ваше участие в жизни Дины бесценно!!!

3 недели специалисты этого центра учили нас стать физический совершенным, адаптировали нас к социальной жизни. Теперь мы должны унести с собой ту ауру ученика, в которой пребывали все эти дни. От них зависело всего 5 % помощи, а 95 % в наших руках. Поэтому каждый родитель должен стать для своего удивительного ребенка, особым родителем РЕАБИЛИТОЛОГОМ. Только тогда я думаю будет результат. Поэтому свои практические навыки, которые мы пропустили через себя реабилитацию в этом центре, надеюсь и в других центрах(()+++ к китайской и американской, я имею в виду методику Домана)я буду подковывать теорией.

Если честно я чудом попала в этот центр, благодаря отзывчивостипредседателя правления этого центра Булекбаевой Ш. А. Это человек действительно близок к своим подопечным. Наш участковый как огня боится диагноза Дины, когда я заикнулась, что хочу попасть в этот центр она только и делала, что искала причины нас не направлять. На мои доводы, что мы не регрессируем, а наоборот что то да и получается, она пожимала плечами. Тогда я решила воспользоваться адмквотой, о которой говорилось на проведенном круглом столе. Не буду впадать в подробности, но меня представили в приемной (и в кабинете у нее) как участницу круглого стола. Айман, ( Борокат)спасибо, что вы организовали и настояли мое присутствие на том совещании, оно оказалось действенным в нашей жизни.

[Динуся]

Дина научилась лежать и ползать на животике. Она не понимала и не хотела понимать, (возможно эти не прекращающие судороги(((((((отказывалась, протестовала, она не знала зачем ей это надо. Ведь было очень просто и уютно на руках у мамы, тепло и комфортно. Дина я знаю, что ты это можешь , я научила тебя как это - ползать на животике, (используя паттрнинг 12 раз по 5 мин )давай!( я понимала что лежа и ползая на животике улучшилось бы дыхание ,Дина старалась удерживать голову, а это – хорошее упражнение на укрепление ее мышц шеи и спины. Появилось способность крутить головой, что уменьшило риск для Дины, так как она в случае чего смогла бы отвернуться от того, что ее удушает. Крепкие мышцы помогли быДине научиться переворачиваться, сидеть и ползать. А также время, проведенное на животике, дало бы Дине возможность увидеть мир «с другой стороны», а не тупо смотреть в потолок, лежа на спине. То есть улучшается конвергенция, и вообще кровообращение. )

На животике Дина училась держать голову в спокойном состоянии, во время движения, а также поворачивать ее, реагируя на события вокруг. Кроме того, Дина лежа и ползая на животике помогло ее голове округлиться, а не заработать плоские места на затылке.поэтому я говорила -ползая на животике ты увидишь эти Дальные Дали ,давай туда где Дальние Дали. Дина научилась и увидела эти Дальние Дали и Дальние Дали были сначала как сказка, а потом стали как… как Дальние Дали, ничего особенного!

Я мама, я счастливая мама, мой ребенок у которой не было шанса на будущее увидела Дальные Дали, но знаю ведь есть Неведомые Дали, но что бы увидеть ее ,необходимо поднять свое тело и встать на 4 ки.
Дина я знаю, что ты это можешь , я научила тебя как это - ползать на животике, мы с тобой это проделывали стока раз, у тебя получится, вставай, поднимай свое тело и на 4 ки! давай!давай туда где Неведомые Дали! И в один из прекрасных дней Дина подняла свое тело и встала на 4 ки. Тело не слушалось ее, ноги разъезжались, руки сгибались в локтях, голову и туловище тянуло вниз гравитация .

В 12.2014 г. в Дина встала на ноги всего на 1 мин. ,на вертикализаторе ,который смастерил наш папа, помню как несколько раз за 1 мин. я указательным пальцем в точке 6 шакра( межбровная область.....уровень 3 глаза) я поднимала ее голову, выпрямляя туловище.

Всего неделю назад Дина размахивая руками , чтобы удерживать равновесие делает шаги, но Неведомые Дали, остаются для нее таковыми.

