Сообщений в теме: 5232

[Docha]

Динара, здравствуйте! Я очень рада, что вы идете на поправку. Постоянно сообщаю статус о состоянии Акмаля своим коллегам, с которых совсем недавно слезно собирала деньги. Они тоже очень рады и желают вам скорейшего полного выздоровления.
Приятно смотреть фото, Акмаль меняется, растет и выглядит очень хорошо! Собираю все фото Акмаля, которые вы выкладываете, в отдельную папочку, чтобы просматривать иногда и поднимать себе настроение
Динара, а можно ли вас навестить, когда вы вернетесь в Алматы? Мне очень стыдно, но так хочется его увидеть и... потискать. Ну конечно, когда он совсем окрепнет Мы вас любим! Желаем всего самого наилучшего!!!

[Динчик]

Всем доброго вечера!!!! Все реже и реже как то заходить стала Вернее захожу часто, а вот писать нечего кроме того, что все у нас хорошо!!!! ну если на самом деле так и есть
теперь у нас заботы другого характера, как бы не полениться и покупаться или поесть чего сделать (я готовить не умею )
вот купать не выходило его нормально, потому что в раковине страшно было это делать. Одной рукой держу его, а другой и воду направляю и мылю его и смываю тут же. он шатается на руке и в итоге рискует удариться об острые края раковины. короче плюнула я на это дело, а Настя (подруга сестры моей) когда пришла и увидела его сыпь (скорее всего опрелости на шее и голове) сказала, что принесет нам пластиковую штуку, которая ставится в ванную и липучками прикрепляется к ней. Ребенок в ней лежит в состоянии полулежа или полусидя, а я его спокойно двумя руками мою. Привезла - теперь я не отмажусь, мою каждый день его.
Еще она привезла нам детское автокресло лежачее для грудничков для нашей поездки - путешествия с nikaler, в которое мы на днях должны будем поехать. Еще подарила подарочков из одежки и всяких там прибамбасиков для Акмаля. короче мы тут расслабились по полной.
А так мы с ним дрыхнем почти все время или гуляем вокруг отеля
Еще из новостей у нас то, что Акмаль уже пытается взять в ручку игрушки. Я не знаю когда дети там начинают эти вещи по возрасту, но он интерес то проявляет к игрухам, а взять раньше не мог, теперь вот потихому пытается хватать и тащить в рот.
Еще у Акмаля опять колики начались, но так не сильно. Капризничает, но все же сносно переносим ночь хотя он и днем капризничает. К концу нашего прибывания тут решили, что все же покажусь тутошнему педиатру, чтобы он проверил все остальные вещи у сынули. подозреваю, что в больнице его зрение все же не проверяли просто. Хотя Игорь, говорит, что этот педиатр нужен больше для успокоения моих страхов чем реально в нем нуждается Акмаль.
Еще жду приезда Нургуль, Куаныша и их сына Абдуллу. Мы будем вместе жить на съемной квартире пару недель. Сейчас как раз маклер ищет нам подходящую квартиру.
Что еще рассказать? Вроде бы новостей больше и нет никаких...

Доча, конечно с нами можно будет встретиться по приезду, только вот надо понять где бы это сделать, может когда мы будем гулять на речке возле дома. Так как дома у нас тесновато для приема гостей - однокомнатная и кухня лишь 6 квадратов.
Потискать конечно может и не стоит его, иначе щас боюсь тут очередь желающих выстроится. Кому то разрешать а кому то нет, тоже не получится

Пока все

Спасибо всем снова и снова за моего здорового сынулю!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Ксения Бирюкова]

Диночка очень приятно читать что всё у Вас с Акмалькой хорошо!!! Вы молодцы, пусть так будет всегда: Здоровый Акмаль и жизнерадостная мамочка!!!!

[Peterson]

Диночка, рад за Вас с сынулей!!!

[Dikatai]

Дина, дн!
Только сейчас наткнулась на вашу темку. Читая вначале я расплакалась (я сама мама маленького ангелочка), но ваша вера и стойкость- вы просто молодец!

Очень и очень рада, что все прошло хорошо. Желаю вам расти большими, крепкими и здоровыми! Пусть ваш ангелочек растет вам на гордость, радует своими первыми шагами, словами и всем всем всем!

Целую тебя Акмаль! Пусть ангелы хранители тебя оберегают!

[Динчик]

приветики!!! чтобы показать всем, что все хорошо и не стоит бояться конца света - слышала у вас в Алмате там уже такие даже слухи поползли продемонстрирую наши новые фото - жирненького (упитанным его уже даже не назовешь ) сынулю

[SUPER Marusya]

Здравствуйте ! Дина, рада за Вас ! Желаю скорейшего выздоровления Вашему сыну.
Я вам уже писала ранее. Мы вот только пролежали в детской городской больнице № 2, прокололи антибиотики, сдали кучу анализов. На УЗИ подтверждается поликистоз почек. Анализы не очень хорошие. Консультировал нас также уролог с Аксайский республиканской больницы.
Хотела спросить у Вас, в каком городе Израиля находится клиника, про которую Вы писали ? Поводят ли там исследования о причинах возникновения кист и проовдят ли лечение, направленное на устранение этих причин ? Вашему сыну делали операцию по удалению кист ? Какие анализы вы вообще сдавали в Алматы.
Извините, что задаю столько вопросов, сами понимаете, я очень обеспокоена (это мяго сказано) и сейчас пытаюсь собрать всю информацию, узнать как можно бюольше, чтобы принять адекватное и своевременное решение.

