хотела поделиться своим мнением со стороны, но уже больше узнав тут на месте что и как обстоит у Гришульки
деканулировать (убрать трубочку) Гришу доктор Диро пока не смог потому что считает, что Гриша еще не готов. Каждую процедуру бужирования гортани доктор надеется вместе с Ксенией, что она будет последней и Грише уберут эту трубочку и он задышит сам. Но никто кроме Бога не знает точно как все сложится. Ксения показала мне форум деток с трахеостомами и рассказывала историю каждого ребенка. Главное, что я поняла, это то, что все в итоге попадают и получают спасение у этого доктора Диро. На этом форуме множество деток из разных городов России и Казахстана. И многие проходили множество врачей и в знаменитых клиниках Москвы и Алматы с Астаной, кому то делали операции очень плохо настолько, что связки удаляли не сказав даже об этом и детей еле откачивали после этих операций, кому то лучше уж не делали бы, чем после них потом сложнее все исправлять... Ужасные истории, одно только хорошо, что они почти все со счастливым концом, потому что эти дети все таки попали к Диро, который дал им шанс и они после всех мучений и страданий начинают дышать сами. Мне теперь понятен страх и опасения Ксении доверить Гришку кому то в Астане, кто как будто научится делать эти операции после этого ожидаемого мастер класса. Ведь тут настолько много тонкостей таких важных, которыми наши врачи могут просто пренебречь или допустить ошибку по неопытности. То же бужирование когда делается, оказывается есть риск порвать гортань вообще - убив тем самым ребенка. Достаточно просто по неопытности или из самонадеянности чуть сильнее дать напор воды в сосуд, которым идет расширение гортани. Именно поэтому Диро все еще не деканулировал Гришана, потому что очень осторожно и постепенно расширяет ее рискуя порвать в случае переусердствования. А ведь есть дети, у которых достаточно вообще одного бужирования и можно убирать трубку уже. Сколько таких уже было пока Ксения с Гришей ждут своего часа. Очень обидно сейчас остановиться из-за этого мастер класса, отдать своего ребенка как подопытного на одну процедуру бужирования без понимания того, что с ним будет потом. Кто потом будет продолжать их? Эти наученные специалисты? Или снова ехать в Израиль и ждать своих очередей на эти процедуры? Этот мастер класс, может и хорошая идея, но не на живых детях мне кажется и не настолько с самоуверенным к этому отношением, что потом наши врачи не умея совсем делать этого раньше вдруг станут как Диро делать все хорошо. Вон сколько врачей в России да и том же Израиле умеют все это делать и в итоге только калечат детей лишая их возможности иногда вообще задышать самостоятельно. Именно потому что Диро реально специалист от Бога к нему рвутся и стоят в бешено длинных очередях дети с их родителями. Я даже Слаймед попросила узнать что за птица этот Диро и они мне сказали, что он не просто хорош, он супер мега класс!!!
Я рада, что Гришка у него проходит свой путь к самостоятельному дыханию и на месте Ксюши сделала бы все точно также!!! И мне плевать на всех кто может посчитать, что она с жиру бесится и прочие глупые мысли.
Каждое бужирование стоит чуть менее 5 000 евро. Сколько еще их понадобится не известно.
Если не дай Боже выяснится, что нужна будет операция вот на то кольцо, то это уже гораздо большие суммы. Но мы будем надеяться на то, что все обойдется.
Ну и из новостей о Гришке
Он начал издавать звуки!!! Может потому что стал больше слышать звуков от Акмаля, может еще что то, но он уже в голос (больше это на свист или хрип конечно похоже) бывает радуется чему то или выговаривает маме за что то
Короче классный мальчишка он и хочется чтобы он скорее научился дышать сам.
Ксения все время ходит с тяжелым аппаратом, которым чистит трахеостому Гриши регулярно дома ли или на улице, где угодно. Из экономии катетеры, которыми надо чистить трубочку она использует не один раз, а несколько.
Гришка кашляет и из трубочки у него выходит мокрота - и это нормально. Смотреть на безмолвного ребенка конечно очень страшно, но надежда на то, что он уже совсем скоро начнет учиться и говорить и дышать сам воодушевляет.
Войти
Регистрация
Наверх
