Сообщений в теме: 1493

[nata2010]

                                                         Авдеев Максим 9 лет Казахстан город Петропавловск , просит помощи у Добрых и Удивительных людей на дальнейшее лечение !!!

 

Диагноз Максимки эпилепсия Синдром Веста ,  но вопреки всему мой сыночек борется с недугом и развивается , необходимо правильное реабилитационное лечение которое мы нашли в Китае .

После пройденного  6 месячного лечения в Китае у Максимки есть хорошие улучшения,  окрепли мышцы спины , ребёнок стоит на четвереньках, на коленках, на  ножках,   произносит   слова   мама- баба,  мы  радуемся  каждому   продвижению  в  развитие   Максимки,   останавливаться на достигнутом нельзя ,  пока есть силы нужно успеть  помочь сыночку выздороветь .

на лечение Максимку ждут  1 августа 2017 года . Сумма  сбора  составляет 22 000 $  в тенге 6 916 800 тенге

уже собрано 630 100 тенге  + добрый  человек  нам  оплачивает   перелёт туда и обратно.

На лечение остаётся собрать 6 286 700 тенге

 

 

 

Наша  семья  будет   благодарна  каждому кто протянет руку помощи ,  примет участие в сборе средств на дальнейшее лечение которое так необходимо Максимке.  Нам не справится  без помощи Добрых и Удивительных  людей .

Пожалуйста не проходите мимо , Максимке необходима ваша поддержка и помощь!!!

 

​​реквизиты для  помощи

 

карта Казком   VISA
№ 4003 0327 3457 0262
NATALYA   AVDEYEVA
20-значный номер для перечислений
KZ20926001PN00342861

​

​КИВИ КОШЕЛЁК  8 707 199 60 73

тел мамы 8 707 199 60 73

 

Сообщение отредактировал Elty: 06.06.2017, 21:18:36

[nata2010]

Добрый день уважаемые форумчане и добрые люди

 

сегодня  сходила  наконец то сделала карту каспи голд,   карту  выпустили сразу  при  мне ,  здорово  что  сказать

 

номер карты 

 

4400 4301 7223 2974

годна до 06.24

 

если кто  хочет оказать помощь,  мы  будем  вам  бескрайне благодарны.

 

[Люция Саутова]

Наташа, вы сейчас в деревне? Когда планируете вернуться в город?

Давайте определимся с тем, что сейчас срочно надо купить Роме.

Одежда - перечень необходимого, обувь.

 

Канцтовары я постараюсь сама докупить, но мне тоже надо конкретно знать, чего и сколько покупать.

[nata2010]

Добрый  вечер  всем.

 

Люция  спасибо  что  помогаешь,   да  мы  ещё  в  деревне,  планирую приехать  где  то  30 -31  августа,  

 

я  уже  хотела  написать что  конкретно  надо из  одежды,    необходимы:  толстовка,   джинсы, пару  батничков, пару футболок,  из  обуви   не знаю как  правильно  написать   типа  туфли  но  они   мягкие,   нога  у  Ромки  широкая,   это  на  первое  время,  про  тёплые  вещи  я  еще  не  писала,  

 

Люция  из  канцтоваров  думаю  хватит  того  что  передала  Шер,    в  школу  надо  сдать  5 000  тыс  тенге  на  прописи,  это  пока  всё

 

 

надеемся  на  помощь  и  поддержку !!!

[мал-инка]

У меня есть вещи, правда не новые, но к сожалению не могу угадать с размером (приблизительно на вашего мальчика). Точно есть сандали 34 размера. Когда будете в Петропавловске может встретимся и вы посмотрите, что вам подойдет?

[nata2010]

Доброе  утро  уважаемые  форумчане.

 

Мал-инка  хорошо,  но  как  нам  встретиться ,   я  напишу  когда  буду  в  городе  .   СПАСИБО  .

 

Шер   ваша  посылочка  пришла,   наша  бабушка  говорит  есть  всё  необходимое  ,   рюкзак  просто  супер, скоро  сфотаем  и  покажем  вам.

Спасибо  вам  за  отзывчивость  и  доброту  .