[Динчик]

Маруся, не верьте никому!!!!! Даже себе и своим страхам не верьте!!! Именно заведующий отделением урологии в институте педиатрии, обследовав моего сына, сказал, что у него поликистоз. Если вы почитали уже про эту болезнь, то понимаете что это значит. Какой тип вам ставят?
Могу вам посоветовать теперь только одно, ехать сюда в Израиль и все перепроверять. Причем поймите обязательно надо не терять время, потому что если бы я затянула, то могла бы уже просто не спасти своего ребенка, а после его смерти врачи просто сочуственно говорили бы мне, что они говорили, что он долго не протянет, а умер бы он совсем от другого, от того, что они не могли понять в чем суть проблем.
Почки у нас и все остальная мочеполовая система были просто ужасно огромными, множественные кисты подтвердились именно в этом институте и на УЗИ и на компьютерной томографии, разные специалисты УЗИ-сты смотрели нас в разных учреждениях (в четырех если быть точнее) и все хором мне говорили, что у него поликистоз. И что теперь???? Нет у нас его!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Начните с того, что снимки УЗИ и все что у вас есть по истории болезни и анализы крови и прочего надо все собрать вместе. А потом просто начинаете искать тех кто тут в Израиле вам поможет в этом. Я действовала через посредников и вижу в этом плюсы, но если все же захотите самостоятельно, то напрямую в клиники можно тоже обращаться. В интернете есть все возможности выйти на клиники напрямую. Тут в теме по моему сыну уже давали ссылки именно самих клиник, а не посредников. Советую все таки Асаф Хароф, так как оказывается она все же дешевле по расценкам чем тот же Ихилов или Шнайдер. А специалисты тут есть хорошие, но если что попросите, чтобы вас консультировал уролог в Асаф Харофе по имени Хелио. Это тот уролог, который ведет моего сына.

вот я вам уже отвечала!!!!
могу добавить лишь, что если захотите через посредников, то дам вам телефон их сотрудника в офисе тут в Алматы.
ну и на основе своих исследований интернета и бесед с врачами скажу, если у ребенка поликистоз подтвердится (кстати вы так и не сказали какой у него тип), то единственный выход это пересадка почек при детском типе (но тут бороться надо будет и поднять на уши уже не нашу страну, а весь мир и собрать просто очень большую сумму денег). Если же у него взрослый тип, то с таким люди живут много лет на поддерживающей терапии и регулярном обследовании без проблем.

Вообще не поленитесь и почитайте все таки всю тему из которой вы поймете что у нас поликистоз не подтвердился и что операций по удалению кист при нем не делают. Кисты это вообще мешочки наполненные жидкостью и их можно просто спустить, но при поликистозе это не выход.
А на счет врачей... я подозреваю с кем вы консультировались. Заведующая отделением нефрологии Лиза Абдыкалыковна во второй больнице и заведующая отделением урологии Жанна Махановна в Аксайской больнице - прекрасные женщины и грамотные врачи!!! я не хочу говорить, что они плохие специалисты. Они основываются на данных УЗИ, которые делают другие специалисты и дают заключение о том, что там есть проблема, которую просто эти врачи потом лечат. диагностика у нас как раз и хромает...
у нас были две ошибки в диагностике: не верное истолковали картинки УЗИ и не смогли определить в моче бактерию из-за которой у сына были постоянные уросепсисы.

Сообщение отредактировал Динчик: 21.05.2011, 13:23:44

[Aleka]

привет... вот читала новости, очень рада, что все отлично! Акмаль уже такой карапуз! знакомые бодик и шапочка, уже прям еле помещается в свою прежнюю одежку! ждем с нетерпением в Алмате

[Aleka]

на последней фотке это он кому показывает?!

[Динчик]

и еще могу сказать вам, что раз ваш ребенок все еще жив (и уже в таком возрасте), то у вас скорее всего нет этого поликистоза (если у вас детский тип), потому что 80% детей с поликистозом по детскому типу умирает в первые недели своей жизни (до месяца), а остальные до года.

[Динчик]

на последней фотке это он кому показывает?!

директору института педиатрии в Баганашыле вот ему!!!

да в вещички некоторые уже не помещаемся, но твой подарочек еще великоват по длине, но все равно одеваем

[Уля]

Сууууупер Акмалька какой карапуз!! Целоваю крепко вас обоих! Ждем домой. бум гулять по речке. Динка тебе сегодня передавали привет девченки с ДД Гуша, Оля. Кристина и Чимбай с Даиром. Они спросили про тебя) я им рассказала что ты в Израиле. они так удивились, и сказали, что там сыночка твоего обязательно вылечат, т.к. здесь детей губят.. так и сказали!