Сообщение отредактировал Динуся: 17.08.2014, 12:46:03

[nata2010]

Гаухар привет!!!    

Искренне  рада  вашим  достижениям  ,   вы  просто  МОЛОДЦЫ,   Диночка  так  повзрослела ,    Гаухар  желаю   здоровья тебе  и  Диночки.

 

[Barakat]

Айман, ( Борокат)спасибо, что вы организовали и настояли мое присутствие на том совещании, оно оказалось действенным в нашей жизни

 

Гаукар, мы ведь вместе это все организовывали, не нужно благодарности. главное, чтобы Дине была большая польза, а вам радость.

 

Шолпан Адильжановна действительно очень приятный и отзывчивый человек, мастер своего дела. больше бы таких спецов, болеющих душой за свое дело, в Казахстане, так и жить было бы лучше.  

[Cyplenok]

Гаукар, Дина, у вас огромные успехи! Очень рада за вас!

[Динуся]

Алия,Айман,Наташа спасибо вам большое!!!Пусть вас у вас сложится так как бы вы хотели!!!

 

Новостей много,но щас воще писать о чем либо рановато,и нет совсем времени.С Диной продолжаем занятия,где я была ,где няня, сестра когда есть время,или сын на каникулах. с папой после работы--это так же паттрнинги5 раз,масочное дыхание ,антигравити,и упр на укрепление мышц нижней конечностей и мелкая моторика,и чтение--здесь я делаю ударение и нагоняем упущенное.

 

Дело в том,что я щас в вынужденна оставлять дочь и были проблемы с няней- помощницей,так вот мы ее уличили вообщем.Теперь меня дрожь пробирает, когда подумаю,что вечно то я с ней быть не могу.Поэтому мы быстренько договорились и поставили камеру .А потом оказалось,что нужен монитор.Нам дали монитор,но без шнура,сын еле как возился и оказалось что нужен свой рожной  шнур.Теперь вот нужен монитор со своим шнуром.Пожалуйста у кого нибудь есть монитор со своим шнуром.Нужно срочно,пожалуйста у кого есть возможность за небольшую цену продать. 

 

Еще вот пост и видео из нашей жизни---

 

 

Дорогие мамочки и папочки и детки.Жаль что нет возможности(инет какой то пропадающий временами здесь)выхода.Мы не дома уже который месяц,жду перемен.А сейчас хочу дать ссылку на наш праздник--где по казахскому обычаю ребенку,который делает шаги срезать путы на ногах.Вот когда на выходных были дома я и провела праздник.Душа моя от радости кричала НУЖЕН ПИР НА ВЕСЬ МИР,но должен быть малобюджетный.Сцена была как надо,цветы делала сама из бумаги и шары надували всем миром .(Правда и наслушалась разговоров--ребенок инвалид,подожди пусть расходится,какие путы еще рано или да ну зачем...их я не позвала).Поэтому я провела его на футбольном поле,и получилось широкоформатный международный пир,так как были и соседи.и просто прохожие и футболисты спортсмены.По казахскому обычаю кидают конфеты.Так собирали эти конфеты вся ребятня,от их спин дорожка была усеяна детскими спинками,по которой прошлась Дина. 
После того как  разрезали путы на ножках, и Дина прошлась по дорожке белой должна была выбрать домбру,кошелек или книгу.Если домбру то будет певицей,если кошелек бизнесменкой,если книгу ученым.Кажется книга больше понравилась ей!!!

Все время на физпрограмму с потом и кровью делали,порой было и выла.Теперь моя Дина ходит,но интеллетуальная программа никакая была.Теперь Дина и может ходить,но сложности,даже не знаю как написать.Правда в последнее время начала вглядываться в слова,которые я ей показываю.Меня это окрыляетжаль что на айпаде не открывается форум

 

 

Ужас ...)))было тепло,а ее мои одели как000

и вот на таком тоже укрупляем

Прикреплённые изображения:

• 
• 

Сообщение отредактировал Динуся: 15.10.2014, 21:19:40