 

анализы  которые   нужно  сдать  Максиму ,   самая  качественная  иммунологическая  лаборатория   в Санкт-Петербурге - клиника МЧС на ул.Оптиков,54

 цены  пока  не  уточняла  http://www.spbmed.info/clinics/1654/   здесь  можно  посмотреть  прайс  лист  ,  все  анализы  можно  сдать  здесь .

 

 

[Шер]

Наташа, спасибо, я  очень рада, что успело дойти до сентября. Ждем фото первоклассника!  

[nata2010]

Доброе  утро.

 

Шер  обязательно  сфоткаю  и  выложу,   Спасибо  вам  большое.

остаётся  2  дня   и  начинается  учебный  год,   

 

мне  приходится  занимать  деньги  чтобы  одеть  Ромку,  -  25 000 тыс  тенге     

 

 

 

[nata2010]

     МАКСИМУ   6 лет -  ОН  ЖДЁТ  ВАШЕЙ   ПОМОЩИ  В  ПРОДОЛЖЕНИЕ  ЛЕЧЕНИЯ ,  ПРОШУ  ,  УМОЛЯЮ   НЕ  ПРОХОДИТЕ  МИМО!!!

 

 Максимка   из   двойни - близнецов,   всё  было  хорошо,  пока  не  поставлен  был  ряд  прививок, после  этого  моя  жизнь  превратилась  в  постоянную  борьбу  за  жизнь  мальчишки.

2  года  мы  были  на  противосудорожных  препаратах,   дозы  были  большие   до  5  таблеток  за  сутки  ,  никаких  изменений  и  даже  проявлений  улучшений  не  было.

я  не  смогла  смотреть  как  мучается  мой  ребёнок,   и  начала  изучать ,  читать,   информацию,   применения  методики  Доман+   восстановительная  программа  чудесна  и  гениальна ,  но  в  отношение многих  детей она  бесполезна,  многих  детей сначала надо  лечить  через биохимическую  коррекцию,  и  только  потом  прикладывать реабилитационные  техники  на  разгруженный  организм .

Сейчас  я  хочу  приложить  максимум  усилия   ,  разобраться что  происходит, поставить  правильный  диагноз,  улучшить  метаболизмы.

на  опыте  других  родителей  которые  поднимают  своих  деток  ,  показывает  напрямую   связь  с  нарушениями  иммунологических  процессов.

для  этого  надо  начать  со  сдачи  необходимых  анализов    самая  качественная  иммунологическая  лаборатория   в Санкт-Петербурге - клиника МЧС на ул.Оптиков,54

здесь   есть  прайс    http://www.arcerm.sp...ssortiment.html    в  посте  818  на  41  странице  весь  перечень  анализов.

стоимость  сдачи  всех  анализов   обходиться   12 000 тыс  рублей  

консультация  у  врача   первичная  стоит 2 000 тыс  рублей,    иммунолог Проф.Калинина - клиника МЧС

проживание  можно  остановиться здесь http://viahotel.ru/hotels/livadiya   из  расчёта   10  дней   17 600 тыс  рублей

   билет  на  поезд   стоимость  на  двоих  взрослых  туда  и  обратно   + детский   150 000 тыс  тенге. 

на  питание  и проезд  по  городу, + непредвиденные  расходы, приобретение  памперсов  около  100 000 тыс  тенге   на  10  дней

 

необходимо    собрать  408 000 тыс  тенге.    

просим   помочь  в  сборе  средств  для  Максима,  пока  не  начались  холода,  

ПРОШУ,   УМОЛЯЮ,   ПОМОГИТЕ  МАКСИМУ!!!

 

 Реквизиты  для  перечислений:

Карточка  КАЗКОМ   visa
номер карты  4405 6452 1421  3329
Авдеева  Наталья  Юрьевна
РНН  032620181324
ИИН 830913450168
20- значный карточный  счёт
KZ20926001PN00342861
 
Карточка  БТА   maestro
Авдеева Наталья Юрьевна
номер картs  6764 1415 1060 0427
ИИН 830913450168
 
КИВИ  кошелёк   +7 707 199 60 73
 
Реквизиты банка: Kaspibanka
АО «KASPI BANK»
БИК CASPKZKA
Авдеева Наталья Юрьевна
РНН 032620181324
Расчётный счёт №KZ82722R000008319173
ИИН 830913450168

 

ТЕЛ  МАМЫ    МАКСИМА .  АВДЕЕВОЙ  НАТАЛЬИ     8 707 199 60 73  

 

 

пожалуйста  не  проходите  мимо,  ваша  помощь  и  поддержка  очень  необходимы  Максиму !!! 

