Всем привет!
Ребят, начну совсем с радостного и неожиданного - завтра мы вылетаем домой!!!!! фуф - 5 месяцев на чужбине - это срок блин все таки и приличный для меня. Но смелости я все таки набралась, то есть еду не только из-за жуткого желания наконец то попасть домой на Родину, но все таки и с осознанием, что сейчас это все же наиболее разумный вариант. Помогла мне в принятии этого решения и новость о том, что я оказывается НЕ безработная и на моей старой работе меня все таки ждут вроде бы - ответ точный еще не дали, но разговор был о том, смогу ли я сейчас выйти на работу. Короче первые пару недель я налаживаю дома процессы проведения анализов, обучаю бабушку как делать дневные и ночные катетеризации, чем можно и чем категорично нельзя кормить Имана (а это достаточно много того что мы обычно считаем полезным - к примеру все почти фрукты ему нельзя, даже арбуз из-за высокого содержания в них калия, а также картофель, шоколад и еще некоторые продукты), потом какими лекарствами, когда и в каких дозах его "накачивать" ну и прочие тонкости и в принципе потом надеюсь смогу выйти на работу... Конечно мне надо понаблюдать как привыкнут наши родные к тому, чтобы и самим не давать и другим не позволять давать ему теперь много чего нового кушать те же сухофрукты, в которых концентрация калия еще выше, то уже как то спокойнее на душе будет за сына, что он в безопасности и добрые люди не смогут накормить его каким - нибудь вредным для него виноградиком и гранатом, мандаринками или арбузом в такую жару, шоколадкой или курагой.
Надо будет приучить окружающих ко многим вещам с Иманом: давление, симптомы повышения калия в крови и методы быстрого реагирования, гной в моче, рвота, понос или запоры, одышка и т.д
Но все это выполнимо, сложнее найти врача, поиском которого я и займусь по приезду.
Последние 2 дня мы сдавали кровь. Газы улучшились (то есть именно бикарбонат подрос немного), но запасы железа так и не растут, поэтому нам опять увеличили дозу железа несмотря на начало приема Рекормона (еще один гормон для поднятия гемоглобина). Сдали паратгормон и тот самый гормон IGf1. Результаты уже мне вышлют по почте, а вместе с ними и рекомендации в изменении дозировки гормона роста (ее надо увеличивать из-за того, что он растет и в весе тоже), а также возможно в возобновлении приема Альфа Д3.
Но главное, что мы возвращаемся!!!!!!Теперь по поводу ярмарки. Вот честное слово совесть мне не позволит ее проводить для Имана. Но так как многие из вас являются настойщими уже волонтерами, то я уверена, что смена того ДЛЯ КОГО вы будете вести сбор не повлияет на ваше решение прийти на ярмарку?!
Я предлагаю провести ее для Юли -
вот ее темаНемного о девушке: диабет, полная слепота, ХПН в терминальной стадии - требуется пересадка и почки и поджелудочной железы. На диализе Юля уже полтора года, а врачи дали ей срок жизни при ее состоянии только два - осталось пол года...
Мама подходит дочке в качестве донора, но у нее есть небольшие проблемы с сердцем. Именно по этой причине им не смогли сделать пересадку в Казахстане (не имеют опыта и боятся рисков) и в Белоруссии куда наш минздрав отправил ее по квоте, которую от них долго добивалась мама Юли. Но съездили зря... Белоруссия тоже не умеет делать такие пересадки - это огромный промах нашего минздрава - отправлять на пересадку такого тяжелого пациента не узнав заранее смогут ли ей там помочь, лишив ее кучи времени и возможно последнего шанса все таки пересадиться от мамы. Теперь Белоруссия долго будет возвращать деньги обратно - уже пол года прошло, а чтобы получить новую квоту, минздраву надо заседать и решать по новой. У Юли времени уже нет ждать. Диализ она переносит очень очень плохо - оттуда ее уносят на руках, потому что падает сильно давление, сахар. В девочке уже совсем не осталось сил и желания жить...
Общими усилиями мы нашли два варианта стран где помочь могут: Турция и Литва. Счета на уровне 25 000 - 30 000 долларов. Сейчас решают куда же все таки поедут, но деньги собирать надо уже сейчас и лететь хоть завтра... Но денег нет совсем...
Давайте поможем ПОЖАЛУЙСТА!!!!!
Не все из того, что переживает Юля, но многое ожидает в будущем и моего сына и я не могу пройти мимо их беды сейчас как будто ничего не могу сделать... Пожалуйста давайте поможем?