[КрыскА]

Динка какой же большой стал Акмаля! такой серьёзный мужчинка! а ты оч похудела, ясное дело что на нервах , но тебе идёт

[sorbonna]

Динка, кажется это первые фотки, на которых у Акмальки не грустный взгляд. Очень хорошо выглядит карапуз!
целую и крепко обнимаю Вас обоих!!!

[SUPER Marusya]

и еще могу сказать вам, что раз ваш ребенок все еще жив (и уже в таком возрасте), то у вас скорее всего нет этого поликистоза (если у вас детский тип), потому что 80% детей с поликистозом по детскому типу умирает в первые недели своей жизни (до месяца), а остальные до года.

Никакого типа поликистоза нам не ставили. На УЗИ в ДГКБ № 2 сказали, что просматриваются 4 кисты, достаточно крупного размера. У нее пиелонефрит, как объяснил врач, из-за этих вот кист. Сказали, что необходимо постоянное наблюдение, что прогнозы не очень хорошие. Еще у нее значительно увеличена селезенка. Как только ей колят антибиотики, ей лучше, а как только прекращают - селезенка увеличивается и как мне кажется общее состояние ухудшается. Живот постоянно вздутый, врач говорит из-за почек, они сильно увеличены. Врач также сказал, что нужно провести исследование на клеточном уровне, чтобы выяснить причину возникновения кист и уже бороться непосредственно с этой причиной. Но делают ли такие исследования в наших клиниках ?
Ваше предыдущее сообщение я читала, спасибо за отклик. Мы решили все-таки ехать в Израиль, уже показывали наше УЗИ врачу, он порекомендовал провести обследование у них. Пока готовим документы и все остальное мы ляжем в Институт педиатрии, поскольку получили туда направление. И потом, мне будет спокойнее, когда она будет находится под наблюдением врачей.

[cobra_18]

это первые фотки, на которых у Акмальки не грустный взгляд. Очень хорошо выглядит карапуз!

Подтверждаю! Приятно такое видеть. Скорейшего полного выздоровления!

[Динчик]

Никакого типа поликистоза нам не ставили...
...Мы решили все-таки ехать в Израиль, уже показывали наше УЗИ врачу, он порекомендовал провести обследование у них. Пока готовим документы и все остальное мы ляжем в Институт педиатрии, поскольку получили туда направление. И потом, мне будет спокойнее, когда она будет находится под наблюдением врачей.

такого не может быть!!! тип есть, просто спросите о нем
на счет Израиля правильно решили!!! А в больницах я как и вы предпочитала лежать, потому что боялась дома с ним
но сейчас надо как можно быстрее уезжать вам и не тянуть совершенно с этим.

Если что пишите и звоните мне на скайп, поговорим, обсудим если вас что то еще интересует.
dinchik2312

[4life1]

Динуль, вы молодцы!!!! поправляйтесь, набирайтесь сил и радуйтесь жизни... мы вас любим!!!

[nikaler]

Сегодня вытащили Дину и Акмаля немного прогуляться по историческим древностям. Удивились очень сильно. Такого спокойного ребёнка мы в жизни не видели. Настрадался мальчишка в больницах, намучался, а сейчас будто бы вбирает в себя жизнь по полной. Смотрит по сторонам, иногда улыбается, в основном спит или играется с руками, не забывая смотреть, что происходит вокруг. Наше путешествие началось в 12 дня, а закончилось в одиннадцатом часу ночи. За всё это время Акмаль попытался заплакать только пару раз и то тихо тихо и на минутку. Стойко перенёс всё путешествие, ел, спал или лежал и пытался болтать, спускался в пещеры, вдыхал воздух самого большого кратера в мире, аппетитно ел в древнем амфитеатре)))). Вот смотрела на него и думала: эту чудесную жизнелюбивую кроху обрекли умирать и искололи антибиотиками. Сейчас всё Слава Богу. И невозможно смотреть равнодушно и без восторгов, сколько в мальчишке радости от жизни. Вроде малявка ещё совсем, а так радуется окружающему миру, рассматривает предметы вокруг, отсыпается, отъедается, улыбается или задумчиво и внимательно смотрит. Спокойнее ну правда никого не видели.
Сейчас вернулись, посмотрела фотографии (которых немного вышло, к сожалению), и не могу не показать эту замечательную парочку, которая уже столько прошла вместе Акмаль и Дина чудесные ребятки. Слава Богу за добрые сердца людей, которые помогли им приехать сюда. И Слава Богу, что малыш сейчас с каждым днём набирается сил, а потухшие глаза Дины во время случившейся беды сейчас снова горят и светятся радостью!

Счастливая мама и серьёзный жизнелюбивый малыш.



И ещё.



Первое путешествие Акмаля в мир древности.





Во время еды.



Остальные фотографии передам Дине, она уже поставит сама что-то из них.

Сообщение отредактировал nikaler: 23.05.2011, 04:44:57