 

 

[Люция Саутова]

Люция из канцтоваров думаю хватит того что передала Шер, в школу надо сдать 5 000 тыс тенге на прописи, это пока всё

 

Хорошо, тогда на прописи Аскар занесёт денежку.

 

По поводу одежды чуть позже напишу.

[TLemur]

но в отношение многих детей она бесполезна, многих детей сначала надо лечить через биохимическую коррекцию, и только потом прикладывать реабилитационные техники на разгруженный организм .

 

Мне очень сильно кажется, что биохимическая коррекция и иммунология к неврологии никакого отношения не может иметь.

[Люция Саутова]

иммунология к неврологии никакого отношения не может иметь.

Тимур, имеет. И неврологи об этом, естественно, знают.

 

Наталья пока не может выйти в интернет, сломался ноутбук.

 

Огромное спасибо Александре!  8 тыс. тенге передала Наталье.

[TLemur]

Тимур, имеет. И неврологи об этом, естественно, знают.

 

/Можно ссылку на авторитетное русско или англо язычное издание, в котором описывается связь между проблемами ЦНС и иммунологией в случаях, похожим на этот?

[nata2010]

Добрый  вечер  всем.

 

у  нас  есть  не  очень  хорошие  новости,   козье  молоко  также  не  идёт  Максиму.   у  нас  сломался  ноутбук,  носила  в  ремонт  ,  сказали  жёсткий  диск,    восстановление  не  подлежит,  там  столько  информации.....................

 

Люция   спасибо  тебе   огромное,   Люция и  Аскар  для  Ромки  передали  на  прописи  5 000  тыс  тенге,    

Ромке   купила  рубашку- батник   за  3 500  тыс  тенге, осталось   4 500  тыс  тенге,     нет  ещё  обуви  ,  толстовки, джинс, футболок,        

 

Тимур   а  вы  знаете    что  существует   иммунолог- невролог,        вот  это  было бы  круто , если  бы  были  такие  специалисты  у  нас,  значит  связь  есть ...........     очень  жаль  что   всех  деток  под  одну  гребёнку  лечат.

 

 

 

Я  пришла  на  форум  за  помощью,   помощь  необходима  Максиму,   

ПРОСИМ  НЕ  ПРОХОДИТЕ  МИМО !!!

[TLemur]

Тимур а вы знаете что существует иммунолог- невролог, вот это было бы круто , если бы были такие специалисты у нас, значит связь есть ........... очень жаль что всех деток под одну гребёнку лечат.

 

Врачи могут сочетать несколько специализаций. Если у врача котелок хорошо варит, не вижу причин, почему бы ему не окончить две ординатуры и не называть себя иммунолог-невролог?

[Barakat]

  очень  жаль  что   всех  деток  под  одну  гребёнку  лечат

 

детей в целом везде под одну гребенку лечат. гребенка называется "международный протокол". 

[Динуся]

Дорогая Наташа,я хочу тебе и всем особым)))))пожелать скорейшего выздоровления.
Сегодня случайно встретилась с мамой у нее дочь судорожная и ей уже 35 лет!!!!!!!!!!!!! Мама уже пожилая, плачет до сих пор. Медицина....... не верит и проклинает за все то, что ей уже проводилось. Говорит про и предлагает мне какую то целительницу или целителя мира(((((. Мне было очень жаль, не хотела бы я видеть свое будущее таким.

Дина на отрез отказывается ползать, старается все время привстать и стоять у опоры любой будь то стол, или еще об что можно прислониться. Ходим 600 метров( по 5 мин 12 раз). Падаем, спотыкаемся, а во время судорог падаем навзничь и головой ((((( набили на лбу уже огроменные шишки, настро воще хоть вой и завойся. Планирую организовать приезд пригласить Божены ( с ней меньше заморочек и проще все) или Дагласа на весну будущего года, правда не знаю как будет, в прошлый раз я собрала всего несколько семей. Так, что Наташа надеюсь не откажешься от консультации этих спецов.

А на сегодня я хочу поддержать тебя и на днях закину тебе 5 тыщ ). Почему нет, время бежит. Почему бы не провести то, обследование про какую пишет Наташа. Позже, после поездки у нее уже сложится дальнейший план лечение и реаб. Максима.

То, что реб с судорогами предоставлен родителям это не секрет. Табл. противосуд. например как в нашем случае без эффекта. Да и есть родители, которые принимают табл. , но судороги долбят еще и побочки делают свое дело.

Тимуру же хочу пожелать здоровья, оно нам всем не помешает и доброты. Не злись пожалуйста. ДЦП и ЭПИ такая зараза никем еще не разобранная тема и от чего и почему тебе еще ни кто толком и не скажет.))Я имею в виду там врачей или ученых. ((((((Да ты сам все понимаешь и знаешь, как говорится и ты и мы все на своей шкуре испытываем и пропускаем. )))Если есть какие либо вопросы я думаю это не к Наташе. А прогугли или на форумах протусуйся. )))) Негодов. ..понимаю, и у меня тоже иногда возникает, но скорее всего это крайность куда Наташу закидывает от безысходности. Наташа это мать , и всего лишь ))))которая просто хочет облегчить состояние ребенка. А Максим тяжелый ребенок и по состоянию и по материальному положению. Почему то она уверена и считает, что ей помогут там, куда она собралась и просит ей в этом помочь. В конце концов она же не к целителям едет.

Наташа прости, что развела демагогию, кстати написала, но в дальнейшем поддерживать тему не имею возможности. Так и инета не будет и времени.

[TLemur]

Добрый день, Гаукар,

 

Почему отрицая одни достижения современной медицины в виде ПЭПов, вы пользуетесь другими ее достижениями в виде ПЦР?

 

Если Наташа разбирается в заболевании своего ребенка на хорошем уровне, то она должна знать, какие результаты она хочет получить от исследований фагоцитоза нейрофилов, субпопуляционного состава лимфоцитов и антинуклеарных антител.

[Динуся]

Тимур амансынба. Я в принципе ПЭП не отвергаю, существует такая форма эпи резистентная, наверное наш случай. Так как уже лет7 даже 8 мы на пэп, а суд. так и продолжаются. Но знаю случаи когда подобранное лечение ребенку пэп было эффективным.

Я как то писала, что уважаю решение матери где лечить своего ребенка будь то Китай или куда Наташа собралась. Пока ре малыш надо все попробовать применить. Дальше хуже.

Мне жаль Максима, малыша и маму. Я вот думаю если Наташина мечта сбудется поехать, то дальше как то все определится. Меня впечатляет ее уверенное решение в данной поездке. Существуют же Институты где применяют и аминокислоты и отзывы не которых мам воодушевляют или еще что либо, вобщем много методик. Там Козявкин. Ну как то так.

Наташа очень расстроена, что ты Тимур,из благих намерении как то засел в ее теме. Может,что конкретно можешь предложить ей? 

Сообщение отредактировал Динуся: 07.09.2014, 21:24:33

[Динуся]

А еще ))))) Тимур пожалуйста не говори,что ПЭПы-это современные достижения медицины. Да есть новые препараты,и будут еще поставлять. Но как жили с эпи так и живем с ними. ПЦР????Я тебя умоляю )))) когда работала,в не которых случаях.....просто игнорировала результат ПЦР,  больше ссылалась в основном на клинику,рентген и бак обследование,а на ПЦР конечно отправляла--того требовал протокол(((((шаг влево,и вправо расстрел))))

Сообщение отредактировал Динуся: 07.09.2014, 21:35:24

[TLemur]

ПЦР????Я тебя умоляю ))))

 

Скажи это, пожалуйста, Наташе, которая собралась сдавать ПЦР:

 

ПЦР (НЕ АНТИТЕЛА!!!!) - к вирусам : Все герпесы (1/2, 6,7,8, EBV, CMV)

[Шер]

 

ПЦР????Я тебя умоляю ))))

 

Скажи это, пожалуйста, Наташе, которая собралась сдавать ПЦР:

 

 

 

ПЦР (НЕ АНТИТЕЛА!!!!) - к вирусам : Все герпесы (1/2, 6,7,8, EBV, CMV)

 

Может, действительно, поможете конкретным предложением по лечению?  Препирательствами делу не поможешь, Максу от этого легче не станет, к огромному сожалению ...